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Accompagner écouter soulager… et vivre!
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  • Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, je vous propose de partager quelques moments passés à la rencontre de l'autre, auprès des plus vulnérables. A la frontière de la mort mais pleinement dans la vie.
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30 décembre 2016

Vous y croyez vous?

Une grande dame toute maigre regarde avec application vers le mur du couloir. 

De nombreux dessins maladroits annoncent Noël ; des dizaines de feuilles blanches sur lesquelles des enfants ont colorié des cadeaux aux nœuds démesurés, des sapins décorés de guirlandes multicolores, des pères Noëls barbus et joviaux. Ici et là quelque lettres un peu tordues, « joyeux Noël », « cadeau » « bonheur». En m’approchant, je peux voir des familles représentées, une table dressée, un feu de cheminée ; sur d’autres dessins une crèche, des rois mages,  des bougies. Tout l’imaginaire des enfants est représenté sur ces feuilles. Ils nous parlent de joie et de fête de famille, certains racontent un avènement, la naissance d’un sauveur. Donnés par une classe d'une école voisine, ils viennent égayer un peu les couloirs de l’unité.
J’essaye de deviner ce que ces dessins évoquent pour cette dame. Je ne l’ai jamais rencontrée et ne sais pas qui elle accompagne. Un peu en retrait, je la laisse entamer la conversation :

- Ha, vous êtes bénévole. Vous êtes très nombreux.

Le ton de la voix est las. J’acquiesce sans relancer et laisse cette dame reprendre son observation. Elle me paraît vouloir rester tranquille. Alors que je m’éloigne un peu, elle élève un peu le ton dans ma direction :

- c’est curieux non ?

Je devine qu’elle parle des dessins.

- Comme si ici on pouvait penser à ça.

J’essaye de comprendre si ça la choque, ou la blesse.

- Je ne sais pas. Je trouve ça décalé.

Tout en disant cela elle se déplace un peu pour regarder les autres dessins. Elle essaye de lire le prénom des enfants en bas de page.

- Vous voyez, dans la chambre derrière moi il y a mon fils. Quand il avait six ans il me faisait des dessins comme ceux-là.

Nous marchons lentement côte à côte, de feuille en feuille. Elle s’arrête. Devant nous une représentation de la crèche, Marie en bleu ciel, une auréole géante sur la tête, Joseph barbu et chevelu, un bâton à la main, et un minuscule enfant Jésus dont la tête semble posée sur le ventre d’un âne. A côté, l'enfant a rajouté un sapin enrubanné, un ange ailé et quelques cadeaux...

Ce dessin laisse cette dame silencieuse. Au bout de quelques minutes, elle se retourne vers moi.

- C'est une curieuse histoire quand on y pense. Maintenant je me demande comment on peut y croire. Depuis la maladie de mon fils, je ne crois plus à rien. J’aurais cru si mon fils avait été sauvé. Mais il n’a pas été sauvé.

Elle me tend la main pour prendre congés. Il n’y a rien à ajouter. Je la raccompagne jusqu’à la chambre. En ouvrant la porte elle rajoute :  

- Vous y croyez vous à tout ça ?

Et entre sans attendre ma réponse.

 

 

 

17 décembre 2016

Quand on arrive ici... on sait bien pourquoi

Il est arrivé ce matin, sans sa femme. Epuisé, il ne cesse de dormir et confie son extrême fatigue aux équipes soignantes. Derrière ces mots, ils entendent son inquiétude, et réfléchissent à sa prise en charge pendant la réunion de transmission. Besoin de présence, ou d'anxiolytique ? Ils me suggèrent de le rencontrer.

- Je pense que ça le rassurera de savoir qu'il y a du monde qui passe.


Je vais à la rencontre de cet homme si fatigué, au regard profond, mais perdu. Les draps remontés jusqu'au menton, tout son corps disparait sous deux couvertures et une robe de chambre étallée sur le lit. Ma proposition de fleurs est accueillie d’un sourire – ça réchauffera la chambre- me dit-il l’air frigorifié.

Je pars chercher un bouquet et reviens dans la chambre.

La femme de monsieur F. vient d'arrivée, et installée sur un fauteuil dos à la fenêtre, elle regarde son mari avec inquiétude. Il a les yeux ouverts mais semble trop fatigué pour dire autre chose qu'un merci à mon retour. Mon bouquet de fleurs à la main, je les écoute me raconter cette arrivée dans ce lieu si particulier. Ou plutôt j'écoute madame.

- il était à la maison. Ca fait longtemps qu'il est malade.

Elle marque un temps d’arrêt et ajoute :

-  Quand on arrive ici on sait bien ce que ça veut dire.

Son mari la regarde sans rien dire.

Elle enchaine :

- Nous avons beaucoup d'amis que nous sommes venus voir ici.

Elle me les nomme - une litanie de noms qui me semble bien longue – peut-être les connaissez-vous ?

 Je ne réponds pas, ce n’est pas vraiment une question.

- Mais maintenant bien sur ils ne sont plus là...

Elle aimerait savoir dans quelle chambre ils étaient... mais ne se souvient plus...

- Et toi, tu te souviens?

Toujours silencieux, son mari la regarde. Froidement. Quelque chose se joue entre eux, qui me donne envie de disparaitre. Elle le fixe et attend une réponse.

Le silence s'installe.

- Je suis malade moi aussi. Pas au même stade évidemment, mais je suis en traitement. Et je marche mal. D’ailleurs, vous pouvez m’accompagner à l’accueil?

Nous quittons la chambre pour nous diriger vers le bureau des admissions, et je vois les difficultés de Madame F.  Sa canne à la main, chaque pas semble être une torture; son souffle est court, et au bout de vingt mètres,  je lui propose une halte sur le banc. Halte qui lui permet de dire - loin de son mari - que c'est la fin.

- J’aurais voulu pouvoir le garder à la maison vous savez. Je vois bien qu’il est fâché contre moi. Mais qu’est-ce-que je pouvais faire d’autre ?
Et elle s'autorise à pleurer.

4 décembre 2016

Vous ne servez à rien!

Madame J. a vécu toute sa vie au grand air. A la ferme, enfant, dans un village à la campagne ensuite. Plus tard, l'espace s'est rétréci et elle a aménagé dans un petit pavillon de banlieue, avec assez de fleurs pour occuper sa retraite.

Lorsque la maladie s'est installée, elle l'a privée de son jardinage, et son horizon est devenu le mur en face de son lit.

En arrivant ici, elle a demandé à tourner son lit face à la fenêtre, pour pouvoir regarder les arbres. Mais leur pouvoir apaisant ne semble pas faire effet. Madame J. est agitée, sonne régulièrement et les soignants débordés ne peuvent lui répondre.

A leur demande, j'entre dans sa chambre pour l’aider à patienter avant leur passage. Je ne vois que le dossier de son lit et une épaule squelettique qui en dépasse. C’est le matin, madame J. se réveille , son corps est tordu, mal installé, son oreiller presque tombé, ses draps roulés en boule au fond du lit, sa casaque tourbillonnée autour d'elle... Elle paraît désarticulée. En avançant vers elle, je sens mon corps marquer un temps d’hésitation malgré moi. Sa maigreur m’impressionne.

Ses yeux me regardent approcher puis fixent les arbres. Elle répond faiblement à mon bonjour:

- j'ai soif.

Je regarde près de son lit mais n’y trouve ni verre ni bouteille.

Les soignants que je vais questionner me confirment que madame J. ne peut plus boire sans faire de fausse route.

- Dis-lui qu'on va venir; on lui fera des soins de bouche elle aime ça. Mais pour le moment nous avons une arrivée et il faut finir de l'installer.

Je reviens sans eau, avec une demande de patience qui ne satisfait pas ma malade. Elle me regarde l'air furieux.

- Vous pouvez au moins m'installer un peu mieux.

Je regarde à nouveau ce corps inquiétant de maigreur ; je n’ose pas la déplacer de peur de la blesser.

A nouveau je lui réponds par la négative, installe un peu mieux son oreiller, et lui propose de rester près d'elle en attendant les soins;

- Pour quoi faire puisque vous ne servez à rien !

Elle a raison. J’ai la même conclusion et une soudaine envie de quitter la chambre... Mais je remarque que sa voix est plus ferme et ses yeux bien ouverts. Ces deux contrariétés lui ont donné un peu d'énergie. Elle me toise d'un regard noir qui m’incite à lui proposer de la laisser seule.

- Allumez-moi au moins la télé.

Enfin une demande à laquelle je peux répondre. La position de son lit face à la fenêtre l'empêche de regarder mais cela ne paraît pas un problème ; elle ne veut que le son. Sur l'écran, un animateur vante les mérites d'un service de trois casseroles qui n'attacheront jamais à un prix exceptionnel; puis mets en vente un lot de sous vêtements sexy portés par des femmes sculpturales; la publicité propose des monte-escaliers électriques tout confort, des ouvre-bocaux sans efforts, des assurances obsèques pour décharger les proches de tout soucis...

Madame J. râle:

- C’est n'importe quoi tout ça. J'ai soif. Donnez-moi à boire.

Je lui redis les paroles des soignants qui lui font hausser les épaules. J'aimerais qu'elle me dise de partir ; je me sens mal à l'aise, inutile et sans la demande des soignants, j’aurais quitté la chambre. Mais elle ne dit rien et me fixe. Le silence est pesant.

D'une main faible, elle me montre son tiroir en me faisant signe de l'ouvrir.
 A l'intérieur est couché un brumisateur... Je vais enfin pouvoir lui être utile. Je  vaporise un peu ssn visage et les lèvres ; elle ouvre la bouche pour essayer de boire quelques gouttes. Puis ferme les yeux.


- Vous voyez quand vous voulez!

Elle ferme les yeux, ne sourit toujours pas mais son visage est plus apaisé.

Assise à coté d'elle, je regarde son corps se détendre. Je tente d'en faire autant. Au-dessus de nos têtes, la télé nous propose toujours des objets pour troisième âge qu'elle n'achètera jamais.

Quand les soignants arrivent, je me sens enfin à ma place, et madame J. dort à poings fermés.