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05 août 2019

Visite

Une famille demande à visiter l'unité de soins palliatifs. C'est la première fois qu'ils viennent ici - nous avons été très chanceux jusqu'à maintenant, nous ne savons rien de ces lieux -

Leur mère est en fin de traitement de chimiothérapie, épuisée,  très maigre, elle a du mal à récupérer des forces en vue du prochain traitement. Ils savent que les soins palliatifs offrent la possibilité de faire des séjours de répit pendant quelques semaines, le temps de prendre en charge la douleur, et traiter l'ensemble des symptomes liès aux traitements et à la maladie. Ils le savent .. mais l'association soins palliatifs / mort se fait immédiatement dans leur esprit.

- Vous comprenez, notre mère n'est pas en fin de vie. elle doit reprendre la chimiothérapie, mais pour cela il faut qu'elle se requinque.

Nous nous asseyons , je prends le temps découter leurs peurs et leurs doutes. Les questions d'ordre médical fusent, qui décide de la reprise du traitement ?  Comment vont-ils suivre l'évolution de sa maladie? Qui sera en lien avec l'hopital ? Est-ce-qu'on ne va pas la laisser sans s'occuper d'elle...


C'est la seule question à laquelle je peux répondre; pour le reste, les médecins seront là.

- Vous comprenez, on pensait qu'on aurait du temps pour la préparer à venir ici, et puis on a eu une place tout de suite. Elle arrive demain ... mais elle va avoir un choc en sachant où elle est.

Nous nous promenons dans le jardin, il fait beau, des fleurs commencent à sortir, qulques personnes sont assises sur des bancs.

- C'est tellement apaisant ce cadre ! elle pourra se promener ? Mais... elle croisera qui dans le jardin ? des mourants ? ça va être dur pour son moral non?

Je leur fais visiter un service, une chambre, nous croisons des familles, des soignants. L'unité est en mouvement, deux infirmières leur sourient, de jeunes se retrouvent autour d'un café...

- C'est calme ici. Et c'est plus gai que ce que j'imaginais. C'est joli ce bois clair que vous mettez sur les murs. On peut y afficher des photos? On a le droit d'apporter des fleurs  ?  Elle va être bien tu ne crois pas?

La plus jeune fille s'adresse à son frère. Elle a besoin qu'il acquiesse , qu'il la réconforte. Mais il reste silencieux, il a besoin de tout connaitre ; les horaires, les visites, les repas, les équipes médicales... Je tente de répondre à chacune des questions , peux les assurer de la présence et la disponibilité des équipes soignantes, de l'attention des médecins à la demande de chaque malade, leur propose de prendre rendez-vous avec un médecin... Ils écoutent, un peu instables. 

Devant un café, je les écoute échanger sur leurs impressions. ils ont peur que cet endroit soit le dernier pour leur mère, qu'elle ne ressorte plus; Ils veulent être surs qu'elle ne sera pas oubliée . La plus jeune soeur s'inquiète :

- Tu crois qu'elle voudra ?


Le frère répond doucement.

- Je pense qu'elle sera bien ici. Je crois qu'elle sera en confiance. Et toi?

- Moi je ne sais pas. je ne sais plus rien, mais c'est calme ici.

Nous repartons, un dernier regard à la chambre, quelques pas dans le jardin et nous nous quittons. Ils me semblent un peu rassurés.

Leur mère arrivera le lendemain en ambulance. Ils seront là pour l'accompagner. Nous serons là pour les écouter.

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06 juillet 2019

Maltraitance partagée

Réunion de transmission.

L'ambiance est lourde. Une malade arrivée ce matin vient de mourir. Une petite dame venant de l'hopital, arrivée sur un brancard, inconsciente et dont le visage déja figé a inquiété le médecin lors de sa visite d'accueil. Elle a été transférée en ambulance, portée de son lit d'hopital à un brancard, poussée jusqu'à l'ambulance, puis descendue, secouée dans l'ascenseur, transférée du brancard à un nouveau lit, dans une chambre et un lieu qui lui étaient étrangers. A aucun moment elle n'a paru avoir un peu de conscience malgré les parole apaisantes et les gestes des soignants à son arrivée. Le médecin regarde le dossier recu de l'hopital et le présente à l'équipe. Ils sont désemparés devant le décalage entre son contenu et ce que le médecin a constaté.

- Comment cette malade est-elle arivée ici dans un tel état? Pourquoi ne l'ont-il pas gardée et accompagnée quelques heures de plus pour lui éviter tout ces changements. Si elle venait du domicile j'aurais pu comprendre, mais là...venant d'un hôpital, ça n'a aucun sens !

L'équipe se concerte pour savoir qui fera la toilette mortuaire de cette nouvelle arrivée. Et j'entends leur difficulté à prendre soin d'un corps qu'ils n'ont jamais approché auparavant. Avec lequel ils n'ont pas établi de relation, meme minime.

Une infirmière à mes côtés profite d'un coup de fil du médecin qui interrompt la réunion pour me partager son désarroi.


- Tu sais pour nous une toilette mortuaire c'est important. Je sais que ça peut paraitre curieux, mais en principe on aime bien la faire, c'est notre façon de dire au revoir aux malades, de terminer l'histoire avec eux. De les faire beaux une derniere fois, avec ce qu'on sait d'eux, de leur vie, de ce qu'ils aiment, tout ce qu'ils nous ont raconté pendant le temps qu'ils ont passé ici ; quelquefois ce n'est pas grand chose, mais quand on a pris soin de quelqu'un, qu'on a pu appaiser ses souffrances ou ses angoisses notre place est claire, posée. Parfois on a pu préparer la famille, leur demander si ils ont choisi des vêtements qu'ils aimeraient voir porter. Certains malades eux-même nous en parlent. C'est une manière de cheminer ensemble, en douceur. Mais là, avec une personne que je n'ai jamais rencontrée, dont je ne connais ni la voix ni même le corps, c'est vraiment difficile ; et puis la pauvre, je me dis que ses dernières heures se sont passées dans une ambulance, secouée par le trajet,  agressée par le bruit avec des ambulanciers qui lui étaient inconnus. Son époux a du vivre ça aussi, il est âgé, fatigué, complétement désemparé, ne comprend pas ce qu'il s'est passé. Il se retrouve tout seul et nous n'avons pas les mots pour l'accompagner ; nous non plus nous ne comprenons pas. Quel sens cela avait de la transférer chez nous?
Le médecin est revenu. la réunion se termine. En sortant j'accompagne les deux soignants vers la chambre et les laisse, aussi déstabilisée qu'eux.

Dans ce lieu où la question du sens est perpétuellement au coeur des engagements de chacun, cette violence faite à la malade maintenant décédée, à sa famille et aux soignants reste posée.

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17 juin 2019

A la chasse !

Assis dans son fauteuil roulant cet homme a envie de changer de cadre. Mais il fait froid dehors et il n'est pas couvert.

-  Et si vous me faisiez visiter la maison ?

Nous voilà partis ; devant chaque espace il me demande des explications ; de temps en temps il jette un œil vers les chambres dont les portes sont ouvertes, un rapide regard, sans un mot. Certaines personnes sont fragiles, agitées ou précaires, il ne veut pas en parler. En revanche, le bureau des médecins, les salles de préparation, la cuisine... tous ces espaces qu'il ne connait pas le rendent bavard. Il veut tout savoir de l’organisation et cherche à deviner ce qui se cache derrière certaines portes – une baignoire ? vraiment ?

- Et si nous prenions un petit jus d'orange.

Le coin famille est libre ; j'installe son fauteuil devant une des tables et pars chercher son goûter.  Jus d’orange et petit sablé, la vie est belle. Assis face à face, le ton de la discussion évolue. Il n'est plus malade, il est un ancien chasseur qui me raconte ses chasses aux sangliers. Je découvre les différents types d'armes, la vitesse de course du marcassin, la dangerosité de la laie. Un vrai cours d'histoire naturelle - de SVT- corrige-t-il !

Tenant son verre, attablé face à moi, il redevient le passionné qu'il devait être avant sa maladie. Il mime les gestes du chasseur, boit lentement, puis se fatigue. Il me tend son verre vide :

- Je crois que je reviendrais bien dans ma chambre maintenant.

Nous rentrons tranquilement, il garde les yeux fermés, il a déja tout vu. Face à son lit, il essaye de se lever, oublie sa sonde, s’étonne d’être retenu, semble ne pas comprendre. Je lui propose de rester dans son fauteuil en attendant les soignants, et pour lui éviter de se lever je me place face à lui.

 -  Prenez donc mon lit, vous verrez il est très confortable...

A l'arrivée des soignants je le laisse.

En fin de journée, une femme qui se présente comme sa compagne vient vers moi :

- je cherche une bénévole brune qui a offert un verre de jus d'orange à mon ami.

Visiblement c'est moi qu'elle cherche ;

- Ha comme c'est gentil - et elle m'embrasse sur les deux joues- venez, mon ami voudrait vous proposer une coupe de champagne. Des amis nous ont offert trois petites bouteilles et il voudrait les partager avec vous ;

Dans la chambre, il y a deux verres, et une petite bouteille de champagne qu'il ouvre avec application. Il retient délicatement le bouchon pour ne laisser qu'un souffle s'échapper.

- quel son merveilleux !

Sa compagne nous laisse - j’ai des courses à faire, mais tu gardes une bouteille pour nous !- Et nous trinquons... " à la chasse"  me dit mon hôte, "A la chasse et à ses trophées ! "

Après cette longue après-midi, cette gorgée de champagne frais c'est le petit Jésus en culotte de velours !

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13 mai 2019

Parlons, voulez-vous?

- Madame F va nous quitter.

La réunion de transmission commence par cette phrase.

Je ne connais pas cette malade mais je me note d'être attentive à ne pas la laisser seule.

Plusieurs passages dans le couloir me permettent d'apercevoir son fils à son chevet. Il est seul dans la chambre, depuis le début de l'après-midi, à l'exception d'un échange avec le médecin pendant les soins.

En fin d'après-midi, je frappe doucement à la porte de la chambre. Je sais que les journées, seul à côté d'une personne qui ne communique plus peuvent être longues. C’est pour moi l’occasion de lui offrir la possibilité de prendre un peu l’air pendant que je le remplace quelques minutes auprès de sa mère, ou de lui proposer un café.

Monsieur F sursaute à mon arrivée. Tout attentif à sa mère, il ne m'a pas entendue entrer ni même me présenter. Son visage présente un masque de peur, je m'excuse, il s'excuse

- Ce n’est pas vous qui m’effrayez…

J'essaye de savoir si quelque chose lui ferait du bien.

- Une présence me répond-il simplement

Et il se lève pour avancer une chaise de l'autre côté du lit.

Je salue sa mère, adorable femme qui semble percevoir ma présence, et m'assois en face du fils.

- Parlons ! vous voulez bien ?

Il parle. Sans cesse. Se raconte ; sa vie, son métier, ses réflexions, ses changements d’orientation. De sa main gauche il caresse la main de sa mère, de la droite il enlève et remet constamment ses lunettes. C'est un intellectuel, un passionné ; politique, économie, éducation, chaque sujet est l'objet de mots choisis, d'une pensée organisée et claire qui attend une contradiction. De temps en temps, je regarde sa mère, et la prends à partie à propos d’une parole ; j'ai besoin de la rejoindre elle aussi, de l’inclure dans notre rencontre. Son fils ne s'en étonne pas ; il ne me fait pas remarquer qu'elle n'est pas consciente.

- Elle a toujours aimé discuter avec moi ;

Il lui caresse la main et lui sourit. Il lui propose de l'eau, relève délicatement sa tête, la fait boire avec une pipette, se rassoit et reprend la discussion. Sa mère est parmi nous. Ses yeux entre-ouverts laissent par moment percer une lueur de présence. Puis elle semble s'endormir, et sa respiration devient saccadée, ou très faible. Une ou deux fois j’ai l’impression qu'on la perd, mais sa respiration reprend.  C'est un moment étrange, un peu hors du temps. Je propose à monsieur F de le laisser seul avec sa mère - peut-être a t’il besoin de ce temps de solitude - mais il semble effrayé à cette idée.

Je devine qu’il a peur de rester seul, peur que je reparte, peur que sa mère meure, alors il parle très vite, comme s’il craignait mon au-revoir. Mais je n'ai pas envie de le quitter. Après un moment instable - je ne m'attendais pas à avoir un échange sérieux et intello-politique à ce moment de la vie - je le suis et l'accompagne. C'est de cet échange qu'il a besoin pour pouvoir rester aux cotés de sa mère qui va le quitter. Il dévoile par moment quelques histoires plus intimes, ses relations avec ses parents, les conflits, les échanges, son regret de ne pas avoir d'enfant, me parle de sa femme. Dans le couloir des bruits de cuisine me font réaliser que je suis dans cette chambre depuis plus d'une heure. Monsieur F se lève pour allumer la lumière

- Il fait trop sombre maintenant.

Je me lève avec lui.

- Je vais vous laisser...

- Moi aussi je vais y aller ; Je suis là depuis quatorze heures, je crois qu'il faut que je rentre, qu'en pensez-vous ?

Comment lui dire que je pense qu'il devrait rester avec sa mère qui va nous quitter ? je ne suis pas lui, je ne suis pas elle. Peut-être préfère-t-elle rester seule pour pouvoir partir discrètement. Peut-être a-t-elle prévu d'attendre demain avant de le quitter. Peut-être cet homme n'en peut plus d'être là, ne peut pas rester seul. La suite de l'histoire leur appartient. Je le remercie pour cet échange. Il garde ma main un long moment, et je quitte la chambre. Au fond de moi j'espère qu'il va rester, mais deux minutes après j'entends la porte s'ouvrir ; monsieur F rentre chez lui.

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01 avril 2019

Il faut que je te raconte !

Madame F. est chez nous depuis trois semaines. Son état s'est nettement amélioré, elle a retrouvé l'appétit, et l'assistante sociale cherche pour elle un lieu mieux adapté à sa situation. Madame F. appréhende un peu ce départ, mais comprend que c'est pour son bien.


- Ici, c’est vrai que je ne peux pas être mieux mais c’est un peu limité comme activité. En attendant, j'ai décidé de profiter de tout ! ce matin j'étais au jardin, hier art thérapie...c'est le club Med ici !

Elle étale sur sa table ses dernières création.

- je peux vous raconter comment j'ai fait ?

Je m’assois auprès d’elle et l’écoute;

Chaque feuille et couleur m'est expliquée, et à travers elle, madame F. évoque des lieux, des moments de joie en famille ; elle me parle de son travail.

- Pas passionnant mais de mon temps on était content d'en avoir un et de le garder. Le chômage c'était la honte.

Elle raconte aussi sa maladie et sa peur de la mort. Ses yeux restent fixés sur ses peintures pour une parole plus libre, puis elle me fixe avec un sourire lumineux :

- Mais la mort s'est éloignée pour quelque temps, alors je n'ai plus peur. On verra plus tard. Si vous saviez comme ça me fait du bien de vous montrer tout ça et de parler un peu avant que mon mari arrive ! Parce que lorsqu'il arrive je ne peux pas placer un mot ! il a trop de choses à raconter ; c’est simple, il fait défiler toute sa journée ! il n'oublie pas un détail ! C’est comme s’il avait peur de m'entendre raconter la mienne. Vous savez comment sont les hommes, ils ont peur des hôpitaux, de la maladie, et des larmes. Je crois qu'il pense que je ne fais rien de mes journées et que je vais me plaindre ou pire, que je vais pleurer. Alors je l'écoute. Mais parfois je me dis que mes journées sont bien plus intéressantes que les siennes ! Et puis j’aimerais bien parfois pouvoir parler avec lui de la maladie, de notre vie… Dès que j'essaie il me coupe la parole.

La porte s'ouvre et entre un homme pressé.


- Justement le voilà !

Quelques présentations rapides et l'homme jette coup un œil vers la table :

- Qu'est-ce que c'est ?

- Mes occupations ... regarde…

- Attend, je pose mes affaires... et il faut que je te raconte ! tu ne devineras jamais ce que j'ai fait aujourd'hui !

Alors que je les quitte, madame F. me fait un clin d'œil et murmure en souriant :

- Qu’est-ce que je vous disais....

 

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11 mars 2019

Les copains d'abord

Le service est animé par une joyeuse et bruyante bande d'amis. Une moyenne d'âge de vingt cinq ans, des visages colorés et variés, baskets et capuche de rigueur en signe de reconnaissance. Assis sur des bancs, ils attendent que les soins en cours se terminent.

Dans la chambre, une mère de famille dont l'état se dégrade rapidement. Parmi eux un fils qui sait que le temps est compté et qui a besoin de soutien. Je les observe de loin, je les sens soudés, ils sont bien ensemble. Les discussions fusent, ponctuées de blagues, pour passer le temps. Puis la porte s'ouvre, et le niveau sonore baisse d'un coup. Le jeune homme entre dans la chambre pour un temps de présence. Il est fils unique, jeune marié. Sa femme le laisse seul et vient me rejoindre. Elle est inquiete pour lui, consciente du lien qui le lie à sa mère.

- Elle est tout ce qu'il a. Depuis que je le connais, il n'écoute qu'elle et a besoin d'elle pour tout ce qu'il fait dans sa vie. C'est son socle.
- Avec vous maintenant.
Nous n'avons pas le temps de parler longtemps, son jeune mari sort déja de la chambre. Il n'est pas facile de se tenir face à l'inconnu, au silence, à la fin. Il installe sur son visage un sourire un peu forcé, comme s'il souhaitait rassurer sa femme, retrouver sa place de jeune un peu inconscient auprès de ses amis.

- Je pars vite, j'ai un match de basket ... on se retrouve à cinq heures?

Sa femme acquiesse et le regarde partir.

A peine quelques minutes plus tard, il revient en courant. Un appel du médecin vient de lui apprendre la mort de sa mère. Le jeune homme à la démarche chaloupée et à la vitalité contagieuse entre dans la chambre de sa mère, et de là s'échappe un hurlement, venu du fond des temps, le cri d'un animal blessé, abandonné, une expression archaïque de sa souffrance ;  il hurle à la mort et ce cri nous saisi tous aux entrailles.

Sa femme m'entraine avec elle :

- Il faut y aller !

Le fils est debout face au lit de sa mère .

- Qu'est ce que je vais faire sans elle ! comment je vais faire ! je pensais qu'elle m'attendrait. C'est ma mère, c'est ma mère, c'est ma mère !

Il répète cette phrase comme si elle surgissait telle une évidence face à cette absence à venir. Sa femme arrive et le prend dans ses bras .

- Je suis là ! je suis là, je suis là. Elle répète ces mots comme un écho à sa plainte - c'est ma mère - je suis là -

Ils ne font plus qu'un, lovés dans les bras l'un de l'autre. La jeune épouse semble d'un coup plus agée que lui ; comme une place de mère qu'elle viendrait prendre l'espace d'un instant. Ils sortent de la chambre, et immédiatement se forme autour d'eux une grappe d'amis. Ils ont besoin de se serrer les uns contre les autres. Front contre front, épaule contre épaule, bras et mains enlacées. ils sont ensemble, dans les larmes maintenant comme dans les rires il y a seulement quelques minutes. Je les regarde s'éloigner vers le jardin.

- On a besoin de sortir, on va fumer une cigarette.

Deux soignantes viennent me rejoindre; nous sommes tous ébranlés par cette expression brute et violente de la douleur. Son cri résonne encore en nous.

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18 février 2019

C'est bien d'avoir un projet !

Madame J. est arrivée la semaine dernière en urgence.  Aux transmissions, les soignants sont en questionnement. Ils parlent d’une aggravation soudaine de son état sans que rien ne permette de comprendre vraiment. Il y a quelques jours encore elle était à son bureau, battante, debout. Aujourd’hui, elle est épuisée, sans famille autour d’elle.
- elle a besoin d’une lessive, tu peux t’en charger ?

Je commence donc mon bénévolat en allant à la rencontre d’une femme qui me paraît bien jeune. Elle tourne la tête vers moi et esquisse un sourire. Ses yeux sont chargés de tristesse et de lassitude. Je m'apporche de son lit et lui tends la main. 

- Bonjour.  C'est vous qui venez pour la lessive ? c’est gentil. Tout est dans le placard.

Elle garde ma main dans la sienne.

- J'ai envie de dormir. On m'a changé de traitement parce que je suis allergique. C’était insupportable, tout tournait autour de moi. Mais avec le nouveau, j'ai tellement sommeil. Je n'ai pas la force de parler. 

Je lui précise que je ne la dérangerai pas, que je viens seulement récupérer ses affaires.
- Ha oui, merci. J'ai un fis qui habite à l'étranger ; je suis arrivée ici en urgence. Je n'avais pas prévu, je suis partie sans rien alors j’ai besoin d’un peu d’aide. Une amie m'apporte des affaires la semaine prochaine, mais là je suis en panne. Dites-moi il y a la possibilité de faire des machines ici ou vous êtes obligée d’aller à la laverie dehors ?

Je la rassure, nous avons ce qu’il faut.

- Tant mieux, c’est mieux pour vous. Et je voulais savoir, c'est vrai qu'il y a des livres ici ? j'ai envie de trouver quelque chose sur Dali. Vous croyez qu’il y en a un ? j'ai un projet. Depuis très longtemps, je voudrais monter un projet autour de ses œuvres.

- Je peux chercher, on ne sait jamais!

- J'ai fait une école d'art mais je travaille dans les sites internet. Je ne code pas mais je sais comment ça  marche;  c'est important pour parler avec des codeurs. Ca me donne de la crédibilité face à eux, ils ne peuvent pas me dire n’importe quoi ! Mais maintenant, j’ai peur que ce ne soit plus le sujet. Alors pourquoi pas Dali… ce surréalisme, cette modernité, c'est tellement imaginaire, un peu de folie. Il faut un peu de folie dans la vie, vous ne croyez pas ?

J’acquiesce. Madame J. semble reprendre un peu de vie. Son regard s’anime et me fait du bien.

- Et il faut aussi des projets. C'est bien d'avoir un projet, c'est important pour avancer… même si…

Elle s’arrete de parler ;

Les larmes coulent.  Le silence s'installe.

- Je suis désolée excusez-moi

- Ne vous en faites pas. Nous avons le temps.

Le silence encore.

- Prenez votre temps, je vais prendre une chaise.

- Non ce n'est pas la peine ça va aller. Il y a des choses que l'on sait, que l’on sait profondément, et dont on ne veut pas parler. C'est comme ça. Je vous remercie d'être venue.

Elle serre ma main, puis la lâche et referme les yeux.
Je me dirige vers le placard, prends son sac de linge et la quitte, un peu désarmée. Je ne suis pas certaine que ma présence l’ait aidée.

 

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24 janvier 2019

Air Canada

Madame S. vient se servir un café et s’attable au coin famille. Nous nous sommes déjà rencontrées plusieurs fois et j’ai aimé sa franchise et sa lucidité. Mais aujourd’hui, cette femme de tête me paraît fragile et vulnérable.  Je la rejoins et lui propose un biscuit.
- merci, je n’ai pas faim. Depuis trois jours je ne peux rien avaler. Je suis totalement bloquée depuis qu’ils m’ont annoncé que mon mari n’en avait plus pour longtemps ; il est malade depuis six ans, et je savais en arrivant ici que nous étions au bout du chemin. Curieusement,  il était tellement mieux au bout d’une semaine que j’ai recommencé à y croire.  Mais depuis trois jours, il dort tout le temps et son teint a changé. Avant je savais qu’il sentait ma présence, il serrait un peu ma main, me suivait du regard, prononçait encore quelques mots. On était deux. Aujourd’hui, il n’a pas bougé ni manifesté quand j’ai pris sa main. Comme s’il était déjà loin de moi.  Et je ne sais pas quoi faire pour mon fils.

Depuis que je croise cette femme, je n’ai jamais vu personne à ses côtés.  
- Mon fils est au Canada. Il fait des études, il se cherche. C’est un jeune très sensible, qui a du mal à savoir qui il est. Il a essayé plusieurs formations, sans conviction, et depuis huit mois qu’il est parti, je sens qu’il est enfin bien, qu’il reprend confiance en lui, il a des amis, il sort, nous parle enfin… Mais son père est mourant ici.

Madame S. regarde son téléphone.

- il faut que je le rappelle. Je l’ai eu ce matin, et je n'ai pas pu m'empêcher de lui dire que je pensais que sa place était ici. J’ai bien senti à son silence qu’il n’avait pas envie d’entendre ça. Je sais qu'il a un cours qui va débuter la semaine prochaine, mais ça n'a pas de sens. J'ai peur de lui avoir mis un peu trop la pression, qu’il se sente obligé de venir sans comprendre pourquoi ; là-bas il oublie un peu tout ça, la maladie, les hôpitaux. Ça lui a beaucoup pesé. Quand vous êtes jeune et que vous essayez d’avancer dans votre vie, il n’y a pas de place pour la maladie et la fragilité des autres. Vous en avez déjà assez de la vôtre. Mon fils avait besoin d’air. Mais s’il n’est pas là, tout ça pour suivre un cours à la fac… il risque de le regretter toute sa vie.

Madame S. me regarde :

- vous feriez quoi à ma place ?

Je ne sais quoi répondre. Je ne m’imagine pas vivre ce temps sans mes enfants près de moi, mais n’en dis rien. Chaque famille est différente, son fils est fragile et loin...

Elle comprend mon silence ;

- Je ne sais pas quoi faire. Ça n’a aucun sens de faire passer un cours avant son père. Même s’il rate une semaine de cours, il pourra la rattraper. Et au pire il perd un semestre. C’est quoi un semestre dans une vie ? par rapport à une place de fils auprès de son père ? pour plus tard c’est important, il pourra se dire qu’il était là, qu’il a pu dire au revoir.

J’écoute madame S. dont le ton, hésitant au départ, se fait plus déterminé, convainquant.

Son regard, embrumé et fuyant au début de notre rencontre, accroche le mien avec densité.

- Il faut qu’il vienne. Peut être que ça lui parait trop dur aujourd'hui, mais bien sûr qu’il faut qu’il vienne. Même si mon mari n’en a pas conscience, c’est important avant tout pour mon fils en fait. Il ne le sait pas, il ne s’en rend pas compte mais sa place est ici. Auprès de son père, avec moi. Et puis, peut-être que son père le sentira...

Elle se lève et me tend une main ferme.
- Merci beaucoup, grâce à vous j’y vois plus clair. Je vais le rappeler et booker son billet. Je crois qu’il a besoin que je décide pour lui. Il est tellement jeune encore !

Le "grâce à vous" me fait sourire . Grâce au silence surtout.

Je regarde madame S. s’éloigner, la démarche assurée. Au fond de moi, je suis soulagée par cette décision. J’espère que son fils arrivera à temps et qu’elle ne sera pas seule pour vivre ce temps.

 

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01 janvier 2019

Que faire de plus ?

Il faut des bras pour aider Madame V. à remonter dans sa chambre en lit. Je vais donc la rejoindre et retrouver son fils avec lequel j’échange depuis plusieurs semaines. Mais elle ne veut pas rentrer ; elle est installée dans le jardin pour fumer une cigarette :

- C’est la première depuis trois jours, alors j’en profite. J'ai été tellement mal, j'ai eu très peur.

Effectivement je lis sur son visage l’expression d’une terreur. Son fils m’explique :

- Elle s'est sentie partir.

Et me fixe d'un regard soutenu. Puis tout bas,  pendant que sa mère répond au téléphone, il ajoute :

- Les médecins aussi ont cru que c’était la fin. Ils m’ont appelé pour que je sois près d’elle comme je l’avais demandé… et puis elle est revenue. C’est tellement étrange ce qui se passe en ce moment. Je ne comprends rien. Je crois que personne ne comprend.

Son fils est là tous les jours. Jeune papa, travaillant, il tente de dégager du temps pour elle.  Je les ai rencontrés plusieurs fois, et suis admirative devant sa maturité et leur complicité. Il a l'intuition géniale de savoir comment être avec elle; ni triste ni trop léger, il trouve toujours le ton qui me semble juste. Il est à l'aise avec les manipulations, les déplacements du lit, semble trouver tout normal.  Aujourd'hui il est penché sur sa mère et caresse sa main avec douceur. Les rôles se sont inversés. Il y a une semaine, elle était toujours la mère, et face à son fils elle avait des paroles rassurantes, affichait un visage riant et gai, le questionnait sur ses enfants, son boulot. Elle était attentive, et il apportait l'air de dehors, de la vie. Il l’inscrivait dans son quotidien, partageait ses joies et ses histoires du jour.
Mais cet incident a rendu sa mère angoissée. Alors je retrouve un fils à l’écoute, rassurant, attentif à chaque geste de sa mère, chaque regard. Il ne quitte pas son visage, comme s’il voulait anticiper ses demandes, ses peurs.

Madame V. a raccroché son téléphone, ils échangent peu de mots, la cigarette se consume lentement, les minutes s’égrainent, ils prennent leur temps, se sourient tendrement – tu es bien ? – et toi ?

Dans le jardin, des familles passent; ils sont des habitués, et tout le monde les connait; une femme interpelle le fils :

- Ha vous êtes là ? Votre mère se languit de vous! Elle vous réclame tout le temps.

Le fils sourit :

- Mais je suis là tous les jours !

- Ben faut croire que vous lui manquez !

Le fils me regarde, triste, impuissant :

- Vous savez je ne peux pas faire plus …

Vu de ma place, je ne vois pas ce qu’il pourrait faire de plus que cette présence douce, rassurante et enveloppante.
Etre là et aimer. Savoir aimer jusqu’au bout.

 

 

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13 décembre 2018

"J'ai perdu la tête..."

« Lucas est trisomique, et depuis sa naissance il est joyeux » me confie sa mère au coin famille. Elle a un regard épuisé, et ajoute :

- Mais depuis un an il a une tumeur. Vingt-trois ans, trisomique et une tumeur au cerveau. C’est beaucoup pour une seule personne.
Au fond de moi, je pense que c’est beaucoup pour une seule famille.  
- je vais devoir y aller, mais je crois qu’il aimerait bien se promener cet après-midi, si vous avez un peu de temps…

J’ai beaucoup de temps, et me dirige vers la chambre de Lucas.
Je le trouve déjà installé dans son fauteuil roulant, et après de rapides présentations faites par un soignant, nous partons tous les deux vers le jardin.
Face à ce qui m’apparaît comme une injustice, j’ai du mal à rester en silence. Nous nous promenons version visite guidée, il prononce quelques « oui » aux remarques que je fais sur les fleurs. Il ne cesse de sourire et je suis saisie par ce sourire sans une ride.  

Après un tour complet, nous cherchons un endroit agréable pour nous installer tranquillement. Il me montre du doigt un massif d’hortensias. Je cale les roues de son fauteuil, vais chercher une chaise et m’installe près de lui.  Je retrouve mes repères, ne ressens plus le besoin de parler, et le laisse découvrir l’endroit.
Après quelques minutes il dit :

- j'ai mes nerfs qui lâchent ;

Il dit cette phrase comme ça ; à propos de rien. Je tente de comprendre si c'est maintenant qu'il se sent mal, s’il veut rentrer, ou s’il a besoin d’un soignant. Je ne veux pas qu’il lui arrive quelque chose. Mais il nie de la tête ;

- en général.

C’est « en général » qu'il a les nerfs qui lâchent, depuis qu'il est malade ; je lui demande comment ça se manifeste.

- Je m'énerve.

- Avec les infirmières ;

- Non avec ma mère. Toujours avec ma mère.

Il me regarde d'un air désarmant.

- et après je suis triste.

J’aimerais que sa mère entende ces mots et voit son regard. J’espère qu’il le lui dit.

Alors, un peu au-delà de mon rôle, je lui parle en tant que mère. De cet amour inconditionnel que nous fait découvrir la maternité, malgré les doutes et les épreuves, malgré les caractères aiguisés et les phrases agressives ; de cet amour « même si ».

- Elle sait que vous l'aimez quand même ;

Il me regarde en souriant.

- Oui.  Et j'aime Dany Brillant.

Nous avons des radios et des lecteurs CD que nous prêtons aux familles, mais je ne suis pas sûre que Dany Brillant fasse partie de notre cédéthèque.

Pour une fois, mon téléphone va me servir à autre chose qu’à lire l’heure. Je tape sur mon clavier et une chevelure gominée apparaît. D’un hochement de tête Lucas confirme. Je monte le son, et s’envolent des notes …

« Le jour où je l’ai rencontrée, dans une de ces soirées, j’ai même pas pu la r’garder… »

C’est étrangement décalé, mais le jeune Lucas a un sourire accroché aux lèvres et tape le rythme sur son accoudoir. La musique fait s’envoler toutes les idées tristes et il ne reste que le plaisir de retrouver des airs de fête. Ensemble, nous reprenons à tue-tête le refrain « j’ai perdu la tête depuis que j’ai vu Suzette, je perds la raison…».

Tout au fond de ma mémoire des souvenirs se superposent, et parmi eux, la voix de mes enfants « maman ferme la fenêtre de la voiture, tout le monde te regarde » qui me donne envie de chanter encore plus fort.
La chanson se termine, nous avons chacun des images différentes dans la tête mais une même mélodie ! nous sommes bien, et enchainons les tubes de rock français.  

Le retour vers la chambre est léger. Il est fatigué, mais détendu et souriant.

 

 

Posté par Veronique_CSM à 18:54 - Commentaires [5] - Permalien [#]