Madame B.  doit avoir une soixantaine d'années. Arrivée d'Algérie enfant, elle a passé sa vie à s’occuper des autres ;  de ses parents d'abord, de ses enfants ensuite, puis des enfants des autres. Beaucoup d’enfants, dans beaucoup de familles.  Et puis elle s’est occupée de son mari jusqu’à sa mort il y a six ans.

Aujourd’hui elle ne peut plus s'occuper de personne, pas même d'elle. Je la rencontre allongée dans son lit, branchée à une machine qui la nourrit. Elle a la maladie de Charcot et ne peut plus rien avaler. En fait elle ne peut plus faire grand chose. Elle arrive encore un peu à se lever avec de l'aide, et s'installe les après-midis dans son fauteuil devant la fenêtre. Elle ne peut plus vraiment parler. Et ne sait pas bien écrire. Elle a appris avec ses enfants, un peu, et sait que ce sera bientôt sa seule façon de communiquer. Jusqu'à ce que ses mains non plus ne lui obéissent plus. Dans quelques mois ou quelques années... personne ne sait encore. Elle a une ardoise sur ses genoux, sur laquelle elle dessine difficilement des lettres, mais parle surtout avec les mains, et avec les yeux. Elle articule aussi quelques mots, que j'arrive à comprendre après beaucoup de concentration et quelques contre-sens. L’échange est lent, compliqué, mais elle a tellement envie! Envie de parler, d'elle, de son fils qui s'est marié, de se raconter, avant et puis maintenant. Elle a besoin d'écrire, et s'excuse pour les fautes. J'essaye de deviner, l'orthographe est presque poétique tellement elle est étonnante et originale... Madame B est tellement fière de son fils qui a une vraie vie... Je ne sais pas exactement ce qu'elle met derrière ce mot "vraie" mais elle a pris soin de le souligner. Elle me dit aussi sa tristesse de le savoir si loin...et si absent... puis elle l'excuse, il vient d'avoir un bébé... qu'elle n'a jamais vu... Je crois comprendre qu'il a peur de sa maladie et qu'il préfère ne pas la voir. Comme pour l'excuser, elle écrit "sa femme" sur la tablette. Son regard doux et enveloppant devient triste en parlant.

Elle a besoin de changer de sujet, celui là est trop lourd. Elle revient à elle et sa maladie, me parle de ses regrets de ne plus pouvoir manger. Elle me montre le liquide blanc comme du lait auquel elle est branchée et qui lui sert de nutrition artificielle. Il s'écoule lentement comme une perfusion. Elle me montre sa bouche et écrit pour me faire comprendre que ça ne remplace pas le plaisir. Ne rien pouvoir avaler, goûter, plus de saveurs ni de textures. Surtout le café. J’adorais le café articule-t-elle.

Je me rappelle d'un échange entre bénévoles, sur les façons de faire plaisir à quelqu'un qui ne peut plus rien manger... Sur l'importance de chaque sens... Je préviens  Madame B. que je m'absente une minute, et je vais chercher un café. En me voyant entrer avec une tasse fumante, Madame B. comprend, m'adresse un sourire lumineux et prend doucement la tasse dans ses mains. Elle la place devant son visage et ferme les yeux. Et là, presque religieusement, elle respire la fumée qui monte, s'emplit de cette odeur... Ses mains tremblent un peu et je peux percevoir son émotion. Cette odeur de café, c'est comme un voyage dans le temps, retour au pays peut-être, lorsqu'elle rentrait en Algérie l'été; ou café du matin, en famille du temps où elle le préparait elle-même, ou celui qu’elle buvait après le déjeuner quand les enfants faisaient la sieste. Tous ces cafés d’une autre vie, celle des possibles, des projets, du mouvement... Et pourtant, elle n'a pas l'air triste. Son regard brille, son visage est joyeux, on dirait qu'elle va avaler son café par le nez tellement elle inspire fort... Le temps est suspendu.

Elle me tend lentement la tasse. Ses lèvres dessinent un "merci", ses mains écrivent un « bon » ; Elle pose la tête sur son oreiller et garde les yeux fermés, son sourire accroché aux lèvres.
Nous n’avons plus besoin de parler.

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Dans la chambre de madame D. il y a un ballet de soignants entrant et sortant avec animation. Assise sur son lit elle parle fort et m’interpelle en me voyant passer dans le couloir;

- Madame, madame, vous pouvez venir un instant ?

Je rentre et m’approche de son lit :

- Est-ce-qu'ils ont bien mis ma perruque? Je n’arrive pas à savoir si elles sont sérieuses ou non … Je ne peux pas marcher pour aller dans la salle de bain, et ici je n’ai pas de glace, je ne peux pas me voir. Alors vous allez pouvoir me dire !

Je regarde cette dame bien habillée, au maquillage impeccable.  Son rouge à lèvres est brillant, ses yeux faits et sa perruque parfaitement coiffée. Peut être même un peu trop…

- Vous êtes magnifique; vous avez l’air de sortir de chez le coiffeur.

Elle me sourit :

- Vous avez vu ? ça sent la laque ! Je n’ai pas senti cette odeur depuis que je suis arrivée ici.

Elle me demande à nouveau :

-C’est vrai, je suis bien vous croyez ?  C'est important pour moi. Parce que aujourd'hui, il y a mon ami qui vient; et ça fait longtemps que je ne l'ai pas vu, et surtout qu’il ne m’a pas vue ; j’ai peur qu’il me trouve changée. Vous trouvez que j’ai changé ?

Son regard se voile d’un doute qui ressemble à de la peur. Je n’ai pas rencontré cette femme avant aujourd’hui et ne sais que répondre. Un coup d’œil rapide à la photo d’un couple sur sa table de nuit me fait prendre conscience de son amaigrissement et des effets de la maladie. Je comprends mieux le choix des soignants de ne pas lui apporter un miroir qu’elle n’a d’ailleurs pas demandé.

Elle répond à ma place en lançant avec un air de défi :

- en tous cas, il faut lui plaire !

Elle marque un temps, regarde autour d'elle comme si elle cherchait quelque chose.

- Et pour le lit? Comment on peut faire?

Les soignants, restés dans la chambre la regardent un peu étonnés;

- Le lit?

- Oui le lit. il est quand même très étroit pour y être à deux. C'est pas très pratique pour faire des câlins...He bien qu'est ce que vous avez? Je n'ai pas le droit de recevoir mon ami ici et de faire des câlins?

Madame D. me prend à partie :

- regardez les ces jeunes, qu’est-ce-qu’elles croient ? parce qu’on n’a plus trente ans alors il n’y a plus rien ? pas de corps, pas de désir? 

- Mais non pas du tout, c’est juste...

Elle les interrompt:

- C’est parce que je suis ici au fond de mon lit ?

- Mais pas du tout ! c’est juste que c’est rare comme demande… Vous êtes chez vous dans votre chambre, et vous faites ce que vous voulez ! Vous aurez qu'à mettre un petit mot sur la porte pour qu'on ne vous dérange pas... et pour le lit... nous n'avons rien d'autre à proposer;

Une autre soignante intervient en riant:

- Vous serrez bien serrés, comme ça vous vous tiendrez chaud !

Elles sortent de la chambre, moitié amusées, moitié déstabilisées... Difficile ajustement pour ceux qui lavent et soignent un corps meurtri et fatigué d'y voir un corps aimant et désirant. Jusqu'au bout.

Devant la porte d’une chambre,  une jeune femme et son père regardent  un nouveau-né se tortiller dans sa poussette. Ils sont venus le présenter à son arrière grand-mère hospitalisée ici. La rencontre a dû être émouvante pour tout le monde, et ils sont sombres et silencieux en sortant. Je m’approche d’eux, et  maintenant nous sommes trois à regarder ce petit d’homme sans parler.  Un minuscule concentrée de vie et d’énergie qui vient rappeler sa mère à la vie naissante.

- il a faim ; je vais descendre lui donner son biberon. Je vous confie mon père.

Le père regarde sa fille s’éloigner et propose d’aller nous asseoir en attendant la fin des soins.

Il me parle de sa mère, arrivée il y a quelques jours, et de la difficulté qu’il a à comprendre les médecins.
Dans la chambre de Madame S. des soignants entrent et sortent en souriant à son fils à chaque passage.

- Elles veulent me rassurer ; elles font ce qu’elles peuvent. Une infirmière tente de lui faire manger une crème dessert, mais elle n’y arrive pas. Ma mère a perdu le reflexe de la déglutition. Vous comprenez, elle est là depuis quatre semaines et à part une perfusion de glucose elle n’a aucun apport extérieur. Elle ne mange plus elle ne sait plus déglutir.  Je ne comprends pas comment c'est possible. Pourtant elle avale sa salive. Je lui dis d’essayer de se rappeler comment elle fait pour avaler. Mais elle oublie. Quand j’essaye de lui donner quelque chose, elle garde la bouchée pendant une éternité et n’avale jamais. Alors je lui donne de la gelée royale. C’est bon pour donner des forces et on n’a pas besoin de l’avaler ; il suffit de le poser sous la langue, un peu comme de l’homéopathie. Ça diffuse doucement. C’est tout ce que j’arrive à faire. Mais elle n’est pas malade vous savez. Elle a seulement la maladie d’Alzheimer. »

Ce jeune grand père est désemparé.

- Vous pensez que c’est possible de mourir de faim au vingt-et-unième siècle ?

- elle vous dit qu'elle a faim? Elle a l'air d'avoir faim?

- Non elle me dit qu’elle n’a pas faim ; mais quand on ne mange rien on a faim non ? Elle a perdu la mémoire mais elle parle avec moi ; l’autre jour nous avons parlé de l’Ukraine et elle était très perspicace, elle comprenait tout, analysait bien.  C’est juste qu’elle oublie tout.  Mais son cerveau fonctionne bien.

 Il parle d’un ton convaincant ; et ajoute :

- Je ne comprends pas les médecins ; ils pourraient lui poser une sonde naso-gastrique ; juste le temps qu’elle reprenne des forces. Et peut-être qu’elle retrouverait ses réflexes quand elle irait mieux. Mais il ne sont pas d'accord. Ils me disent que ça lui ferait plus de mal que de bien. Qu’elle est trop âgée.

L’homme laisse passer un silence et me sourit, comme pour s’excuser :

- Elle a quatre vingt seize ans.