Depuis que son mari est malade et ne peut plus venir la voir, cette dame est perdue. Paralysée mais l'ayant oublié, comme tout ce qui la concerne, elle sollicite incessamment les soignants pour se lever et marcher un peu.

Aujourd'hui c'est avec moi qu'elle va faire un petit tour. Installée dans son fauteuil, dans une robe de chambre confortable et colorée, un plaid écossais sur les genoux, Madame H. sourit à tout le monde, et tel un chef d’état, fait un petit geste de la main et de la tête dès que nous croisons quelqu’un.A peine l'avons nous dépassé qu'elle se retourne vers moi et me dit à voix basse:

- c'est un peu déprimant non?

Je ne sais pas exactement de quoi elle parle, si c’est le lieu, ou les personnes que nous croisons, ou seulement le fait de devoir se promener dans une chaise roulante…. Peut-être un peu les trois, ou tout autre chose que je ne suis pas en mesure de comprendre… Madame H. est tellement énigmatique…

Arrivées dans le jardin elle veut immédiatement faire quelques pas - pour savoir un peu où j'en suis- mais à ma demande, elle reste fort heureusement assise -ha bon vous croyez- avant de demander à nouveau à marcher, chaque minute.

Derrière elle, poussant son fauteuil, je tente tant bien que mal de l'aider à passer ce moment d’agitation le mieux possible. Nous faisons le tour du jardin, regardons chaque arbre, chaque fleur... mais tout est l'objet de critique- probablement sa façon d'exprimer une frustration; Il manque de l’eau ici, cet arbre là est mal taillé - quel drôle d’assemblage de couleur, pas très réussi , je n’aurais pas fait comme ça… D’ailleurs elle veut jardiner, - je vais enlever ces quelques fleurs qu’en pensez-vous ? - puis y renonce – nous ferons ça une autre fois, je veux revenir dans ma chambre.

Je la sens triste, elle m'avoue être un peu perdue ici. Après un nouveau tour de jardin qui ne la réjouit pas, nous retournons toutes les deux dans sa chambre.

En entrant, madame H. regarde autour d’elle avec étonnement :

- est ce bien ma chambre? êtes-vous sure que nous avons loué ça? Il n'y a qu'un lit. Je n'ai pas l'habitude d'avoir un lit si étroit… Il est minuscule non ?

Nous nous installons toutes les deux dans ce lieu qu’elle ne reconnaît pas, et face aux photos de sa famille collées sur le mur, elle me parle de ses enfants, mais ne sait plus combien elle a de filles. – j’en ai tellement vous savez- me dit-elle en souriant…

Un peu partout, des photos de son mari qui lui sourit. Pourtant, sur ce compagnon de route qui partage sa vie depuis cinquante-quatre ans et qui est resté auprès d'elle du matin au soir pendant les trois premières semaines de son séjour ici, elle ne dit pas un mot. Trop douloureux ou effacé de sa mémoire. Elle change de sujet. Son regard s’allume :

- Ne voulez vous pas jouer au golf? Peut-être que nous pourrions essayer pour voir ce que je vaux. Il y a surement un golf près d'ici…. Vous ne jouez pas au golf ? Quel dommage, c’est si amusant… Alors allons donc visiter mon appartement. Sortons de cette chambre, elle est très sinistre il me semble.

A nouveau nous sortons dans le couloir, hors de cette chambre qui aujourd'hui ne lui convient pas.

- Ha voila une dame que je connais ...Mademoiselle, auriez vous une autre chambre à nous proposer? Parce que celle là n'a qu'un seul lit. J'ai besoin de deux lits pour l'autre personne.

L'infirmière interpellée prend le temps de s'assoir à côté d'elle et lui demande:

- C'est pour qui le deuxième lit?

J'ai l'impression qu'il s'agit de son mari, mais madame H. me montre du doigt:

 - pour cette dame.


Lorsque je lui précise que je ne dors pas ici, et elle ouvre de grands yeux étonnés:

- quel dommage ! ça aurait été si sympathique !

L’infirmière nous quitte en souriant. Madame H. est déjà passée à autre chose :

- Je pourrais faire quelques pas…

Je pousse le fauteuil de madame H. en essayant de me raccrocher à quelque chose qui ait du sens pour elle…Mais elle veut bouger, marcher, sortir et être ailleurs. Elle est perdue et le répète régulièrement entre deux projets :

– je suis un peu perdue, je suis complètement perdue, je suis perdue...

Dans le couloir, face à son regard, je me sens moi aussi un peu perdue; depuis deux heures, j’ai l'impression d'avoir tout tenté pour être là, auprès d'elle, d'avoir essayé de la suivre au mieux, de répondre à ses attentes, de faire disparaitre cette inquiétude permanente qui se lit dans son regard, sans jamais y arriver tellement elle est perdue.

Fatiguée, je sens ma disponibilité s’étioler. Je me dirige ver le poste de soin et confie Madame H. aux soignants qui l'accueillent gaiement;

- Madame H. venez donc, vous allez nous aider un peu à préparer les transmissions…

En m'éloignant, à la recherche d'un peu de silence, j'ai une immense compassion pour tous ceux qui vivent avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

NB: petite précision suite aux réactions de certains: les images illustrant les dernieres rencontres ne sont que des reproductions de tableaux ou photos n'ayant aucun rapport avec les personnes que j'accompagne. Elles n'avaient pour objet que d'égayer un peu ces pages monochrome! 

Il est béninois.

Arrivé en France il y a quelques années, il a laissé au pays sa femme et ses deux fils, des jumeaux qui passent leur bac dans quelques semaines. Je l'ai rencontré plusieurs fois, nous sortons souvent au jardin, respirer l'air de dehors. Il parle peu, mais chacune de ses paroles est pesée. Il est à la fois grave et drôle, et ne cesse de me surprendre par son agilité à passer de l'un à l'autre. Depuis son arrivée, la seule position qu'il supporte sans douleur est allongé totalement à plat, sans oreiller. Ainsi immobile, le drap remonté jusqu'au cou, laissant deviner un corps très maigre et très grand, le visage émacié, les yeux creusés, il ressemble un peu à une momie.

Aujourd'hui, je vois à son regard que le moral est bas. Très bas. Il y a une semaine encore, son frère était là, et tentait de me convaincre que quelqu'un lui avait lancé un sort au pays; qu'il devait y avoir une poupée quelque part, plantée d'aiguilles; Monsieur T. l'écoutait et me regardait, comme si il attendait une réaction de ma part. Mais aujourd'hui son frère est reparti, et les aiguilles doivent toujours être en place parce que Monsieur T. me dit se sentir très faible. Heureusement il fait beau et le soleil qu'il demande à voir en face semble lui apporter un peu de réconfort.


- il y a quelqu'un qui fume derrière nous non?


je me retourne et vois effectivement un homme assis avec une cigarette.


- je voudrais bien fumer une cigarette.

C'est la première fois qu'il me fait cette demande.

-vous fumez ?

-je fumais il y a longtemps... Mais j'ai arrêté parce que c'était mauvais pour la santé... Drôle non ? Maintenant je crois que je peux recommencer. Donne-moi une cigarette.


- mais je n'en ai pas.

- va demander au monsieur derrière moi. Quand il va savoir que c'est pour moi, il te donnera tout le paquet.

Je me dirige vers le fumeur et lui fais part de la demande. L'homme regarde le lit, tente de voir le malade qui lui tourne le dos, et me tend une cigarette... puis deux - si ça peut lui faire du bien le pauvre- et son briquet. Monsieur T. me sourit :

-qu'est ce que je te disais...

Je lui tends la cigarette qu'il prend faiblement enter ses lèvres et approche le briquet. Rien que le fait d'aspirer pour allumer sa cigarette a l'air de l'épuiser. Il prend une longue bouffée, et ferme les yeux.

- j'avais oublié comme c'était bon.

Assise à coté de lui je regarde la cigarette se consumer lentement. Monsieur T. n'a pas la force de la tenir, ni même de secouer la cendre. Tout juste celle d'aspirer. A plusieurs reprises, je la récupère in extremis sur le drap, essuie la cendre tombée... Il s'endort presque. Sa cigarette penche dangereusement, je tente de la lui enlever...

- laisse-la moi. En silence il fume cette cigarette et je ne peux pas m'empêcher de la rapprocher de celle du condamné à mort. La première depuis bien longtemps... mais peut être la dernière. Le soleil s'est caché, monsieur T. commence à avoir froid malgré les couvertures et nous remontons dans sa chambre.

- Je te tutoie et toi t'arrête pas de me vouvoyer

- et alors, vous voudriez que je vous tutoie?

- oui

- alors maintenant je te tutoie? ... ça fait bizarre...

Dans ma tête, des signaux s'allument... Le "tu" c'est la proximité, la familiarité... attention à l'attachement... Un vouvoiement installe une distance de fait... une protection pour chacun... Mais la rencontre est finie... et je ne reviens que dans une semaine... Ce sera une autre histoire...

- j'ai passé un très bon moment au jardin avec vous... pardon... Avec toi.

Je n'ai plus jamais tutoyé Monsieur T. la semaine suivante il était parti. Pour être enterré dans son pays.

Cette grande dame est là depuis un mois. «Grande dame», parce qu’elle fait partie de ces femmes qui restent un peu à part,  quelque soit leur apparence. Même au fond d’un lit, en casaque froissée, pas coiffées ni maquillées, un tuyau d’oxygène dans le nez, elles gardent un port de tête, un regard, une façon d’être qui vous met à distance.
De visite en visite nous avons noué un début de relation, courtoise et pudique, dans laquelle madame T. est venue confier quelques bribes de sa vie.

Face à son lit, une photo en noir et blanc, d’un autre temps. Ses trois fils posant, le cheveu gominé, le sourire sage,… l’un d’eux les doigts dans le nez. « Il a toujours été le plus drôle celui là… » Et un sourire de tendresse s’installe sur son visage.
- Je n'ai pas déjeuné tout à l'heure, mais maintenant j'ai faim!  j’aimerais un flan au caramel.
Je pars demander aux soignants qui me mettent en garde:
- Vérifie avec de l’eau d’abord ; si elle tousse il faudrait mieux éviter. Elle fait des fausses routes depuis quelques jours.
Je reviens avec mon flan, peu tranquille à l’idée de le lui proposer.
Maladroitement, je valide à nouveau sa demande, en la contrariant:
- Est-ce que j'ai une tête à ne pas savoir ce que je veux ?
Je lui rapporte quand même la réserve des soignants  et lui propose d’abord de l’eau pétillante
-  prenez-la dans le frigidaire, elle sera plus fraiche .
Madame T. sait ce qu’il en est…
Après une longue installation pour qu’elle soit la plus droite possible, je lui tends son verre. Elle le porte à ses lèvres en me regardant du coin de l’œil... et tousse.
- Allons bon ! Je recommence!
Et elle reprend une grande gorgée qui m’inquiète.
- Ça passe ! Me dit-elle triomphante.
Malgré mes réserves, et celles des soignants dont je lui ai fait part, rien ne l’arrête; Elle ouvre son flan d’un air déterminé et gourmand, et me lance un regard presque provocateur.
- vous avez l’air d’avoir peur !
Je ne peux qu’être transparente et lui confier mon inquiétude à la voir faire une fausse route.
- vous allez voir on va y arriver.
Le monde à l'envers... c'est elle qui m'encourage... 

Je la regarde prendre méticuleusement une cuiller et la porter à sa bouche. Avaler semble vraiment difficile, mais elle est prudente. Elle sourit en me voyant inconsciemment déglutir, et s’amuse de ma crainte. Pourtant par deux fois, elle s’arrête et me regarde l’air inquiet, prend de l’eau pétillante, ferme les yeux. Je cherche la sonnette du coin de l’œil, prête à appuyer...mais elle y arrive. Tout doucement. Une bouchée de flan, une gorgée d’eau gazeuse. Je sens ma respiration se bloquer malgré moi à chaque bouchée…
Elle pose enfin sa cuiller sur la table et s’essuie la bouche d’un air satisfait.
- ça fait du bien ; je crois que vous pouvez vous rassoir.
Dans mon inquiétude, j’étais restée debout tout près de son lit, sans même en avoir conscience.
Madame T. repose sa tête sur l’oreiller. Elle me regarde en souriant. C’est le temps des confidences.
Elle me parle de sa vie, qu’elle relit avec une certaine sérénité et beaucoup de douceur dans la voix. La joie des enfants, des petits enfants, son fils aux USA, ceux qui viennent la voir, ses peintures…
- En fait tout était facile comparé à mon divorce. Mon mari m’a laissé avec les trois tout petits, pour partir avec sa secrétaire. Comme ils font tous… coup classique… Il est parti du jour au lendemain, sans que je ne me rende compte de rien. ça m'est tombé dessus comme une bombe. C’est ça qui m’a détruite. Complètement. Rester seule, sans lui ; j’ai cru que je ne le supporterais pas, que j’allais mourir... Tout le reste à côté, c’était rien… »
Elle ferme les yeux, et s’évade. En silence je la laisse partir.
On frappe à la porte ; madame T. tourne la tête et me sourit:
- justement le voilà !
Un homme très élégant entre.
- Je vous présente mon ex-mari.

Les jours fériés c’est toujours particulier.

Beaucoup de famille et peu de bénévoles. Je ne suis pas dans mon service, ni au même étage que d’habitude. Pas de repère, pas de visage de soignants connus. J’ai besoin d’un peu de temps pour apprivoiser l’espace avant d’entrer dans une chambre. Assise sur un banc je regarde le va-et-vient de l'étage, en attendant de me sentir prête. Prête à la rencontre, à l'écoute, prête à me risquer.

Les transmissions m’ont donné quelques indications, notamment sur une femme en toute fin de vie - ici ils disent "précaire"- accompagnée de ses deux filles. L’agonie de cette femme est longue, et ses filles sont dans une souffrance extrême. Beaucoup de mal à rester dans la chambre, et la culpabilité d’en sortir. Elles sont là, en voulant être ailleurs. Exercice douloureux qu’elles expriment assez simplement aux soignants.

Je remarque que les deux sœurs sont sorties de la chambre. Après quelques minutes, je vais tenir compagnie à leur mère. Faire une présence silencieuse me va bien aujourd'hui. Je  me présente, pose ma main sur son bras,  puis m’assois. Je n’ai jamais rencontré cette femme, je ne sais pas qui elle est, comment elle vit, ni quel type de contact elle aimait établir. Dans le doute, je retire ma main, et en silence, j’accompagne sa respiration saccadée. Elle est si maigre que je peux voir les battements de son cœur  le long de son cou. Ce cœur bat de façon irrégulière… Tellement irrégulière que je sens qu’elle va mourir. Sa respiration est si faible qu'elle ne soulève même pas le léger drap posé sur elle. Ses deux mains sont posées, croisées sur le drap, comme si elle était déjà préparée pour son départ.

Je ne bouge pas; j'ai presque peur qu'un de mes mouvements ne trouble ce chemin. Elle est en route et je la laisse partir.  Comme une flamme qui s'éteint doucement. Un souffle qui s'arrête sans un bruit. Les veines de son cou ne bougent plus.

Je regarde l'heure; je suis restée dix minutes. Peut-être le temps dont elle avait besoin pour lâcher prise.

Je sors de mon bénévolat après une longue journée. Il fait nuit, et froid,  et je suis fatiguée.  Certaines rencontres ont été longues, une a été éprouvante.  Je ne suis pas sûre d’avoir su trouver les mots justes, d’avoir compris la souffrance, d’avoir pu aider…  J’ai un sentiment d’inachevé.

Dans le jardin, je croise une jeune femme qui s’arrête en me regardant fixement. Elle m’interpelle :

-Vous êtes bénévole le vendredi n’est-ce-pas ; je voulais vous remercier »

J’essaye de mettre un nom sur ce jeune et beau visage mais je ne retrouve pas. Pourtant je connais son regard, son sourire et je sais l’avoir écoutée.

« Je suis la fille de madame C., qui était dans la chambre X… Je voulais vous remercier parce que grâce à vous j’ai pu dire tout ce que j’avais envie de dire à ma mère ; j’ai pu lui dire au revoir. Vous m’avez permis cela par votre présence ; sans vous je n’y arrivais pas.»

Les images me reviennent. Je vois la chambre, cette jeune femme auprès de sa mère ; elle lui tient la main en se confiant, et je comprends bien que ce n’est pas à moi qu’elle parle mais à sa mère qui garde les yeux fermés, mais les oreilles bien ouvertes.

Nous regardons toutes les deux vers elle et sur son visage passent des émotions palpables.

J’avais perçu  ce qui se jouait dans cette chambre devant moi, mais entendre cette jeune femme le formuler clairement et m’en remercier… c’est un tellement beau cadeau.

- je ne pensais pas vous revoir un jour, c’est une chance pour moi de pouvoir vous remercier.

Et pour moi ! Je peux à mon tour la remercier de sa confiance d’hier dans la chambre de sa mère, et de ses paroles aujourd’hui devant l'entrée.

Il fait beaucoup moins froid tout à coup.

Je suis aussi émue qu’elle par cette rencontre. Ses mots viennent conforter un peu plus mon bénévolat ; être simplement là, auprès de l’autre pour permettre de libérer une parole,  ouvrir un espace où des mots peuvent être posés, confiés, entendus…