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13 mai 2022

Questionnements

Cet homme est dans le service depuis plus de quatre mois. Souriant, accueillant, il a l'habitude d'avoir une chambre pleine. Des soignants, de la famille, des bénévoles se relaient sans cesse à sa demande. Cet homme n’a probablement pas l’habitude d’être seul, et son séjour chez nous s’inscrit dans la prolongation de ce qu’il a toujours dû vivre : des relations humaines. Et il faut reconnaître que sa chambre est un lieu où nous avons plaisir à entrer.

A ma première visite, je suis étonnée de son ton joyeux, son teint frais et son air vif.  Un homme qui aime la vie et en profite chaque jour.  Je comprends qu'il ne peut plus marcher. Mais pour le reste... il est tordant, ne résiste jamais à un bon mot...

Au bout de quelques semaines, sa situation a évolué et il commence à avoir des temps de confusion, cherche ses mots, perd la tête. Médicaments ? maladie ? il se découvre sans cesse, ne sait plus où il est, tient des propos incohérents et nous sommes souvent sollicités pour apporter une présence apaisante, l'empêcher de sortir de son lit ou de tirer sur les fils divers qui le relient. Je tente d’entendre sa confusion. Il me parle beaucoup mais je ne comprends pas grand chose. Peu importe, il a gardé son sourire et son besoin de relation.

Quelques nouvelles semaines passent et à la surprise de chacun, le cerveau de Monsieur D. est à nouveau parfaitement opérationnel. Il a repris ses jeux de mots, joue avec son petit fils, plaisante avec chacun, accueille sa femme en me parlant de sa beauté. Une nouvelle énergie circule dans la chambre et un projet de transfert dans le sud auprès de sa fille est mis en place. Chacun a à cœur de le faire réussir. L’assistante sociale, les soignants, la famille, chacun à sa mesure met tout en œuvre pour que cela soit possible. Monsieur D. le premier reprend de l’appétit - il faut que j’aie des forces pour voyager- l’assistante sociale cherche des établissements pouvant l’accueillir, son épouse lui parle de soleil, d’apéros, prévoit des visites avec sa fille pour choisir « le meilleur endroit ». Un mois passe. L'été arrive, le projet a du mal à se mettre en place. Son épouse, partie visiter des lieux dans le sud, met du temps à rentrer. A l’unité, le temps se traine. Monsieur D. est ambivalent – je suis tellement bien ici, je connais tout le monde, je ne souffre pas, mais c'est vrai que le soleil... – puis il lâche et la tristesse s’installe sur son visage. L'assistante sociale essaie de savoir ce qu’il souhaite. Plus personne ne sait s’il veut vraiment partir. Dès que le sujet est abordé, il se ferme. Il pleure pendant les soins…

De mon côté, je rentre de deux semaines d’absence et reprends mon bénévolat à ses côtés.

- Bonjour Véronique ; Vous êtes rentrée de vacances ?

Monsieur D. prend ma main et me reconnait. Il faut dire que depuis des mois je connais toute sa famille et certains de ses secrets. Mais j’avoue avoir du mal à le reconnaître, tant son physique a changé, son visage est creusé, son regard s’est éteint, je suis déstabilisée. Monsieur D. m’aide en commençant sur un mode léger, me demande des nouvelles de mes vacances et du temps, de la vie dehors, me parle un peu de lui, - je vais pas mal - de sa femme qui visite des établissements... Je reste sur le sujet :

- Je vous pensais déjà dans le sud !

Monsieur D. ferme les yeux, serre fort ma main qu'il n'a pas lâchée, se tait. Derrière ses yeux se dessinent des larmes qui perlent sur le côté.

Je n’ai pas choisi le bon sujet. Je le lui dis et m'en excuse.

Il serre à nouveau ma main et c’est comme si sa tristesse venait s’instiller dans mes veines. 

Lors de la réunion de transmission j’ai entendu les difficultés des soignants. Depuis le départ de sa femme, son état s'est dégradé de façon alarmante ; sans sa famille, c’est un peu comme si l’énergie vitale qu’elle lui insufflait s’était évaporée. Les soignants craignent qu’il ait trop attendu ce transfert, « il est en train de lâcher, il ne s’accroche plus ».

De tout cela je ne parlerai pas. Je l'ai entendu en réunion, cela ne m’appartient pas. S’il veut en parler je serai là pour écouter. Mais je comprends qu'il ne l'abordera pas. Je vois qu'il est ému et je le suis moi-même. Je garde sa main, réponds à sa pression et nous restons en silence.

Monsieur D. ne partira jamais passer quelques semaines dans le sud. Au retour de sa femme quelques jours plus tard, il n’en sera plus question.

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04 avril 2022

Figure

Elle est de ces personnes qui vous enveloppent. De leurs paroles, de leur regard, et même de leurs gestes. Elle a cette façon si particulière de vous accueillir, tellement chaleureusement, de vous entourer de son bras droit en vous regardant au fond des yeux, la tête un peu penchée, avec un sourire lumineux. Elle a ce sens de l'écoute si intense qu'il vous rend unique, ce choix des mots qui vous confortent et vous mettent en confiance, qui vous envoient là où vous ne pensiez jamais aller ; elle croit si profondément en vous que vous finissez par y croire un peu.

Elle nous accompagne de sa douceur et de sa joie depuis tant d'années qu'elle fait un peu partie de nous, de notre quotidien de bénévole. A la fois infiniment présente et résolument discrète, elle laisse à chacun le temps de trouver sa place, sa propre manière d'accompagner l'autre dans son chemin. Pendant des années elle a recruté, formé, encadré, écouté réconforté tellement de bénévoles... Aujourd'hui elle nous quitte, appelée vers d'autres lieux, d'autres personnes. Elle va continuer à accompagner autrement. Nous allons tous nous réunir pour  honorer dignement son sens de la fête et sa gourmandise légendaire, faire des discours, en reprenant ses expressions fétiches - elle est touchante cette femme - je vais le mettre un peu au large- , nous serons joyeux et ce sera un temps marquant de l'association.

Mais je me sens un peu orpheline. Non pas que je la voie comme une mère, nous sommes contemporaines, mais orpheline d'une compagne de route, qui écoute et partage ses doutes. Elle a la simplicité de laisser voir ses fragilités qui donne envie de la protéger et de lui confier les nôtres. Elle évoque ses questionnements qu'on entend sans apporter de réponse mais qui rendent heureuse d'être celle qui peut être là pour les accueillir et qui a sa confiance. Elle ne cache pas ses larmes, et n'arrête pas les nôtres. Elle accueille, les paroles, les personnes, sans jamais sembler se lasser.  Profondément humble elle ne se place jamais au dessus- et pourtant elle l'est à bien des égards - mais toujours à-côté, ensemble ; dans un compagnonnage qui fait grandir et qui ressource. Qui fait que de chaque échange, de chaque rencontre, je repars plus forte, plus confiante, nourrie de ces moments.

J'envie déjà ceux qu'elle va accompagner.

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07 mars 2022

Destabilisation

C. est peintre. Il vient directement d'Amérique du sud, pour un séjour de répit, tenter de mettre au point les traitements contre la douleur et trouver un établissement de soins de suite qui pourra l'accueillir. Dans sa chambre, des dizaines de toiles sont posées contre le mur, au verso, comme s’il avait besoin de les avoir avec lui mais pas envie de les regarder, ni de les montrer.  

Cet homme n'a que des problèmes à résoudre. De téléphone, d'internet, de carte à recharger, et sans maîtriser le français chaque problème est une montagne. Mon rôle aujourd’hui est de répondre tant bien que mal à des demandes très concrètes ; J'arpente le quartier à la recherche d'une recharge pour son téléphone, programme son ipad pour qu'il reçoive internet... il me regarde faire, satisfait. Nous échangeons un peu, moitié français, moitié espagnol, dans une conversation détendue grâce à des problèmes réglés. C'est un homme drole et chaleureux qui offre une rencontre facile et gratifiante, entre humour et vérité; il ne triche pas face à la maladie, ses peurs et son besoin de relation.

La semaine suivante, C. a envie de sortir de sa chambre et me prévient d'un nouveau problème à régler : il a perdu son code secret de téléphone et ne peut pas écouter ses messages. Nous commençons par une promenade dans le jardin. Il regarde tout mais reste silencieux. Je le lui fais remarquer et tente de l’intéresser un peu à la nature qui nous entoure en faisant le tour des plantations mais je vois bien qu’il n’est pas avec moi. Il abrège notre tour.

- Allons prendre un café.

Nous rentrons et nous installons près de la machine à café. Il veut se servir lui-même, appuie sur les boutons, se trompe – je ne voulais pas de sucre, tant pis – et repose la tête sur son fauteuil en fermant les yeux. Assise face à lui je le laisse se reposer.

- vous avez quelque chose de cassé en vous.

Cette phrase me trouble. J'ai spontanément envie de lui dire que nous avons tous quelque chose de cassé en nous, mais c'est un homme avec lequel on n'esquive pas les questions. Il va droit au but. Déstabilisée, je lui demande des précisions.

- Qu'est-ce qui vous fait dire ça ?

- Vous faites les choses de loin. Vous me promenez, vous me proposer de manger une petite tomate, vous faites ça avec tout le monde ; mécaniquement. 

Je suis blessée. Je lui précise que c'est la première fois que je cueille une tomate pour quelqu'un ici. 

Il se tait. Me regarde et boit son café. Puis il poursuit.

- Je voudrais manger des lasagnes ce soir. Vous allez aller me chercher un plat de lasagnes à la bolognaise et un autre de spaghettis à la bolognaise chez Picard. Il y en a un en face dans la rue.

- Vous voulez que je vous ramène dans votre chambre avant ?

- Pourquoi ? Je peux rester ici et finir mon café en attendant. Je ne bougerai pas ne vous inquiétez pas.

Je regarde cet homme avec son tuyau d'oxygène, hésite un peu puis choisis de le laisser. Il est à l’accueil, avec du monde autour qui interviendra en cas de problème. J'ai besoin d'air. Je prends le billet qu'il me tend, et pars faire ses courses. Sur le chemin je me repasse notre échange, le tour du jardin, les quelques mots échangés ; j'essaye de comprendre le sens de sa phrase, et pourquoi il m'a trouvée mécanique ou "cassée". Je suis déstabilisée et finalement un peu en colère contre sa remarque qui me semble injuste.  La marche me fait du bien. Le magasin est plus loin qu’annoncé, et je commence à m’inquiéter de l’avoir laissé seul. Mes barquettes de surgelé sous le bras, je cours pour rentrer. C. m'attend sagement avec son café. Je lui donne son diner, le ticket, la monnaie.

- Gardez le ticket je n'en ai pas besoin. Vous n'avez pas pris de sac ?

- Vous ne m'en avez pas demandé, et comme ils sont payants...

- J'en avais besoin pour pouvoir mettre mon linge sale.  Merci quand même c'est très gentil.

- Je ne suis plus mécanique ?

Il me regarde sans rien répondre. J'ai besoin d'y revenir.

- C'était dur d'entendre ça de votre part.

Il me fixe avec un regard triste :

- Vous savez ce que j'ai ?

- non

- J'ai une maladie grave. Pour le moment c'est stabilisé mais ça peut reprendre à tout instant. Et je peux mourir très vite. Du coup la nuit je ne dors pas, j'ai peur de ne pas me réveiller ; je suis fatigué et quelquefois j'ai besoin d'être méchant. Je suis désolé pour ce que je vous ai dit. Je ne le pensais pas.

Il me prend la main ; 

- Si nous allions nous occuper de mon code de téléphone ?

Nous remontons ensemble, l'atmosphère s'est détendue d'un coup et je regrette de lui en avoir voulu.

En chemin, il commente tous les tableaux accrochés dans le couloir, veut connaitre l'artiste, les touche délicatement - et nous arrivons dans sa chambre. Le sujet du moment est son code secret de téléphone.

A l'aide de mon téléphone, je contacte son opérateur, tape un puis deux puis attends indéfiniment une opératrice qui ne vient pas… Allongé sur son lit C. me fixe inquiet. Au bout de longues minutes j'ai enfin une voix humaine. Je dois décliner son identité, sa date de naissance, l'opératrice veut lui parler directement, je lui passe le téléphone,  il s'essouffle à répéter, l'opératrice ne comprend pas son accent, je reprends l'échange de façon un peu directive... J'arrive enfin à obtenir son code. C. est heureux, me tend son téléphone et me demande de le composer. Je le compose, et le lui tends. Il peut enfin écouter ses messages. Je vois son visage s'illuminer en entendant les voix - c'est mon frère – c’est un ami... Il écoute les yeux brillants, un sourire aux lèvres et raccroche, heureux ;

- Vous voyez, ça nous a pris un bout de l'après-midi mais moi je n'y serais pas arrivé sans vous. Je parle mal le français, les gens ne me comprennent pas;

Je reconnais que seul ça aurait été compliqué.

- Vous pouvez rester encore ?

Il est six heures et demi, les diners sont servis, ses lasagnes vont être réchauffés par un soignant attentif... il est l'heure pour moi de partir.

C. me serre la main, puis me dit :

- On s'embrasse.

Dans un souffle malade il murmure :

- ce qu'il y a entre les gens, c'est l'amour. Tout ça, ce qui passe, c'est de l'amour. Revenez me voir demain

- je viens seulement le vendredi

- Alors vendredi prochain, passez me voir, juste pour dire bonjour.

Je l'assure de faire mon possible.

Étrange rencontre de laquelle je ressors déstabilisée, touchée.

C fera partie des visages qui m’habiteront quelques semaines.

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21 janvier 2022

Ha te voila !

Madame S.  est là depuis longtemps. Pendant des semaines, je n'ai pas eu l’occasion de la rencontrer, c’est une personne très entourée et sa famille, très discrète, ne semble pas en demande de bénévoles. J’ai seulement eu l’occasion d’un croiser quelques-uns au coin café, échange de bonjours et de mercis, chaleureux mais distants. Je sors d’une rencontre difficile qui m’a un peu secouée, et je profite d’un moment de calme pour rencontrer cette dame.

Comme à chaque fois, je tente de faire le vide dans ma tête pour entrer et me rendre disponible, j'ai peur que les mots reçus ne viennent un peu encombrer cette nouvelle visite, mais l’odeur qui m’accueille efface toute apréhension.  On se croirait chez un fleuriste tant les bouquets sont nombreux et colorés. Ils m'aident à changer le lieu, de ton, de registre et c'est plus légère que je me présente.  J’ai à peine le temps de lui donner mon prénom et la raison de ma visite…

- Ha te voilà !

Je suis bien consciente que cette parole ne m'est pas destinée mais m'installe près d'elle.

- L’après-midi était longue, mais maintenant que tu es là je vais bien.

Elle prend ma main et la serre doucement.

- Comment veux-tu que ça n'aille pas puisque tu es là ! 

Je n’ai pas envie de la dissuader… elle n’a pas complètement tort, je suis là. Je lui répète mon prénom, peut-être est-il familier pour elle, mais elle ne réagit pas, comme si cette information n’avait aucune importance. Elle me caresse la main, et je la laisse faire.  Aujourd’hui, je serai celle qu'elle souhaite voir. Elle me parle de sa vie, de ses fleurs, les décrit, décompose les bouquets, les nomme, me raconte une histoire pour chacun. Puis me parle de Jérôme (dont j'ignore s'il est le fils ou le mari), d’un endroit qui lui est précieux, passe d’un sujet à l’autre dans un ordre qu’elle seule saisit. Elle évoque son besoin de se reposer et son envie que je reste. En quelques mots je lui précise que nous ne sommes pas obligées de parler et qu’une présence en silence peut aussi être un bon moment à partager. Elle sourit, et continue à parler. Sa voix me berce, me fait voyager avec elle. C'est doux d'être là, d'entendre cette belle femme disserter dans le désordre sur des moments de sa vie, commenter les images de la télévision à laquelle je tourne le dos, me raconter des paysages dont je ne sais si elle les voit ou les imagine. Elle est incroyablement calme et détendue. Elle n’évoque pas sa maladie, n’exprime aucune plainte, son visage lisse et souriant me laisse croire qu’elle ne souffre pas, et qu’elle est bien. Je me sens entourée de douceur et de bienveillance. Après les précédents accompagnements de ma journée qui ont été difficiles, ce temps passé auprès d’elle est une récréation. J’ai un peu l'impression que les rôles s'inversent et que cette dame m'accompagne. Son calme et ses mots me ressourcent, m’enveloppent et me rassurent. Je perds totalement la notion du temps, les méandres que fait ma conteuse y sont surement pour quelque chose. Sa confusion est poétique, légère. Nous restons ensemble quelque temps puis une tête apparait dans l'embrasure de la porte. Un homme, que j'imagine être son mari entre doucement, sans faire de bruit. Sa femme ne l'a pas entendu arriver et continue à parler, pour moi, pour elle, toute à son histoire. L’homme s’approche, nous échangeons quelques mots, je lui propose ma place. Il vient la prendre, en douceur. Passage de relai. Sa main vient remplacer la mienne, et la malade lui sourit.

- Ha, vous êtes là ! Je suis bien quand vous êtes là ! Je vais toujours bien quand vous êtes là !

 Je les laisse, la remerciant pour ce temps passé, emportant avec moi la douceur et l'apaisement reçus ; ils m'accompagneront dans chacune des rencontres suivantes.

Certaines personnes vous ressourcent, malgré leur confusion, sans savoir qui vous êtes et pourquoi vous êtes là. Elle vous donnent un peu de leur paix et de  leur sérénité pour vous permettre de l'emporter auprès d'un autre. J'aurais aimé pouvoir lui dire le bien qu'elle m'a fait.  

 

PS : rencontre faite avant crise sanitaire.. 

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19 décembre 2021

Le temps qu'il lui faudra

Madame F. est dans une immense colère. Trop jeune, une maladie invasive qui évolue trop vite. Elle n'accepte pas, et sa famille autour assiste impuissante et sans mot à cette révolte. Sa demande, c'est une sédation profonde et continue jusqu'à ce que le décès advienne. Cette demande se renouvelle, et les équipes soignantes échangent en réunion. Les critères sont réunis, le pronostic vital est bien engagé à court terme, la douleur est psychique et psychologique, réfractaire aux traitements, tout a été tenté... Un médecin extérieur au service vient confronter son regard. Nous y sommes, la décision est prise, collectivement, mais dans la douleur pour les soignants, comme souvent. Cette douleur vient de la colère de la malade. Faire taire la plainte, est-ce vraiment la solution ? Les quelques échanges de ce matin avec la malade ne sont pas parfaitement clairs, mais la demande reste et le protocole est mis en route. Dans le service, les pas sont plus lents, les regards sombres. Régulièrement les soignants viennent vérifier que la malade est bien endormie et ne montre aucun signe de souffrance, maintiennent une vigilance constante sur les antalgiques.

Auprès de la malade maintenant endormie est assis son mari, en colère aussi. Mais lui c'est parce que ça ne va pas assez vite. Il n'en peut plus de rester là, à regarder sa femme, qui respire encore mais ne se réveillera plus. Un jour passe, puis deux… puis trois. Il est comme un lion en cage, malgré le relai de ses deux filles qui lui proposent de rentrer un peu chez lui. il ne veut pas la quitter, il veut qu'elle le quitte. Mais voila, cela n'arrive pas. L'infirmière est prise à partie violemment, il menace de mettre un oreiller sur la tête de sa femme pour l'étouffer, accuse l'équipe de la "prolonger". Tous les traitements sont arrêtés en dehors des antalgiques et de la sédation. Mais il ne peut pas l'entendre et agresse tous ceux qu’il croise :

- combien de temps ça va encore durer !

L'infirmière qui reçoit cette violence reste calme. Explique précisément ce qu'ils font pour sa femme, et ce qu'ils ne font plus. Elle rajoute :

- ça durera le temps qu'il faudra à votre femme.

 A ses coté ses filles font le chemin inverse. Elles passent l'après-midi assises dans la chambre de leur mère, sereines, parlent de sa vie, de leurs souvenirs, lui parlent aussi avec douceur. Chaque jour, elles remercient les équipes de ce temps qu'elles peuvent prendre toutes les deux auprès de leur mère, tous sont témoins de cette acceptation qui se dessine lentement grâce à ce temps de préparation. Elles s'excusent de l'attitude de leur père, tente de l'aider, mais il ne peut simplement pas vivre ça. Ni être là. Ni ne pas y être. Je croise ces deux jeunes femmes dans le couloir, elles entrent et sortent, viennent prendre un café, puis repartent.  Nous échangeons peu de mots. Des sourires, des regards, des poignées de main. Ma façon de dire ma solidarité, leur façon de remercier. Avec le père je n'y arrive pas. Il fuit mon regard et ma présence ; je n'insiste pas. Je sais qu'il a longuement parlé avec l'un d'entre nous ce matin et ça me suffit. Il sait que je suis là pour lui. C'est suffisant aujourd'hui.

Leur mère et épouse était jeune, en colère. Malgré sa demande de sédation, elle ne voulait pas lâcher. Ses filles ont attendu.  Il aura fallu cinq jours pour qu'elle accepte de les quitter. L'infirmière me dira plus tard :

-  c'est toujours une grande difficulté pour nous ce temps de la sédation. C’était violent pour le père, c'est vrai, mais quand je vois le chemin fait par ses filles et tout ce qu'elles nous ont dit après, l’importance d’avoir eu ce temps simplement près d’elle, d’attendre qu’elle décide de partir, je reste convaincue que l’euthanasie n’a pas la place dans le soin.

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17 novembre 2021

Erreur de chambre

A mon entrée monsieur B. se lève d'un bond et s'assoit sur son lit, semblant déborder d'énergie ;

- je vous accueille madame !

Voilà un accueil bien agréable. Je m'assieds auprès de lui et le laisse mener la conversation. Conversation est un grand mot. Monsieur B. a tous les codes de l'échange mais perd les mots, particulièrement ceux qui sont importants ; il cherche, répète mille fois le fragment de phrase précédant le mot manquant, et s'arrête.

- je ne trouve pas. Bon tant pis ! 

Loin de sembler énervé, cet homme sourit de toutes ses dents :

- c'est comme ça, je n'y arrive pas ; je les connais, je les ai dans la tête mais ils ne viennent pas du cerveau à la bouche !

Nous passerons le temps à attendre des mots qu'il ne trouve pas, mais il a l'air heureux quand-même. Il a froid, toujours froid - je ne comprends pas pourquoi - se rallonge dans son lit, sur le côté et remonte sa couverture méticuleusement jusqu'aux épaules, une main calée sous sa joue, il se détend.

Je suis bien, dans cette chambre claire où je me sens accueillie, près d’un homme en paix.

Une femme entre, marque un arrêt, pâlit à la vue du malade, s'excuse, "je ne vais pas vous déranger", regarde à nouveau le malade, m'écoute me présenter.  Elle fait un pas, recule, et s'adresse à moi tout bas ;

- Je suis bien chambre un ?

- nous y sommes.

La dame hésite encore et murmure :

-  c'est monsieur T ?

Erreur de chambre, le monsieur qu'elle vient visiter est dans la chambre à côté.

- Ha ! je me disais aussi...

La femme est soulagée, reprend quelques couleurs, et me glisse tout bas :

- Il avait tellement changé ! je préfère ça, je vous laisse.

Le malade ne semble pas le moins du monde perturbé par la visite de cette inconnue. A sa sortie, il me fait un sourire, commence une phrase qui n’a pas de fin, et prend ma main avant de fermer les yeux.

Quelques heures plus tard je retrouve la femme sur un banc.

- Remise de vos émotions ?

- Oui. J’ai été effrayée en le voyant, je suis désolée. Je vous avoue que dans la chambre, j'ai eu tellement peur que ce soit lui !

Je m’assoie à ses côtés.

- Vous savez le mien, il a tellement changé aussi ! Je l'ai reconnu quand même, mais quel choc de le voir si abimé par la maladie ! Il était si beau il y a quelques mois. Et là…

Les mots restent contenus par son émotion.
- J’ai dû faire un effort pour me rappeler l’homme qu’il était pour pouvoir lui parler. C’est difficile de faire abstraction du physique. C’est ce que l’on présente au monde, le visage, c’est notre première clé d’entrée vers l’autre. Vous ne croyez pas ?

Je réalise l’importance de ne pas avoir de lien avec celui que je rencontre. Ne pas l’avoir connu, ne pas connaître son visage « d’avant » me permet de l’accueillir tel qu’il est.

 

Posté par Veronique_CSM à 11:44 - Commentaires [3] - Permalien [#]

15 septembre 2021

leçon d'informatique, leçon d'attention

Contrairement à beaucoup de personnes que je rencontre, cet homme a curieusement l’air beaucoup plus jeune qu’il n’est.  Son visage est lisse et sa calvitie devait être précoce.

Sa passion c’est son ordinateur.  Devant lui son écran, sa tablette, son téléphone… Il est connecté H24. Mais cela ne l’empêche pas d’être attentif à tout et à tous. Monsieur L.  a cinquante ans,  l’air d’en avoir à peine quarante et un cancer. Lorsque je rentre dans sa chambre, il m’accueille joyeusement

- Ha Véronique ! Entrez !  J’ai préparé un fichier pour vous depuis vendredi. Vous vous souvenez, vous êtes partie à cause des soins, et après j’ai demandé si vous étiez là mais on ne vous a plus trouvée. Nous étions en train de parler des pages perso sur internet.

Il a une bonne mémoire ; Il se souvient de mon nom, et de notre discussion… et pourtant je sais que nous sommes nombreux à venir le voir… Depuis que je viens ici, j’ai appris à éteindre ma mémoire en sortant, et je ne la rallume que si quelqu’un m’y incite. Je me souviens maintenant ; les quelques phrases de monsieur L. me ramènent à la semaine dernière où cet homme m’avait touchée par son besoin de présence sans vouloir le dire ; tous les prétextes étaient bons pour me faire rester ; il parlait de son métier, de son ordinateur, de son site internet. De tout ce qui le reliait au monde extérieur. De temps en temps une phrase le ramenait à sa situation :

- Ce qui m’embête c’est que j’ai une hypercalcémie.

 Je dois lui avouer mon inculture. Il m’explique,

- ça se soigne.

Mais après un silence ajoute

- mais ça veut dire que je n’en ai pas fini avec mon cancer.

 En plus de sa passion pour l’informatique, dont nous faisons le tour rapidement, cet homme est exceptionnellement attentif aux autres, tous ceux qui l’entourent à commencer par les soignants ; il me parle de chacun, enthousiaste, distrayant, avec un certain humour et une bonne perception de leurs caractères.

- Hier, j’avais tellement soif que j’ai demandé à boire du coca. Tout s’est bien passé mais l’orthophoniste a été furieuse parce qu’elle a peur que je fasse des fausses routes. Pourtant cela n'a pas été le cas, et c’est un de mes seuls plaisirs ici. Ça m’a fait tellement de bien…

Maintenant j’ai peur d’être la cause de problème. Je n’ai quand même pas voulu lui donner le nom de l’aide-soignant qui m’avait fait boire. Je lui suis tellement reconnaissant !

Une semaine plus tard, je retrouve monsieur L. La fièvre est montée, il a le côté droit paralysé, mais se souvient néanmoins de tous nos échanges ;

- Vous voyez, il n'y a plus d'informatique ni de pages perso, ni de dossiers. Je ne connais plus mon code PUK ni PIN je suis bien loin de là où vous m'avez trouvé la semaine dernière.
Son visage est marqué, ses yeux sont tristes. Il ne me quitte pas du regard comme s’il voulait me faire comprendre quelque chose ;

- Je suis angoissé.

Une femme que je comprends être sa mère entre dans la chambre. Monsieur L. me présente -  une bénévole - elle vient me voir depuis longtemps.

Notre échange s'arrêtera là.  Je laisse ma place à sa mère.  C'est la première fois que je la vois. A côté du lit de son fils c’est une petite femme fragile et vulnérable ; j'ai mal pour elle. Elle refuse le thé que je lui propose et prend la main de son fils. Ils ont des moments à vivre ensemble, le temps est court, je les laisse.

La semaine suivante monsieur L. ne sera plus là. Il me restera de lui son attention à tous, et ses leçons d’informatique. Et la tristesse de sa mère. Ma mémoire mettra un certain temps à s’éteindre. Peut-il en être autrement ?

 

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23 juillet 2021

Piqure

 

Elle est habillée, assise bien droite sur son fauteuil, un plateau de goûter face à elle. Elle n'a pas bu son thé - ça ne passe pas- et ne veut pas la présence que je lui propose.
Alors que je me dirige vers la porte, elle me précise :

- j'attends la piqure. Et ça m'angoisse

- voulez-vous que j'attende avec vous ?

- Ce serait peut-être une bonne idée.

D'une main elle me désigne un tabouret installé près de son lit. Curieusement je n’ai vu ce mobilier nulle part ailleurs.

- Il vient de chez moi, il a toujours été dans ma chambre, depuis que je suis enfant.

D’un regard, je remarque une jolie lampe avec un abat-jour en tissus, et un cadre à photo sur sa table de chevet. Madame F. s’est installée, ce qui ne l’empêche pas d’être particulièrement angoissée malgré ce cadre presque familier.  

Elle attend une piqure depuis la visite du médecin tôt ce matin. Et elle a beau savoir que ce traitement sera à seize heures, elle attend quand même depuis le matin.

 - Je ne sais pas pourquoi j’ai si peur aujourd’hui. Pourtant ce n'est pas la première piqure. Avec tout ce que j'ai eu ! Je suis atteinte là, et là, et maintenant là aussi. Et j'ai des métastases au cerveau.

Elle désigne chaque partie de son corps atteinte par la maladie, soulève son chemisier pour me montrer un ventre gonflé et se tape la tête comme pour écraser la tumeur.

- Alors à quoi ça sert tout ça. Ces traitements, cette piqure. Ça m'angoisse tellement !

En plus ils n’arrivent pas, ils cherchent peut-être quelqu’un de compétent pour me piquer, je ne sais pas s ‘ils vont trouver, ils ne doivent pas avoir l’habitude ici.
Alors que je m’étonne de cette remarque elle ajoute

-   Moi j'ai déjà pris rendez-vous en Suisse vous savez. Vous savez pourquoi j'imagine. Là-bas ils vont m'aider.

-  ici ils ne vous aident pas ?

- Ce n’est pas pareil ; depuis que je suis ici c'est vrai que je ne souffre plus. Et ils sont très gentils aussi. Ils s'occupent bien de moi ; tenez, ce matin, une aide-soignante m'a fait un massage, c'était merveilleux. Mais quand on sait que les médicaments ne peuvent plus rien faire... ça ne sert à rien de rester là. Les médecins ne se rendent pas compte, ils me demandent si j'ai des enfants... Et pourquoi ils ne sont pas là... Mais  mes enfants travaillent, ils ont aussi leurs enfants. Ils habitent loin les pauvres... et moi je leur complique tout en étant toujours malade.

Depuis quelques mois madame F était à son domicile, suivie par une équipe mobile, mais les douleurs devenaient difficiles à prendre en charge, la garde à domicile a démissionné, elle ne pouvait pas rester seule chez elle. Son récit est factuel mais parsemé de zones obscures, elle s’embrouille dans des dates, les noms de ses enfants, s’énerve contre ses « maudites métastases qui lui abiment la pensée »

- Mes enfants ont leur vie – ils ont tellement bien réussi vous savez, ils ne peuvent pas laisser leur travail pour moi, c’est normal. C’est aux parents de s’occuper de leurs enfants, pas le contraire. C’est bien depuis que je suis ici parce que je ne les ennuie plus. Mais ils seraient plus tranquilles quand même si je n’étais pas là. Alors il ne me reste que la piqure. Et elle n’arrive pas et je sais plus quoi faire.


Je comprends dans cette phrase que la confusion est aussi sur les conséquences de cette piqure. Entre la Suisse et l’USP, elle semble avoir fait un raccourci qui ne la sécurise pas.
- vous aimeriez ne pas l’avoir ?

- oui, tellement. Je ne suis pas sûre de la vouloir aujourd’hui. C’est difficile de savoir quand on la veut. Je pensais être très claire, mais c’est à cause des métastases.

- Peut-être pourriez-vous demander au médecin à quoi sert cette piqure, et en parler avec lui.

- Peut-être. Vous croyez qu’il pourrait ne pas la faire.

- Je crois qu’il saura vous écouter.

Madame F. me regarde fixement

- vous pouvez appeler le médecin ?

 Je la quitte pour partir à la recherche du médecin. Son angoisse et sa confusion ont mis en lumière de façon évidente cette ambivalence humaine que l’on rencontre si souvent, je veux mourir, mais pas aujourd’hui. Je veux pouvoir changer d’avis. J'entends aussi ce sentiment si douloureux d'être une charge pour les gens qu'on aime, sa solitude et sa souffrance de ne pas voir ses enfants...  La savoir dans une unité de soins palliatifs me rassure ; ici, la piqure qu’elle recevra sera pour apaiser des douleurs, pour mieux vivre le temps qu'il reste. Et demain sera un autre jour. 

Posté par Veronique_CSM à 10:34 - Commentaires [4] - Permalien [#]

14 juin 2021

Prière

Monsieur Z aimerait sortir au jardin.


Il fait doux dehors, un petit soleil de fin d'été, une température idéale pour permettre à cet homme de quitter sa chambre. Je le retrouve installé dans son fauteuil, une boite posée sur les genoux. il me la désigne d'un geste 

- Je pars avec ce qui m'est indispensable.

C'est un homme très maigre aux pommettes saillantes et au sourire doux;
- Nous pouvons y aller je crois.

Son fauteuil est lourd et peu maniable, dans l'ascenseur, j'ai l'impression de le bousculer, nous peinons pour monter la rampe qui mène au jardin, et enfin vient le temps de la promenade. Il me parle de son amour des plantes, des fleurs, de tout ce qui lui rappelle son pays, la nourriture, le temps d'avant. Je lui propose de sentir les herbes diverses aromatiques. Thym, romarin menthe poivrée, verveine, il cherche mais ne reconnait pas les odeurs;

- Ce sont les médicaments surement, parce que avant je reconnaissais tout les yeux fermés.

Ce constat jette un voile triste sur son regard doux. Nous arrêtons la déambulation face à un olivier - un peu au soleil, j'en profite si peu - 

- il est vieux votre arbre, beaucoup plus que moi ! Il me rappelle des vacances en famille.
Monsieur Z. reste silencieux sans bouger, il fixe l'olivier et je le laisse s'évader. Puis il ouvre sa boite et en sort une pierre noire.


- Vous connaissez ça ? C'est un tayammum pour mes ablutions; lorsque je n'ai pas d'eau, je les fais avec cette pierre. C'est accepté chez nous particulièrement quand on est malade. Et ça c'est mon misbaha. Il m'aide à prier, à prononcer les noms de Dieu .

Je découvre son "indispensable". L'objet est fin, presque précieux. il me le met dans les mains.
- Vous avez vu comme c'est léger !
C'est vrai.
- j'ai trente-trois perles. Les vrais en ont quatre-vingt-dix-neuf. Mais trente-trois c'est déja bien quand on est fatigué. La prière, c'est ma source de paix.

Il appuie  sa tête sur le fauteuil. Je repose le misbaha dans sa main. Il l'égraine doucement en fermant les yeux. je le laisse à sa prière et le regarde. Il est beau, un coté Omar Sharif avec beaucoup de douceur malgré l'épreuve de la maladie. Ses doigts font défiler les perles lentement et régulièrement. Sa paix est contagieuse.
Puis il ouvre les yeux.

- Et si nous parlions maintenant !
Il évoque ses souvenirs de coucher de soleil, la lumière tellement douce là-bas.


- Vous avez voyagé ?


- Un peu

- j'ai tellement aimé voyager. Surtout pour les paysages. Mais aussi, vous allez trouver ça curieux, pour la joie de rentrer chez moi. Se sentir chez soi dans un pays, c'est ce qui est le plus précieux.

Il se tait à nouveau, je ne relance pas; il ne semble pas avoir envie de parler. nous sommes bien dans ce silence, au soleil, entourés de plantes et d'arbres.

Parfois la nature est suffisante pour etre connectés. A moins que ce soit la prière. 

Posté par Veronique_CSM à 13:21 - Commentaires [2] - Permalien [#]

14 avril 2021

Quelle merveille d'être ici !

Nous sommes en fin de journée, un après-midi d'hiver. La chambre dans laquelle j'entre est plongée dans l'obscurité. Seule une petite lumière éclaire le profil de la femme assise sur un fauteuil, un journal à la main. Alongé dans son lit, un homme lui fait face, les yeux fermés, le visage serein. Si les soignants ne m'avaient pas demandé une attention particulière à cette famille, je n'aurais peut-être pas osé rompre cette atmosphère paisible. 

A mon entrée , la femme - qui se présente comme l'épouse - se lève précipitamment, replie son journal et me somme de m'assoir à sa place. Son visage exprime toute l'angoisse et la tension que je ne lis pas sur le visage de son mari. Lui me sourit, accueillant, soulève très légèrement la main et referme les yeux. Il est déja un peu ailleurs. 

- justement vous tombez bien ,j'ai beaucoup de questions.

Ne sachant pas vraiment la teneur de ses questions, je propose à cette épouse de partager une tasse de thé au coin famille, histoire de ne pas me trouver en porte-à-faux entre le malade et sa femme.

- Oui vous avez raison, je suis là depuis ce matin, ça va me faire du bien de sortir un peu. Vous croyez qu'on peut faire un tour du jardin?

Je promets au malade de lui ramener sa femme rapidement, il bouge à nouveau légèrement la main et nous fait signe de sortir.

Côte-à-côte nous marchons dans le jardin; madame H. a besoin d'un peu de temps, de calmer cette agitation intérieure que je lis sur son visage et dans ses gestes. Ses pas sont sacadés, nerveux, elle a du mal à parler, alors nous prenons le temps. un tour du jardin, presque en silence, pour faire tomber la tension. Il fait presque nuit, froid, mais cette marche semble l'apaiser,

- Je crois que nous pouvons rentrer maintenant.

Je suis surprise par ce choix, madame H. semblait avoir envie de parler, et aucun mot n'a été posé. Je la suis dans les escaliers, et arrivée devant la chambre de son mari, elle me propose de nous assoir au coin famille.

-  Quand vous êtes entrée je venais de recevoir un coup de téléphone de ma fille. Je voudrais la rappeler mais je ne sais pas quoi faire. Elle a cinquante-cinq ans et est bi-polaire; je ne sais pas si vous connaissez cette maladie, c'est très compliqué pour les proches, et pour elle aussi bien sûr. Elle est tellement imprévisible, une fois totalement enthousiaste, pleine de projets, avec une énergie débordante et positive et le lendemain au fond du trou, incapable d'avancer ni de sortir de son lit. Je ne sais jamais comment je vais la trouver et je suis souvent tellement maladroite avec elle. Ma fille sait pour son père; mais elle vient de me dire qu'elle ne passerait pas ce soir. Et moi... je crois que son père ne passera pas la nuit. Elle va peut-être me reprocher toute sa vie de ne pas avoir pu lui dire au revoir. Qu'est ce que vous en pensez ?

Je lui demande de me parler de sa fille et de son mari, ce qu'elle sait de leur relation, des mots échangés.  Elle est touchante dans son application à me raconter leur histoire, leur complicité fille-père qui l'excluait parfois, mais si aidante pour sa fille. 
- Je pense qu'il la comprend mieux que moi, et c'est pour ça que je suis inquiète... Elle est passée hier pour le  voir  mais mon mari était beaucoup mieux qu'aujourd'hui. Il faut que je lui dise qu'il est vraiment beaucoup plus faible aujourd'hui, et qu'elle vienne, il faut un temps pour dire au revoir, sinon on le regrette toujours ...

Madame H. se tait un instant, et ajoute plus doucement

- Je ne suis pas sûre d'avoir le courage de vivre ça avec elle. Vous allez me trouver égoïste, mais.... il est tellement bien ici ! Si vous saviez ! toute la journée il me dit que c'est merveilleux, qu'il n'a plus mal et qu'il va mourir ici dans mes bras. Hier il m'a répété cent fois qu'il m'aimait. Ca peut paraitre difficile à croire, je ne pourrai peut être pas le dire dehors, mais c'est merveilleux ce que nous vivons ici. Nous avons presque cinquante ans de mariage et ces trois jours avec lui sont les plus doux de ma vie, ceux où il me dit les plus belles choses. Ce soir, il est tellement faible qu'il a du mal à parler, mais je veux rester avec lui et ne rien perdre de ces instants. Je crois que je ne veux pas le partager, et devoir me soucier de ma fille, de sa fragilité et de ses réations.

Cette épouse est touchante de sincérité; elle est à nouveau calme, comme si les mots qu'elle avait posé lui permettait de voir clair dans ce qu'elle veut vraiment. Elle se lève et m'emmène vers la chambre de son mari. Elle ouvre doucement la porte :

Quelle merveille d'etre ici, de le regarder, d'être seulement là pour lui, le toucher, l'embrasser.  Vous avez vu comme il a l'air bien ?

Je regarde Monsieur H. dont les bras sont posés à plat sur des draps lisses, un visage émacié mais détendu, et la sérénité de son épouse me gagne. Je les quitte en sachant que quelques heures restent à vivre et qu'ils sauront les savourer, aussi étrange que cela puisse paraitre en ces lieux. 

Posté par Veronique_CSM à 10:57 - Commentaires [2] - Permalien [#]