En arrivant dans le service, je trouve une ambiance particulière. Des visages plus tendus, un silence feutré. Les soignants sont dans le poste de soin, ils discutent entre eux; une infirmière vient à ma rencontre, me préviens que Madame J. vient de décéder et qu’ils attendent sa fille qui n’est pas au courant.

Je connais la fille pour l’avoir accompagnée plusieurs semaines de suite auprès de sa mère. Nous savons tous qu’elle aurait voulu être là. 

A son arrivée, avec son bébé dans sa poussette, le docteur sort du poste de soin et l’accueille. Avec douceur, elle passe son bras autour de ses  épaules et regarde avec elle le bébé dans la poussette; je n’entends pas ce qui se dit, mais je vois le corps de la jeune femme se vouter. Le médecin l’accompagne jusqu’à la chambre de sa mère et entre avec elle. Je reste sur le banc, disponible. Quelques minutes après le médecin quitte la chambre, et vient s’asseoir près de moi. Elle m’exprime la tristesse du service de n’avoir pas pu prévenir la jeune femme à temps. « On voyait bien que l’état de sa mère avait évolué ; on avait prévu d’appeler sa fille après les transmissions. Et puis voilà ; elle est partie à deux heures dix, tout doucement sans prévenir ».

Je sens une frustration chez le médecin… comment connaître l’heure?

Le médecin retourne faire les transmissions, la vie du service continue, et après avoir laissé un temps de solitude à la jeune femme dans la chambre de sa mère, je vais à sa rencontre. Je la trouve assise en larmes à côté du lit. Elle m’accueille d’un geste et d’un sourire.  Elle a besoin de parler. De pleurer. Je lui tends des mouchoirs, et l’écoute. Que faire d’autre. Ensemble nous regardons le visage serein de sa mère partie pour un ailleurs – « je ne peux pas réaliser qu’elle est morte. On dirait qu’elle dort et qu’elle va se réveiller. Elle est partie toute seule... »- . Ensemble nous regardons sa petite fille de deux mois allongée dans un lit pliant sous la fenêtre ; raccourci saisissant d’un parcours de vie, entre cette jeune grand-mère immobile et ce presque nourrisson qui s’agite.

Grand écart difficile pour la fille - la jeune mère - qui doit se rendre disponible pour son bébé,  et aurait tant besoin de prendre soin d’elle. Prendre le temps du deuil, et trouver le temps de découvrir et d’éveiller  sa fille… Elle m’exprime toute cette difficulté, ses craintes de perturber sa petite fille par sa tristesse – « elle n’a pas l’air de réaliser, mais c’est une éponge » ;

Elle la regarde avec amour, de ce regard enveloppant et triste qu’elle vient de poser sur sa mère… « Et vous savez comment ça se passe après ? Combien de temps on peut rester dans la chambre ?... regardez j’ai sorti ce haut pour l’habiller, vous croyez que ça va ? Il est gai, elle aimait bien la couleur… »

Toutes ces phrases qui mêlent le chagrin, le spirituel, le pratique, le souvenir, l’émotion, le questionnement, les peurs , le futur… toutes sortent en désordre, dans le silence, dans les larmes, et parfois dans les rires. De mouchoirs en verres d’eau.

On frappe à la porte. Son mari entre. Je les laisse partager leur chagrin dans l’intimité de leur couple.

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Je rencontre Monsieur F. pour la première fois. Il est assis dans son lit, vêtu d'un pyjama sans un pli, des lunettes sur le nez.  Il m’accueille très chaleureusement et commence un échange courtois. La discussion est fluide, les mots viennent tout seuls sur des sujets divers. Je pourrais me croire dans un diner en ville. 

Au bout de quelques temps son regard change. En une seconde je deviens sa nièce Christine. Une nièce qu'il a perdue de vue depuis plusieurs années, et qui semble avoir mené une vie un peu dissolue. Abandonnant mari et enfant pour partir avec un très beau sénégalais qu'elle avait croisé. Il me raconte la tristesse de sa soeur, leur inquiétude, puis la gestion du quotidien... Et son propre rôle….

- Après tout ce que j’avais fait pour toi…. 

Il commence même à me faire la morale, mais avec un air un peu amusé et une certaine indulgence. le temps a passé et maintenant je suis revenue....

Face à lui je suis déstabilisée. Je lui précise que je ne suis pas sa nièce et tente de  faire un pas vers lui... Peut-être avons-nous un air de ressemblance? La couleur de cheveux? la voix?

Mais il n'en démord pas; il reste persuadé que je suis Christine, et me raconte en souriant ma jeunesse, mes vacances chez lui avec les cousins...

Je l'écoute et découvre avec amusement ma vie pour le moins agitée; après une hésitation, je renonce à entrer dans cette confusion et lui rappelle mon prénom, mais lui précise que je peux m'appeler Christine le temps d'une visite.

Ma remarque le fait sourire. Il me regarde avec bienveillance :

"Ha Christine ! tu nous en auras fait voir"!

Notre échange est interrompu par les soignants... Je lis dans ses yeux un éclair de frayeur. Retour à la vraie vie. Il s’agite, inquiet:

- Vous vous rendez compte !  je viens de prendre madame pour ma nièce... C'est effrayant! Mais qu'est ce qu'il m'est arrivé? Je ne comprends pas. C’est à cause de tout ce que vous me donnez

Il se tourne vers moi l’air désolé :

- Je suis confus madame, je vous présente toutes mes excuses... mon Dieu, tout ce que je vous ai dit!... c'est affreux!

Je le rassure. Sa nièce avait l'air d'être une forte personnalité... j'étais contente d'en connaitre la vie pas banale. Et puis, être pris pour quelqu'un de la famille c'est toujours agréable!

Nous nous quittons, moi bénévole valide, lui malade un peu confus. Dans tous le sens du terme.

En sortant de la chambre, je suis contente de ne pas l'avoir suivi dans sa confusion, de ne pas avoir fait "comme si". Le retour au réel aurait été encore plus inconfortable.

Nous l'appellerons Paulette.

Dos à la porte, je ne vois que son dos vouté et frêle, ses cheveux courts et ses bras trop maigres. Toute petite, toute menue, elle est assise au bord de son lit face à son plateau repas; ses jambes ne touchent pas le sol, et noyée dans son t shirt jaune moutarde trop grand et son bas de jogging trop court, elle ressemble à un enfant.

En m'approchant d'elle je réalise qu'elle pleure à chaudes larmes. Je m'assois près d'elle, lui tends une main qu'elle saisit et attends qu'elle s'apaise. Sa table se couvre de mouchoirs froissés, elle n'a pas touché à son diner.  Petit à petit elle se raconte. Le drame de Paulette c'est de savoir qu'elle doit repartir chez elle. Pour beaucoup, cela serait  une bonne nouvelle. Mais visiblement pas pour elle. Paulette vit seule, dans son petit appartement au cinquième étage. La seule voisine qu'elle connaissait et avec laquelle elle parlait un peu est partie il y a six mois en maison de retraite. Depuis, elle vit dans le silence. Pas d'enfant, pas d'homme dans sa vie, pas d'amour à donner ou à recevoir, elle fait parti de ces milliers de personnes qui vivent seules et isolées. Hospitalisée pour un cancer pendant trois semaines, elle est arrivée  ici pour reprendre des forces et trouver un traitement contre la douleur. Et depuis un mois et demi, elle découvre ce qu'est le soin, l'attention, la chaleur du regard porté, le plaisir de partager, de raconter, d'échanger. Elle s'est attachée à chaque soignant, plaisante avec tous, les appelle par leur prénoms; elle est un peu chez elle. Les bénévoles sont devenus sa famille, elle ne se soucie plus de savoir comment descendre faire les courses et quoi préparer pour son diner. Ici, elle vit enfin dans la vraie vie avec des gens qui la regardent.  Alors lorsque le médecin est venu lui annoncer qu'elle allait pouvoir rentrer chez elle, il lui a semblé que la vie s'arrêtait. Assise devant ce qu'elle me nomme "son dernier repas", elle pleure sans se retenir;

- C'est la première fois de ma vie qu'on s'occupe de moi, vous vous rendez compte? Et on va m'enlever ça pour me laisser toute seule! Mais je suis malade quand même vous savez, je sens que je suis très malade. Regardez, je n'arrive même pas à manger. 

 Que dire face à ce drame de l'isolement? En la quittant, j'en suis presque à espérer qu'elle va avoir une complication pour pouvoir rester.

Les soins palliatifs seraient-ils le dernier havre de socialisation pour les personnes isolées?

 Assise dans son fauteuil roulant, une dame que je n’ai jamais rencontrée sonne avec insistance. Je me permets de me présenter dans sa chambre, prête à aller informer les soignants si je ne peux répondre à sa demande ; mais c’est d’une cigarette dont elle a besoin.

Après avoir fait le tour de sa chambre pour y trouver ses cigarettes, son briquet et son verre de vin « parce que ça va si bien avec » précise-t-elle,  elle m’emmène vers le fumoir ; un lieu parfaitement inhospitalier, où la fenêtre toujours ouverte nos fait croire que nous sommes dehors, la pureté de l’air et la vue en moins et dont l’odeur entêtante nous rappelle immédiatement l’objet de la visite.

Je ferme la fenêtre pour éviter de rajouter du froid au froid, entoure madame N. de sa robe de chambre et lui tends sa cigarette sans filtre. Elle pose son verre de vin sur la table, déplace un peu la maigre plante verte  qui tente de survivre malgré le tabac, rapproche le cendrier et curieusement, ce rituel bien réglé me donne l’impression d’être invitée chez elle  à l’heure de l’apéritif.

L’allumage de la cigarette est long, laborieux. La flamme du briquet effleure à peine la cigarette, trop à droite, puis trop à gauche, puis s’éteint. Madame N. n’arrive pas à aspirer, tousse, puis recommence. Dans un silence religieux, ce geste se répète jusqu’au succès. Un grand sourire s’installe alors sur son visage, c’est une petite victoire sur la maladie, sur le temps, sur la mort.

Elle met sa tête en arrière, aspire une longue bouffée et ferme les yeux. Elle a l’air bien. Elle me fait penser à ces femmes installées sur leurs chaises longues, offrant leur visage détendu aux derniers rayons du soleil d’hiver, emmitouflées dans de grands plaids.

Elle tend son bras pour prendre son verre de vin et en savoure une toute petite gorgée. Chaque geste est lent, harmonieux, à la fois difficile et léger parce que source de plaisir ; Le silence qui nous entoure est léger lui aussi .Elle finit par me regarder et me dire :

- nous avons tous un désir d’éternité.

Elle laisse un temps et ajoute :

- nous voudrions des amours éternelles, des amitiés aussi, mais la vie nous apprend que ça n’existe pas.

Etonnante phrase qui vient de rompre le silence pour nous entrainer dans une quête de sens. Cette femme me confie ses peurs, ses amours, l’épreuve de la mort de sa compagne « tellement plus jeune que moi. Elle aurait du partir après ».

Elle évoque sa mère aux yeux si bleus « les miens sont bien moins beaux, elle était tellement belle ». Et devant ses yeux passe un voile d’amertume, de regrets. Je soutiens son regard, d’un vert profond que les années ont délavés, installant comme une distance entre elle et la vie.

- Je ne crois en rien vous savez ; j’aurais bien aimé, surtout quand j’ai perdu mon amie.  Savoir qu’elle n’allait nulle part, qu’elle n’était plus rien, me retrouver face au néant. J’envie ceux qui croient ; au moins ils ont un après. Alors que moi… 

Elle raconte l’évolution de sa maladie, la déformation de son corps, sa maigreur, la perte progressive de la marche, ses douleurs de la mâchoire ; elle est fatiguée de tout cela.

Elle boit à nouveau une gorgée de vin et prend une deuxième cigarette.

- C’est bon les deux ensemble, même si je sais que c’est mauvais ! 

Elle a un air gourmand, presque voluptueux l’espace d’un instant ;

- Vous savez ce qui empêche l’éternité en amour ? Je crois que c’est la sexualité.

C’est compliqué la sexualité avec le temps. Les vrais amitiés ont plus de chance de durer parce qu’il n’y a pas de sexe.

Elle écrase sa cigarette et en prend une nouvelle. Son verre de vin est vide  –dommage- Elle repose sa tête en arrière.

Le silence ne ressemble plus au précédent. Son regard se perd à travers la fenêtre vers un ailleurs qu’elle seule connaît.  Nous sommes toutes les deux côte à côte dans cette petite pièce enfumée dont les murs semblent s’être repoussés l’espace d’un moment ; elle tend la main vers son paquet de cigarette, en sort une dernière méticuleusement, et me sourit :

- et pourtant… nous avons tous un désir d’éternité.

Je vous ai rencontré, jeune homme, et vous m’avez touchée.

Vous étiez trop jeune, muré dans votre maladie qui vous empêchait de formuler des phrases. Pourtant vous compreniez.

Votre sourire était lumineux, votre regard pétillant, mais votre seul vocabulaire était « Hé oh ! », « ouais », « allez ! » et « oh hé » selon ce que vous vouliez dire. Et vous vous énerviez, à ne pas trouver les mots justes, à ne pas pouvoir en dire plus.

Nous sommes restés ensemble, avec ces quatre mots, à lire l’Equipe, à déambuler dans le couloir, à faire et refaire sans cesse votre trousse de toilette. Vous vouliez partir «allez !» et vous preniez votre sac, rouliez votre fauteuil vers la sortie, puis me suiviez «ouais » avec un air complice quand je vous proposais de retourner dans votre chambre. Vous souriiez lorsque je vous faisais remarquer que vous vous apprêtiez à entrer chez quelqu’un d’autre « oh ! », parfois, vous riiez, toujours à bon escient, puis votre regard s’éloignait, laissant passer devant vos yeux un voile de tristesse. « Où sont passés mes mots » sembliez-vous me dire, « pourquoi je n’y arrive pas ?» disait votre regard...  vous m’avez partagé, par ce regard, dans le silence, tant de choses. J’espère avoir su trouver les mots qui vous manquaient, pour vous dire combien je percevais votre souffrance. Vous m’avez permis de vous accompagner quelque temps et de me heurter sans cesse à votre difficulté de ne pouvoir dire, de ne pouvoir marcher, de ne pouvoir utiliser votre bras droit. Vous m’avez fait partager votre quotidien d’un instant, dans cette recherche permanente de relation, et cette souffrance terrible de ne pas pouvoir dire; Et pourtant… Vos intonations suffisaient à vous faire comprendre. Votre regard et votre sourire faisaient le reste. Lorsque je vous ai quitté, vous m’avez embrassée, et avez dit « ouais » comme un au revoir.  Mais dès que je suis sortie de votre chambre, vos « oh hé ! », « Hé oh » prononcés de plus en plus fort m’ont fait revenir. Deux fois, trois fois, je vous ai quitté et je suis revenue, incapable de mettre fin à cette rencontre. Pour vous ce n’était pas le moment ; nous avons partagé encore quelques minutes, puis vous vous êtes appuyé sur le dossier de votre fauteuil. Vous avez fermé les yeux, et de votre main valide vous m’avez dit au revoir. C’était l’heure pour vous. J’ai pu vous dire merci pour cet après-midi ensemble, pour vos regards et votre humour, et je suis sortie de la chambre doucement. Je vous ai laissé derrière moi, apaisé pour quelques instants.

Vous m’avez touché, jeune homme, par votre besoin de communiquer, par votre désir de créer le lien, par vos efforts pour compenser les mots. Vous m’avez montré une fois encore que la relation peut se passer des mots. Mais vous m’avez aussi fait toucher du doigt la souffrance qui vous habitait au quotidien. Après vous avoir accompagné, jeune homme, j’ai eu besoin de solitude, et pendant quelque temps encore, vos « hé oh » résonnaient à mes oreilles.