Accompagner écouter soulager… et vivre!

Aujourd’hui il y a un accueil à faire.

Un homme de soixante-quinze ans atteint d’un cancer. Je frappe doucement et me présente. L'homme me serre la main avec un sourire, premier geste social pour cet homme qui m'accueille comme chez lui. Il est grand, l’air très digne, attaché à garder le contrôle de lui-même, malgré la souffrance, malgré les métastases qui le rongent. Il porte beau dans son pyjama. Une classe naturelle que rien n’altère.  Sa femme est là, toute frêle à côté du grand lit de son mari. Je me sens bien dans cette chambre. Je pose un bouquet de fleur sur l’étagère et propose un café à sa femme. Lentement nous sortons de la chambre, laissant l’homme se reposer, et nous installons dans le coin famille.

Quelques mots me suffisent pour comprendre que cette femme est à bout. Je l’écoute me raconter le douloureux parcours qui les a amenés ici. Premiers symptômes, radios, rendez-vous chez les médecins, nouveaux examens et verdict final. Aucun protocole ne pourra marcher. Tout le corps est atteint. La femme me raconte combien son mari se sent humilié de ne rien pouvoir faire, d'être dépendant de tous, de devenir incontinent, de perdre les mots, et je sais combien c’est important pour elle de nommer tout ce qui lui arrive, de me décrire les symptômes, leurs conséquences sur le corps de son mari, ce corps qui jusque là n’avait jamais flanché ; elle semble vouloir me faire toucher du doigt les ravages de la maladie, les souffrances qu’il endure et qu’elle doit accompagner. "Vous croyez qu’il sait ce qui va se passer ?" Elle n’attend pas une réponse que je n’ai pas. Elle a juste besoin de dire à haute voix cette question qu’elle ne peut lui poser. Cette femme n’en peut plus. Prendre la décision de l’amener ici a été tellement difficile ; c’était accepter qu’il n’y ait plus rien à faire ; plus d’espoir de guérison. Le médecin lui a parlé clairement, il faut l’accompagner au mieux, l'empêcher de souffrir.  Et il lui a parlé de ce lieu, où l’on accompagne « jusqu’au bout ». Mais maintenant qu’il est là, cette femme me parle de ce choix, qu’elle a fait seule, sans dire clairement à son mari où il était, et elle ressent comme une culpabilité à l’idée de ne plus y avoir cru, l'impression d'avoir trahi son mari, et n’a personne à qui le dire. Devant sa fille, elle doit être forte. Avec moi, elle peut enfin pleurer, exprimer ses doutes, ses craintes, la douleur du choix et de la solitude, et ces larmes sont libératrices. Au bout d’une heure, la femme serre chaleureusement ma main ; "Vous m’avez fait un bien fou"; merci pour tout ce que vous m'avez dit". Je n'ai pas dit un mot.

Je la regarde s’éloigner pour rejoindre la chambre de son mari d’un pas lent mais qui me semble plus léger. Probablement déchargé de toutes ces larmes et ces paroles dont elle ne savait que faire.

Elles sont trois sœurs à se relayer nuit et jour auprès de leur père. Je les rencontre une par une, au détour d’un couloir, au coin famille, dans l’escalier, sans savoir qu’elles sont sœurs. Je vois juste qu’elles sont jeunes. Elles accompagnent leur père depuis bien plus longtemps que son arrivée ici. Il est atteint d’un Alzheimer précoce depuis six ans, en maison de retraite, et ces trois sœurs ont appris à faire jour après jour le deuil de ce père encore vivant. Deuil de leurs échanges, deuil de son regard les reconnaissant, les enveloppant, les aimant. Ce père qui les a élevées, choyées, encouragées dans leurs études, conseillées dans leurs choix de vie.

Devant un café j’écoute l’une d’entre elles me confier sa fatigue. Trois nuits qu’elle dort dans le fauteuil, dans la chambre de son père, incapable de fermer les yeux, le corps tendu vers cette respiration saccadée. Face à moi, elle ne maitrise plus ses larmes et s’effondre, gênée de se savoir vue et entendue par d’autres. Je lui propose de continuer dans une chambre isolée, réservée aux familles. Là, à l’abri des regards et des oreilles, elle peut élever la voix et crier sa colère et son incompréhension. Pourquoi lui, pourquoi maintenant alors qu’elle a besoin de lui, qu’elle n’a pas encore fait sa vie…. Même si il ne peut plus tenir son rôle de père à proprement parler depuis plusieurs années, il reste le ciment entre elles trois, celui autour duquel elles se retrouvent tous les week-end, et qui leur permet de maintenir ce lien si important. Il est le témoin de leurs histoires, de leurs fous rires, de leurs larmes. A tour de rôle elles lui tiennent la main, l’embrassent, lui disent qu’elle l’aime.
Quelques minutes plus tard, sa jeune sœur entre dans la chambre des familles. Elle s’assoit à la table, demande si elle dérange, n’attend pas de réponse, et commence à pleurer en s’excusant. C’est la fatigue… je ne peux que leur proposer la boite de mouchoirs posée sur la table. Et les mots se libèrent. Elles racontent l'histoire de ce père, la place qu’il a pris dans leur vie depuis le début de la maladie, leur organisation bancale, les fins de journées épuisantes à traverser l’ile de France pour aller le retrouver, mais aussi leur complicité dans la difficulté, leurs instants de bonheur auprès de lui, lorsque dans un sourire ou un regard il leur semblait qu’il les reconnaissait ; C’est une histoire à deux voix qu’elles me livrent, avec une complicité et une entente évidente, l’une termine les phrases de l’autre, les souvenirs remontent, les rires aussi. Et puis la peur. Le "comment ça va se passer", plus que le "quand". Le temps semble peu leur importer. Mais le moment de la mort elle-même terrorise la dernière fille. Elle s’excuse d’être crue, factuelle. "Je n’ai jamais vu quelqu’un mourir. Je n’ai même jamais vu de mort. Comment c’est la mort. Vous avez déjà vu quelqu’un mourir. Est ce que c’est violent ? Il va crier ? Son visage va changer ? Qu’est ce qu’il faut faire ? Je ne veux pas y être quand il mourra. Je ne veux pas voir ça. J’ai peur".

Pendant plusieurs minutes, j’écoute cette jeune sœur exprimer toutes ses angoisses face à ce passage mystérieux, et profiter de ma présence pour oser dire à sa sœur cette peur qui la paralyse et la hante chaque nuit. Et aussi cette honte qu’elle ressent à ne pas se sentir à la hauteur. Elle pleure et rit en même temps, « je dois vous paraître ridicule ».
Sa sœur ainée la regarde ; lui prend la main. Le silence s’installe. « Moi aussi j’ai peur ».
Nous nous séparerons quelques temps après. Elles ne seront pas moins tristes, elles n’auront pas moins peur. Mais elles auront pu la dire cette peur, et la partager. Elles se sentiront peut être un peu moins seules face à cette peur. Un peu plus fortes.

Je connais bien cette malade. Elle est arrivée il y a trois mois déjà. Accompagnée de sa fille enceinte... puis de sa petite-fille. Une petite-fille vraiment toute petite, lovée sur le ventre de sa mère, ventre qui n’a pas encore retrouvé ses formes d’avant. Ce bébé a trois semaines. Etrange et fulgurant résumé de la vie depuis ses premiers jours jusqu’à ce qui semble ressembler à son terme; chaque jour cette jeune femme vient auprès de sa mère ; chaque jour, elle passe un biberon à la main, son bébé dans les bras ; chaque jour, les pleurs de son enfant se mêlent à ceux des autres familles. Le landau croise les chariots de repas dans le couloir, le temps que la petite s’endorme, et que sa mère puisse redevenir la fille de celle qu’elle accompagne.

Aujourd’hui pour la première fois, cette jeune femme est venue sans son bébé. Elle l’a laissé à son mari et a « pris trois jours ». elle sait que le temps est compté, que la séparation approche, et elle veut être avec seule sa mère le plus longtemps possible. Un lit d’appoint est  installé dans la chambre pour qu'elle partage ses nuits. Elle est assise sur le lit de sa mère et lui caresse la main. Sa mère garde les yeux fermés, n’a plus la force de parler, seulement d’écouter.

Installée de l’autre coté du lit, j’écoute cette jeune femme me parler de ces moments qu’elle vit ici. De la maladie de sa mère, et de son admiration devant son courage, son travail d’acceptation. Elle me parle de son bonheur d’avoir pu lui présenter sa petite-fille, de lui avoir mise dans les bras ; de savoir qu’elle l’avait embrassée, regardée, touchée. Elle m’explique combien cette nouvelle maternité l’a rapprochée de sa mère, lui a fait comprendre tant de choses de leur relation. Elle me parle en regardant sa mère, en lui caressant la main, en lui souriant.  Elle me confie aussi les douleurs, celle de n’avoir pas pu partager le temps de sa grossesse avec sa mère qui était en province, loin, hospitalisée ; celle de savoir que sa fille va grandir sans connaître sa grand-mère ; celle de devoir être mère sans pouvoir le partager. Elle me confie ses doutes, sa peur de ne pas savoir.

Elle me regarde….en parlant à sa mère. Je suis simplement là pour libérer la parole, pour lui permettre de vaincre sa pudeur peut-être, pour l’aider à poser tous ces mots qu’elle n’ose pas lui dire, parce qu’il est difficile de trouver le moment, parce que c’est trop tôt, et que ça ressemble à un au revoir. Ma présence lui permet d’exprimer tous ces mercis qu’elle voudrait lui dire.

Dans un silence, nous goutons toutes les trois une sérénité. Sa mère entrouvre un œil, sa fille lui sourit : « tu écoutes tout ».. 

Plusieurs minutes que je vois cet homme tourner en rond devant une porte…

Je lui propose de l’aide. Il est jeune – une quarantaine d’années- son visage exprime une émotion contenue. Il est venu voir un ami, mais les médecins sont dans la chambre alors il attend. Je lui propose d’attendre avec lui et nous nous asseyons dans le coin famille. A peine assis, il raconte son histoire et celle de son ami. Les mots sortent en un flux continu, il raconte tout, sa vie d’homosexuel en chasse permanente, me décrit longuement un univers obscur et dur, fait de rencontres d’un soir, de nuits fauves, de recherches exclusivement charnelles, d’échanges, où seuls les corps comptent …. Jusqu’à sa rencontre avec cet homme. Il y a cinq ans. Plus jeune que lui, beau, trop beau à ses yeux. Cet homme au visage défiguré aujourd’hui, dans une chambre  dont il ne peut franchir la porte. Nous savons l’un et l’autre que les médecins sont sortis de la chambre, mais il est incapable d’y entrer. Il me montre une photo de son ami « avant » sur son portable. J’y vois un jeune homme plein de vie arborant un sourire ravageur. Mais c’était avant. Avant ce cancer qui le ronge depuis deux ans. « Avant qu’il me quitte pour un autre, ou pour des autres »… et dans cette phrase mon interlocuteur jette toute sa souffrance, sa blessure, son agressivité. Il s’est senti rejeté, lui qui était enfin prêt à vivre une vraie histoire. Il s’est retrouvé proie, lui qui était exclusivement chasseur. Il s’est senti vieux, « pas assez beau pour lui ». Il lui en veut. Les mots deviennent durs, tranchants, son jugement violent. Il se demande même ce qu’il est venu faire ici et pourquoi il rentrerait dans cette chambre. Il tremble, à la fois de douleur et de colère. J’entends. Que faire d’autre. Et j’attends. Les mots se font plus rares, le ton plus doux. Il remonte au début de leur histoire et regarde à nouveau la photo sur son portable ;  son regard a changé. Il esquisse un sourire et une montagne de souvenirs semble passer derrière son regard. Il lève la tête, me regarde, calmé. Le silence s’installe, apaisant, rassurant ; je vais peut être sortir de la tempête. « Vous voulez bien m’accompagner ? Je n’ose pas rentrer seul, j’ai peur de voir son visage ». Nous entrons ensemble. Dans le lit, tourné vers nous, un jeune homme au visage déformé -bien loin de celui de la photo- semble dormir. Je m’approche lentement du lit, l’ami reste derrière moi ; je sens son angoisse dans mon dos. Les yeux du malade me fixent avec une infinie douceur, qui contraste tant avec l’univers dans lequel j’ai été plongée malgré moi. Ce regard me fait du bien. Je peux me présenter et lui annoncer la présence d’un ami. Ses yeux le cherchent, le trouvent. L’ami est figé, sans voix, terrorisé par cette apparence dévastée, par ce jeune homme à l’air si vieux, si vulnérable, lui pour qui le physique et la beauté ont une telle importance. Il me demande de rester avec eux. Le malade exprime l’envie de rester seul avec lui. Devant leur échange de regard, je comprends que la rencontre se fera, au delà du physique, au delà des apparences. Je quitte la chambre, tout doucement ; je ne fais déjà plus parti de l’histoire qui s’écrit.

La réunion de transmission a exposé le cas de cet homme trop jeune, atteint d’une tumeur au cerveau et qui met les soignants en difficulté.

Son âge, son hémiplégie, ses problèmes d’élocution, son apparente timidité les mettent mal à l’aise.

En milieu de d’après midi, je choisis de rencontrer cet homme.  Il est assis devant la fenêtre, le visage tourné vers le jardin, la table devant ses genoux. D’un sourire et d’un geste de la main il m’invite à m’asseoir. Très vite, il mène la relation. Il se raconte, cherche ses mots, me mettant face à ses difficultés. Je tente de l’aider, de trouver les mots pour lui. Parfois je tombe juste, parfois tellement à coté...que ça le fait rire. Et ce rire, spontané et léger, me permet d’accepter mes erreurs, d’oser me tromper, d’oser rire avec lui. Au bout de quelques minutes, nous butons tous les deux sur un mot. Il cherche un château. Une banlieue de Paris. Une prépa. Je passe en revue toutes les prépa que je connais, toutes les banlieues, tous les châteaux… de Versailles à Fontainebleau, nous arpentons les routes d’Ile de France, je me lance, Saint Cloud, Vaux le Vicomte, Chantilly, Chambourcy…  Il sourit, l’air moins frustré que moi devant cet échec… Je suis prête à renoncer ; finalement ce n’est pas si important. Mais il semble que pour lui, cela le soit. Il prend son téléphone portable pour me l’écrire. Mue par un soudain éclair de génie, je lui propose du papier et un crayon… à lui, ce jeune homme hémiplégique qui attrape difficilement son téléphone de la main gauche… Il me regarde et d’un air désarmant, avec une incroyable simplicité il me précise « je n’y arriverai pas, le téléphone c’est mieux». Aucune animosité dans sa voix, aucune irritation, pas de trace de souffrance apparente, ni de  moquerie devant cette bénévole qui manque tant de finesse et d’observation dans sa proposition. Avant même que je n’ai le temps de me détester pour cette phrase si maladroite, il me regarde avec cette infinie douceur qu’ont les gens qui comprennent et qui pardonnent ; je peux lui dire ma gène et m’excuser, il peut l’entendre et sourire. Il me montre fièrement son téléphone …  « Sceaux »… elle était à Sceaux sa prépa. Et sans que je comprenne vraiment pourquoi, pouvoir me faire comprendre ce lieu revêt une grande importance. Peut être attaché à de bons souvenirs pour lui, ses premières années parisiennes, des amitiés, une reconnaissance ?  Il me parle de son brillant parcours universitaire, avec une grande humilité, son œil s’animant juste pour me parler de la fierté de ses grands mères, au fin fond d’un petit village de Bretagne « les hommes, eux, ils étaient déjà partis ».

Nous continuons cette rencontre, les mots s’égrainent lentement, parfois difficilement, mais toujours dans une sérénité et une acceptation désarmantes. Il me questionne aussi, m’offre un espace parole, presque de confidence, dans une écoute attentive et bienveillante,  et pendant un moment je ne sais plus qui accompagne l’autre.

On frappe à la porte… c’est l’heure de l’orthophoniste, qui entre énergiquement dans la chambre… notre rencontre n’aura pas de conclusion ou alors très brève ; à peine le temps de dire au revoir, de dire merci… et exceptionnellement, et contrairement à tous les acquis de mes formations, très loin de l’ici et maintenant de la rencontre, je fais intérieurement  le vœux de le retrouver la semaine prochaine. 

Aujourd’hui, un malade qui ne veut pas voir de bénévoles demande à sortir dans le jardin; il devra donc supporter  que je descende son lit et lui tienne compagnie dans le jardin. Il me regarde avec un air résigné, le regard noir et le visage crispé. Je me présente, lui souris, m’excuse de devoir l’accompagner, lui qui ne souhaite pas nous voir ; il me rend mon sourire, et le contact se produit. Comme à chaque fois, l’échange de regard efface toute distance, la peur, le poids de la maladie. Il n’y a plus que deux personnes face à face qui vont faire un peu de route ensemble. Le jardin est couvert de tulipes, les merisiers sont en fleur. Après une installation qui me semble un peu laborieuse, tant le lit est lourd et difficile à manier, nous élisons domicile sous un marronnier. Je prends une chaise et m’assois près de lui. Les mots viennent tout seuls ; il parle de lui, de son fils, de son jardin. Il me demande de tourner le lit, pour qu’il puisse reconnaître les arbres ; « c’est un merisier, j’avais le même chez mes grands parents ». Souvent ses yeux se ferment, mais il se reprend, comme s’il y avait une dimension sociale à notre rencontre. Il veut être capable de suivre une conversation. Il me demande de déplacer le lit dans le jardin pour tester toutes les vues et  s’amuse de mon manque d'expérience. Il décide de plaisanter, et nous restons deux heures dans le jardin, à rire, et à profiter du soleil. "ça fait si longtemps !" . il ne précisera pas ; si longtemps qu'il n'a pas rit, si longtemps qu'il n'a pas  senti la chaleur du soleil? si longtemps qu'il n'a pas été dehors? Peut-être les trois. Entre nous une  relation s’est tissée, le temps d’un jour, d’une après-midi ensoleillée.

 En remontant dans sa chambre, il veut me remettre un diplôme de bon conducteur. Mauvaise idée qui le remet face à sa maladie. Il n’arrive pas à écrire, ne trouve pas les mots. Quelques connexions ne se font pas dans son cerveau.  Face à sa feuille blanche, il perd son statut d’homme plaisantant avec une femme. Il redevient ce malade que je suis venue visiter, avec ses faiblesses et ses trous de mémoire, cette immense fatigue qui le fait poser son stylo. Il ferme les yeux et grimace. Il a soudain très mal. J’y comprends l’expression d’un mal être plus que d’une douleur. Il garde le papier et me promet de me le donner la semaine suivante.  Je quitte cet homme en le remerciant pour ce bon temps que je viens de passer avec lui, et je suis sincère. Son sourire et ses blagues étaient un vrai cadeau. Il me serre longuement la main et plonge ses yeux dans les miens, comme un merci qu’il ne prononce pas, lui qui ne veut pas de bénévole ;

Je sais que je dois accepter l’idée qu’il ne me reconnaisse pas la semaine suivante ; qu’il ne se souvienne de rien, qu’il ne veuille pas me voir ; qu’il soit peut-être mort.  Mais rien ne m'enlèvera ces deux heures. 

Je rencontre depuis plusieurs années des hommes et des femmes de tout âge en fin de vie. Les moments passés auprès d'eux, chaque fois différents, et toujours tellement riches, ne cessent de m'interpeler sur ce que nous appelons la fin de vie; ce qui peut s'y vivre, s'y partager.

Ce blog n’a pas pour objectif d’être militant, ni donneur de leçon;  ni même de prendre parti sur les débats de société actuels. Je ne prétends pas avoir de réponses toutes faites à un sujet si vaste et si complexe.
Mais si la lecture de certaines rencontres que je vais vous raconter vous permet de poser un autre regard sur la fin de vie, si elle peut vous aider à appréhender la vôtre ou celle de vos proches avec moins de peurs, vous aider à les accompagner, alors cela aura du sens.

Toutes les rencontres que je vous raconte sont vraies, et pour respecter la confiance et la confidentialité à laquelle je suis engagée, j'ai pris soin de ne mentionner ni lieu, ni date, ni nom ou prénom; toutefois, pour échanger avec beaucoup d'autres bénévoles et accompagnants, par le biais de ce blog ou en les rencontrant, les situations, bien que chacune singulière, racontent toutes la même histoire, avec des mots et des regards différents:  l'histoire de notre vie.

A consommer , commenter, et partager.

Merci.