Elle a le charme désuet de l'aristocratie anglaise. 
Je ne la connais pas, et la rencontre alors qu'elle déménage sa chambre.

- Je suis trop loin des soignants, j'ai peur qu'ils ne m'entendent pas.

Elle est arrivée il y a deux jours et a déjà un bon nombre de valises et de cartons à transporter. 
Nous allons d'une chambre à l'autre, elle accrochée à son pied à perfusion, drapée dans une ravissante robe de chambre rose pale, moi chargée de paquets en tout genre. Au deuxième trajet, elle montre un signe de fatigue et s'allonge sur son lit. Je la sens soucieuse. Essoufflée, elle demande aux soignants de l'oxygène; ainsi branchée, elle ne peut plus bouger.

A ses côtés, je lui propose d'être ses bras. une à une je range ses affaires dans le placard; cache coeur en cachemire, déshabillé en soie, dessous raffinés, chaque vêtement en dit long sur celle qui le porte et je me sens presque indiscrète en les touchant. Pendant ce temps, madame B. range consciencieusement ses flacons d'huiles essentielles sur sa table de nuit. Elle me décrit chaque parfum et son utilisation, et à leur seule évocation, ses joues reprennent quelques couleurs.


- Et si nous prenions une petite tasse de thé?

Elle me montre une grande boite ronde comme une boite à chapeaux d'où je sors deux tasses en porcelaine anglaise Wedgwood d'une finesse inquiétante, une théière assortie, un sucrier et deux assiettes à gâteaux. Dans le tiroir de sa table de nuit elle sort délicatement quatre boites de thé pour pouvoir choisir... et me montrant la salle de bain, me désigne sa bouilloire qu'elle me demande avec beaucoup d'excuses de bien vouloir brancher.

Elle ouvre chaque boîte de thé et en respire le parfum les yeux fermés. En silence. Au bout de quelques instants elle se décide :

-il me semble que celui-ci irait bien avec le moment.

Nous optons donc pour son choix, et je verse l'eau "frémissante bien sûr" dans sa théière. 
Tout le rituel y est. Elle relève le dossier de son lit de manière à être assise presque face à moi; entre nous la table sur laquelle un couvert est dressé. Le thé infuse, elle pose une petite cuillère dans chaque soucoupe... j'ai l'impression d'être hors du temps.

- ha j'oubliais... vous voulez bien prendre la boite qui est sur la chaise?


Je regarde derrière moi, et trouve une boite à gâteaux avec une tarte au citron.

- c'est ma belle soeur qui me l'a apportée.

Alors que je tente de décliner sa proposition, elle me regarde l'air très sérieux et presque autoritaire:

-vous n'allez pas me regarder manger!

Non bien sur, je ne vais pas la regarder. Je coupe deux parts de tarte, et nous prenons le thé ensemble, comme deux vieilles amies dans un manoir anglais.

Le raffinement et la délicatesse de cette femme sont touchants. Ses gestes sont lents et gracieux, elle savoure chaque gorgée, goûte de tout petits morceaux de tarte et je me sens presque intimidée devant elle. Elle n'a pas besoin de mots; quelques regards, quelques sourires, elle a l'air bien. 
Elle n'a plus besoin d'oxygène.

A l'arrivée d'une infirmière elle me demande de rajouter une tasse; et lorsque l'infirmière décline faute de temps, madame B. manifeste une réelle déception

- Vous êtes sure? Quel dommage.

Et après son départ elle ajoute:

-je ne sais pas comment elle fait. Moi je ne peux pas vivre sans une tasse de thé.

Réunion d’équipe.

Dans un silence bienveillant, je regarde tous les visages assis en rond. Hommes, femmes, jeunes et moins jeunes, Chaque visage est différent, chaque personnalité  singulière. Nous partageons chacun les rencontres que nous avons vécues. Certaines joyeuses, d’autre légères, d’autres encore complexes et qui appellent un questionnement auquel chacun de nous se livre, essayant de porter son regard, son expérience, sa perception afin d’aider l’autre dans la situation présentée.
Aujourd’hui, j’ai besoin de parler de cet homme accueilli il y a dix jours et qui accompagne sa femme malade. Je l’ai rencontré deux fois, ai passé beaucoup de temps avec lui, engloutie sous un flot de paroles intarissable. Il me parle de lui et encore de lui, de sa toute puissance, de ses pouvoirs et de ses relations. « Si vous saviez qui je suis… ». Face à moi je n’ai pourtant qu’un homme accompagnant sa femme, démuni face à une situation qu’il ne peut pas changer, pour laquelle ses relations ne peuvent rien, et qui évite soigneusement le sujet. Il retrace son parcours professionnel, sa vie trépidante, ses moyens, sa notoriété… Je me sens inutile, tout juste capable d’accueillir ses mots, l’expression de sa toute puissance, son « porter beau », « son parler fort » qui me paraissent tellement loin de ce qui se vit ici. Lors de ces deux longs moments passés avec lui, sur deux semaines consécutives, je n’ai pu constater aucun cheminement de cet homme sur un chemin de vérité, vers la séparation. Même sa femme nous fait part de son étonnement « mais il ne comprends pas ce qui se passe ? Pourquoi il est comme ça ? ».
En réunion d’équipe je partage ma frustration, mon impression d’échec face à cet homme.
Une bénévole prend la parole. Elle a rencontré cet homme deux jours plus tard, au chevet de sa femme. Il a pu enfin lui exprimer sa peur de rester seul, son sentiment d’impuissance qui lui est insupportable, lui qui a toujours tout maitrisé, tout décidé, son incapacité à vivre sans elle.
Il a posé sa main sur le ventre de sa femme inconsciente « parce qu’elle aimait bien, ça la soulageait un peu… », est revenu dans le ici et le maintenant de ce qu’il vivait, dans une forme de non-maitrise, peut être un début d’acceptation.
Sa femme est décédée le lendemain.

Comme un maillon d’une chaine, chacun de nous rencontre une personne vivante, en constante évolution dans un rythme qui lui est propre. J’ai rencontré cet homme à un moment où il ne pouvait affronter l’inacceptable ; une autre bénévole a été là pour lui permettre de formuler l’essentiel. Nous ouvrons des possibles, mais la personne seule décide du contenu de la rencontre.

Cet homme est un passionné de mots ; pas ceux que l’on prononce, non, ceux-là il les garde au fond de lui ; c’est un passionné de mots croisés. Du matin au soir, il remplit des grilles de mots croisés ou fléchés, sortis du parisien ou d’autres journaux que les bénévoles sont allés lui acheter, ou que de rares amis lui ont apportés. Personnellement je ne fais jamais de mots croisés.
Lorsque je le rencontre la première fois, il m’accueille d’un air bourru et me montre une chaise.
- Assieds-toi on va faire des mots croisés. 
Le ton est donné. Nous serons dans le registre du jeu. Il me tutoie pendant toute notre première rencontre. Je reste sur un vouvoiement, et cherche sans trouver les mots qui rentrent dans les cases… il est nettement plus doué que moi et m’apprend beaucoup de choses. Malgré sa maladie, sa paralysie, son œil est vif, son sourire malicieux, il ne parle de rien, ne montre ni lassitude ni souffrance, il a presque l’air d’un résident en vacances. Il me montre sa bouteille de rouge couchée dans le tiroir de sa table de nuit et de sa voix teintée de vécu et d’alcool…me lance:

- Tu bois un coup avec moi ? 

Il a envie ; envie de boire, de trinquer, de partager ; il a envie de vivre ; 

Je ne boirai pas avec lui ; c’est l’heure du diner ; l’infirmière arrive avec son plateau, il arrête sa main qui se dirigeait vers la bouteille, marmonne quelque chose que je ne comprends pas, et me tend ses journaux pour pouvoir libérer sa table.

- Allez, travaille… 

Il regarde son plateau, soulève les couvercles, cherche le menu. Il râle un peu, rajoute du poivre et commence sa soupe. Le journal à la main, j’ai l’impression qu’il m’a oubliée. Il est dans un autre temps, celui du diner; il ouvre son tiroir,  prend sa bouteille l'oeil brillant:
- T’as tort c’est bon pour le moral ;
- Pas le moral ?
Il ne répond pas. Se sert lentement de vin ; et le boit à toutes petites gorgées.
Ce sera ma première rencontre avec lui.
Celles qui suivent ressemblent à la première. Il me tutoie, je le vouvoie, il me propose du vin que je refuse, et nous faisons des mots croisés. Nous ne parlons jamais de lui. Jamais de sa maladie. Il se moque gentiment de ma nullité, me donne des explications sur les définitions, la façon de les interpréter ; Parfois il lâche un mot sur les soignants, le médecin, il me raconte quelques accrochages, ses écarts de langage fréquents. Toujours avec un certain détachement et beaucoup d’humour. Parfois un mot amène des commentaires ; petit à petit, il effleure un peu sa vie, par toutes petites touches, évoque son travail, prononce quelques prénoms. Une famille nombreuse, un travail pénible, quelques « potes de bistrot », quelques vins de soif… Très fugacement il laisse entrevoir un passé ; voire des passés ; mais ne s’attarde jamais. Dès qu’il se dévoile, il reprend son journal et se raccroche à la définition suivante. Toutes nos rencontres se ressemblent ; La seule différence, c’est l’avancement de sa grille de mots croisés. Rencontre après rencontre, je commence à trouver quelques définitions, il les cherche plus longtemps.

Quelques semaines plus tard, je passe à nouveau devant la porte de se chambre, toujours ouverte.

- Salut, toi, ça fait trois semaines que tu n’es pas venue ! Allez entre !
Je suis surprise, tant par sa mémoire que par sa familiarité.
- Prend une chaise on va faire des mots croisés. 
Et comme chaque fois je m’assois près de lui. Mais cette fois je passe au tutoiement; spontanément, sans réfléchir. C’est le  « tu » qui est sorti. Tant pis, je ne corrige pas. C’est fait. Il le remarque et sourit.
Il me lit quelques définitions, et au bout de quelques minutes, faces à ses difficultés pour trouver, il me dit :
- je ne sais pas. 
Et il ajoute :
 - La seule chose que je sais c’est que je vais crever. 
Je laisse s’installer le silence sans le relancer. Peut être a-t-il  besoin de parler… mais non … il me lit une nouvelle définition. Et trouve la réponse : M-é-m-o-i-r-e.
Mais je sens bien que quelque chose a changé. Il repose son journal, appuie la tête sur son oreiller et ferme les yeux.
 - tu sais ce que c’est mon plus vieux souvenir ? C’est quand je suis allé voir le tour de France avec mon père. On est parti tous les deux à travers champs; j’avais trois ans. C’était la première fois qu’il m’emmenait seul. 

Et nous partons tous les deux rejoindre cette route de campagne avec son père et ses amis, avec l’herbe qui pique les mollets et les pas qui sont trop grand, avec le monde entassé le long de la route et les enfants qui lancent des bâtons sur la route – « z’étaient con » - et la petite vieille qui se dépêche de les enlever ; Avec cette attente interminable sous le soleil d’été ; avec le petit verre qu’on va partager après à la grange avec les amis, -« même le p’tiot qu’avait trois ans il y a goûté »- ...
Je l‘écoute me raconter et j’ai presque l’impression de sentir l’odeur de la terre chaude.

Il enchaine : mon deuxième souvenir c’est la naissance de ma sœur ; j’avais quatre ans. De cette naissance il ne me dit rien ; il se tait. Il sourit. Il me sourit. 

Fin de la séquence ; le temps des confidences est terminé, il se replonge dans la grille de mots croisés. Dommage, j’aurais bien voyagé plus longtemps. 

Le diner arrive. Il ne me propose pas de vin. Je crois que j’aurais accepté.

Lorsque je le quitte, sa poignée de main est plus lente... ou peut être est-ce moi qui ai envie de tenir sa main plus longtemps. Comment savoir ?

La semaine suivante il n’était plus là.

Aujourd’hui jour férié, il y a beaucoup de familles dans le service. C’est agréable de savoir les malades entourés et accompagnés des leurs. 


Madame B., femme d’un certain âge sort de la chambre de son mari et s’installe sur le banc près de moi.
- Les infirmières s’occupent de mon mari … il est très mal aujourd’hui. Je suis là depuis ce matin et nous n’avons pas pu parler. Je pense que nous approchons de la fin. »
Je lis dans son regard une triste résignation.
Nous nous dirigeons vers le coin famille pour partager un café. Autour de la table, sa parole est plus fluide ; elle s’anime en me parlant de leur complicité, de leur entente depuis plus de cinquante six ans, de leurs fous-rires, et elle rit elle-même en se remémorant ces moments. « J’ai eu beaucoup de chance de l'avoir rencontré »
Une jeune femme nous rejoint. Elle est là depuis plusieurs jours pour accompagner sa sœur ainée. Ces deux femmes – compagnes d’infortune- se sont déjà croisées plusieurs fois, petits échanges de couloir, d’une famille à l’autre, rencontres fortuites à la machine à café ou dans le jardin, quand le moment est venu de quitter la chambre ou que le besoin d’aération est trop intense pour y rester …
Elles se sourient et la jeune femme nous demande si elle peut se joindre à nous. Le cercle s’élargie, le café circule, les nouvelles aussi.
- Comment est votre mari ?
- très mal aujourd’hui, nous n’avons pas pu parler du tout ; et vous ? Votre sœur ? »

La jeune femme lève sur nous un regard perdu.
- Je ne comprends pas, elle ne marche plus. Quand elle est arrivée ici, elle marchait encore, et là, elle n’a pas pu faire un pas avec la kiné ; ça m’inquiète. » 

En quelques mots, elle nous livre toutes ses peurs, ses incompréhensions, les réponses « évasives » des médecins, qui selon elle ne stimulent pas assez sa sœur, ne l’obligent pas à se lever et la laissent dans son lit toute la journée à dormir…
Je reconnais dans ses mots la situation difficile évoquée par les soignants en réunion de transmission; une famille désemparée et en plein déni, une jeune femme agressive avec les équipes face à la dégradation de sa sœur, son sentiment d’abandon…

Madame B. l’écoute avec attention et lui sourit ; elle me semble attendrie par cette jeune femme si angoissée ; elle lui prend la main ;
« Mais vous savez bien quand même que dans cette maison on vient pour y mourir ; votre sœur va mourir »
Une bombe vient d’éclater sur notre table…
La jeune femme regarde son café intensément, puis nous regarde, sidérée par les paroles entendues. Il me semble voir dans son regard comme un voile qui se déchire,  la vérité qui lui apparaît là, d’un coup, dans toute l’horreur de sa nudité. C’est comme si elle comprenait enfin le chemin parcouru jusqu’ici, les changements d’hôpitaux, la perte d’autonomie progressive de sa soeur, sa fatigue, les paroles des soignants…
Face à elle je me sens toute aussi pétrifiée par la violence de l’annonce, totalement démunie. Aucune parole ne me paraît pouvoir atténuer le choc. Seule Madame B. ne semble pas perturbée par ses paroles, elle dont le mari est dans la même situation et pour qui cette mort imminente est déjà une réalité apprivoisée.
Un silence s’installe, lourd, mais nécessaire.
La jeune femme reprend peu à peu ses esprits. Ses yeux s’embrument ;
« Elle est quand même trop jeune pour mourir »

La porte de la chambre est entre-ouverte, comme un appel à entrer auquel je réponds. Dans le lit une femme a les yeux entre-ouverts et respire difficilement. Malgré les mots pour me présenter, elle ne semble pas consciente de ma présence. Je choisis de rester un peu. D’une pression de la main sur son bras je lui indique ma présence, et m'assois près d'elle. Dans le silence qui s’installe, je tente de deviner où elle en est de sa vie, de ce chemin qui va s’achever, et ce qu’elle pourrait attendre de moi. Je ne suis pas là aujourd’hui pour l’écouter. Elle n’est plus en état de parler. Peut être entend-elle? Je me présente à nouveau, lui dis que je vais rester à côté d’elle quelque temps. Que j’espère que ma présence lui fait du bien. Je pose ma main près de la sienne, et je sens un léger mouvement des doigts. Sur son visage, une ride est marquée entre les deux yeux. J’ai envie de passer ma main sur son front pour tenter de l’effacer mais je n’ose pas. Je ne l’ai jamais rencontrée, peut être n’aimerait-t-elle pas. Je la regarde respirer ; malgré l’oxygène elle semble manquer d’air. J’essaye de garder une respiration régulière, de lui transmettre du calme, de la chaleur. Juste ça. Un peu d’humanité, une respiration, quelques mots qui jouent comme un fond musical, qui lui rappellent qu’elle n’est pas seule, une mélodie rassurante comme je le ferais avec un enfant malade qui n’arrive pas à s’endormir. Le temps s’écoule lentement, comme une parenthèse hors du monde, avec cette femme qui est encore là, mais déjà un peu ailleurs. Je réalise que je ne l’entends plus respirer. Malgré moi, ma respiration s’arrête aussi. Puis reprend. Avec elle. Je me concentre sur ce souffle ténu, comme un murmure de vie. Comme un combat aussi, je sens que cette femme lutte. J'ai envie de lui dire qu’elle peut lâcher prise ; que je l’accompagnerai aussi loin que possible.

Aujourd’hui je rencontre la colère.

Cette femme, si souriante et pétillante la semaine dernière, m’accueille d’un regard noir. Et très vite elle énonce froidement ses griefs. Depuis le matin rien ne va. Il lui manque un médicament, le docteur l’évite, elle a une sciatique et son ostéopathe est injoignable le week-end, les soignants sont en sous-effectif… la liste est longue, elle exprime son désarroi, presque sa déception. « La première fois que je suis venue ce n’était pas comme ça » ; elle se sent délaissée. Et elle contrôle tout. L’heure de distribution des médicaments, des repas, le jus de fruit qui manque, le nombre de cachets, l’absence de la kiné ou l’infirmière qui ne revient pas. J’entends cette colère, et d’un certain coté j’admire son énergie, ses exigences. Cette femme est atteinte d’une SLA. Elle a commencé par ne plus marcher, puis un matin, elle s’est réveillée en ne pouvant plus utiliser ses mains; c’était il y a cinq ans. Elle me raconte sa maladie de façon presque détachée, j’apprends que pour elle, « le plus dur c’est de ne pas pouvoir se gratter ». Il lui reste une mobilité du cou, et des doigts. Elle développe des stratégies subtiles pour pouvoir caler la sonnette, changer les chaînes de la TV… Pas une fois elle ne se plaint. Elle regarde devant. Pourtant nous savons elle et moi que ce qu’elle voit est sombre. Aucune guérison possible, aucune rémission. Et peu à peu cette atrophie qui la privera de l’usage de la parole, qui paralysera tout, en lui laissant une lucidité totale jusqu’au bout. Cette femme est dépendante de tous pour tout. C’est comme ça.

La semaine dernière, elle m’a accueillie avec un grand sourire et nous avons eu un long échange avec beaucoup de rires, d’histoires racontées, elle m’a exprimé toute sa joie d’être ici pour quelques semaines, nous avons dîné ensemble, moi lui donnant chaque bouchée comme à un enfant, et elle l’acceptant sans jamais me faire sentir qu’elle pourrait en souffrir. Elle souriait à mes maladresses, me chambrait un peu… Quelle humilité, quelle leçon de vie ! Aujourd’hui, la même femme, et des mots bien différents. Entre deux bouchées elle me parle « d’eux » je dois comprendre les soignants, les médecins, tous ceux qui l’entourent et qui ne l’entendent pas. Les médicaments qu’elle ne veut pas prendre pour ne pas risquer d’accélérer sa maladie, sa sciatique qui ne passe pas… Je fais attention à chacun de mes gestes, j’essaye de trouver les mots qu’elle voudrait entendre, de savoir l’écouter en étant au plus juste. Elle termine son diner par un verre de bordeaux – à la paille - et me sourit. C’était bon.

En sortant de sa chambre, je la sens plus légère de tout ce qu’elle a pu exprimer ; sa colère est plus ténue. Vers la fin du dîner, elle a même trouvé les mots pour excuser certains soignants, elle a cherché des raisons. Je referme la porte en jetant un dernier regard vers cette malade. Calée droite dans son lit, elle a basculé sa tête sur l’oreiller et a fermé les yeux.
Elle est mieux. Et je me sens plus lourde. Chargée de sa colère. Et chargée de questions.

Aujourd’hui il y a un accueil à faire.

Un homme de soixante-quinze ans atteint d’un cancer. Je frappe doucement et me présente. L'homme me serre la main avec un sourire, premier geste social pour cet homme qui m'accueille comme chez lui. Il est grand, l’air très digne, attaché à garder le contrôle de lui-même, malgré la souffrance, malgré les métastases qui le rongent. Il porte beau dans son pyjama. Une classe naturelle que rien n’altère.  Sa femme est là, toute frêle à côté du grand lit de son mari. Je me sens bien dans cette chambre. Je pose un bouquet de fleur sur l’étagère et propose un café à sa femme. Lentement nous sortons de la chambre, laissant l’homme se reposer, et nous installons dans le coin famille.

Quelques mots me suffisent pour comprendre que cette femme est à bout. Je l’écoute me raconter le douloureux parcours qui les a amenés ici. Premiers symptômes, radios, rendez-vous chez les médecins, nouveaux examens et verdict final. Aucun protocole ne pourra marcher. Tout le corps est atteint. La femme me raconte combien son mari se sent humilié de ne rien pouvoir faire, d'être dépendant de tous, de devenir incontinent, de perdre les mots, et je sais combien c’est important pour elle de nommer tout ce qui lui arrive, de me décrire les symptômes, leurs conséquences sur le corps de son mari, ce corps qui jusque là n’avait jamais flanché ; elle semble vouloir me faire toucher du doigt les ravages de la maladie, les souffrances qu’il endure et qu’elle doit accompagner. "Vous croyez qu’il sait ce qui va se passer ?" Elle n’attend pas une réponse que je n’ai pas. Elle a juste besoin de dire à haute voix cette question qu’elle ne peut lui poser. Cette femme n’en peut plus. Prendre la décision de l’amener ici a été tellement difficile ; c’était accepter qu’il n’y ait plus rien à faire ; plus d’espoir de guérison. Le médecin lui a parlé clairement, il faut l’accompagner au mieux, l'empêcher de souffrir.  Et il lui a parlé de ce lieu, où l’on accompagne « jusqu’au bout ». Mais maintenant qu’il est là, cette femme me parle de ce choix, qu’elle a fait seule, sans dire clairement à son mari où il était, et elle ressent comme une culpabilité à l’idée de ne plus y avoir cru, l'impression d'avoir trahi son mari, et n’a personne à qui le dire. Devant sa fille, elle doit être forte. Avec moi, elle peut enfin pleurer, exprimer ses doutes, ses craintes, la douleur du choix et de la solitude, et ces larmes sont libératrices. Au bout d’une heure, la femme serre chaleureusement ma main ; "Vous m’avez fait un bien fou"; merci pour tout ce que vous m'avez dit". Je n'ai pas dit un mot.

Je la regarde s’éloigner pour rejoindre la chambre de son mari d’un pas lent mais qui me semble plus léger. Probablement déchargé de toutes ces larmes et ces paroles dont elle ne savait que faire.

Elles sont trois sœurs à se relayer nuit et jour auprès de leur père. Je les rencontre une par une, au détour d’un couloir, au coin famille, dans l’escalier, sans savoir qu’elles sont sœurs. Je vois juste qu’elles sont jeunes. Elles accompagnent leur père depuis bien plus longtemps que son arrivée ici. Il est atteint d’un Alzheimer précoce depuis six ans, en maison de retraite, et ces trois sœurs ont appris à faire jour après jour le deuil de ce père encore vivant. Deuil de leurs échanges, deuil de son regard les reconnaissant, les enveloppant, les aimant. Ce père qui les a élevées, choyées, encouragées dans leurs études, conseillées dans leurs choix de vie.

Devant un café j’écoute l’une d’entre elles me confier sa fatigue. Trois nuits qu’elle dort dans le fauteuil, dans la chambre de son père, incapable de fermer les yeux, le corps tendu vers cette respiration saccadée. Face à moi, elle ne maitrise plus ses larmes et s’effondre, gênée de se savoir vue et entendue par d’autres. Je lui propose de continuer dans une chambre isolée, réservée aux familles. Là, à l’abri des regards et des oreilles, elle peut élever la voix et crier sa colère et son incompréhension. Pourquoi lui, pourquoi maintenant alors qu’elle a besoin de lui, qu’elle n’a pas encore fait sa vie…. Même si il ne peut plus tenir son rôle de père à proprement parler depuis plusieurs années, il reste le ciment entre elles trois, celui autour duquel elles se retrouvent tous les week-end, et qui leur permet de maintenir ce lien si important. Il est le témoin de leurs histoires, de leurs fous rires, de leurs larmes. A tour de rôle elles lui tiennent la main, l’embrassent, lui disent qu’elle l’aime.
Quelques minutes plus tard, sa jeune sœur entre dans la chambre des familles. Elle s’assoit à la table, demande si elle dérange, n’attend pas de réponse, et commence à pleurer en s’excusant. C’est la fatigue… je ne peux que leur proposer la boite de mouchoirs posée sur la table. Et les mots se libèrent. Elles racontent l'histoire de ce père, la place qu’il a pris dans leur vie depuis le début de la maladie, leur organisation bancale, les fins de journées épuisantes à traverser l’ile de France pour aller le retrouver, mais aussi leur complicité dans la difficulté, leurs instants de bonheur auprès de lui, lorsque dans un sourire ou un regard il leur semblait qu’il les reconnaissait ; C’est une histoire à deux voix qu’elles me livrent, avec une complicité et une entente évidente, l’une termine les phrases de l’autre, les souvenirs remontent, les rires aussi. Et puis la peur. Le "comment ça va se passer", plus que le "quand". Le temps semble peu leur importer. Mais le moment de la mort elle-même terrorise la dernière fille. Elle s’excuse d’être crue, factuelle. "Je n’ai jamais vu quelqu’un mourir. Je n’ai même jamais vu de mort. Comment c’est la mort. Vous avez déjà vu quelqu’un mourir. Est ce que c’est violent ? Il va crier ? Son visage va changer ? Qu’est ce qu’il faut faire ? Je ne veux pas y être quand il mourra. Je ne veux pas voir ça. J’ai peur".

Pendant plusieurs minutes, j’écoute cette jeune sœur exprimer toutes ses angoisses face à ce passage mystérieux, et profiter de ma présence pour oser dire à sa sœur cette peur qui la paralyse et la hante chaque nuit. Et aussi cette honte qu’elle ressent à ne pas se sentir à la hauteur. Elle pleure et rit en même temps, « je dois vous paraître ridicule ».
Sa sœur ainée la regarde ; lui prend la main. Le silence s’installe. « Moi aussi j’ai peur ».
Nous nous séparerons quelques temps après. Elles ne seront pas moins tristes, elles n’auront pas moins peur. Mais elles auront pu la dire cette peur, et la partager. Elles se sentiront peut être un peu moins seules face à cette peur. Un peu plus fortes.

Je connais bien cette malade. Elle est arrivée il y a trois mois déjà. Accompagnée de sa fille enceinte... puis de sa petite-fille. Une petite-fille vraiment toute petite, lovée sur le ventre de sa mère, ventre qui n’a pas encore retrouvé ses formes d’avant. Ce bébé a trois semaines. Etrange et fulgurant résumé de la vie depuis ses premiers jours jusqu’à ce qui semble ressembler à son terme; chaque jour cette jeune femme vient auprès de sa mère ; chaque jour, elle passe un biberon à la main, son bébé dans les bras ; chaque jour, les pleurs de son enfant se mêlent à ceux des autres familles. Le landau croise les chariots de repas dans le couloir, le temps que la petite s’endorme, et que sa mère puisse redevenir la fille de celle qu’elle accompagne.

Aujourd’hui pour la première fois, cette jeune femme est venue sans son bébé. Elle l’a laissé à son mari et a « pris trois jours ». elle sait que le temps est compté, que la séparation approche, et elle veut être avec seule sa mère le plus longtemps possible. Un lit d’appoint est  installé dans la chambre pour qu'elle partage ses nuits. Elle est assise sur le lit de sa mère et lui caresse la main. Sa mère garde les yeux fermés, n’a plus la force de parler, seulement d’écouter.

Installée de l’autre coté du lit, j’écoute cette jeune femme me parler de ces moments qu’elle vit ici. De la maladie de sa mère, et de son admiration devant son courage, son travail d’acceptation. Elle me parle de son bonheur d’avoir pu lui présenter sa petite-fille, de lui avoir mise dans les bras ; de savoir qu’elle l’avait embrassée, regardée, touchée. Elle m’explique combien cette nouvelle maternité l’a rapprochée de sa mère, lui a fait comprendre tant de choses de leur relation. Elle me parle en regardant sa mère, en lui caressant la main, en lui souriant.  Elle me confie aussi les douleurs, celle de n’avoir pas pu partager le temps de sa grossesse avec sa mère qui était en province, loin, hospitalisée ; celle de savoir que sa fille va grandir sans connaître sa grand-mère ; celle de devoir être mère sans pouvoir le partager. Elle me confie ses doutes, sa peur de ne pas savoir.

Elle me regarde….en parlant à sa mère. Je suis simplement là pour libérer la parole, pour lui permettre de vaincre sa pudeur peut-être, pour l’aider à poser tous ces mots qu’elle n’ose pas lui dire, parce qu’il est difficile de trouver le moment, parce que c’est trop tôt, et que ça ressemble à un au revoir. Ma présence lui permet d’exprimer tous ces mercis qu’elle voudrait lui dire.

Dans un silence, nous goutons toutes les trois une sérénité. Sa mère entrouvre un œil, sa fille lui sourit : « tu écoutes tout ».. 

Plusieurs minutes que je vois cet homme tourner en rond devant une porte…

Je lui propose de l’aide. Il est jeune – une quarantaine d’années- son visage exprime une émotion contenue. Il est venu voir un ami, mais les médecins sont dans la chambre alors il attend. Je lui propose d’attendre avec lui et nous nous asseyons dans le coin famille. A peine assis, il raconte son histoire et celle de son ami. Les mots sortent en un flux continu, il raconte tout, sa vie d’homosexuel en chasse permanente, me décrit longuement un univers obscur et dur, fait de rencontres d’un soir, de nuits fauves, de recherches exclusivement charnelles, d’échanges, où seuls les corps comptent …. Jusqu’à sa rencontre avec cet homme. Il y a cinq ans. Plus jeune que lui, beau, trop beau à ses yeux. Cet homme au visage défiguré aujourd’hui, dans une chambre  dont il ne peut franchir la porte. Nous savons l’un et l’autre que les médecins sont sortis de la chambre, mais il est incapable d’y entrer. Il me montre une photo de son ami « avant » sur son portable. J’y vois un jeune homme plein de vie arborant un sourire ravageur. Mais c’était avant. Avant ce cancer qui le ronge depuis deux ans. « Avant qu’il me quitte pour un autre, ou pour des autres »… et dans cette phrase mon interlocuteur jette toute sa souffrance, sa blessure, son agressivité. Il s’est senti rejeté, lui qui était enfin prêt à vivre une vraie histoire. Il s’est retrouvé proie, lui qui était exclusivement chasseur. Il s’est senti vieux, « pas assez beau pour lui ». Il lui en veut. Les mots deviennent durs, tranchants, son jugement violent. Il se demande même ce qu’il est venu faire ici et pourquoi il rentrerait dans cette chambre. Il tremble, à la fois de douleur et de colère. J’entends. Que faire d’autre. Et j’attends. Les mots se font plus rares, le ton plus doux. Il remonte au début de leur histoire et regarde à nouveau la photo sur son portable ;  son regard a changé. Il esquisse un sourire et une montagne de souvenirs semble passer derrière son regard. Il lève la tête, me regarde, calmé. Le silence s’installe, apaisant, rassurant ; je vais peut être sortir de la tempête. « Vous voulez bien m’accompagner ? Je n’ose pas rentrer seul, j’ai peur de voir son visage ». Nous entrons ensemble. Dans le lit, tourné vers nous, un jeune homme au visage déformé -bien loin de celui de la photo- semble dormir. Je m’approche lentement du lit, l’ami reste derrière moi ; je sens son angoisse dans mon dos. Les yeux du malade me fixent avec une infinie douceur, qui contraste tant avec l’univers dans lequel j’ai été plongée malgré moi. Ce regard me fait du bien. Je peux me présenter et lui annoncer la présence d’un ami. Ses yeux le cherchent, le trouvent. L’ami est figé, sans voix, terrorisé par cette apparence dévastée, par ce jeune homme à l’air si vieux, si vulnérable, lui pour qui le physique et la beauté ont une telle importance. Il me demande de rester avec eux. Le malade exprime l’envie de rester seul avec lui. Devant leur échange de regard, je comprends que la rencontre se fera, au delà du physique, au delà des apparences. Je quitte la chambre, tout doucement ; je ne fais déjà plus parti de l’histoire qui s’écrit.