Réunion de transmission.

Tous les soignant sont autour de la table ; l’un d’eux m'approche une chaise et se décale pour agrandir le cercle; c’est tellement agréable de se sentir accueillie, de trouver une place entre médecins, infirmiers, aide soignants, psychomotriciens parfois, kinésithérapeutes ou psychologues de temps en temps... et stagiaires. L’infirmière coordinatrice m’interpelle :

- avant de commencer les trans, il faut que je te dise quelque chose ; je voulais déjà te le dire la semaine dernière et j’ai oublié. 


L’espace d’un instant j’ai un peu d’appréhension… une maladresse est si vite arrivée; je me demande où j’ai dérapé…

Elle revient sur le cas de cet homme malade, arrivé avec son épouse, l’air très âgé et épuisé, qui avait inquiété les soignants. Chaque arrivée demande aux soignants un temps d'adaptation, de compréhension du malade pour le prendre en charge le mieux possible. Devoir s'occuper d'un accompagnant qui est lui-même fragile peut-être compliqué. Lors de la réunion de transmission, ils avaient exprimé leurs réserves quant à la prise en charge de la femme, leur ennui de la voir dormir dans la chambre, la crainte de devoir la gérer pendant le week-end où les équipes sont moins nombreuses…

De mon coté, j’avais entendu parlé de cette arrivée par la bénévole du matin qui m’avait raconté son étonnement face à la vivacité de l‘épouse, sa lucidité, son énergie, et la présence de ses deux filles en relais. Une famille qui lui avait semblé capable d'assurer une présence aidante pour les équipes soignantes.

Exceptionnellement, moi qui ne parle jamais en réunion de transmission, je m’étais permis de leur transmettre ce regard de bénévole, différent du leur.  

- nous on est parfois un peu angoissés, surtout le vendredi ; on se projette, on imagine le pire…on était complètement focalisé sur cette femme qui avait l’air épuisée. On était persuadé que la situation allait être compliquée ; Et le fait de t’entendre nous raconter comment vous l’aviez accueillie, et comment vous la perceviez, ça nous a fait du bien ; vous nous avez permis d'imaginer que les choses pouvaient être autrement que ce que l’on pensait ... Du coup on a changé notre comportement par rapport à eux et ça nous a beaucoup aidé dans cet accompagnement qui commençait mal. Alors je voulais te remercier.

Elle a parlé d’une traite, d’une voix douce. C’était bon d’entendre ça. Et c’était bon de pouvoir le leur dire. En confiance.

Il est appuyé contre le mur, devant la porte d'une chambre où viennent d'entrer les soignants. Il répond à mon bonjour d'un air las, m'écoute me présenter, et très vite se met à parler, dans un flot de paroles qui s'échappent comme si elles étaient restées contenues trop longtemps. Il m'explique que sa femme est ici depuis hier, et malade depuis deux ans. Au début, la maladie les a soudés, ils étaient deux à se battre, deux à s'aimer, deux à vivre, à échanger, à faire des projets pour après, parce qu’il y aurait un après. C’était un moment difficile à passer mais qui les renforcerait.  Il ne s'est jamais éloigné, s'est occupé d'elle pour tout. Ils ont maintenu cette complicité de l'amour, se sont aimés, au delà du mal.

Il me raconte combien elle a besoin de lui chaque jour, pour tous les gestes du quotidien. Au début, c’était sa façon à lui de « prendre sa part », de lui montrer qu’elle n’était pas seule à vivre ça. C'est toujours lui qui fait sa toilette; elle ne veut personne d'autre. De mois en mois, il a vu son corps si magnifique maigrir, il a soigné ses cicatrices. Il l'a lavée. Depuis quelques mois il l'aide aussi à s'habiller, à se lever, à marcher. Il vient de prendre sa retraite et se consacre à elle.

Il me raconte leur arrivée ici. Le choc pour elle, la réalité qui s'affiche crûment pour lui. Il sait, pour regarder sa femme chaque jour, que les jours sont comptés. Il tente de se préparer; trouver sa place ici est difficile, apprendre à laisser un espace aux soignants pour les toilettes - elles savent comment faire- Il comprend que pour lui aussi c'est mieux, même si ce corps meurtri est un peu le sien. Il ressent le besoin de se distancier, c'est instinctif. Mais pour sa femme, cette nouvelle organisation est difficile à accepter ; elle veut que ce soit lui qui s'occupe d'elle et personne d'autre.

- c'est lourd parfois pour moi, je sais que je ne devrais pas dire ça parce que c'est pour elle que c'est dur, mais depuis quelques temps, ces toilettes, j'ai du mal. Je ne reconnais plus son corps, j'ai mal pour elle, et peur de lui faire mal, j'ai même peur qu'elle tombe maintenant...

Ses yeux s'embuent et il s'excuse - c'est la fatigue.

Nous sommes tous les deux debout dans un couloir, des gens passent devant nous. L'homme baisse la voix à chaque passage mais ne s'arrête pas de parler pour autant, et je n'ose pas l'interrompre pour lui proposer d'aller ailleurs; il a besoin de me dire sa fatigue, sa dépendance vis-à-vis d'elle; cette ambivalence qu'il vit aujourd'hui, à vouloir continuer à faire tout pour elle, comme elle le demande, comme il a fait jusqu'ici, et son épuisement, son besoin de s'éloigner un peu.

- Parce que je ne suis pas prêt. Je sais que ça va arriver- elle est si maigre, elle ne mange presque plus- mais une part de moi refuse de capituler. Et je vois bien qu’elle aussi ; tant qu'elle veut se battre, je dois y croire aussi…Peut être pas y croire... mais au moins faire semblant, pour elle...

La porte de la chambre s'ouvre et une infirmière se dirige vers nous.

-Votre femme vous attend; Elle n'a pas voulu qu'on lui fasse sa toilette, elle préfère que ce soit vous.

L'homme me regarde, me sourit, et d'un pas lent et résigné se dirige vers la chambre.

N'hésitez pas à diffuser autour de vous. Ce sera votre contribution à une meilleure connaissance des soins palliatifs!

Je croise cette femme depuis déjà plusieurs semaines. Un bouquet de fleur, une tasse de thé, un petit bonjour… quelques contacts rapides et courtois, mais pas de rencontre. Toujours très droite dans son lit, ses lunettes sur le nez, un pull col roulé blanc cassé impeccable, un collier de perles … Elle a aménagé sa chambre, et a même demandé à son fils de lui apporter sa lampe de chevet dont la lumière chaude et tamisée contraste avec celle un peu crue des couloirs. Elle semble consciente que ce lieu sera le dernier. Entourée de sa famille, de ses amis, elle reçoit dans sa chambre comme chez elle, et me sollicite parfois pour leur apporter une tasse de thé. Sur sa table des paquets de macarons et autres sablés pour améliorer l’ordinaire…

Aujourd’hui sa chambre est vide et je frappe. Elle ne tourne pas son visage et reste allongée, le regard tourné vers la fenêtre. Pourtant, les soignants viennent de passer faire les soins et je sais qu’elle ne dort pas. Cette attitude contraste tant avec sa politesse habituelle que je pousse la porte et me risque à entrer. Sans réponse à mon bonjour, je fais le tour du lit et croise des yeux fixes et tristes.

- Vous avez pensé que j’étais une personne bien mal élevée de ne pas me retourner.

- Je me suis dit que vous n’étiez pas comme les autres jours;

Je lui propose de rester un moment près d’elle. 


- J’ai toujours trouvé que je manquais de temps. Je courais partout, tout le temps; les journées étaient trop courtes, je pestais, n’avais le temps de rien faire… et aujourd’hui c’est tellement long, beaucoup trop long. Je voudrais que tout soit déjà fini… Je n’aurais jamais pensé que j’aurais un jour trop de temps… 

Comment donner du sens à ce temps qui passe ou plutôt qui n’en finit pas de passer ?

- Je tente de mettre de l’ordre. Mais c’est dangereux, je soulève des coins de ma vie, je déplace, je bouscule, je creuse tout au fond … et c’est tellement en désordre chez moi. Dans ma tête, dans ma mémoire, dans mon coeur... Parfois ça m’arrête ; j’ai peur de ce que je vais découvrir… Les autres, les amis, la famille, comment les accueillir, les laisser être là, à coté de moi, les écouter me parler, leur donner l’impression de m’aider… ils ne peuvent rien comprendre… il ne savent rien de ce désordre.  Si ils savaient … ils ne le croiraient pas ! Mais pourquoi j’ai tout ce temps ?  

En silence, nous écoutons le temps passer. Lentement. Trop lentement.

Cet homme est revigorant. Allongé sur son lit, en pyjama et robe de chambre, ses pantoufles bien parallèles au pied de son lit, un plaid sur les pieds, un livre à la main, il m’accueille d’un geste du bras et m’invite à m’asseoir. Son bonjour est joyeux et clair.

Il ne cesse de s’émerveiller ; devant ce lieu, devant le jardin fleuri, devant l’équipe soignante, si souriante, si disponible, devant les bénévoles qui lui rendent visite … et surtout devant sa vie. Une vie d’amour. Il pose son livre, se redresse un peu,  et commence à raconter.

-Vous vous rendez compte, j’ai rencontré ma femme alors que j’avais déjà cinquante ans. Je n’attendais plus rien, je ne pensais pas me marier ; elle a dit oui et d’un coup j’ai eu la chance d’avoir en même temps un grand amour et deux petites filles.

Ma femme était beaucoup plus jeune que moi, ses filles n’étaient pas les miennes, ça aurait pu être une catastrophe.  J’en connais beaucoup pour qui c’est le cas…Mais pas pour moi... Une vie d’amour je vous dis.

Cet homme exprime sa gratitude en une action de grâce permanente. Il me parle de sa foi, et comment elle le guide aujourd’hui. Il me raconte ses lieux de pèlerinage, notre Dame du Laus très haut dans la montagne, d’une certaine Benoîte à l’origine du lieu… Il est passionné par cette apparition et ses conséquences aujourd’hui. Il me raconte ses nombreux échanges avec des hommes de foi, ses lectures, son cheminement. Puis il sort de son tiroir une fiole en plastique.

- C’est une huile ; l’huile de notre Dame du Laus. Si je guéris, ma femme, qui n’est pas du tout croyante, m’a dit qu’elle irait avec moi en pèlerinage. Vous vous rendez compte de cette preuve d’amour ?

Il ouvre doucement sa petite fiole, met de l’huile sur ses doigts et prend ma main.

- Vous permettez ?

Avec une grande concentration et beaucoup de gravité, Il trace une croix dans ma paume. 

- Elle a des grands pouvoirs de guérison ; je sais que vous n’êtes pas malade, en tous cas vous n’avez pas l’air… mais nous avons tous besoin d’être guéris non ?