Accompagner écouter soulager… et vivre!

03 mai 2020

Un kir

Cela fait plus d'un mois que madame F est là. Nous échangeons régulièrement, à l'aide de lettres et de chiffres. Tantôt joyeuse, tantôt émue, cette femme est désireuse de rencontres, d'échanges, de présence malgré les difficultés. Souvent, elle me demande de lire toutes les cartes postales qu'elle reçoit. Elles sont triées méticuleusement par ordre d'arrivée. En provenance du monde entier elles affichent des paysages qui font voyager et les mots inscrits au dos racontent des lieux improbables, des rencontres exotiques, des moments à partager. Et madame F. les partage à sa façon, avec son imagination. Elle rit parfois à ma lecture, ne semble jamais triste ou envieuse. Après chaque lecture elle veille à ce que je remette bien les cartes dans le même ordre. Pour pouvoir s’y retrouver. Aujourd'hui, elle est agitée. Je prends le tableau des chiffres, puis des lettres. Un long échange un peu laborieux où je finis par comprendre qu'elle me demande de remettre en place sa bretelle de chemise de nuit. Une toute petite victoire de part et d'autre. Puis elle me raconte qu'elle voudrait un kir. "UN KIR ET PLUS RIEN'. Je ne suis pas sûre de comprendre le sens du plus rien, demande si elle veut rester tranquille et se reposer mais elle fait non de la tête. 

Je sors demander conseil aux soignants, m'assurer qu’elle peut boire. Un infirmier dans le couloir me semble disponible. Il prend le temps de s’asseoir avec moi et m’explique la situation. J'apprends que cette demande a déjà été faite, et que le kir a été programmé pour lundi. Un kir et un arrêt de traitement. Madame F. souhaite une sédation profonde et continue jusqu'à ce qu'advienne le décès. L’infirmier s'occupe d'elle depuis de nombreuses semaines, et la connait depuis bien longtemps, depuis son premier passage ici il y a deux ans. Madame F. a fait plusieurs séjours chez nous, pour essayer d'améliorer sa qualité de vie, de diminuer les douleurs chroniques. Il a tissé avec elle des liens, aime son humour, sa délicatesse, son application à être toujours belle, bien coiffée avec une chemise de nuit élégante. Son plaisir à l'arrivée de nouvelles cartes postales, aux massages que les soignants lui prodiguent avec douceur, en prenant leur temps, chaque jour. Il aime en prendre soin et aller dans sa chambre. Depuis quelques jours, Madame F. commence à avoir des difficultés de déglutition. Une nouvelle et douloureuse étape dans sa maladie, elle pour qui l'alimentation est si importante. Elle aime déguster, de toutes petites portions, sans mélanger les saveurs, pour bien savourer chaque aliment. Elle goute de temps en temps un petit verre de vin, de préférence un bourgogne. 

Mais pour madame F. aujourd’hui, le point de non-retour est atteint. Elle ne veut plus. Une proposition d'alimentation parentérale a été faite, que madame F. a refusée. Elle ne veut pas être nourrie artificiellement. Elle a accepté courageusement toutes les pertes qu’a entrainé sa maladie, mais elle ne veut pas de cette étape. C’est trop. Elle veut finir sur un verre de kir. L'infirmier qui me parle est agité, me dit qu’elle n’est pas en fin de vie, comme si cette phrase suffisait à refuser sa demande. Mais il y a eu une procédure collective, et l'équipe, aidée d'un médecin extérieur a validé sa demande. Cela fait plusieurs jours qu'elle a souhaité arrêter les traitements, elle a renouvelé sa demande, et exprime une souffrance tant physique que psychologique intolérable, que les médicaments n'arrivent pas à calmer. Cet arrêt de traitement est prévu pour lundi. J'écoute ce soignant m’exprimer sa difficulté face au choix de la malade, son sentiment d’échec à ne pas avoir pu lui donner l’énergie ou l'envie de continuer. Il est désarmant de sincérité et d’impuissance.

Je le quitte pour retourner dans la chambre de la malade. Malgré moi, mon regard a changé. Je sais que je ne reverrai pas cette femme la semaine suivante. Je regarde son visage si lisse et tellement jeune ; elle a les yeux tournés vers sa table où toutes les cartes postales sont encore posées. Je lui rappelle qu’ils ont convenu d’un kir lundi, mais que si elle en veut un aujourd’hui je vais lui en trouver. Elle fixe le tableau ; Des chiffres, des mots, et elle confirme les propos de l'infirmier. Non – lundi – c’est mieux lundi. 

Nous ne parlerons pas de sa décision. Elle me demandera de ranger les cartes postales dans son tiroir, me remerciera pour tout. Puis fermera les yeux. Fatiguée.

Voulait-elle que je sache ? 

 

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07 avril 2020

Derniers rangements

C'est un dimanche d'hiver, ensoleillé et glacial. Cette mère, un peu voutée, très fatiguée, est installée ici depuis une semaine et dort dans la chambre de sa fille. Sa fille qui vient de mourir ce matin. Debout devant la chambre, elle s'apprête à entrer, hésite, me regarde arriver, et me demande de l'accompagner. 

- Venez voir comme elle est belle maintenant. Je suis allée lui acheter un bouquet, elle aime tellement les fleurs. Il me manquait vingt centimes, vingt centimes c'est pas grand-chose quand même. J’ai cru que je ne pourrais pas les acheter. J’ai expliqué, parlé de ma fille, et finalement la fleuriste a bien voulu me les donner. Elle m’a offert vingt centimes comme si c’était un lingot. Mais je comprends ; c’est son métier.

Dans la chambre, Je regarde sa fille, un visage lisse, trop jeune pour être sans vie.

Dans ses bras un bouquet de fleurs, sur son lit une peluche. Sa mère lui prend la main, passe doucement sa main sur ses cheveux, lui parle :

- je vais te laisser maintenant. Ils ont dit qu'ils allaient venir te chercher vers quatre heures, il faut que je range mes affaires, j'en ai partout.
Un peu fébrile, elle déplace des sacs à moitié vides, pose et reprend ses affaires, ne sait pas où les mettre. Ici et là des papiers, des facturettes, des pièces. Quelques produits de beauté, beaucoup de mouchoirs. Deux manteaux...

- Je suis allée faire les soldes, j'en avais besoin ; j’ai trouvé une longue écharpe - je crois que je vais la laisser, j'en ai assez de la voir, elle me rappelle trop de mauvais souvenirs.

Je l'aide tant bien que mal, il faut jeter, elle fait des allers-retours vers la salle de bain, revient avec un flacon d’eau de toilette qu'elle voulait jeter, puis se ravise :

- Il en reste encore un peu c'est dommage.

Sa valise déborde de tous coté - à deux on va arriver à la fermer.
Madame G. se retourne vers sa fille

- Je te fais beaucoup de bruit, comme ça tu es encore un peu dans la vie.

Elle se rapproche d'elle l'embrasse, - tu as l'air bien dans ce lit, au moins tu ne souffres plus, ça fait tellement longtemps cette maladie, dix ans vous savez, dix ans et j'ai toujours été là.  Ça s'est terminé comme je le voulais, elle est morte dans mes bras, je la serrai contre moi.

- Maintenant je vais retourner voir ton père il est tellement triste. Mais avant, il faut que je range, je ne sais pas où mettre tout ça, je vais laver un peu la tablette, je ne peux pas laisser ça comme ça….

J'ai beau la rassurer et lui proposer de prendre seulement ses affaires, et qu'on s 'occupera du reste, elle passe un mouchoir mouillé sur la table de nuit et sur les étagères - quand même ça ne se fait pas - puis elle se tourne vers sa fille

- Tu reconnais bien ta mère avec ce désordre !

Nous parvenons à fermer la valise, à installer deux sacs au-dessus, nous roulons son manteau.

- Je vais mettre le neuf, finalement je vais garder l'écharpe, je ne sais plus si je veux la jeter.

Elle me regarde et ajoute, comme une conclusion :

- Ils vont arriver pour la descendre en bas. C'est l'heure.

Je lui propose de la laisser un peu tranquille avec sa fille. Elle est calme, assise sur un fauteuil près d’elle, et je sens que ce temps lui fera du bien.
Quelques minutes plus tard sa fille est partie vers la chambre mortuaire, et je retrouve madame G dans le couloir, chargée de tous ses paquets.

- Un ami est venu me chercher avec sa voiture. Il attend en bas.
 Nous partons chargés de sacs, elle me prend le bras, se laisse guider jusqu'à la sortie ; c'est là que nous nous quittons.

- Allez je vous embrasse. Merci d’avoir été avec moi.

 Et elle me serre dans se bras.
Je la regarde s'eloigner et monter dans la voiture. Sa silouhette fragile disparait avec son manteau neuf.


Aujourd’hui, je pense à tous ceux qui meurent seuls, sans cette présence aimante et enveloppante dans les derniers moments, pour qui la dernière image de ce monde sera un mur gris, à ceux qui perdent des proches et qui n’ont pas ce temps de l’au-revoir, du dernier regard, qui sont seuls pour vivre cette séparation, et je pense à tous soignants en souffrance, qui n’ont ni le temps, ni la place pour accompagner, qui voient leurs malades ou leurs résidents se dégrader et qui savent qu’il ne pourront pas les sauver, qu’ils ne pourront pas rester auprès d’eux. Et je pense aux bénévoles d’accompagnement, tellement démunis de ne plus pouvoir être auprès de ceux qui en ont tant besoin. Heureusement, certains accompagnent autrement, au téléphone, via une plateforme. pour tenter de faire perdurer un peu ce qui nous lie et noue relie.

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10 mars 2020

Un petit chocolat ?

- Ha vous tombez à pic ! Je viens de faire tomber une boite de chocolat par terre.

C'est bon d'être accueilli par ces mots.

Avec ses yeux d'un bleu transparent et son sourire chaleureux madame K. nous propose de gouter ses chocolats.

- Je n'aime pas beaucoup ça. C'est quoi comme marque ? des belges je crois. Je les trouve un peu gras personnellement. Mais prenez-en donc ! je ne les mangerai pas.

Décidemment l’accueil dans cette chambre est particulièrement chaleureux !

- Vous savez c'est moi qui ai demandé à venir ici. Je connais cet endroit. Mais j'ai eu une chance ! Vous vous rendez compte ? J'ai eu une place. Et vous avez vu ma chambre ?  Remarquez, je n'en connais pas d'autres, mais regardez par la fenêtre. Vous connaissez surement d'autres chambres vous ... elles sont toutes aussi belles ?

 J'ai à peine le temps de reconnaitre que la vue de sa chambre est très agréable qu'elle fait un mouvement de joie :

- J'en étais sure ! j'ai eu la meilleure. Quelle chance quand même. Et puis ce temps ! Pour un hiver, il est très ensoleillé, et j'ai du soleil qui rentre un tout petit peu.

Nous devisons gaiement, sur son séjour ici et toutes les attentions dont elle est témoin. Madame K. a décidé de regarder le verre à moitié plein.

Sa cousine vient nous rejoindre et je laisse ma place en leur proposant quelque chose à boire. Madame K. Me désigne une tasse en porcelaine posée sur son étagère.

- J'ai mes petites manies ; un citron chaud. Avec beaucoup de sucre.

Je reviens avec de l'eau bouillante et obéis aux injonctions polies. Très fines les rondelles de citron, quatre pas plus - voilà c'est parfait ; et du sucre, quatre !  Merveilleux. Je vais attendre un peu que ça refroidisse.

Sa cousine nous raccompagne jusqu'à la porte. Elle ne veut rien.

 - C'est agréable quand elle est comme ça. La semaine dernière elle était tellement triste, c'était dur de venir la voir. Vous savez, j'ai perdu ma mère ici il y a deux ans. Pour moi, m'assoir à côté d'elle …

Ses yeux s'embuent. Elle se tait. Auprès de madame K., elle rejoue quelque chose de douloureux mais peut-être d'essentiel.  Je sens que le passage de sa mère ici n'a pas été serein, et ne lui a pas permis un au revoir apaisant. Elle prend sur elle, me sourit.

- C'était difficile, long, ma mère était quelqu'un de particulier ... alors voir ma cousine comme aujourd'hui, c'est tellement agréable ; c’est curieux mais je peux dire que ça me fait du bien.

 Quelques heures plus tard je repasse dans la chambre à la demande des soignants.

Madame K. a un problème de téléphone. Celui de l'hôpital etait trop compliqué, elle n'arrivait pas à s'en servir et sa cousine lui a apporté le sien direct de chez elle. Mais bien sûr rien ne marche... et madame K est contrariée, et presque déboussolée. Ce problème de technique génère un stress qui la fragilise ; elle perd un peu la tête ne comprend pas ce qui se passe, cherche plusieurs fois son téléphone, puis son carnet « sans lequel elle ne peut vivre », ne le reconnait pas... tourne les pages sans savoir vraiment pourquoi, me regarde désemparée, perdue. Je tente de la rassurer, vérifie tous les branchements, paramètres, piles connexion... et c'est parti. La tonalité est là, le volume de la sonnerie au maximum. Je teste en l'appelant avec mon portable… et ça marche. Nous sommes toutes les deux l'une en face de l'autre, à nous parler à travers un téléphone ; madame K. n'est pas complétement convaincue - ça marche mais vous êtes tout près - . Elle décide d'appeler un de ses neveux.

- J'essaye en province on ne sait jamais.

Elle compose de tête un numéro... je suis un peu inquiète. Je l'entends prononcer un « qu'est-ce que tu fais là » qui me laisse deviner qu'elle s'est trompée de numéro.

- Je te rappellerai plus tard, disons dans une heure.

L'interlocuteur précise qu'il va sortir ce soir... madame K. raccroche.

- Ce n'était pas mon neveu, je me suis trompée. J'ai appelé quelqu'un que je ne voulais pas avoir au téléphone. Bon tant pis c'est fait. Dites-moi, vous avez une famille ? vous leur direz que vous êtes la championne de l'électronique. Ils le savent au moins ? dites-leur, parce que vous m'avez sauvée !

Et la conversation reprend, fluide, madame K. a retrouvé toutes ses facultés et sa vivacité. Le stress est passé.

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04 février 2020

Des lettres aux phrases

Aujourd'hui ma première mission est d'être facteur. Avoir une raison d’entrer dans une chambre facilite les premiers pas. Madame P. est atteinte de sclérose latérale amyotrophique. Elle est ici depuis plusieurs semaines pour mettre au point les traitements, mieux gérer la douleur, améliorer son confort et sa communication. Je ne l’ai jamais rencontrée et j’appréhende un peu de ne pouvoir la comprendre ; je sais qu’elle ne parle plus et ne connais pas les outils qu’elle a mis en place. La lettre me sécurise et me permet d’oser.  Elle m'accueille et sourit en apprenant qu'elle a du courrier ; il s'agit maintenant de savoir ce qu'elle désire. Au-dessus de son lit un papier me guide pour entrer en communication.

- un long clignement d'œil = OUI

- deux clignements rapide = NON

En quelques minutes je comprends qu'elle veut que je lui lise sa lettre. En l'ouvrant je trouve un article de journaux qui est joint à la lettre. Au dos de la lettre le nom de l'expéditeur. Elle sourit en le voyant.

Je commence ma lecture. La lettre vient de ses parents, vivant loin d'elle, qui lui disent combien c'est difficile pour eux de ne pas pouvoir venir la voir, mais ils lui expliquent qu'ils sont fatigués, et que son père marche de plus en plus mal. Il est question de parties de bridge, d'aiguilles de pin qui abiment le jardin, d'une vie de retraités à la campagne, dans un quotidien ordinaire, fait de nature et d'amis, d'occupations tranquilles, d'une vie tellement loin de leur fille couchée dans son lit et ne pouvant bouger... Puis ils parlent d'un jeune qui vient de réussir sa première année de médecine. Le père conclut "je peux partir tranquille".

Cette phrase touche madame P. et je vois des larmes couler sur ses joues. Après un silence elle me montre du regard l'article de journal. Je le parcours avec appréhension, c'est un article sur sa maladie et les découvertes exceptionnelles faites récemment. L'auteur, concerné par le sujet est très reconnaissant à la science et aux chercheurs. Jusque-là tout va bien, les yeux de madame P. me fixent avec intérêt. Puis l'auteur finit en précisant « ces nouvelles découvertes empêcheront les personnes atteintes de cette maladie de mourir par paralysie des muscles, y compris du cœur ». Je m'entends prononcer ces phrases, sans filtre, et je suis pétrifiée de les entendre. Le visage de la malade reste serein. Le silence s'installe, je ne peux pas la laisser avec cette violence. Je lui demande si elle a envie de parler. Elle ferme les yeux une fois.
Devant moi un tableau avec des lettre. Je commence en lisant une à une les lettres, mais elle ne cligne pas les yeux. Je n'ai pas la bonne méthode. Après quelques essais infructueux, son regard me désigne un papier sur sa table.  C'est une notice. Je comprends enfin le mode d'emploi.  Je nomme des chiffres :1-2-3-4 désignent les lignes ; dans chaque ligne des lettres rangées par fréquence d’utilisation.

Elle choisit une ligne par un clignement d'œil ;
Je dis les lettres de cette ligne et madame P. cligne les yeux quand j'ai prononcé la bonne lettre. Je l'écris sur une ardoise et passe au suivant. 1-2-3-4 … C'est simple ; long mais simple.

Petit à petit les mots se forment. Puis les phrases. Lentement. Madame P. veut que je lui relise la lettre. Puis à nouveau l'article de journal.

Je butte un peu sur l'article de journal. Je vérifie, elle veut l'entendre une autre fois.  Ca me fait mal de devoir recommencer. Mais elle sait ce qu'elle veut, et qui suis-je pour m'y opposer ? Je relis, puis repose le papier sur sa table. Elle fixe à nouveau l'ardoise.

Je reprends le tableau 1/2/3/4… et épèle les lettres - M-E-R-C-I.

Elle a un regard doux et le visage détendu. Assise près d’elle j’essaye de calmer une agitation intérieure aidée par son sourire.

L'orthophoniste entre ; dommage, je sentais que la conversation commençait à devenir plus fluide. Mais elle doit apprendre comment éviter les fausses routes, et c'est primordial pour les mois à venir.

Notre prochaine rencontre sera plus facile. Je connais maintenant son mode de communication.

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31 décembre 2019

J'ai choisi un panoramique !

Dans le jardin, toute une famille échange bruyamment autour d'un thé. Les femmes sont en boubous multicolores, les hommes habillés à l'européenne ; ils sont jeunes et attendent le départ du corps d'une de leurs tantes pour un retour au pays. En entrant dans mon service, un des jeunes me suit, une bouilloire à la main.

- Je viens remettre la bouilloire à sa place. Je l’avais empruntée pour faire du thé à la famille. On est tous là pour ma tante.

Nous faisons connaissance autour du coin café.

- Je ne sais pas comment ça va se passer au pays. On la ramène en avion demain matin, mais son mari ne l'a pas vu depuis longtemps. Et il pensait la retrouver guérie. Elle est venue en France pour se faire soigner, mais ils ne l'ont pas soignée ici.

J'essaye de comprendre ce qu'il y a derrière cette phrase. Mais ce jeune homme ne paraît pas amer.

- Si, ils l'ont soignée, mais disons qu'ils ne l'ont pas guérie. Peut-être qu'on a pris ça trop tard. Pour mon frère et moi c'est dur parce qu'on en était responsable. Elle était chez nous au début, et puis vous savez ce que c'est, on est jeunes, on est des hommes, avec des rythmes de vie qui ne vont pas avec une malade, alors on l'a envoyée dans une maison, près d'un hôpital. Je ne devrais pas dire ça... Mais c'était un peu une façon de nous en débarrasser... non pas débarrasser... décharger plutôt...

Il me regarde avec attention, comme s’il attendait une approbation de ma part.

- Vous comprenez, on faisait la fête, on ramenait du monde à la maison, il y avait de la musique et parfois nos nuits étaient agitées, vous voyez ce que je veux dire... On en a parlé aux médecins, et en quelques jours ils l'ont envoyé ici... Depuis ce jour, elle a arrêté de nous parler.

Il se tait, et se lève pour se verser une tasse de café puis revient s’asseoir. Le ton de sa voix est plus sourd.

-  Je crois que c'est tous les médicaments qu'il lui ont donnés, la morphine et tout. Elle était assommée. Peut-être que c'est ça qui l'a tuée.

Après un silence il ajoute :

- Enfin elle avait quand même un cancer très avancé... Maintenant il va falloir que je parle à son mari. Il ne l'a pas vue encore. Il est resté au pays, ça va être tellement difficile pour lui... Vous savez ce que j'ai fait ? j'ai choisi un  panoramique !

Devant mon air étonné, il précise :

- Vous ne savez pas ce que c'est ? C'est un cercueil avec un carré en verre au-dessus du visage. Parce que dans la culture africaine, il faut voir le mort pour accepter sa mort. Il faut que toute la famille qui est restée au Cameroun puisse la voir avant qu'on l'enterre. Sinon ils ne vont pas croire. Au pays on est comme saint Thomas ; besoin de croire pour voir.... Non, le contraire, de voir pour croire ! je suis tellement troublé, je ne sais plus ce que je dis. J'ai peur que mon oncle nous pense responsable de sa mort. On n'a peut-être pas fait ce qu'il fallait... C'était trop lourd pour nous. On est encore jeunes vous comprenez ? Bon il faut que j'y aille, la famille m’attend.

Il se lève comme sur un ressort, animé d’une énergie étonnante.

Au moment de prendre l’ascenseur, il se retourne :

- Une dernière chose ? Pourquoi vous faites ça ? vous n'avez pas peur de vous attacher ?

Et sans attendre une réponse, il me sert chaleureusement la main et s'éloigne rapidement.

Sa famille attend.

 

 

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28 novembre 2019

C'est la volonté du Père

Un homme assis sur un banc, penché en avant, le visage posé dans ses mains porte le poids du monde sur les épaules. Le café que je lui propose semble lui faire plaisir et c’est avec chaleur qu’il me serre la main et me propose de m’asseoir à ses côtés.

Je l’écoute me parler de son fils dont l’état vient de s’aggraver très rapidement.

- il a trente-deux ans, une femme et un petit enfant de onze mois.

Et très vite il a besoin de me parler de sa présence auprès de lui et de celui qui le soutient.

- Ce qui nous aide à tenir c’est Allah. Chez nous, quand quelqu’un est malade, on sait que c’est la volonté de Dieu. Je ne peux que prier, c’est tout. Il faut accepter la volonté de Dieu parce que lui sait mieux que nous ce qui est bon pour nous. Je ne vais pas me révolter contre mon Dieu, je sais que ça ne sert à rien. C’est lui qui décide de nos vies et nous on doit accepter, je ne peux que le prier pour qu’il nous donne la force d’affronter les épreuves. Mon devoir de père c’était de faire tout ce qui était possible pour lui. Et j’ai la chance d’avoir très bien réussi dans la vie. Quand il m’a appris sa maladie, j’ai contacté tous les hôpitaux et je l’ai envoyé en France pour qu’il aille dans le meilleur hôpital. J’ai une bonne situation et je pouvais payer. Quand la situation s’est aggravée j’ai aussi fait venir sa femme et son fils pour qu’ils soient tous ensemble. Et maintenant c’est nous qui sommes auprès de lui, avec ma femme et ma fille. On a tout laissé au pays pour le rejoindre.

Une jeune femme vient nous rejoindre et s’asseoir sur le banc. Vêtue d’un pantalon ample, d’une tunique et d’un voile, elle échange quelques mots à voix basse avec son père. L’homme se lève pour rejoindre sa femme auprès de leur fils.

- je vous laisse avec ma fille.

Une femme au visage doux et souriant me serre la main et raconte son histoire, sa relation si proche avec son frère, la mort prochaine, cette fatalité qui s’abat. Venir ici était pour elle compliqué, il fallait laisser son travail, ses trois enfants – heureusement mon mari est très compréhensif - mais ne pas entourer ses parents n’était pas envisageable.

- Chez nous on a le sens de la famille, c’est très important. C’est dans notre culture : en tant que fille ainée je dois aussi soutenir mes parents. Avec le travail, la famille et mon mari c’est compliqué de tout faire.

Cette femme est ingénieur, à la tête d’une équipe de plusieurs informaticiens, dans une entreprise en forte expansion. Elle s’exprime parfaitement, avec un vocabulaire très riche, et l’esprit clair et structuré des scientifiques. Je suis impressionnée par sa maitrise de la langue, sa modernité et sa soumission aux règles et à la loi de son Dieu, qui a décidé de faire mourir son frère. « Dès notre naissance il connaît notre vie ; il est un père »

Elle s’arrête pour accueillir sa belle-sœur. Pantalon slim, T-shirt court et cheveux au vent, elle n’a pas le style vestimentaire de la famille de son mari. Mais rien ne semble poser problème. La famille est croyante, religieuse, et ouverte ; les deux femmes s’embrassent et se serrent comme deux sœurs. Face à la maladie et à la mort rien ne peut les séparer.

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30 octobre 2019

Atterrissage

 Il est arrivé hier des Etats-Unis. Il a la démarche dégingandée de l'adolescent trop grand avec des bras dont il ne sait que faire. Lentement, il entre d'un pas chaloupé dans la chambre de sa mère, un sac en plastique avec son pique-nique dans une main, ses écouteurs dans l'autre. Un visage souriant, un catogan, des yeux clairs, il semble venu d'ailleurs.

Je suis auprès de sa mère en présence silencieuse depuis déjà quelque temps. Les soignants m'ont prévenu de l'arrivée de son fils et souhaitaient que quelqu'un soit là à son arrivée. Madame N. a une respiration faible mais calme, les yeux clos, et je ne perçois aucun changement à l'arrivée de son fils. 

Je me lève pour accueillir son fils et lui propose de s'assoir près de sa mère, mais il décline sans la regarder et commence une conversation qui me destabilise. Il veut tout savoir des bénévoles, pourquoi nous faisons ça, combien nous sommes, si j'ai vu des gens mourir, comment ça se passe. Une foule de questions auxquelles je tente de répondre brievement tant j'ai envie qu'il parle à sa mère. Je la sais en état précaire, mais j’ignore ce qu’elle entend ou ressent. J'attends le moment où son fils va enfin lui dire bonjour, et la regarder. Mais rien ne vient.

- Vous pensez que je dois lui parler de la mort ? Vous en parlez avec eux ? vous devez savoir depuis le temps, vous avez l'habitude. Moi ça va je n’ai pas de problème avec ça mais elle, je ne sais pas si elle veut en parler. Je ne sais même pas si elle sait que je suis là. 

Je suis mal à l'aise de cet échange qui ne tient pas compte de la malade. J'aimerais le recentrer sur sa mère ; je tente de le sensibiliser à l'existence du lien qui demeure. De l'importance de parler, de dire. De rester dans la relation telle qu'elle a toujours été, d'être en vérité.

Debout au pied du lit, il n'a toujours pas regardé sa mère. Je comprends qu'il ne peut pas, qu'il n'y arrive pas. Il continue sur le registre de l'expérimentation

- Vous croyez qu'on peut la mettre dans une piscine ?

Je regarde sa mère, si faible, si proche de la mort, et suis désarmée par sa question. Le jeune doit le lire sur mon visage. 

- J'ai vu de émissions là-dessus. On les met dans un hamac et on les plonge dans une piscine ; ils disent que ça leur fait du bien.

Il enchaine - je vais voir les infirmières - et me laisse au chevet de sa mère. A sa sortie, je me recentre sur sa mère et lui parle doucement :

- Votre fils vient d'arriver ; il a apporté son diner pour rester près de vous.


Madame N. ouvre très lentement les yeux et regarde autour d'elle. Je souffre à l'idée qu'elle a pu entendre cet échange que j'ai eu avec son fils ; ce temps passé pendant lequel il n'a pas fait un geste vers elle, ne lui a pas parlé. Je lui précise qu'il est allé parler aux soignants et qu'il va revenir.
Madame N. ferme les yeux.
Dehors, je vois son fils parler avec une infirmière. Je n'entends pas ce qui se dit mais le temps me semble beaucoup trop long. J'ai peur que madame N. parte maintenant sans avoir son fils à ses côtés. Elle ouvre à nouveau les yeux et tourne la tête vers la porte. J'ai besoin de la rassurer :

- Il va arriver ;

Après quelques minutes qui me paraissent interminables, il rentre à nouveau dans la chambre, accepte la chaise que je lui propose à côté de sa mère, et pose enfin son regard sur elle. Il lui sourit - je suis là -

Il avait besoin de ce temps d'atterrissage, d'ajustement, pour trouver sa place. Je regarde son corps se détendre, il est là, pleinement là, le regard fixé sur le visage de sa mère, prêt à l'accompagner. Elle a les yeux fermés, et respire doucement.
Je peux les laisser tous les deux pour vivre ces derniers moments. Je sais que dehors, les soignants veilleront sur eux et auront à cœur de l’entourer lui aussi.

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28 septembre 2019

Lassitude

Appuyé contre le mur, à coté de la porte de la chambre de sa femme, il a une boite de gateaux déchirée à la main.

- Je m'étais apporté ça mais je ne l'ai pas mangé ;

Je prends le temps de me présenter mais il me coupe la parole en m'appelant par mon prénom :

- Je sais qui vous êtes.

Il garde ma main dans la sienne et me dévisage de la tête aux pieds. S'en suivent une série de compliments trop appuyés auxquels je ne réponds pas. Face à mon silence, monsieur O. choisit un autre sujet :

- Je ne sais plus où j'en suis. je suis perdu. Je n'arrive pas à me projeter. J'ai envie de me sentir vivant. me sentir vivant vous comprenez ?


Son regard évolue un peu et me met mal à l'aise. Je ne suis pas sure d'avoir envie de comprendre.


- Je ne sais pas si nous nous reverrons. ça dépend d'elle et de vous.

Elle étant sa femme qui est dans un état précaire derrière la porte. Je choisis de comprendre le vous comme l'ensemble de l'hôpital et des personnes y travaillant, mais il me corrige immédiatement :

- Non je parle de vous. Si vous voulez, on se revoit.

Il a le mérite d'être direct.
Je prends le temps de lui préciser le cadre de ce bénévolat, dans l'instant, une journée après l'autre, sans projet ni projection. Il me regarde et dit :

- Je suis completement perdu.


Je respire, je vais pouvoir revenir à un accompagnement plus normal et lui demande si il a envie de quelque chose, un café, un thé, s'assoir...
il s'en saisit immédiatement;


- Un thé ou un café non, mais autre chose, quand vous voulez et où vous voulez...

J'ai l'impression d'être en face d'un ado de seize ans... et peu envie de jouer.

Je reste muette. il finit par quitter ce registre et me propose de nous assoir sur un banc. Ainsi installés, il a besoin de me raconter le parcours de santé de sa femme, et la façon dont il s'est occupé d'elle, une présence permanente, qui a occupé ses premiers mois de retraite, comment ils ont conservé une "vraie vie" en allant au restaurant, au cinéma, en prenant des places d'opéra... Comment il la portait et lui préparait ses repas, la lavait et l'habillait. Jusqu'à ce qu'il n'arrive plus à la porter.

- Elle n'avait plus aucun appui, elle devenait trop lourde pour moi. Alors on est allé à l'hopital, puis arrivés ici . J'ai su faire... Mais pour "l'être". Je ne sais pas si j'ai su être. Vous savez ce que m'a dit ma femme au début de sa maladie ? Lorsque je lui ai dit qu'on allait se battre, qu'on allait tout faire pour que la vie se déroule le plus normalement et le mieux possible... Elle m'a dit que j'allais tout faire bien mais que ce ne serait pas pour elle que je le ferai, mais pour moi. Et elle avait raison. J'ai tout fait pour elle parce que ça me donnait bonne conscience. 

Il se déplace sur le banc et prend ma main.

- Vous savez, je suis quelqu'un de normalement évolué, j'ai fait des études, j'ai mené une vie professionnelle réussie, je sais que l'homme est mortel, mais je suis tellement incapable d'affronter cette mort. Je me retrouve comme un crétin. Je n'y ai jamais pensé. ni à ma mort, ni à celle de ma femme. Quand j'ai perdu ma mère ça ne m'a pas bousculé plus que ça. Elle avait l'âge. mais ça ne m'a pas pour autant amené à réfléchir sur la mort. Et maintenant, je suis là, auprès de ma femme avec tout le temps pour y penser mais incapable de le supporter.
Chez nous c'est elle qui avait les amis. La vérité c'est que je suis seul. Moi j'étais l'organisateur, l'esthète. Elle c'était le social, la fantaisie. Quand elle ne sera pas là, je serai seul. Je ne sais pas ce que je vais faire de ma vie après.
J'essaye de lui proposer de s'occuper de sa vie maintenant.

- Maintenant, j'ai envie de me sentir vivant, de me rappeler que j'ai un corps. Vous faites quoi pour sentir la vie en vous ?

Cette question me prend de court. Beaucoup d'images me viennent à l'esprit, je choisis la plus sage.


- Je m'installe à la terrasse d'un café et je regarde les gens vivre.


- A la terrasse des cafés, il n'y a que des femmes de vingt ans !

- Peut-être ne voyez-vous que celles de vingt ans mais il y en a surement de plus agées. 

- C'est pour ça que je vous regarde. Vous ne voulez pas venir avec moi à la terrasse d'un café ?

Je me sens prise d'une certaine lassitude...

- je vais vous laisser.

Il se lève, reprend sa boite à gâteaux, et me serre la main.

- Moi aussi je vais y aller; quand je vous ai croisée, j'allais partir.

Il fait quelques pas vers l'ascenseur, et se retourne :

- Mais si vous voulez, on se retrouve quelque part !

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03 septembre 2019

Se donnent t'ils la main ?

Dans les chambres deux et trois il y a deux familles au chevet de leur malade. Ils ont été prévenus que le temps du départ était proche et souhaitent être présents. Dans l'une des chambres, une femme d'une cinquantaine d'années ; à sa droite une femme qui se présente comme une amie d'enfance. De l'autre côté, adossé au mur, à distance, un homme. Son mari ? celui de l'amie ? un ami ? je ne sais.

Je viens à leur rencontre, pour leur proposer un café, leur offrir la possibilité à l'un ou à l'autre de quitter la chambre quelques minutes s’il le souhaitent. L'amie d'enfance m'accueille chaleureusement :

- Vous faites partie des bénévoles n'est-ce-pas ? c'est bien ce que vous faites pour les personnes qui sont seules et isolées. Vous n'avez pas du beaucoup voir madame S.

Il est vrai que je n'ai rencontré cette femme qu'à l'occasion de quelques lettres à apporter. Elle me recevait toujours avec une certaine retenue, me remerciait pour la lettre et me disait au revoir. Il n'était pas question d'échanger ou de prendre un peu de temps ensemble.

- Vous savez, elle était très entourée et avait surtout besoin de ses amis. Dans ces moments-là on a besoin d'être avec des gens qu'on connait très bien.

Elle caresse la main de son amie, inconsciente. Je comprends que par cette phrase, son amie me parle aussi de maintenant. Que ces « moments-là » englobent aussi celui qu'elle vit aujourd'hui. Que si cette malade n'avait pas souhaité ma présence pendant ses longues semaines passées ici, il est plus respectueux de ne pas y être non plus maintenant où les heures qui viennent sont celles de la séparation. Je dis un dernier au revoir à la malade, et quitte la chambre.

L'homme est toujours adossé contre le mur, il me sert la main et je comprends dans son regard que mon interprétation était juste. Ils voulaient être seuls.

Dans la chambre d'à-côté une femme en âge d'être arrière-grand-mère mais que la vie n'a rendue ni mère ni épouse est étendue sans mouvement. A ses cotés une jeune grand-mère lui tient la main.

- Le lien familial est assez lointain, mais vous savez, quand il n'y a pas de famille proche ... Elle a toujours vécu seule, tous ses frères et soeurs sont déjà morts, et les neveux sont loin. Alors nous sommes venus mon mari et moi. Mais mon mari, vous savez ce que c 'est ! comme tous les hommes il n'aime pas les hôpitaux. Du coup il est sorti prendre un café dehors et je vois qu'il ne reveint pas. Mais merci de venir parce que c'est un peu long...

Cette femme a besoin d'une présence auprès d'elle. Pour l'aider à tenir la main de sa parente un peu trop éloignée, pour l'aider à vivre ce temps qui s'écoule si lentement, rythmé par la respiration inégale et bruyante de la malade.

- J'ai l'impression qu'elle respire mal. Elle est un peu encombrée non ?

Je lui propose d'en parler aux soignants, mais elle rajoute :

- Remarquez c'est normal de mal respirer quand on va bientôt s'arrêter de le faire.

Je prends une chaise et veille avec elle cette vieille dame à la respiration sifflante. Les mots se posent tranquillement, j'apprends à connaitre cette malade qui s'éloigne, sa nièce par alliance me parle de sa famille, de leurs lieux de vie, de leurs liens depuis toutes ces années.

- Je suis contente de pouvoir être là pour elle, même si c'est difficile ; mais maintenant que vous êtes là c'est déjà mieux.

Dans la chambre, l'obscurité commence à s'installer, et nos voix se font instinctivement plus feutrées. Nous ressemblons à ces femmes d'antan, qui chez elles attendaient patiemment que la mort de l'ancien advienne...

Lorsque je quitte cette chambre, la malade respire toujours, et sa nièce lui tient encore la main.

Dix minutes plus tard, la nièce est devant la porte, les yeux rougis. Je comprends que c'est la fin de l'histoire. Elle me serre dans ses bras.

Dans la chambre d'à-côté, il n'y a plus personne. La malade vient elle aussi de mourir.

Face à la porte ses amis pleurent dans les bras l’un de l’autre.

Lorsque c'est le moment de partir, les malades se donnent-t-ils la main pour se sentir moins seuls ?

Posté par Veronique_CSM à 14:30 - Commentaires [4] - Permalien [#]

05 août 2019

Visite

Une famille demande à visiter l'unité de soins palliatifs. C'est la première fois qu'ils viennent ici - nous avons été très chanceux jusqu'à maintenant, nous ne savons rien de ces lieux -

Leur mère est en fin de traitement de chimiothérapie, épuisée,  très maigre, elle a du mal à récupérer des forces en vue du prochain traitement. Ils savent que les soins palliatifs offrent la possibilité de faire des séjours de répit pendant quelques semaines, le temps de prendre en charge la douleur, et traiter l'ensemble des symptomes liès aux traitements et à la maladie. Ils le savent .. mais l'association soins palliatifs / mort se fait immédiatement dans leur esprit.

- Vous comprenez, notre mère n'est pas en fin de vie. elle doit reprendre la chimiothérapie, mais pour cela il faut qu'elle se requinque.

Nous nous asseyons , je prends le temps découter leurs peurs et leurs doutes. Les questions d'ordre médical fusent, qui décide de la reprise du traitement ?  Comment vont-ils suivre l'évolution de sa maladie? Qui sera en lien avec l'hopital ? Est-ce-qu'on ne va pas la laisser sans s'occuper d'elle...


C'est la seule question à laquelle je peux répondre; pour le reste, les médecins seront là.

- Vous comprenez, on pensait qu'on aurait du temps pour la préparer à venir ici, et puis on a eu une place tout de suite. Elle arrive demain ... mais elle va avoir un choc en sachant où elle est.

Nous nous promenons dans le jardin, il fait beau, des fleurs commencent à sortir, qulques personnes sont assises sur des bancs.

- C'est tellement apaisant ce cadre ! elle pourra se promener ? Mais... elle croisera qui dans le jardin ? des mourants ? ça va être dur pour son moral non?

Je leur fais visiter un service, une chambre, nous croisons des familles, des soignants. L'unité est en mouvement, deux infirmières leur sourient, de jeunes se retrouvent autour d'un café...

- C'est calme ici. Et c'est plus gai que ce que j'imaginais. C'est joli ce bois clair que vous mettez sur les murs. On peut y afficher des photos? On a le droit d'apporter des fleurs  ?  Elle va être bien tu ne crois pas?

La plus jeune fille s'adresse à son frère. Elle a besoin qu'il acquiesse , qu'il la réconforte. Mais il reste silencieux, il a besoin de tout connaitre ; les horaires, les visites, les repas, les équipes médicales... Je tente de répondre à chacune des questions , peux les assurer de la présence et la disponibilité des équipes soignantes, de l'attention des médecins à la demande de chaque malade, leur propose de prendre rendez-vous avec un médecin... Ils écoutent, un peu instables. 

Devant un café, je les écoute échanger sur leurs impressions. ils ont peur que cet endroit soit le dernier pour leur mère, qu'elle ne ressorte plus; Ils veulent être surs qu'elle ne sera pas oubliée . La plus jeune soeur s'inquiète :

- Tu crois qu'elle voudra ?


Le frère répond doucement.

- Je pense qu'elle sera bien ici. Je crois qu'elle sera en confiance. Et toi?

- Moi je ne sais pas. je ne sais plus rien, mais c'est calme ici.

Nous repartons, un dernier regard à la chambre, quelques pas dans le jardin et nous nous quittons. Ils me semblent un peu rassurés.

Leur mère arrivera le lendemain en ambulance. Ils seront là pour l'accompagner. Nous serons là pour les écouter.

Posté par Veronique_CSM à 14:08 - Commentaires [3] - Permalien [#]