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Accompagner écouter soulager… et vivre!
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  • Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, je vous propose de partager quelques moments passés à la rencontre de l'autre, auprès des plus vulnérables. A la frontière de la mort mais pleinement dans la vie.
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29 février 2016

C'était son projet

Madame Z a consacré toute sa vie à la peinture, « mon meilleur mode d’expression » me dit-elle à notre première rencontre. Elle vient d'Europe de l'Est, et a choisi la France comme patrie d’adoption. « C’était le pays des libertés ».

Il y a quelques mois madame Z. avait programmé une exposition, une sorte de rétrospective de son oeuvre, mais la maladie l'a prise de court. Maintenant elle est ici, ses toiles chez elle, et comprend bien qu'elle ne pourra pas faire cette exposition.

Madame Z. a une fille. Une quarantaine d'années, active voire débordée, elle tente de réaménager son emploi du temps pour cette étape imprévue et soudaine dans la vie de sa mère. C'est difficile mais elle y arrive petit à petit. Elle commence à comprendre que sa mère va rester là, qu'elle ne se remettra pas, et que ce séjour, prévu pour un traitement de la douleur se transforme doucement en accompagnement de fin de vie. Et cette nouvelle étape lui donne curieusement l'envie de faire des projets. Pour sa mère.

Cette exposition qui était prévue... elle va l’organiser.

- Bien sur ce ne sera pas dans une galerie; c’est dommage, elle avait mis tellement de temps à trouver l’endroit... Mais tout était presque prêt, le catalogue en cours de fabrication... il suffit de changer le lieu et les dates. Vous ne croyez pas ?
J’avoue mon manque d’expérience dans ce domaine ; mais ce projet me paraît irréalisable. La fille de madame Z. est enthousiaste à cette idée. Et sa mère, qui ne se lève presque plus aussi. Depuis, tous les après-midis, elle se libère pour venir parler avec elle de l'organisation. Qui inviter? Que prévoir? Quelles oeuvres choisir? Comment les exposer. Elles sont toutes les deux fébriles. Elles ont obtenu l’autorisation de l’hôpital, et chacun à sa façon porte sa pierre au projet. Des espaces se libèrent, des idées d'aménagement fusent, tout le monde échange sur le sujet. Une exposition? Ici? mais comment?

Et puis les semaines ont passé. La mère artiste ne quitte plus son lit. Sa fille continue à venir tous les jours, et lui raconte comment et où ça va se passer, ceux qui ont répondu, ceux qui vont venir... Sa mère écoute mais ne parle plus. Tout le monde a prévu de faire Madame Z. belle et chic pour le jour J, et de déplacer son lit dans l’espace prévu pour l’exposition. La fébrilité a gagné les couloirs, teintée d'un sentiment d'urgence qui ne se dit pas. 

Le vernissage a eu lieu hier. En présence de la fille de l'artiste. Dans les couloirs de l'hôpital où Madame Z., précaire, n'a pas pu sortir de sa chambre.

Sa fille, assise sur un banc devant la chambre de sa mère m’accueille avec un sourire triste.  

- j'ai eu le temps de lui raconter comment ça s'était passé. Et je sais qu'elle m'a entendue. Je lui ai lu des témoignages sur le livre d'or, j'espère qu'elle a compris. C'était bien vous savez, les gens ont beaucoup aimé. Et moi je suis contente d'avoir fait ça pour elle; C'était son projet d'exposer ses oeuvres.

Autour de nous, des tableaux sont exposés au mur, des paravents, et même des chaises. Rétrospective complète de ses créations. Certaines portent des pastilles rouges - elles ont trouvé acquéreur parmi les invités, mais aussi les soignants et quelques visiteurs.

La fille de madame Z. tient sur ses genoux un livre d'or, chargé de mots d'amis ou d'inconnus qui passent ou sont passés.

De l'autre coté de la porte, loin de cette explosion de couleurs, madame Z. a rendu son dernier souffle ce matin, près de ses oeuvres exposées.

 

16 février 2016

Mal du pays

Madame V. est philippine. Une quarantaine d'années et un corps d'enfant. Elle est assise dans son lit, les mains accrochées au pied de sa perfusion, comme à une bouée de sauvetage. Les soignants sont désarmés. Elle affiche une grande souffrance mais n'arrive pas à la localiser et aucun médicament ne marche. A la demande des soignants, je lui propose un peu de présence. Madame V. hoche la tête, et me montre la chaise installée tout près de son lit. J’ai à peine le temps de m’asseoir, qu’elle abandonne le pied de sa perfusion pour s'accrocher à mes mains et ne plus les lâcher.

Les mots sont difficiles; elle a besoin de se raconter mais chaque phrase est une souffrance. Elle a quitté les Philippines et ses parents à dix-huit ans pour rejoindre une de ses tantes et travailler dans une famille. Elle a découvert une belle et grande maison dans un quartier très chic, tellement grande qu’elle aurait pu y loger toute sa famille, ses grands-parents et tous ses cousins.

- même ma chambre était grande; j’avais de la chance par rapport à d’autres.

Elle semble se calmer un peu ; elle cherche un peu moins ses mots et son rythme ralentit. Je peux enfin me caler plus confortablement sur ma chaise.

- Je m’occupais des enfants; je les accompagnais à l'école, je rentrais pour ranger la maison, faire le ménage, les courses; et vers quatre heures, j'allais les chercher, et quand ils étaient petits on allait au jardin…

Cette évocation semble lui plaire. Son étreinte autour de mes mains est moins forte.

- Quand on rentrait, je leur donnais leur bain, leur repas, et les parents arrivaient quand ils étaient au lit. Certains soirs il y avait un diner que je devais  servir. J'aimais bien ça. Ils étaient gentils avec moi, leurs amis aussi. Et puis je parlais anglais avec leurs enfants; ils étaient très contents de voir leurs progrès. Ces enfants, je les aimais comme si c'était les miens. Le week-end je retrouvais ma tante. J’avais besoin de parler du pays ; tout est tellement différent ici.
Elle a un accent et une voix faible qui m’obligent à rester concentrée sur chaque mot.

- Je suis restée vingt-deux ans dans cette famille.  Quand je suis arrivée l'ainée avait trois ans. Il y en a eu deux après. Maintenant ils sont tous partis, et la plus grande est enceinte.

Elle parle sans s'arrêter, et sa voix se teinte à nouveau d’une urgence. Je réalise qu'elle a passé plus de temps dans cette famille que dans la sienne.

- Moi je n'ai rien, personne… Et ma famille est loin. Je ne les ai pas vus depuis quatre ans...Ma mère sait à peine que je suis malade; je devais rentrer chez moi mais le médecin vient de me dire que c'est trop tard. Je suis trop malade et j'ai tellement mal...

Son regard me transperce comme si elle voulait me faire éprouver son mal.

- Ici je n'ai pas de famille, je suis tellement seule. Ma tante est rentrée aux philippines il y a deux ans... J’ai peur..

Mes mains sont engourdies tellement elle les serre et je me sens totalement démunie face à sa solitude.

Je ne sais pas quoi dire. Je garde le silence et la laisse me broyer les mains.

Elle bouge sans arrêt ses jambes sous le drap, les remonte et s'assoit puis les rallonge frénétiquement; elle a l'air tellement mal.

Son visage grimace, je ne sais pas si c'est de peur ou de mal.

- Je voudrais voir mes parents; je ne vais pas les revoir vous comprenez.

Elle a l'air d'avoir douze ans.

La porte s'ouvre et un homme très grand d'une soixantaine d'années entre avec un sourire, un sachet de chouquettes, et une promesse d'air frais qui me fait du bien.

A son entrée la jeune femme me lâche les mains. Son menton tremble.

- C’est mon patron. Ils viennent toutes les semaines; les enfants aussi; mais ils n'ont pas beaucoup de temps.

L’homme se présente.

- Vicky a habité chez nous et s'est occupée de nos enfants pendant vingt ans; c'est grâce à elle si ils vont si bien. Elle fait partie de la famille..

Et s'adressant à la malade:

- Cécile va arriver.

En refermant la porte derrière eux, j'espère que la présence de cette famille aidera madame V. et lui permettra un au-revoir de substitution.

1 février 2016

Au delà du masque


Madame A est ici depuis dix jours, et son arrivée a bousculé le service. Non pas que cette dame soit difficile; elle est douce et reconnaissante à chacun du temps qu’il passe avec elle. Elle n’est pas exigeante non plus, ne se plaint presque jamais et ne sonne que très rarement. La difficulté des soignants est sur les soins dont elle a besoin. Atteinte d’un cancer ORL, sa prise en charge demande beaucoup de délicatesse, et confronte chacun à un visage qui s’abime chaque jour davantage. Il faut rassurer, essayer, s'adapter sans cesse à l'évolution de la maladie, cacher tout en laissant voir, risquer de faire mal, trouver les mots justes... Lorsque je vois les équipes sortir de la chambre, elles sont éprouvées, et leur regard est teinté de fatigue et de compassion.
Aujourd’hui, lors de la réunion de transmission, elles ont exprimé leur difficulté pour faire un pansement qui ne laisse voir que les parties encore reconnaissables du visage - c'est comme si on lui mettait un masque , on ne reconnait plus rien d'elle - Le médecin comprend, et tente d’accompagner. 

- Elle est très précaire aujourd’hui, nous allons la laisser tranquille cet après midi et assurer seulement une présence.
En disant cela il se retourne vers moi et me rappelle le numéro de la chambre.
- Mais ne t’inquiète pas on ne voit rien.
En entrant, j’ai quand même une petite appréhension. Peut-être parce que la chambre est plongée dans la pénombre, ou parce que la malade me tourne le dos et que j’ai du mal a dompter mon imagination ; le temps de faire le tour de son lit pour la rencontrer me paraît éternel.
Les deux tiers du visage de Madame A.  sont recouverts d’un pansement. Immobile, elle respire faiblement et difficilement. En m’asseyant auprès d’elle, j'ai une pensée pour son fils qui l'accompagne et qui a dû voir le visage de sa mère s'abimer chaque jour un peu plus. Jusqu’à ce qu’il disparaisse derrière des bandes et des pansements. Depuis deux jours il a avoué au médecin avoir du mal à venir. Depuis qu’elle ne parle plus.
J’éprouve une grande compassion aussi pour elle, et les souffrances qu'elle a endurées ; il me semble que quitter le monde maintenant est ce qui peut lui arriver de mieux .
Assise à ses côtés je cale ma respiration sur la sienne; je cherche des yeux sa main mais les soignants ont remonté ses draps jusque sous le menton. Ne pas pouvoir lui signifier ma présence d'un geste me manque; je réalise combien ce contact, même bref, est important pour moi ; il agit comme une mise en relation.
Je l'accompagne du regard, parfois de quelques mots. Je trouve le seul coin d’oeil encore visible pour me raccrocher à une humanité, et le très léger mouvement de la paupière qu’elle semble faire me rassure. Elle est là, derrière un immense pansement qui agit comme un masque, en chemin pour quitter cette enveloppe corporelle qui l’a trahie. Le temps s'écoule lentement, sa respiration se ralentit, puis s'arrête. Un silence absolu envahit l’espace.
Je sens ma tension retomber d’un coup, remplacée par une émotion qui me prend de court. Je sonne et laisse ma place aux soignants.
En sortant l'une d'elle vient me retrouver :
- ça va toi ?
Je croise ses yeux vifs, sa peau fraiche et sa jeunesse éclatante. Je me raccroche à cette vie qui irradie.