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Accompagner écouter soulager… et vivre!
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  • Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, je vous propose de partager quelques moments passés à la rencontre de l'autre, auprès des plus vulnérables. A la frontière de la mort mais pleinement dans la vie.
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28 juin 2016

Laissez-la!

La malade qui est dans cette chambre n'en finit pas de s'affaiblir. Tout doucement, jour après jour, son souffle s'amenuise. Pendant la réunion, le médecin a parlé d'elle et de sa famille, nombreuse, qui ne la quitte pas. Pour tous, madame H. aurait dû nous quitter depuis bien longtemps. Elle n'est plus consciente depuis plusieurs jours, n'a plus de traitement à part les antalgiques, semble simplement endormie. Une infirmière raconte les soins du matin, la toilette pendant laquelle il lui semblait parler à une absente. Aucune réaction, pas de mouvement; les yeux toujours fermés.

- j'ai eu du mal ce matin. Je ne l'entendais presque pas respirer; c'était étrange.

Le médecin aussi est passé. Il a constaté des signes de départ bien visibles sur son corps. Lui aussi semble face à une difficulté. Comment être sûr de bien la prendre en charge... Il a avancé une hypothèse à la famille; peut-être a t'elle du mal à les quitter. Parfois il faut que la famille s'éloigne un peu pour que le malade accepte de lâcher; il leur a proposé d'aller un peu dans le jardin, ou prendre un café; de sortir de la chambre un peu, sans trop s'éloigner...

Après discussion, les antalgiques sont maintenus- en cas de doute- et le médecin me demande de rester un peu près d'elle.

- ça rassurera la famille de ne pas la savoir seule; c'est difficile tout ce temps pour eux.

Dans le couloir, je croise une dizaine de personnes qui s'éloigne de la chambre et entre prendre le relais.

Madame H. est telle qu'elle ma été décrite; les mains sur les draps, les yeux fermés, elle n'a pas de réaction à mes paroles ou à mes gestes. Son visage est lisse et apaisé; il est facile d'être près d'elle. Je choisis d'installer ma chaise un peu loin du lit, pour ne pas la déranger sur ce chemin qu'elle parcourt et l'écoute en silence.

Sa chambre me raconte la présence de tous, des fleurs, des livres, beaucoup de vêtements, manteaux et sacs divers; sur le mur, des dessins d'enfants, des photos de familles, aux visages joyeux et souriants. Au fond un lit est replié, confirmant une présence nuit et jour. Je regarde cette femme et me dis qu'elle a de la chance d'être si bien entourée; je comprends que ce soit difficile de quitter tant d'amour. Face à elle je me sens bien, un peu comme si toute la chambre était enveloppante et m'offrait à moi aussi un peu de cette tendresse. Je crois que je vais y rester longtemps... ou plutôt j'ai cru...

La porte s'ouvre et un homme un peu agité entre précipitamment;

- Mais qu'est ce que vous faites?

Son ton est agressif, je me sens presque prise en faute... Je me présente, troublée tant par le volume sonore que par sa question.

- Ha. Bonjour. Non mais là maintenant il faut que vous sortiez.

Sa phrase est très directive; je me lève, dis au revoir à Madame H. et le suit.

Dans le couloir il est déjà un peu plus calme:

- Excusez moi, j'ai été un peu brusque mais vous comprenez, le médecin nous a demandé de sortir de la chambre parce qu'on l'empêche peut être de mourir. Il faut qu'elle soit  seule pour pouvoir partir.

Les paroles du médecin ont été entendues. En quittant cet homme, je réalise que je le comprends. Même si je ne pense pas avoir créé de liens qui retiennent Madame H.,  pour celui que je devine être son fils, voir sa place prise par un étranger ne doit pas être facile. L'enfer serait-il pavé de bonnes intentions?

Madame H. mourra quelques heures plus tard. Seule.  J’espère que c’était ce qu'elle voulait… Moi je l'aurais bien accompagnée un peu plus...

14 juin 2016

Un bouleversement

Madame S. est habillée, ses lunettes sur le nez et un livre posé sur les genoux. D’un geste elle m’invite à m’asseoir et se redresse un peu.

- Je suis très bien ici. C’est calme,  je peux me reposer et reprendre des forces; c'est important pour pouvoir sortir.

- Vous voulez sortir ?

Elle me sourit doucement:

- Pas maintenant. Je suis encore trop fatiguée, je ne suis là que depuis huit jours. Mais je veux bien parler un peu. Vous avez du temps vous aussi ?


Cette remarque m'amuse; du temps ici, je n'ai que ça; il ne se compte pas.

Madame S. Me montre la pile de livres à ses côtés.


- C'est ma principale occupation ici. J'ai déjà lu trois livres ; chez moi je n'ai jamais le temps. Entre le travail, la maison, les amis. Et puis la maladie est venue me saisir.

Elle s’arrête, hésite, puis reprend :

- Oui, me saisir c'est exactement ce que j'ai ressenti. Il y a un avant, et un après. Et entre les deux, une énorme main qui vous oppresse. La peur, l'inconnu, la perte de maîtrise du quotidien. Je n'avais même pas mal. Un simple contrôle de routine, et l'annonce, qui tombe... comme un coup de poing.

Elle me parle en regardant le mur face à elle. J’ai l’impression qu’elle veut éviter mon regard. Peut-être pour se sentir plus libre. Je reste silencieuse, et attends la suite du récit.

- Après, tout vous échappe. Les termes, le calendrier, votre propre corps...  Je ne connais rien au milieu hospitalier. Au début je ne comprenais pas un mot de ce qu'ils me disaient...

Elle part d'un grand rire clair.

- Ils ont du me prendre pour une totale idiote. En tous cas moi, à chaque fois que je sortais d'un rendez-vous je me sentais vraiment idiote. Alors j'ai fait comme tout le monde, j'ai regardé sur internet. J'y ai passé des heures. Je connais tous les sites qui existent ; des plus amateurs aux plus sérieux. Maintenant je suis presque incollable!  J'avais besoin de comprendre ce qui allait se passer, même le pire. Heureusement j'y ai échappé... 

A la voir, assise sur son lit, me raconter ses mois passés, j'ai l'impression qu'elle parle de quelqu'un d'autre tant elle parait sereine et détachée.


- C'est fou ce que j'étais ignorante. C’est là que j'ai réalisé la chance que j'avais eu jusque là.

Elle me regarde enfin :

- Vous savez, l'expérience de la maladie, je ne l'aurais jamais choisie. Dans la vie, c'est une case que l'on ne coche pas si on peut. Mais elle m'a fait découvrir beaucoup. Sur moi-même avant tout mais aussi sur les autres. J'ai appris à prendre le temps de les regarder. Et j'ai été étonnée. Par exemple de la gentillesse des gens. Vous n'imaginez pas ! Et puis je discute avec des personnes que je ne voyais pas avant. Vous connaissez la femme de ménage ? Je parle avec elle tous les jours, vous n'imaginez pas ce qu'elle peut être gentille. La maladie, ça m'a fait changer d'avis sur l'humanité. C'est un bouleversement profond. Quand je sortirai, je m'en souviendrai. Je sais que ça m'a transformée… J'ai quand même hâte que tout ça soit dernière moi.

Je ne sais pas exactement ce que signifie cette phrase. Je quitte cette femme touchée; elle a trouvé les mots justes pour évoquer le tsunami qu'a été l'arrivée de sa maladie, sans amertume, avec force et sagesse. Mais elle sait aussi y trouver du bon.

Je ne peux pas m'empêcher d'espérer que son séjour ici n'est que provisoire avant un retour à domicile.