Tout un étage pour un seul bénévole c’est beaucoup. Les rencontres s’enchainent, d’accueil en visite, de thé en gouter, des lettres à donner, des journaux à apporter, des malades à descendre dans le jardin où les familles les attendent ; j’ai rarement débuté une journée avec autant de "faire" et aussi peu "d’être".

En sortant d’une chambre, le médecin du service me rejoint:

- Vous êtes nombreux aujourd’hui ? Parce que j’aurais besoin de toi. Nous avons un malade qui est en train de mourir, et les infirmières n’arrivent pas à le laisser; mais nous avons beaucoup de soins à faire et les autres malades attendent…

Je la suis vers la chambre du malade. La porte est ouverte et j’ai l’impression de voir un tableau ou une photo posée ; debout, de part et d’autre du lit, deux infirmières au visage recouvert d’un masque tiennent chacune une main du malade, les yeux fixés sur lui.

Le médecin me précise à voix basse « pas besoin de masque » et il ajoute « dis-lui bien que sa sœur est prévenue et qu’elle pense fort à lui, qu’elle est avec lui par la pensée »

 Je m’installe à coté de ce malade, dont le visage est figé, les yeux entre-ouverts sur une pupille vide, un masque déjà installé. Je ne le connais pas, n’ai pas entendu parlé de lui, et me retrouve à ses coté pour partager avec lui un moment fondamental de sa vie, le plus intime aussi ; les dernières minutes ou heures passées sur cette terre.

 Je me concentre sur ce regard, essaye d’y lire une petite flamme, l’expression d’une conscience, d’un peu de vie, mais je n’y lis rien. Seule sa respiration indique que cet homme fait toujours parti du monde des vivants ; Je lui parle, cherche le bon ton de voix, pour lui rappeler que sa sœur est là par la pensée, puis je laisse le silence s’installer. Dans un coin de ma tête cette histoire de masque me perturbe. Qu’est ce que je risque si je n’en ai pas? J’ai beau avoir une totale confiance dans le médecin, une petite part d’irrationnel s’immisce… peut être est-il contagieux... Et si je contaminais les autres malades, ou mes enfants… Je ne suis pas totalement sereine et ne le vis pas bien. Je ressens une culpabilité à m’inquiéter pour moi alors que je suis au chevet d’un homme qui est en train de mourir, mais c’est plus fort que moi.

Quelque temps plus tard, une infirmière avec un masque entre pour faire des soins et me précise:

- Avec ce malade c’est important de mettre un masque. 

- Le médecin m’a dit que ce n’était pas la peine. Pourquoi faut il en porter un ?

- Ce patient est immunodéprimé…

L’infirmière regarde le malade, et rajoute à voix basse:

- Effectivement il n’y a plus besoin de masque, il est en train de partir. Je ne vais pas l’embêter.

Et elle laisse tomber les soins, lui caresse doucement le bras et sort de la chambre.

Je comprends que c‘était moi qui étais un danger pour ce malade et non l’inverse. Je peux reprendre mon accompagnement en étant enfin pleinement auprès de ce malade.

Le temps s’écoule lentement, rythmé par quelques poses respiratoires, chacune plus longue que la précédente, me laissant en apnée malgré moi. Je prends par moment sa main, pour lui rappeler ma présence, j’essaye de savoir où il est, sur ce chemin de vie ; son visage marqué très émacié, n’exprime pas de souffrance ; je fixe ses yeux, lui parle à nouveau de sa sœur, et l’espace de quelques secondes, son regard vide et lointain me semble revenir à moi, comme si sa conscience revenait... Puis plus rien. Son souffle s’est arrêté. Je ne bouge pas, le regarde. J’attends, guette une reprise qui ne vient pas. Nous sommes là, deux inconnus dans une intimité.

Moi ici. Lui ailleurs.

Deux minutes sont passées. J’appelle les soignants.

Il est assis au coin famille, immobile, les mains posées sur ses genoux, le regard dans le vague.

Par une rapide présentation je comprends que c’est le mari de la malade arrivée ce matin dans le service. Elle est arrivée seule, et il vient de la rejoindre. Il a installé ses affaires dans la chambre et sort d’un entretien avec le médecin. L’échange semble l’avoir épuisé.

-Je savais ce qu’il allait me dire mais c’est tellement difficile à entendre. Je vais avoir du mal à en parler avec ma femme. Pour le moment, je la laisse dormir, elle est fatiguée. Vous l'avez déjà rencontrée? Vous verrez... elle est tellement vivante !

Il me pose des questions sur l'établissement, et demande à visiter. Nous marchons côte à cote dans ce lieu qu'il tente d'apprivoiser. Chaque étage est l’objet de nouvelles questions sur les visiteurs, les malades, la vie qui s’écoule. Il me demande qui nous sommes, et pourquoi nous sommes là... les gens sont tellement seuls, vous devez être bien utiles pour eux. 

Peu à peu, il passe du « on » au « je », me parle de sa femme, rencontrée il y a vingt ans, de leurs deux enfants. Il me raconte les bonheurs mais aussi les difficultés qu'ils rencontrent avec eux, me parle de leur ainée qui ne veut pas venir voir sa mère - ils sont adolescents, vous savez ce que c'est ...

Il s'approche d'un banc et s'assoit. Après un silence, les yeux rivés sur ses chaussures, d'une voix plus grave il me dit:

- On lui a enlevé un sein.

C'est sa porte d'entrée pour me parler de la maladie.

- Mon meilleur ami m’a dit que ce serait difficile pour moi aussi de vivre ça. Mon meilleur ami, c’est son ex-mari ; oui je sais c’est curieux… Les hasards de la vie. Du coup nous sommes très libres ; je lui ai dit que ce serait au contraire un tout nouveau sein, tout beau, connu que de moi, rien que pour moi… mais il m’a dit « tu verras, tu préfèreras le vieux ».

L'homme lève la tête et me sourit:  

- Il avait raison. Je préférais l’ancien. Je ne sais pas pourquoi je vous raconte tout ça. Je deviens impudique. Je ne suis pas comme ça; Je ne pensais pas en parler. Je ne vous connais pas…C’est peut être aussi pour ça que vous êtes là. 

Monsieur D. est atteint d'une sclérose latérale amyotrophique aussi appelée SLA... Trois lettres, SLA; comme toutes les initiales, ça sonne moins violent, plus supportable.

Depuis maintenant six ans il se voit perdre en autonomie et en mobilité. Au moment où je le rencontre, il est totalement paralysé, a perdu l'usage de la parole et est assisté d'un respirateur. Dans la chambre, il y a ses parents, venus du Portugal pour quelques jours; Ils sont d'une tristesse contagieuse, et j'hésite un peu à rester, mais leur fils, d'un regard, m'invite à m'approcher. Son oeil, aujourd'hui, c'est la seule partie de son corps qui a gardé une mobilité. Avec lui il parle, sourit, communique, à sa façon. Il me montre son ordinateur, et comment d'un mouvement de l'oeil Il peut se connecter à internet, regarder des photos, ouvrir sa messagerie ... Il a l'air fier de cet outil et semble prendre un certain plaisir à me faire une démonstration; il commence un mail à sa fille, referme le fichier pour me montrer son visage en photo, écrit son age -15- à coté, puis fait défiler plusieurs photos pour me présenter sa famille; deux autres têtes blondes de treize et dix ans, et une ravissante femme. Il m'écrit que demain sa fille vient fêter son anniversaire ici. Il me dit que ça le rend heureux, et son regard s'éclaire. Mon esprit aussi. Je comprends que je suis face à l'homme dont j'ai entendu parler tout à l'heure: cet homme qui a demandé un arrêt de traitement et face auquel le service est en si grande souffrance. Equipé d'un respirateur qui a pris le relai de ses poumons, il a demandé à être débranché après l'anniversaire de sa fille. 
Je comprends aussi l'immense tristesse que j'ai lue sur le visage de ses parents. J'ai du mal à faire correspondre cette demande de mort avec le visage si jeune et le regard si vivant et rieur de cet homme.

Je sais que à sa première demande, les soignants ont été déstabilisés. Ils on tenté d'en comprendre les raisons profondes. Ils ont espéré pouvoir l'aider à trouver du sens, lui donner envie d'autre chose. Médecins et psychologues ont parlé avec lui, ont vu sa famille, ont écouté, échangé. Mais Monsieur D. a renouvelé sa demande. Plusieurs fois. Alors ils ont fait venir un médecin extérieur, n'ayant aucun lien avec les équipes en place, pour qu'à son tour il écoute et tente de savoir si une autre solution peut être proposée. Et Monsieur D. a confirmé sa demande : il veut un arrêt de traitement. Il n’en a pas marre de la vie. Il veut mourir parce qu'il n'y a pas de structure aujourd'hui qui puisse l'accueillir, et il ne veut pas faire vivre ça à sa famille. C'est son droit.

Les médecins vont le faire. Ils vont débrancher le respirateur, et pour que Monsieur D. ne souffre pas d'une sensation d'étouffement, ils vont auparavant l'endormir.

Debout à côté du lit de Monsieur D. je me sens soudain très démunie; partagée entre une immense empathie pour lui et le calvaire qu'il endure depuis toutes ses années, et une grande tristesse pour sa famille, ses enfants... J'essaie de faire taire dans ma tête les voix des soignants qui m'ont parlé de leur souffrance; depuis trois semaines qu'ils s'occupent de lui, ils ont tissé des liens qu’il va falloir couper d'une façon inhabituelle. Je ne trouve plus beaucoup de mots à partager avec lui, tous me semblent tellement dérisoires face à ce choix qu'il a fait. Je m’imprègne de la sérénité qu'il dégage en espérant qu'elle ne le quittera pas, et cherche sa main pour lui dire au revoir.

En sortant de la chambre je croise une infirmière. Nous échangeons un regard. Pas besoin de mot. Je n'en ai pas. J’ai besoin de silence. La semaine prochaine quand je reviendrai, le lit de Monsieur D. sera vide, et je serai là pour écouter les soignants. Certains auront posé un jour de RTT pour ne pas être là, d'autres auront choisi d'être là jusqu'au bout et d'accompagner au mieux; mais quelque soit leur rôle, tous me partageront leur souffrance.

Le dimanche matin, la vie est un peu au ralenti.

Aujourd’hui, il fait beau, le service est clair et calme ; beaucoup de portes sont ouvertes, laissant passer la lumière du soleil jusque dans le couloir.

Les soignants, moins nombreux, semblent pourtant avoir plus de temps. Dans la salle de soin, les croissants circulent, et des rires joyeux remplissent l’espace.

Quelques personnes sont déjà là, certains ont dormi sur place, d’autres viennent d’arriver. Les visages des accompagnants son marqués, laissant deviner les traces d’une nuit agitée.

Dans le couloir, l’odeur du café domine. Les petits déjeuners ont déjà été donnés mais certaines chambres sont encore plongées dans l’obscurité. Chacun à son rythme se prépare à vivre une nouvelle journée.

Dans la chambre que je choisis, un vieil homme est couché sur le coté, un peu recroquevillé sur lui-même. Il m’accueille en esquissant un douloureux sourire. Je le sens inconfortable. A maintes reprises il tente de s’installer autrement, de se redresser, de se retourner… Mais par manque de forces revient toujours dans la même position.

J’hésite à l’aider, mais il me semble si douloureux que j’ai peur de lui faire mal. Les soins du matin n’ont pas encore été faits; je lui propose d’attendre avec lui les soignants qui sauront l’aider à trouver la meilleure position.

Il acquiesce d’un mouvement de tête.

Je rapproche un tabouret de son lit et m’assois à son chevet. Il me prend la main, la serre, puis bouge doucement son pouce sur le dessus de ma main,  comme la caresse d’un parent voulant calmer son enfant. A moins que ce ne soit le contraire. Je le laisse faire.  Il ferme les yeux. De sa main libre, il installe délicatement sa couverture sur lui, comme s’il se préparait pour la nuit, son visage se détend; nous n’avons prononcé que peu de mots. Je le regarde s’apaiser, j’entends son souffle devenir régulier, son pouce ralentit son va-et-vient sur ma main, puis s’immobilise… il semble dormir.

Après plusieurs longues minutes paisibles, il me semble que ma présence ne lui apportera plus rien.  Tout doucement je retire ma main… instantanément, l’homme ouvre les yeux…

- qu’est ce que vous faites ?

- je vais vous dire au revoir et vous laisser vous reposer ;

- pourquoi ?

- vous êtes en train de vous endormir tranquillement…

L’homme relève la tête, parfaitement réveillé.

- je ne dors pas du tout. Je ferme seulement les yeux.

- vous voulez que je reste encore?

- oui.  

Et avec une certaine autorité, il reprend ma main, repose sa tête et ferme les yeux.

Comme une évidence, sentir ma présence le rassure, caresser ma main l’apaise, lui permet d’oublier son inconfort en attendant les soins.

En fait, J’ai tout mon temps.