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Accompagner écouter soulager… et vivre!
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  • Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, je vous propose de partager quelques moments passés à la rencontre de l'autre, auprès des plus vulnérables. A la frontière de la mort mais pleinement dans la vie.
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3 mai 2020

Un kir

Cela fait plus d'un mois que madame F est là. Nous échangeons régulièrement, à l'aide de lettres et de chiffres. Tantôt joyeuse, tantôt émue, cette femme est désireuse de rencontres, d'échanges, de présence malgré les difficultés. Souvent, elle me demande de lire toutes les cartes postales qu'elle reçoit. Elles sont triées méticuleusement par ordre d'arrivée. En provenance du monde entier elles affichent des paysages qui font voyager et les mots inscrits au dos racontent des lieux improbables, des rencontres exotiques, des moments à partager. Et madame F. les partage à sa façon, avec son imagination. Elle rit parfois à ma lecture, ne semble jamais triste ou envieuse. Après chaque lecture elle veille à ce que je remette bien les cartes dans le même ordre. Pour pouvoir s’y retrouver. Aujourd'hui, elle est agitée. Je prends le tableau des chiffres, puis des lettres. Un long échange un peu laborieux où je finis par comprendre qu'elle me demande de remettre en place sa bretelle de chemise de nuit. Une toute petite victoire de part et d'autre. Puis elle me raconte qu'elle voudrait un kir. "UN KIR ET PLUS RIEN'. Je ne suis pas sûre de comprendre le sens du plus rien, demande si elle veut rester tranquille et se reposer mais elle fait non de la tête. 

Je sors demander conseil aux soignants, m'assurer qu’elle peut boire. Un infirmier dans le couloir me semble disponible. Il prend le temps de s’asseoir avec moi et m’explique la situation. J'apprends que cette demande a déjà été faite, et que le kir a été programmé pour lundi. Un kir et un arrêt de traitement. Madame F. souhaite une sédation profonde et continue jusqu'à ce qu'advienne le décès. L’infirmier s'occupe d'elle depuis de nombreuses semaines, et la connait depuis bien longtemps, depuis son premier passage ici il y a deux ans. Madame F. a fait plusieurs séjours chez nous, pour essayer d'améliorer sa qualité de vie, de diminuer les douleurs chroniques. Il a tissé avec elle des liens, aime son humour, sa délicatesse, son application à être toujours belle, bien coiffée avec une chemise de nuit élégante. Son plaisir à l'arrivée de nouvelles cartes postales, aux massages que les soignants lui prodiguent avec douceur, en prenant leur temps, chaque jour. Il aime en prendre soin et aller dans sa chambre. Depuis quelques jours, Madame F. commence à avoir des difficultés de déglutition. Une nouvelle et douloureuse étape dans sa maladie, elle pour qui l'alimentation est si importante. Elle aime déguster, de toutes petites portions, sans mélanger les saveurs, pour bien savourer chaque aliment. Elle goute de temps en temps un petit verre de vin, de préférence un bourgogne. 

Mais pour madame F. aujourd’hui, le point de non-retour est atteint. Elle ne veut plus. Une proposition d'alimentation parentérale a été faite, que madame F. a refusée. Elle ne veut pas être nourrie artificiellement. Elle a accepté courageusement toutes les pertes qu’a entrainé sa maladie, mais elle ne veut pas de cette étape. C’est trop. Elle veut finir sur un verre de kir. L'infirmier qui me parle est agité, me dit qu’elle n’est pas en fin de vie, comme si cette phrase suffisait à refuser sa demande. Mais il y a eu une procédure collective, et l'équipe, aidée d'un médecin extérieur a validé sa demande. Cela fait plusieurs jours qu'elle a souhaité arrêter les traitements, elle a renouvelé sa demande, et exprime une souffrance tant physique que psychologique intolérable, que les médicaments n'arrivent pas à calmer. Cet arrêt de traitement est prévu pour lundi. J'écoute ce soignant m’exprimer sa difficulté face au choix de la malade, son sentiment d’échec à ne pas avoir pu lui donner l’énergie ou l'envie de continuer. Il est désarmant de sincérité et d’impuissance.

Je le quitte pour retourner dans la chambre de la malade. Malgré moi, mon regard a changé. Je sais que je ne reverrai pas cette femme la semaine suivante. Je regarde son visage si lisse et tellement jeune ; elle a les yeux tournés vers sa table où toutes les cartes postales sont encore posées. Je lui rappelle qu’ils ont convenu d’un kir lundi, mais que si elle en veut un aujourd’hui je vais lui en trouver. Elle fixe le tableau ; Des chiffres, des mots, et elle confirme les propos de l'infirmier. Non – lundi – c’est mieux lundi. 

Nous ne parlerons pas de sa décision. Elle me demandera de ranger les cartes postales dans son tiroir, me remerciera pour tout. Puis fermera les yeux. Fatiguée.

Voulait-elle que je sache ? 

 

Commentaires
G
vous êtes remarquable, je ne sais si je pourrais faire la même chose<br /> <br /> je suis comme cette personne pas d'acharnement thérapeutique pour moi, mes enfants le savent, j'ai tellement souffert lors du décès de celui que j'aimais et que l'on a fait vivre trois semaines de trop il était non conscient et surtout il ne voulait pas cela mais le médecin nous a dit on ne peut pas, il était atteint de la maladie de Parkinson de puis 20 ans
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S
Émouvant l échange avec l infirmier... et je retiens l idée de se faire plaisir... jusqu au bout.
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M
.... me trompè-je ? Je crois que tous (?) les autres épisodes s'étaient limités à une rencontre. Et aujourd'hui, c'est pour qu'affleure son choix, son expression, pour qu'elle vous prévienne... Et le ressenti du soignant. La qualité d'accompagnement en est plus perceptible, avec ses limites...
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V
merci mylène
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M
J'aime vos récits... Ils me touchent à chaque fois... Je vous trouve courageuse pour votre engagement. ❤️
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