Accompagner écouter soulager… et vivre!

23 novembre 2020

Derrière le masque

je relis ces derniers billets; dans chacun il est question de regards, de paroles, de mains qui se tendent, de regards qui se croisent, de rires et de sourires qui succèdent aux larmes. il est question de relations humaines d'un visage face à un autre. Depuis quelques temps mon visage est amputé de sa partie basse, caché par un masque bleu ciel qui sent le papier buvard. Je me sens bâillonée.
La première visite donnera le "la".: « vous pouvez enlever votre masque que je voie votre visage? »  
A la fois contente et presque coupable, je soulève quelques secondes mon masque … et le remets immédiatement. Nous avons à nouveau le droit de faire de l’accompagnement il ne faudrait pas que cette autorisation cesse pour non respect des règles.
C’est le début de mes accompagnements masqués. 
 
Devant cette femme qui n'entend plus et a pris l'habitude de  lire sur les lèvres comment entretenir une conversation ? je hausse le ton, détache les syllabes et ma voix me revient , trop forte, trop sourde, étrangement intrusive, bousculant l’harmonie de la chambre. L’échange est laborieux, et les silences inconfortables, dans lesquels rien ne semble vouloir se poser. Comme s’ils étaient contraints. 
Comment réduire la distance  dans la chambre de cette jeune femme si angoissée dont je voudrais  prendre la main, mais de laquelle je me tiens à plus d'un mètre, sans jamais la toucher. Son corps appelle ma main, son regard me cherche, je m’excuse, explique, mais je sens que ma seule présence est insuffisante à calmer son angoisse. 
 
Dans le couloir un homme marche. il attend de pouvoir retrouver sa femme. Nous sommes tous les deux masqués, tous les deux à distance. derrière son masque il y a des larmes retenues ; je voudrais pouvoir lui serre la main, être plus proche de lui, prendre un peu de sa peine. Mais nous sommes loin l’un de l’autre. les mains ne se tendent plus pour se serrer. Deux corps à distance qui peinent à couvrir l’espace. 
 
Face à cet homme dont je suis la respiration chaotique depuis quelques minutes, je reste en présence silencieuse. Je n’ai pas posé ma main sur son épaule pour lui signifier ma présence. J’ai décalé ma chaise à un mètre de son lit pour respecter la distanciation, et je me surprends à espérer qu’a aucun moment cet homme n’aura conscience de ma présence ni n’ouvrira les yeux.  J'essaie d'imaginer quelle serait sa réaction si l'espace d'un instant il revenait à lui. Quelle humanité se présenterait à lui, avec quelle image partirait-t'il vers un ailleurs ?  celle d'une inconnue qui se protège derrière un masque, dans une approche aseptisée et hygiéniste  de la relation. Mon masque lui dit j'ai peur de toi, peur de moi. Entre nous il devrait y avoir cet imperceptible et essentiel lien d’humanité, « ce qui circule » entre les êtres, sans avoir besoin de mots. Au lieu de ça,  il y a le risque, le virus,  la contamination possible, la protection de chacun et des soignants. 
J'ai beau accepter les consignes, les respecter consciencieusement, je me sens comme amputée d’une partie de moi. Je réalise à quel point chacun de mes sens m’est nécessaire pour entrer en relation avec l’autre. Je pense à toutes ces personnes isolées, que les proches ne peuvent pas venir voir par peur de les contaminer, à la restriction dans les chambres - deux maximum-  aux limitations d’horaires - seulement l'après midi- …
je me souviens avec nostalgie de ce temps où l'on croisait les familles dès le matin, où les jeunes venaient voir leurs grands-parents après 20 h en sortant du bureau, je me rappelle les rires d’enfants qui courraient dans les couloirs; les groupes d’ados qui se retrouvaient au chevet d’une grand-mère, les familles des chambres voisines qui partageaient leur peine,  les animations musicales autour du piano, les apéritifs festifs organisés pour les malades, leurs familles et les soignants. Je revois les coins familles où les personnes se retrouvaient pour un café, déjeunaient ensemble autour d'une table, comme à la maison, ces fêtes d'anniversaire organisées dans la bibliothèque.
En passant dans les couloirs tristement vides, je me souviens d'un temps béni. Nous ne le savions pas. 

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26 octobre 2020

Ne pas vouloir pour l'autre..

Monsieur D. est assis en équerre dans son lit. Je regarde son visage, un visage de christ en croix. Les traits fins, les yeux clos, les mains accrochés aux barrières, le front plissé, concentré.  A mon entrée il esquisse un léger sourire mais se referme immédiatement, le corps tendu. J'essaye de savoir s’il a envie de présence, si je peux faire quelque chose pour lui mais n’obtiens pas de réponse.  Je remarque qu'il a l'air de souffrir et lui propose d'appeler les soignants.

- Surtout pas !

Cette réponse a fusé dans un souffle précipité.  Je me demande ce qu'il y a dans ce "surtout pas"… mais je n'insiste pas, il me semble que chaque mot demande à cet homme un effort douloureux.

- Souhaitez-vous que je reste un peu près de vous ?

Je reste avec cette question en suspens. Parfois une présence permet d'avoir moins mal ou au moins de calmer les angoisses. J’aimerais faire confiance à la présence, au-delà des mots, à ce qui peut circuler entre les êtres, et espère que ma présence calme à ses côtés pourra lui permettre de se détendre un peu. Sans réponse de sa part je n'ose pas m'asseoir ni répéter ma proposition. La chambre est vide, pas de photos, aucun papier, pas de téléphone portable ni de livre ; seul un petit bouquet de fleurs un peu défraichi m’indique le passage d’un bénévole à son arrivée, il y a déjà quelques jours. Je me recentre sur Monsieur D. Il a un visage tellement tendu, on dirait que toute sa concentration est orienté sur son corps souffrant. Il y a une distance entre nous que je ne peux franchir et un sentiment d’impuissance m’envahie brusquement. J’ai l’impression que le silence entre nous ne me permet pas de le rejoindre, ne lui fait pas de bien, et je suis mal à l’aise, je me sens en trop dans cette chambre.  A regret, je lui dis au revoir, un au revoir auquel il répond faiblement.

A ma sortie une infirmière me parle de lui :

- Ses filles sont passées le voir ce matin. Et c’est pareil pour elles. C'est très difficile de l’accompagner, il a toujours ce visage crispé, il semble muré dans une souffrance, mais lorsqu'on lui demande s’il a mal il répond invariablement non. Et pourtant quand on le regarde tout de lui nous parle de souffrance. On n'arrive pas à comprendre et notre prise en charge ne nous satisfait pas. C'est difficile pour nous de l'aider, difficile pour ses filles de rester auprès de lui… et visiblement difficile aussi pour les bénévoles. On a tout essayé depuis une semaine, en plus des antidouleurs on lui a proposé des anxiolytiques, de voir le psychologue, un accompagnement spirituel, des bénévoles… il dit non à tout. Parfois cela arrive, particulièrement avec des personnes qui ont toujours tout maitrisé dans leur vie, c'est comme ça il faut l'accepter. On peut seulement espérer qu’avec le temps il nous fera plus confiance et voudra bien nous parler. Mais c’est bien que tu sois passée, on ne sait jamais.


On ne sait jamais... Il faut laisser une chance à la relation, lorsqu’elle peut se vivre. Malgré ces explications de la soignante, je repars avec un sentiment d’échec. Je me souviens de certains fondamentaux de ma formation… Ne pas vouloir pour l’autre…  

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28 septembre 2020

Retraite à plein temps

Elle vient de prendre sa retraite. C'est une femme aux cheveux en pétard, jaune paille, jean slim et veste de cuir, tatouage coloré sur l’avant-bras. Elle a un look d'enfer, et parait bien trop jeune pour la retraite. Je la rencontre sur un banc, face à la chambre de son fils ; c’est le temps de l'orthophoniste pour une séance de rééducation, elle en profite pour faire une pause tranquillement. En quelques mots elle me parle de leur situation. Son fils est malade depuis quinze ans, et madame n. n'arrête pas une seconde.

- Avant, quand je travaillais, j’avais une organisation qui me permettait une prise en charge de mon fils ; mais depuis que je suis à la retraite, je suis au front H 24.

 Je vois qu'elle est épuisée ; Elle me parle de son quotidien, de l'association qui passe et lui envoie des aides-soignants pour s'occuper de son fis. En une semaine il y en a huit différents.

- Comment voulez-vous qu'ils s 'attachent à lui ? il n'y a pas d'affection, c'est sec comme relation et moi ça me fait de la peine de voir ça. Il ne peut plus parler, ses mouvements sont désordonnés, je ne peux me fier qu'a son clignement de l'œil… et encore ! C'est dur de conserver la relation. Alors s’ils ne prennent pas le temps d’apprendre à le connaître, ils ne peuvent pas comprendre ce qu’il veut leur dire. Je sais que ce n’est pas eux qui décident, mais quand même…

Cette femme est en grande souffrance et en épuisement total. Depuis que son fils est ici - mais pour combien de temps ? j'ai peur qu'ils me le rendent avant de me reposer vraiment -  elle essaie d'écluser le retard accumulé. Papiers, administratif, organisation... tout est en berne depuis des mois... il faut qu'elle arrive à tout finir avant qu'il ne revienne.

Un peu survoltée, elle ne cesse de parler. Derrière elle, la porte de la chambre de son fils s’est ouverte, laissant passer l’orthophoniste ; Il est maintenant seul. Sa mère le sait certainement, mais elle a besoin de parler. Elle n'a peut-être pas la force de retourner dans cette chambre. Je suis un peu mal à l'aise, j'ai envie d'écouter cette femme qui a tant besoin de parler, mais aussi d'aller rencontrer son fils que je n'ai fait que croiser et qui est seul.

Madame N. embraye sur la politique, les syndicats, les ouvriers... , elle entre dans une discussion du dehors, de celles qu'elle ne doit plus avoir le temps de commencer... Et elle se lance avec passion. J'essaye de m'ajuster à ce qu'elle souhaite. De la chambre de son fils s'échappent des sons, pas vraiment des cris, ce que j'imagine être son mode d'expression mais qui résonnent en moi comme un appel. J'ai envie de le rejoindre et de passer du temps avec lui ; rester avec madame N me demande une concentration certaine, mais l’énergie et l’enthousiasme qu’elle déploie m’obligent à une présence et une écoute active. Au bout d'une heure, elle est enfin prête à rentrer dans la chambre. Détendue. Elle enveloppe son fils de ses bras.

Je la regarde faire, elle a repris sa place de mère tout en douceur, si loin de la passionaria aux cheveux en pétard s’enflammant telle une syndicaliste !

 

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11 août 2020

Larme

La sœur de madame B. est dans sa chambre depuis le matin. Elle sait que les heures sont maintenant comptées.  

A la demande des soignants, je rentre pour l'accompagner un peu. Nous sommes toutes les deux côte-à-côte, madame B. regarde sa sœur et me parle en lui caressant la main. Beaucoup de mots et de larmes pour partager un temps de confidences face à l'agonie. Le téléphone sonne, la sœur reconnaît le numéro. 

- c'est une amie de ma sœur qui veut avoir des nouvelles ; je ne prendrai pas ! elle n'a rien fait pour elle qui a attendu son appel pendant des semaines !

Le téléphone insiste. Elle appelle, rappelle, la sonnerie fait effraction dans ce temps d'accompagnement qui se veut doux et murmuré. La sœur raccroche directement. A la quatrième fois, elle pousse un soupir énervé : 

- Je ne veux pas lui parler, je vais être désagréable ; elle sait très bien ce qu'il en est. 

- Vous voulez éteindre le téléphone ? 
- Non parce que je veux que d’autres puissent nous joindre. 

Un nouvel appel crée une tension dans la chambre. Je propose de décrocher pour faire enfin taire cette sonnerie, et me présente en tant que bénévole ; 

Une voix lointaine et cassée me répond :

- Je suis une amie de madame B. Je veux lui parler. Il faut que je lui parle. 

Je lui annonce doucement que l’état de son amie ne lui permet pas de répondre. La sœur de la malade me murmure qu'elle lui a déjà dit. Je suis entre les deux, touchée par la voix étranglée du téléphone, et ne sais pas quoi faire. Mon interlocutrice demande à parler à la sœur… qui me fait un signe négatif de la main. Je fais un mensonge pieux - elle n'est pas dans la chambre - la sœur sourit.

En raccrochant je dis à la malade que son amie a téléphoné. 

- Elle ne nous entend pas ! 

Je ne sais rien de son histoire ni de la place qu’occupait cette amie, mais je vois une larme couler sur le visage de la malade, que sa sœur ne semble pas remarquée, encombrée pas sa colère. Contre la meilleure amie de sa sœur, qui l’a laissée tomber au moment où c’était difficile, contre sa sœur qui a pris toute la place dans leur famile, auprès des parents, dans la vie d'adulte. Une colère qui parle aussi d’amour, d’une une vie difficile, chacune protégeant l'autre, et peut-être étouffant l'autre ?

Elle me parle en caressant la main de sa sœur. Elle pleure, s'arrête de parler dès que sa sœur fait une pause respiratoire, puis reprend. Au bout de plusieurs longues minutes, la respiration de la malade s’arrête. Sa sœur se met à lui caresser la main de plus en plus vite et cesse de la regarder pour me parler. Je pense qu’elle sait que sa sœur vient de mourir mais il lui faut un temps pour l'accepter. Pour qu'une part de son cerveau le reconnaisse ; elle parle encore de leur vie à deux, puis séparément, et sans la regarder à nouveau me dit :

- Elle a cessé de respirer.

 Et s'effondre en sanglot. Je sonne discrètement. Un infirmier entre, comprend :

- je vais chercher le médecin. 


Le médecin entre, prend son stéthoscope. Ecoute. 

- Son cœur a arrêté de battre. 

La sœur me regarde, désarmée :

- Elle n'a même pas su que j'étais là. 


J’ai pourtant l’impression que la malade était plus présente qu’elle ne le paraissait, je revois cette larme à l’évocation de son amie, larme dont je ne parlerai pas. 

Je pourrai seulement lui dire que nous ne savons rien de ce temps du départ, du niveau de présence du malade, et que ce qui circule entre les gens qui s’aiment n’a pas besoin de la conscience pour demeurer. Que sa présence attentive était précieuse et irremplaçable.

Et je la quitterai. Toujours éprouvée par un départ. 


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18 juillet 2020

Hommage

C'est une charmante vieille dame, allongée droite comme un I sur son lit, la tête posée sur une taie d'oreiller à fleur. Elle me tend une main bleutée aux veines saillantes, et nous commençons une conversation de salon, sur le lieu, le temps, les soignants... Elle est drole et vive, et dotée d'un esprit d'observation hors du commun. Notre échange ne lui sert pas à s'évader. Ni à confier des pans de sa vie, ni même à réfléchir sur la vie après ou l'approche de la mort. Cette femme n'en a pas besoin aujourd'hui. Elle vit ici et maintenant, forte de ses longues années de vie que j'ai tendance à imaginer douces tant cette dame est sereine, posée et sans amertume. Autour d'elle, toute sa chambre me parle ; l'odeur, un mélange de muguet et de poudre, la longue veste gris clair accrochée au porte manteau, la boite de chocolat, et les fruits frais sur sa table, le flacon de parfum à son chevet. Un cadre à photo avec l'image d'un homme debout, une femme assise devant, le regard tourné vers lui. Un cliché d'une autre époque. Une photo de ses parents ? d'elle et son mari ? je n'arrive pas à trouver de ressemblance mais la photo est belle.  Le cadre de vie qu'elle a reconstitué ici parle de douceur et d'attention, de délicatesse et d'amour. Face à elle, je l'écoute raconter son quotidien depuis son arrivée, et au delà de son quotidien, celui des personnes qui l'entourent. En quelques minutes, elle a su trouver un qualificatif pour chaque soignant, tellement juste que je sais précisemment de qui elle parle. Je reconnais le médecin, le kiné, les équipes soignantes. Elle me raconte qui ils sont - du moins ce qu'elle en perçoit - et comment ils sont avec elle. Tous ses mots ne sont que reconnaissance et humilité. Elle voit son corps comme une vieille machine fatiguée "qu'il ne doit pas être agréable de laver, ni même de panser". Elle m'avoue sa maladresse et les nombreuses tasses de thé renversées sur ses draps, et s'émerveille ne ne jamais avoir senti de lassitude chez ceux qui s'occupent d'elle.
- Je crois qu'on ne se rend pas compte de ce que ça demande comme patience et comme abnégation pour les soignants qui travaillent ici. J'aurais aimé être comme eux, avoir toujours le sourire en entrant, ne jamais montrer d'exaspération. C'est rare vous savez. On devrait chaque jour leur rendre hommage. 

Elle a raison, mais en la regardant, si douce si gentille, si fragile, je n'imagine pas qu'elle puisse exaspérer quelqu'un.
Une aide soignante entre et l'appelle par son prénom. Elle me précise :

- Je ne le fais jamais mais Bernadette ne voulait pas qu'on l'appelle madame.


- C'est vrai ! elles s'occupent de moi depuis plus de trois semaines et elle me connaissent mieux que beaucoup de mes proches ! Elles savent tout de moi, de mon état, elles font ma toilette, me massent, m'habille .... Alors m'appeler madame, c'est tellement étrange ! Je préfère mon prénom ! 
- Bernadette, je viens vous embrasser parce que c'est mon dernier jour ici ; je finis mon stage ce soir.


- Déja ? Quel dommage ! mais il a duré combien de temps votre stage? 

- Six semaines. C'est très court, et en même temps, ici j'ai tellement appris... et beaucoup grace à vous Bernadette ! 


Chacune profite de ma présence pour me dire tout le bien qu'il pense de l'autre. Elle est très douce - elle est tellement gentille - on aura bien ri ensemble - si vous saviez ce qu'elle est légère! même les soins les plus délicats étaient faciles avec elle.


Je les regarde se parler et se regarder. et ce qui circule entre cette toute jeune stagiaire et cette vieille dame me touche. C'est bien plus qu'une relation de soignant à malade ; à moins que ce ne soit précisemment cette relation qui soit au coeur du métier. Tendresse et professionnalisme, attention réciproque, une forme d'affection, sans attachement excessif. En écoutant cette stagiaire, je comprends que Bernadette lui aura fait découvrir la profondeur du mot soigner. 

 

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09 juin 2020

Vous croyez que c'est trop tard ?

- Bonjour, il y a longtemps que vous faites ça ?


Un homme d’une quarantaine d’année me fait face et m’aborde avec cette question.

Il a besoin de parler de lui, et pour cela me fait parler de moi.

Ma réponse visiblement le surprend.

- tout ce temps ! tout ce temps à écouter les autres... ça doit être tellement long.

J'essaye de lui faire préciser ce qu’il trouve long. Les années d’accompagnement, le temps passé à écouter les autres, les journées au même endroit, le temps de l'attente …

- Trop long quoi. Tout.

A mon tour je lui demande depuis quand il accompagne.

- Cela fait seulement quatre jours que mon père est ici. Quatre jours, et c'est déjà tellement long ! J’ai l’impression d’être là depuis un mois.

Il me regarde avec un air de lassitude totale. C’est un homme long et maigre, un peu vouté, fragile. Je lui propose de nous asseoir. Parfois, certaines rencontres me rendent instable, et face à lui j’ai cette impression. Assise, je suis déjà plus assurée.

 

- Ce qui est long c'est le silence. Tout ce silence quand je suis là. Moi je parle, je raconte ma journée, j’essaye de le distraire, de le faire rire, je lui pose des questions sur ce qu’il vit ici. Mais rien.

- Votre père reste silencieux ?

- Mais non ! le pire c'est qu'il répond. J'ai eu une toilette, j'ai eu deux visites, j'ai déjeuné...

Mais ce n'est pas ça que je voudrais entendre.

Il se tait, semble rentrer en lui. Physiquement il se crispe et rapetisse. Je me dis que la discussion va s'arrêter là et qu'il va prolonger son silence.

Je n'ose pas le relancer, il a un regard intimidant et fragile, comme un équilibre intérieur instable. Le silence s'installe dans lequel je ne me sens pas à l'aise. Pourtant, le silence... c'est une part de moi et une part de mon accompagnement. Mais là, c'est comme s’il y avait des mots en suspens dans l'air que je n'arrive pas à entendre, que cet homme n'arrive pas à dire.

-   Vous espérez autre chose.

L’homme lève la tête, sourit tristement

-   C’est ça. Autre chose.  J’aimerais qu’il me parle de lui. J'aimerais qu'il me dise qu'il a été heureux, qu'il a aimé sa vie. Peut-être qu'il est fier de moi, ou de mes enfants ; je ne sais pas, quelque chose de vrai que je pourrais garder après. Ou seulement qu'il me raconte un peu certaines périodes de sa vie ; il a vécu beaucoup de choses, il a fait la guerre d'Algérie ; il n'en a jamais parlé et je n'ai jamais osé lui demander. Pourtant ça m’intéresse, c’est avec ça qu’il a vécu, avec ce traumatisme surement et peut-être des bons moments aussi. Chez nous il y a un album avec quelques photos, il est entouré d’autres hommes qui ont l’air d’être ses amis. Ils fument tous, assis en rond, je ne connais pas un seul nom ni un seul lieu. Je connais la version des livres, mais j’ai tellement besoin d’y raccrocher mon père, de pouvoir l’imaginer en soldat, moi qui l’ai toujours vu en civil ! C’est curieux, même maintenant je n'ose pas lui poser de question. J'ai peur de le blesser. Mon père est un homme sombre, avec des zones d’ombre que je ne comprends pas. Mais quand il sera mort ce sera trop tard, et tout sera perdu. Sa vie, c'est aussi un peu une partie de mon histoire. Et celle de mes enfants. Une richesse familiale qui se perd. Je croyais que lorsqu'il serait à la fin de sa vie il me parlerait, qu'on rattraperait le temps perdu. Chez moi on dit qu'on ne rattrape pas le temps perdu. Je réalise que c’est vrai.  On a laissé couler la vie sans y faire attention.  Vous croyez que c'est trop tard ?

- Je crois qu’il n’est jamais trop tard pour poser des questions et essayer d’avoir des réponses.

- Essayez … vous avez raison. Essayer. Cela ne veut pas dire que j’en aurai.
Vous savez ce que je me dis quand je rentre chez moi ? qu’il a peut-être laissé une lettre quelque part, ou un cahier, dans lequel il se raconte. Que je pourrai lire quand il sera mort. J’aimerais tellement ! C’est triste, il est encore là et j’ai déjà renoncé.

 

Que dire ? combien sommes-nous à renoncer, par pudeur, timidité ou discrétion ? A "laisser couler la vie sans y faire attention" sans prendre le temps ?

 

 

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03 mai 2020

Un kir

Cela fait plus d'un mois que madame F est là. Nous échangeons régulièrement, à l'aide de lettres et de chiffres. Tantôt joyeuse, tantôt émue, cette femme est désireuse de rencontres, d'échanges, de présence malgré les difficultés. Souvent, elle me demande de lire toutes les cartes postales qu'elle reçoit. Elles sont triées méticuleusement par ordre d'arrivée. En provenance du monde entier elles affichent des paysages qui font voyager et les mots inscrits au dos racontent des lieux improbables, des rencontres exotiques, des moments à partager. Et madame F. les partage à sa façon, avec son imagination. Elle rit parfois à ma lecture, ne semble jamais triste ou envieuse. Après chaque lecture elle veille à ce que je remette bien les cartes dans le même ordre. Pour pouvoir s’y retrouver. Aujourd'hui, elle est agitée. Je prends le tableau des chiffres, puis des lettres. Un long échange un peu laborieux où je finis par comprendre qu'elle me demande de remettre en place sa bretelle de chemise de nuit. Une toute petite victoire de part et d'autre. Puis elle me raconte qu'elle voudrait un kir. "UN KIR ET PLUS RIEN'. Je ne suis pas sûre de comprendre le sens du plus rien, demande si elle veut rester tranquille et se reposer mais elle fait non de la tête. 

Je sors demander conseil aux soignants, m'assurer qu’elle peut boire. Un infirmier dans le couloir me semble disponible. Il prend le temps de s’asseoir avec moi et m’explique la situation. J'apprends que cette demande a déjà été faite, et que le kir a été programmé pour lundi. Un kir et un arrêt de traitement. Madame F. souhaite une sédation profonde et continue jusqu'à ce qu'advienne le décès. L’infirmier s'occupe d'elle depuis de nombreuses semaines, et la connait depuis bien longtemps, depuis son premier passage ici il y a deux ans. Madame F. a fait plusieurs séjours chez nous, pour essayer d'améliorer sa qualité de vie, de diminuer les douleurs chroniques. Il a tissé avec elle des liens, aime son humour, sa délicatesse, son application à être toujours belle, bien coiffée avec une chemise de nuit élégante. Son plaisir à l'arrivée de nouvelles cartes postales, aux massages que les soignants lui prodiguent avec douceur, en prenant leur temps, chaque jour. Il aime en prendre soin et aller dans sa chambre. Depuis quelques jours, Madame F. commence à avoir des difficultés de déglutition. Une nouvelle et douloureuse étape dans sa maladie, elle pour qui l'alimentation est si importante. Elle aime déguster, de toutes petites portions, sans mélanger les saveurs, pour bien savourer chaque aliment. Elle goute de temps en temps un petit verre de vin, de préférence un bourgogne. 

Mais pour madame F. aujourd’hui, le point de non-retour est atteint. Elle ne veut plus. Une proposition d'alimentation parentérale a été faite, que madame F. a refusée. Elle ne veut pas être nourrie artificiellement. Elle a accepté courageusement toutes les pertes qu’a entrainé sa maladie, mais elle ne veut pas de cette étape. C’est trop. Elle veut finir sur un verre de kir. L'infirmier qui me parle est agité, me dit qu’elle n’est pas en fin de vie, comme si cette phrase suffisait à refuser sa demande. Mais il y a eu une procédure collective, et l'équipe, aidée d'un médecin extérieur a validé sa demande. Cela fait plusieurs jours qu'elle a souhaité arrêter les traitements, elle a renouvelé sa demande, et exprime une souffrance tant physique que psychologique intolérable, que les médicaments n'arrivent pas à calmer. Cet arrêt de traitement est prévu pour lundi. J'écoute ce soignant m’exprimer sa difficulté face au choix de la malade, son sentiment d’échec à ne pas avoir pu lui donner l’énergie ou l'envie de continuer. Il est désarmant de sincérité et d’impuissance.

Je le quitte pour retourner dans la chambre de la malade. Malgré moi, mon regard a changé. Je sais que je ne reverrai pas cette femme la semaine suivante. Je regarde son visage si lisse et tellement jeune ; elle a les yeux tournés vers sa table où toutes les cartes postales sont encore posées. Je lui rappelle qu’ils ont convenu d’un kir lundi, mais que si elle en veut un aujourd’hui je vais lui en trouver. Elle fixe le tableau ; Des chiffres, des mots, et elle confirme les propos de l'infirmier. Non – lundi – c’est mieux lundi. 

Nous ne parlerons pas de sa décision. Elle me demandera de ranger les cartes postales dans son tiroir, me remerciera pour tout. Puis fermera les yeux. Fatiguée.

Voulait-elle que je sache ? 

 

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07 avril 2020

Derniers rangements

C'est un dimanche d'hiver, ensoleillé et glacial. Cette mère, un peu voutée, très fatiguée, est installée ici depuis une semaine et dort dans la chambre de sa fille. Sa fille qui vient de mourir ce matin. Debout devant la chambre, elle s'apprête à entrer, hésite, me regarde arriver, et me demande de l'accompagner. 

- Venez voir comme elle est belle maintenant. Je suis allée lui acheter un bouquet, elle aime tellement les fleurs. Il me manquait vingt centimes, vingt centimes c'est pas grand-chose quand même. J’ai cru que je ne pourrais pas les acheter. J’ai expliqué, parlé de ma fille, et finalement la fleuriste a bien voulu me les donner. Elle m’a offert vingt centimes comme si c’était un lingot. Mais je comprends ; c’est son métier.

Dans la chambre, Je regarde sa fille, un visage lisse, trop jeune pour être sans vie.

Dans ses bras un bouquet de fleurs, sur son lit une peluche. Sa mère lui prend la main, passe doucement sa main sur ses cheveux, lui parle :

- je vais te laisser maintenant. Ils ont dit qu'ils allaient venir te chercher vers quatre heures, il faut que je range mes affaires, j'en ai partout.
Un peu fébrile, elle déplace des sacs à moitié vides, pose et reprend ses affaires, ne sait pas où les mettre. Ici et là des papiers, des facturettes, des pièces. Quelques produits de beauté, beaucoup de mouchoirs. Deux manteaux...

- Je suis allée faire les soldes, j'en avais besoin ; j’ai trouvé une longue écharpe - je crois que je vais la laisser, j'en ai assez de la voir, elle me rappelle trop de mauvais souvenirs.

Je l'aide tant bien que mal, il faut jeter, elle fait des allers-retours vers la salle de bain, revient avec un flacon d’eau de toilette qu'elle voulait jeter, puis se ravise :

- Il en reste encore un peu c'est dommage.

Sa valise déborde de tous coté - à deux on va arriver à la fermer.
Madame G. se retourne vers sa fille

- Je te fais beaucoup de bruit, comme ça tu es encore un peu dans la vie.

Elle se rapproche d'elle l'embrasse, - tu as l'air bien dans ce lit, au moins tu ne souffres plus, ça fait tellement longtemps cette maladie, dix ans vous savez, dix ans et j'ai toujours été là.  Ça s'est terminé comme je le voulais, elle est morte dans mes bras, je la serrai contre moi.

- Maintenant je vais retourner voir ton père il est tellement triste. Mais avant, il faut que je range, je ne sais pas où mettre tout ça, je vais laver un peu la tablette, je ne peux pas laisser ça comme ça….

J'ai beau la rassurer et lui proposer de prendre seulement ses affaires, et qu'on s 'occupera du reste, elle passe un mouchoir mouillé sur la table de nuit et sur les étagères - quand même ça ne se fait pas - puis elle se tourne vers sa fille

- Tu reconnais bien ta mère avec ce désordre !

Nous parvenons à fermer la valise, à installer deux sacs au-dessus, nous roulons son manteau.

- Je vais mettre le neuf, finalement je vais garder l'écharpe, je ne sais plus si je veux la jeter.

Elle me regarde et ajoute, comme une conclusion :

- Ils vont arriver pour la descendre en bas. C'est l'heure.

Je lui propose de la laisser un peu tranquille avec sa fille. Elle est calme, assise sur un fauteuil près d’elle, et je sens que ce temps lui fera du bien.
Quelques minutes plus tard sa fille est partie vers la chambre mortuaire, et je retrouve madame G dans le couloir, chargée de tous ses paquets.

- Un ami est venu me chercher avec sa voiture. Il attend en bas.
 Nous partons chargés de sacs, elle me prend le bras, se laisse guider jusqu'à la sortie ; c'est là que nous nous quittons.

- Allez je vous embrasse. Merci d’avoir été avec moi.

 Et elle me serre dans se bras.
Je la regarde s'eloigner et monter dans la voiture. Sa silouhette fragile disparait avec son manteau neuf.


Aujourd’hui, je pense à tous ceux qui meurent seuls, sans cette présence aimante et enveloppante dans les derniers moments, pour qui la dernière image de ce monde sera un mur gris, à ceux qui perdent des proches et qui n’ont pas ce temps de l’au-revoir, du dernier regard, qui sont seuls pour vivre cette séparation, et je pense à tous soignants en souffrance, qui n’ont ni le temps, ni la place pour accompagner, qui voient leurs malades ou leurs résidents se dégrader et qui savent qu’il ne pourront pas les sauver, qu’ils ne pourront pas rester auprès d’eux. Et je pense aux bénévoles d’accompagnement, tellement démunis de ne plus pouvoir être auprès de ceux qui en ont tant besoin. Heureusement, certains accompagnent autrement, au téléphone, via une plateforme. pour tenter de faire perdurer un peu ce qui nous lie et noue relie.

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10 mars 2020

Un petit chocolat ?

- Ha vous tombez à pic ! Je viens de faire tomber une boite de chocolat par terre.

C'est bon d'être accueilli par ces mots.

Avec ses yeux d'un bleu transparent et son sourire chaleureux madame K. nous propose de gouter ses chocolats.

- Je n'aime pas beaucoup ça. C'est quoi comme marque ? des belges je crois. Je les trouve un peu gras personnellement. Mais prenez-en donc ! je ne les mangerai pas.

Décidemment l’accueil dans cette chambre est particulièrement chaleureux !

- Vous savez c'est moi qui ai demandé à venir ici. Je connais cet endroit. Mais j'ai eu une chance ! Vous vous rendez compte ? J'ai eu une place. Et vous avez vu ma chambre ?  Remarquez, je n'en connais pas d'autres, mais regardez par la fenêtre. Vous connaissez surement d'autres chambres vous ... elles sont toutes aussi belles ?

 J'ai à peine le temps de reconnaitre que la vue de sa chambre est très agréable qu'elle fait un mouvement de joie :

- J'en étais sure ! j'ai eu la meilleure. Quelle chance quand même. Et puis ce temps ! Pour un hiver, il est très ensoleillé, et j'ai du soleil qui rentre un tout petit peu.

Nous devisons gaiement, sur son séjour ici et toutes les attentions dont elle est témoin. Madame K. a décidé de regarder le verre à moitié plein.

Sa cousine vient nous rejoindre et je laisse ma place en leur proposant quelque chose à boire. Madame K. Me désigne une tasse en porcelaine posée sur son étagère.

- J'ai mes petites manies ; un citron chaud. Avec beaucoup de sucre.

Je reviens avec de l'eau bouillante et obéis aux injonctions polies. Très fines les rondelles de citron, quatre pas plus - voilà c'est parfait ; et du sucre, quatre !  Merveilleux. Je vais attendre un peu que ça refroidisse.

Sa cousine nous raccompagne jusqu'à la porte. Elle ne veut rien.

 - C'est agréable quand elle est comme ça. La semaine dernière elle était tellement triste, c'était dur de venir la voir. Vous savez, j'ai perdu ma mère ici il y a deux ans. Pour moi, m'assoir à côté d'elle …

Ses yeux s'embuent. Elle se tait. Auprès de madame K., elle rejoue quelque chose de douloureux mais peut-être d'essentiel.  Je sens que le passage de sa mère ici n'a pas été serein, et ne lui a pas permis un au revoir apaisant. Elle prend sur elle, me sourit.

- C'était difficile, long, ma mère était quelqu'un de particulier ... alors voir ma cousine comme aujourd'hui, c'est tellement agréable ; c’est curieux mais je peux dire que ça me fait du bien.

 Quelques heures plus tard je repasse dans la chambre à la demande des soignants.

Madame K. a un problème de téléphone. Celui de l'hôpital etait trop compliqué, elle n'arrivait pas à s'en servir et sa cousine lui a apporté le sien direct de chez elle. Mais bien sûr rien ne marche... et madame K est contrariée, et presque déboussolée. Ce problème de technique génère un stress qui la fragilise ; elle perd un peu la tête ne comprend pas ce qui se passe, cherche plusieurs fois son téléphone, puis son carnet « sans lequel elle ne peut vivre », ne le reconnait pas... tourne les pages sans savoir vraiment pourquoi, me regarde désemparée, perdue. Je tente de la rassurer, vérifie tous les branchements, paramètres, piles connexion... et c'est parti. La tonalité est là, le volume de la sonnerie au maximum. Je teste en l'appelant avec mon portable… et ça marche. Nous sommes toutes les deux l'une en face de l'autre, à nous parler à travers un téléphone ; madame K. n'est pas complétement convaincue - ça marche mais vous êtes tout près - . Elle décide d'appeler un de ses neveux.

- J'essaye en province on ne sait jamais.

Elle compose de tête un numéro... je suis un peu inquiète. Je l'entends prononcer un « qu'est-ce que tu fais là » qui me laisse deviner qu'elle s'est trompée de numéro.

- Je te rappellerai plus tard, disons dans une heure.

L'interlocuteur précise qu'il va sortir ce soir... madame K. raccroche.

- Ce n'était pas mon neveu, je me suis trompée. J'ai appelé quelqu'un que je ne voulais pas avoir au téléphone. Bon tant pis c'est fait. Dites-moi, vous avez une famille ? vous leur direz que vous êtes la championne de l'électronique. Ils le savent au moins ? dites-leur, parce que vous m'avez sauvée !

Et la conversation reprend, fluide, madame K. a retrouvé toutes ses facultés et sa vivacité. Le stress est passé.

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04 février 2020

Des lettres aux phrases

Aujourd'hui ma première mission est d'être facteur. Avoir une raison d’entrer dans une chambre facilite les premiers pas. Madame P. est atteinte de sclérose latérale amyotrophique. Elle est ici depuis plusieurs semaines pour mettre au point les traitements, mieux gérer la douleur, améliorer son confort et sa communication. Je ne l’ai jamais rencontrée et j’appréhende un peu de ne pouvoir la comprendre ; je sais qu’elle ne parle plus et ne connais pas les outils qu’elle a mis en place. La lettre me sécurise et me permet d’oser.  Elle m'accueille et sourit en apprenant qu'elle a du courrier ; il s'agit maintenant de savoir ce qu'elle désire. Au-dessus de son lit un papier me guide pour entrer en communication.

- un long clignement d'œil = OUI

- deux clignements rapide = NON

En quelques minutes je comprends qu'elle veut que je lui lise sa lettre. En l'ouvrant je trouve un article de journaux qui est joint à la lettre. Au dos de la lettre le nom de l'expéditeur. Elle sourit en le voyant.

Je commence ma lecture. La lettre vient de ses parents, vivant loin d'elle, qui lui disent combien c'est difficile pour eux de ne pas pouvoir venir la voir, mais ils lui expliquent qu'ils sont fatigués, et que son père marche de plus en plus mal. Il est question de parties de bridge, d'aiguilles de pin qui abiment le jardin, d'une vie de retraités à la campagne, dans un quotidien ordinaire, fait de nature et d'amis, d'occupations tranquilles, d'une vie tellement loin de leur fille couchée dans son lit et ne pouvant bouger... Puis ils parlent d'un jeune qui vient de réussir sa première année de médecine. Le père conclut "je peux partir tranquille".

Cette phrase touche madame P. et je vois des larmes couler sur ses joues. Après un silence elle me montre du regard l'article de journal. Je le parcours avec appréhension, c'est un article sur sa maladie et les découvertes exceptionnelles faites récemment. L'auteur, concerné par le sujet est très reconnaissant à la science et aux chercheurs. Jusque-là tout va bien, les yeux de madame P. me fixent avec intérêt. Puis l'auteur finit en précisant « ces nouvelles découvertes empêcheront les personnes atteintes de cette maladie de mourir par paralysie des muscles, y compris du cœur ». Je m'entends prononcer ces phrases, sans filtre, et je suis pétrifiée de les entendre. Le visage de la malade reste serein. Le silence s'installe, je ne peux pas la laisser avec cette violence. Je lui demande si elle a envie de parler. Elle ferme les yeux une fois.
Devant moi un tableau avec des lettre. Je commence en lisant une à une les lettres, mais elle ne cligne pas les yeux. Je n'ai pas la bonne méthode. Après quelques essais infructueux, son regard me désigne un papier sur sa table.  C'est une notice. Je comprends enfin le mode d'emploi.  Je nomme des chiffres :1-2-3-4 désignent les lignes ; dans chaque ligne des lettres rangées par fréquence d’utilisation.

Elle choisit une ligne par un clignement d'œil ;
Je dis les lettres de cette ligne et madame P. cligne les yeux quand j'ai prononcé la bonne lettre. Je l'écris sur une ardoise et passe au suivant. 1-2-3-4 … C'est simple ; long mais simple.

Petit à petit les mots se forment. Puis les phrases. Lentement. Madame P. veut que je lui relise la lettre. Puis à nouveau l'article de journal.

Je butte un peu sur l'article de journal. Je vérifie, elle veut l'entendre une autre fois.  Ca me fait mal de devoir recommencer. Mais elle sait ce qu'elle veut, et qui suis-je pour m'y opposer ? Je relis, puis repose le papier sur sa table. Elle fixe à nouveau l'ardoise.

Je reprends le tableau 1/2/3/4… et épèle les lettres - M-E-R-C-I.

Elle a un regard doux et le visage détendu. Assise près d’elle j’essaye de calmer une agitation intérieure aidée par son sourire.

L'orthophoniste entre ; dommage, je sentais que la conversation commençait à devenir plus fluide. Mais elle doit apprendre comment éviter les fausses routes, et c'est primordial pour les mois à venir.

Notre prochaine rencontre sera plus facile. Je connais maintenant son mode de communication.

Posté par Veronique_CSM à 17:01 - Commentaires [4] - Permalien [#]