Vivantsensemble fête ses un an !

Le 30 septembre 2014 j'ouvrais ce blog sans savoir exactement comment il serait accueilli, ni même si j'aurais de quoi le faire vivre, mais avec l'espoir qu'il vous permettrait de comprendre le sens de ces derniers moments de vie et l'importance de pouvoir les accompagner. Pour celui qui les vit, d’abord, pour sa famille et ses proches, mais aussi pour tous les bénévoles et soignants qui auprès d’eux tentent d'offrir une part d'humanité.

Les histoires se sont succédées, suscitant les commentaires de certains d'entre vous; le nombre d'abonnés et de partage a augmenté lentement mais surement. Vous êtes aujourd'hui 119 à vous  être abonnés et à recevoir les billets dans vos boites mails, et 11 340 visiteurs sont recensés.

Bien sur c’est un bilan sans prétention au regard de certains blogs plus populaires ; l’idée n’est pas de rivaliser... Mais simplement de partager.

Vous vous connectez depuis la France et l’Europe essentiellement mais aussi des USA, d’Asie ou d’Afrique. J’aime l’idée que tout près de moi, ou quelque part au bout du monde, quelqu’un que je n’ai jamais rencontré et dont j’ignore tout, ou qui m’est particulièrement proche, prend un peu de son temps pour lire une histoire d’un autre… qui pourrait être la sienne. Et j’ai le secret espoir que certains billets peuvent les aider à trouver des réponses à leurs questions.

Je tenais à vous remercier.  Chacun à votre façon, vous avez contribué à faire vivre ces pages. Certains, par votre lecture fidèle, d’autres par vos commentaires réguliers et toujours bienveillants, d’autre encore en ayant relayé ce blog sur d’autres sites vers d’autres publics . Peut-être que certains n’ont pas retrouvé leurs commentaires sur le blog ; loin d’être de la censure, ce n’est que dans l’optique de respecter un anonymat.

Vous êtes soignants, bénévoles, amis, ou simplement acteurs de la société civile, engagés sur des causes, ou en questionnement, votre lecture et vos retours confortent ma conviction que des témoignages sont plus efficaces que de longues théories pour faire changer les regards.

Une dernière chose ; certains se sont étonnés de rentrer par cette lecture dans l’intimité d’un inconnu, ont peut-être eu l’impression de devenir spectateurs - voire voyeurs- d’une fin de vie qu’ils n’auraient pas eu envie eux-mêmes de savoir sur la toile. Je me suis longtemps questionnée sur ce sujet essentiel de la confidentialité et du respect de la parole confiée, et ce questionnement est au cœur de ma réflexion lorsque je poste un nouveau témoignage. Est-ce-que cette histoire porte atteinte à la dignité de la personne dont je parle ?

Est- ce-que mes descriptions rompent l’anonymat des familles que je rencontre ?

Pour plus de distance, je ne parle que de personnes rencontrées il y a au moins deux ans. Leurs histoires sont terminées et leurs proches ont continué leur route, que j’espère plus facile que si ils avaient été seuls pour vivre ces moments.

Raconter leur histoire aujourd’hui est pour moi une autre façon de les accompagner et peut-être de mettre un point final à notre rencontre. En pouvant témoigner de ce qu’ils ont vécu au cœur de la société.
Merci de me le permettre par votre lecture.

Dans cette chambre il n’y a pas le malade. Seulement sa femme, assise à côté du lit ; le regard dans le vague, les mains serrées sur les genoux. Elle m’accueille l’air absent.

- Il est parti se promener avec les enfants. Ils avaient envie qu’il marche …ils sont allés faire un tour dans le couloir… remarquez lui, je ne crois pas qu’il avait très envie, il est tellement mal ; mais les enfants le voulaient; mes filles sont infirmières, alors elles connaissent tout… elles savent ce qu'il lui faut... enfin c'est ce qu'elles pensent... Vous êtes bénévole ? La première fois que j’ai entendu parler de bénévolat, c’était quand j’étais institutrice. »

Madame L. me parle à toute vitesse, sans reprendre son souffle ; elle rappelle ses souvenirs de jeunesse, donne moult détails sur les sorties en car pour des découvertes de la forêt ou la visite de châteaux, les quarante enfants, la pluie, le chauffeur de car… beaucoup de mots, de descriptions qui lui permettent le temps d’une histoire, de changer de lieu, de changer de vie, d’oublier ce qu’elle est en train de vivre, la peur, la maladie, la mort… Elle ne laisse aucun silence, aucun blanc, de peur -peut-être- que mon intervention ne la ramène au présent… je l’écoute, sans un mot. Je n’ai même pas eu le temps de m’asseoir et je n’ose pas l’interrompre pour le faire. Lorsque son mari revient, d'un pas lent et chancelant, elle est frappée par sa pâleur, sa respiration sifflante… en fait la remarque à voix basse, comme une virgule dans son récit, et continue de plus belle son histoire en y intégrant son mari : « tu te souviens, quand j'accompagnais les sorties, avec les enfants… madame est bénévole…Tu sais quand je les emmenais à la campagne...Lui aussi il est venu une fois quand il était à la retraite, tu t'en souviens?»

Mais son mari a les yeux fermés, l'air épuisé; ses deux filles le soutiennent de part et d'autre, et tentent de l'installer sur son lit; il est tellement fatigué qu'il se laisse faire. Elles l'assoient sur son lit, une de se filles porte ses jambes jusqu'au matelas, l'autre l'aide à s'allonger...La plus jeune donne ses instructions:

- plus haut, plus droit, tire un peu le drap, déplace l’oreiller... non plus à droite... doucement…là, remonte-le... on va lui mettre un autre oreiller... Elles s'affairent autour de leur père, enlèvent sa robe de chambre, lui mettent de l’huile sur les coudes, déplacent ses mains, caressent son visage, massent ses tempes, lui posent mille questions auxquelles il n’a pas la force de répondre, l’embrassent sur le front, sur les joues, sur les mains, - je t’aime mon petit papa, je t’aime- tu vas voir, ça va aller- on est là- …

Leur mère les regarde faire. Puis me regarde. L'histoire qu'elle me racontait n’a tout à coup plus aucun sens. Elle s’arrête de parler. Se lève. Sort de la chambre.

-  Au revoir madame. Merci beaucoup de votre visite mais je dois y aller.

Assise dans son lit, le corps entièrement découvert, cette femme appelle sa mère. Comme une enfant effrayée, les yeux levés, elle appelle, de plus en plus fort.

Je ne suis pas dans mon service habituel et ne connais pas cette malade, mais en entendant ses cris, je rentre dans sa chambre en espérant pouvoir l’apaiser. Je m'assois près d'elle, lui tends la main et lui propose ma présence. Ses yeux me regardent sans paraitre me voir, sa main prend la mienne un instant, puis la repousse violemment ; elle fixe à nouveau le plafond en appelant sa mère. Je sens que ça va être compliqué…
Lui aussi alerté par le bruit, le médecin du service nous rejoint et me remercie d’être entrée et de rester dans la chambre le temps des transmissions.  Je comprends que ce n’est pas une option…

Pour m’aider un peu dans cet accompagnement, il tente de recouvrir d'un drap le corps de la malade, et me donne quelques informations sur sa vie, femme de tête à hautes responsabilités, encore en activité il y a quelques années, cadre dirigeant dans une grande entreprise, avec plus de cent cinquante personnes à diriger…  L’image mentale se forme dans mon esprit… un peu loin de la personne allongée face à moi. Le médecin retourne auprès des équipes, et je me retrouve seule avec madame C., un peu intimidée par la personne qu’elle a été, et impressionnée par celle qu’elle est aujourd’hui. 

Face à son agitation, je cherche comment la rejoindre. Quel chemin prendre pour essayer de la faire revenir parmi nous; je tente les informations données par le médecin et évoque sa vie professionnelle. Madame C. me fixe l'espace de quelques secondes - "Un métier passionnant mais c'était très lourd à gérer" me dit-elle avant de crier "maman !!" l'air angoissé.

Comment peut-elle être à la fois ici et totalement ailleurs ? Me répondre aussi clairement et l’instant d’après s’échapper ? Comment suivre sa confusion, l'aider à se sentir moins perdue ?

Je tends une main qu'elle ne prend pas. L’appel de sa mère est un leit-motiv qui me glace. Je lui demande ce qu'elle attendrait de sa mère si elle était là; peut être a-t-elle seulement besoin de l’entendre lui dire qu’elle l’aime… « évidemment, vous êtes complétement idiote ou quoi ?»  me répond-elle,  un instant avec moi – femme de tête au fort caractère- avant de repartir et d'appeler sa mère de plus en plus fort- enfant perdue que je ne sais rejoindre.

Je suis démunie, mal à l'aise face à ce corps décharné à nouveau dénudé, face à cette souffrance qui s'exprime dans un cri ;

Les minutes passent et me semblent interminables. Alors entre deux "maman!", je prends sa main qui se tend vers le ciel, et sans vraiment réfléchir, me mets à fredonner des chansons de mon enfance. Au début, les "maman!" de Madame C. couvrent ma voix, et elle ne semble pas m'entendre. Mais alors que je passe à une autre chanson, elle tourne la tête, me regarde fixement et me dit "celle-là je la connais". Elle serre ma main, la fait bouger en rythme, le regard pétillant et le sourire aux lèvres ; puis elle pose sa main et la mienne sur le drap, ferme les yeux, et m'offre quelques instants d'un calme divin au milieu de cette tempête,  - de trop courts instants- avant d’appeler à nouveau "maman!... maman!!"...

C’est une entrée particulière et je le comprends aux visages des soignants pendant les transmissions.

En parlant d’elle, les sourires se figent, les voix sont plus sourdes, le débit plus lent. Elle a vingt et un ans…. Vingt et un ans, et l’air d’en avoir quinze.

Le médecin raconte son histoire, la coordinatrice parle de la famille. Une mère, un père, une sœur, tous soudés comme les doigts de la main, autour de cette jeune femme.

-  elle s’appelle C.; je l’appellerai par son prénom, elle a l’âge de ma fille, je ne me vois pas dire madame.

 Dans le silence qui suit, une autre ose :

- et si on ne peut pas ? je ne pourrai pas l’appeler par son prénom.

Je sens la tension, la difficulté pour chacun de trouver la juste distance. Chacun fera ce qui lui ressemble.

En passant devant la chambre, je peux voir la famille penchée au dessus du lit, dans une douleur commune. Sur le banc, la grand-mère pleure en silence. Je m’assois à coté d’elle, sans rien dire. C’est elle qui parlera. Les mots sortent, lentement, pour raconter la descente en enfer qu’ils vivent depuis un an. Elle m’exprime sa douleur de se savoir encore là,  de voir sa fille souffrir et sa petite fille mourir. Sa souffrance à elle lui semble bien peu de chose à côté. Elle me parle de sa petite fille, si faible, et qui vient de supplier sa mère de l’aider, en s’accrochant à ses mains dans une contraction de tout son corps. Avec une force et  une énergie qui ont tellement impressionné la grand-mère qu’elle a du sortir de la chambre.

Sa fille vient la rejoindre. Elle me tendre une main qui recule ; tout son corps recule, comme un signal de protection ; ne m’approchez pas, je ne tiens que par un fil. En miette à l’intérieur je m’effondre au premier souffle. Son visage est jeune, marqué, fatigué, mais elle prend le temps de me raconter leur histoire, l’annonce de l’échec des traitements, de la fin imminente, l’indélicatesse, leur sentiment d’abandon puis l’arrivée ici.

Maintenant, Les soignants proposent de poser une sonde à sa fille, geste qu’elle refuse obstinément depuis une semaine. Mais sa mère sent bien qu’elle n’y échappera pas si elle veut calmer la douleur. Encore une perte d’autonomie pour sa fille, et elle sait qu’elle devra tenter de l’y convaincre. Comme si elle se mettait du coté des soignants contre la volonté de sa fille.

Que dire face à une telle souffrance ? Je me sens gauche, sans mots, sans souffle, il me semble qu’ils ont envie de se retrouver, de retourner dans la chambre entre eux, près d'elle ; je propose un thé qu’elles acceptent. Avec mon plateau et mes tasses, je me sens déjà un peu moins nue. La porte est ouverte, et la sœur ainée est assise à coté du lit. Sur son territoire, la mère me paraît plus détendue ; elle m’accueille avec un sourire et me présente à sa fille. Je fais connaissance avec ce visage si jeune, si lisse, si tendre que ça me tord les entrailles ; C. me tend  faiblement une  main brulante que je saisis, et à laquelle je m’accroche comme à une bouée. Je reste un peu au milieu d’eux, autour de ce lit. La sœur négocie le privilège de dormir ce soir dans la chambre, la mère revendique le premier soir… ils sont tellement vivants, tellement dans l’instant à partager, et si conscients qu’il n’y en aura plus beaucoup… Les mots sont posés, le ton chaleureux et enveloppant ; les gestes sont doux, les doigts se croisent autour de la main de C., comme un ballet de tendresse, de compassion, à l’unisson de leur souffrance.

Je les quitte, bousculée, émue, je sens une colère qui monte face à une telle injustice. C. a l’âge de ma fille. Sa mère le mien. J’ai besoin de marcher seule dans le jardin.