Aujourd’hui je rencontre la colère.

Cette femme, si souriante et pétillante la semaine dernière, m’accueille d’un regard noir. Et très vite elle énonce froidement ses griefs. Depuis le matin rien ne va. Il lui manque un médicament, le docteur l’évite, elle a une sciatique et son ostéopathe est injoignable le week-end, les soignants sont en sous-effectif… la liste est longue, elle exprime son désarroi, presque sa déception. « La première fois que je suis venue ce n’était pas comme ça » ; elle se sent délaissée. Et elle contrôle tout. L’heure de distribution des médicaments, des repas, le jus de fruit qui manque, le nombre de cachets, l’absence de la kiné ou l’infirmière qui ne revient pas. J’entends cette colère, et d’un certain coté j’admire son énergie, ses exigences. Cette femme est atteinte d’une SLA. Elle a commencé par ne plus marcher, puis un matin, elle s’est réveillée en ne pouvant plus utiliser ses mains; c’était il y a cinq ans. Elle me raconte sa maladie de façon presque détachée, j’apprends que pour elle, « le plus dur c’est de ne pas pouvoir se gratter ». Il lui reste une mobilité du cou, et des doigts. Elle développe des stratégies subtiles pour pouvoir caler la sonnette, changer les chaînes de la TV… Pas une fois elle ne se plaint. Elle regarde devant. Pourtant nous savons elle et moi que ce qu’elle voit est sombre. Aucune guérison possible, aucune rémission. Et peu à peu cette atrophie qui la privera de l’usage de la parole, qui paralysera tout, en lui laissant une lucidité totale jusqu’au bout. Cette femme est dépendante de tous pour tout. C’est comme ça.

La semaine dernière, elle m’a accueillie avec un grand sourire et nous avons eu un long échange avec beaucoup de rires, d’histoires racontées, elle m’a exprimé toute sa joie d’être ici pour quelques semaines, nous avons dîné ensemble, moi lui donnant chaque bouchée comme à un enfant, et elle l’acceptant sans jamais me faire sentir qu’elle pourrait en souffrir. Elle souriait à mes maladresses, me chambrait un peu… Quelle humilité, quelle leçon de vie ! Aujourd’hui, la même femme, et des mots bien différents. Entre deux bouchées elle me parle « d’eux » je dois comprendre les soignants, les médecins, tous ceux qui l’entourent et qui ne l’entendent pas. Les médicaments qu’elle ne veut pas prendre pour ne pas risquer d’accélérer sa maladie, sa sciatique qui ne passe pas… Je fais attention à chacun de mes gestes, j’essaye de trouver les mots qu’elle voudrait entendre, de savoir l’écouter en étant au plus juste. Elle termine son diner par un verre de bordeaux – à la paille - et me sourit. C’était bon.

En sortant de sa chambre, je la sens plus légère de tout ce qu’elle a pu exprimer ; sa colère est plus ténue. Vers la fin du dîner, elle a même trouvé les mots pour excuser certains soignants, elle a cherché des raisons. Je referme la porte en jetant un dernier regard vers cette malade. Calée droite dans son lit, elle a basculé sa tête sur l’oreiller et a fermé les yeux.
Elle est mieux. Et je me sens plus lourde. Chargée de sa colère. Et chargée de questions.