Accompagner écouter soulager… et vivre!

Samedi matin.

Il est neuf heures du matin. Le service est calme, les bruits encore feutrés. Les malades sortent de leur nuit, certains heureux de mettre fin à une nuit de cauchemar, d'autre regrettant d'être déjà réveillés. C'est le week-end, temps des visites des amis ou des familles; pour ceux qui en ont. Temps de l’attente pour ceux qui sont seuls ; moins de soignants, moins de bénévoles…

Je pousse la porte d'une des chambres dont la lumière est allumée. Une odeur de café m'accueille et Monsieur V. me fait signe d'approcher.

C'est la première fois que je le rencontre, mais les équipes m'ont prévenue qu'il était gentiment confus. A la fois parfaitement cohérent dans ses propos et décalé par rapport à la situation.

Sa tête de lit légèrement relevée, il est installé confortablement, les deux mains croisées sur son ventre, son pyjama à peine froissé.

Ses premiers mots sont pour me dire qu'il est très solitaire et qu'il n'a pas besoin de visite puis il ajoute:

- votre regard et votre sourire me font un bien fou;

Moi qui m'apprêtais à le laisser à sa solitude, je lui propose de m'assoir près de lui et de rester un peu. Il sourit:

- je n'osais pas vous le demander.

Dans le silence qui s'installe, il semble avoir un peu oublié où il est mais surtout qui je suis. Il s'adresse à moi courtoisement, ne dit que des choses douces, profondes, sur la vie en général d'abord, puis sur moi; il enchaine les compliments, les sourires, les regards; il a l’œil qui frise gentiment…

De temps en temps je tente de dépersonnaliser les propos, je parle de nous, les bénévoles, et de la richesse de ce bénévolat, de la valeur de ce que nous recevons grâce aux malades et leurs familles...  mais je comprends vite que c'est inutile. Il na pas envie de revenir ici, dans son lit avec une bénévole. Il a décidé de séduire, de s'imaginer probablement ailleurs, dans une autre époque, avec une femme , et il poursuit son flirt aux accents de dix-neuvième siècle, avec des mots choisis, délicats; il me parle de ce temps partagé comme d'un moment de grâce, voudrait que nous restions là, tous les deux, main dans la main à contempler l'univers. Ses mains sont pourtant tranquillement croisées sur ses draps ; les miennes sur les accoudoirs…

- c'est merveilleux, tout est merveilleux. Quel âge avez vous?

A l'annonce de mon âge, il a l'air étonné et très déçu.

- je pensais que vous aviez beaucoup plus; nous sommes très loin l'un de l'autre...

Dans un autre contexte cette réflexion m'aurait peut être vexée... mais là elle me touche; il commence peut-être à revenir dans une réalité.

Il continue néanmoins à s'émerveiller de notre rencontre.

- Et si nous écoutions du Bach ensemble;

Il me désigne un lecteur de CD posé sur sa table de nuit ; je mets un disque de Bach et nous restons là à écouter la musique. Chacun de notre coté de la frontière, dans notre réalité propre. Il a les yeux fermés et un sourire aux lèvres.

- Bach c'est notre maitre à tous.

A la fin du morceau, il me regarde avec insistance et me dit tout bas :

- Je crois que nous devrions en rester là avant que je n'en dise plus. Je pourrai regretter des paroles qui pourraient vous mettre mal à l'aise.

Je comprends qu'il est temps de le laisser seul.

Je prends le temps de l'au revoir, et celui de le remercier pour tous ces mots gentils qu'il m'a dits.

Je sais bien qu'ils ne s'adressaient pas à moi, que monsieur V était ailleurs, dans un autre temps et un autre lieu. Mais notre rencontre lui aura permis de voyager et d'exprimer; elle m'aura permis d'entendre des mots doux.

Un peu de douceur dans ce monde de brutes….

Comment faire lorsque la mémoire a disparu ?

Cet homme est désemparé ; assis sur le banc en attendant la fin des soins, il me fait part de ses questionnements.

Sa mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer, et il ne sait pas vraiment où elle en est, et ce qu’elle comprend de ce qu’elle fait ici et pourquoi elle y est.

- Quand on n’a ni passé ni futur, vous pensez que ça a du sens de savoir que c’est la fin ? Elle ne peut pas quitter quelque chose, elle a déjà tout perdu. Je ne sais pas ce que je dois lui dire. Parfois les gens disent que les malades savent qu’ils vont mourir, qu’ils le sentent. Mais moi, je ne sais rien de ce qu’elle sait. Et je n’ai pas le courage de lui dire…Ni même d’aborder le sujet.  Si jamais elle ne sait pas c’est mieux pour elle non ?

Il me questionne sans attendre vraiment de réponse, mais n’a pas l’air très sûr de cette option.

Nous partons prendre un café au coin famille. Les yeux fixés sur sa tasse, il me raconte l'évolution de la maladie et son nouveau rythme de vie. Il est seul auprès de sa mère depuis déjà trois semaines; il partage avec elle ses fragments de lucidité dans le maintenant de sa mémoire ; ils n'ont plus d’histoire à raconter ni de souvenirs à partager ; pas non plus de futur à projeter. Simplement une suite de moments qui ne s'inscrivent nulle part. Il me confie se sentir bien auprès d’elle, pendant ces longues journées, à regarder ensemble la télévision, à parler de tout et de rien, mais surtout de rien…Et c’est précisément ce « rien » qui le bouscule. Il évoque son tiraillement entre son souhait de laisser sa mère partir le plus sereinement possible, sans angoisse de la mort ni peur de la séparation, et l’impression feutrée de ne pas être au plus juste dans sa relation avec elle. Est-ce le temps et le lieu pour « faire comme si » ? Comme si tout allait bien, comme si demain était un autre jour, comme si rien n’était en jeu dans ces moments partagés, comme si aucun des mots qui s’échangent n’était important, comme s’il n’y avait pas d’au-revoir à dire, pas de fin à leur histoire.

- Peut-être qu’elle le sait et qu’elle veut me protéger ...

Ce n’est jamais très simple de savoir qui accompagne et qui protège... Entre retenue et pudeur, cet homme tente de trouver une juste place, au plus près de sa mère, dans le respect de leur mode de communication mis en place depuis soixante ans…. Et avec la peur de passer à côté d’un espace de paroles en vérité.

- Nous avons toujours été très pudiques dans la famille, me dit-il en souriant.

Elle s'appelle S. et elle est magicienne. Magicienne aux doigts de fée. Elle va voir les malades, surtout les femmes, et elle en fait des reines. De ces femmes souvent sans cheveux, au visage abimé par les traitements et la maladie, à la mine creusée, à la peau sèche et aux ongles ravagés, elle fait des reines le temps d'une rencontre.

S. est esthéticienne.

Chaque semaine, les soignants annoncent son passage et certains malades l'attendent avec impatience. S. arrive avec son chariot rempli de produits qui sentent bon, des vernis à ongles, des rouges à lèvres, des mascaras, des crèmes pour les mains, des soins du visage. Elle entre avec son sourire et sa voix chaleureuse, et pose ses mains sur les visages malades. elle les caresse, elle les masse, elle leur parle, avec ses mains, et puis avec des mots, et les femmes se détendent. Elles accueillent ces soins, tendent leur visage, leur cou ou leurs mains, et se laissent faire, en se laissant aller. Puis elles choisissent ensemble la couleur, un peu moins rouge peut-être, c'est un peu foncé, celui là oui...  Et ça, c'est quoi comme crème? elle sent tellement bon.

Les malades, le temps de son passage, quittent virtuellement leur lit, leur chambre; elles sont dans un institut de beauté, et prennent soin d'elles; elles ne sont plus un corps souffrant recevant des  traitements, elles sont des femmes, coquettes, aimantes, dont on prend soin différemment; elles regardent leurs mains enfin douces, leurs ongles parfaits..."C'est important les ongles, vous savez, parce que je peux les regarder quand je veux; Mon visage je ne le vois pas, je n'ai pas de glace devant moi, mais mes mains, je les vois... "

Les confidences s'échappent; les mots coulent naturellement, parfois les larmes s'y joignent, que S. essuie en douceur. Il y a des mouchoirs qui circulent, certains avec des lotions ou du disolvant, d'autres pour rectifier ce qui dépasse, ou déborde...comme les larmes; S. essuie le rimel, - ce n'est pas grave, ne vous en faites pas, je vais en remettre...

C'est le temps de la beauté, de la complicité entre femmes... C'est le temps d'une futilité reconstructrice, pour restaurer une image blessée. Ces femmes ont besoin de plaire, et avant tout de se plaire. Quand S sort, elles ont réparé ensemble quelque chose d'elles-même; une petite part de féminité, une grande part de confiance et d'estime..

Parfois je croise S. et nous parlons un peu. Elle me confie :

- elle est tellement touchante cette dame, tu l'as déja rencontrée?


Et je comprends que dans cette chambre S a fait bien plus que des soins du visage, bien plus qu'une manucure. Elle a accueilli des paroles qui se sont envolées dans des lotions et des vernis... Mais qu'elle garde parfois en elle.

Entre deux portes, entre deux soins, je l'écoute parfois, elle aussi.

Cette femme est  auprès de son mari du matin au soir.  Lorsque je la rencontre, elle est devant la chambre, attendant que les soignants aient fini de s’occuper de lui. C’est l’heure de la toilette, et des soins du matin.  Très vite elle me confie avec un peu de gêne la difficulté qu'à son mari à être lavé par les soignants. Elle baisse la voix et dans un sourire s'excuse:

-... Si vous saviez,  c'est un homme si raffiné…

Face à la porte de la chambre elle regarde les soignants entrer et sortir.

- Vous voyez, celle qui vient d'entrer dans la chambre... comment vous dire, elle est un peu …rustique… enfin rustique… ne le prenez pas mal, disons qu’elle est  très nature, dans sa manière d'être, et de parler; elle lui fait des plaisanteries, parle fort... Elle est un peu familière avec lui. Elle est très gentille vous voyez, et c’est surement pour le mettre à l'aise pendant qu'elle le lave... Mais comment vous dire... La familiarité, ce n'est tellement pas lui... .Et puis sa coiffure, ses piercings… Vous me direz que ce n'est pas très important, et elle est surement compétente, mais je connais mon mari. Je sais qu'il en souffre. Vous voyez, par exemple le chewing-gum… Elle a toujours un chewing-gum dans la bouche… Mon mari a toujours détesté les gens qui en mâchaient ; je me souviens qu’un jour ma fille était rentrée à la maison avec un chewing-gum… il l’avait immédiatement obligé à le cracher parce qu’on ne ruminait pas comme des vaches sous son toit… Il était furieux… Je me souviens encore de la tête de ma fille…

Cette dame est presque gênée de ces confidences.

- je dois vous choquer, je sais que je ne devrais pas dire ça… Elle fait son métier, et surement très bien… En fait je ne la connais pas du tout, je la vois juste passer…Si c’était pour moi ça ne me poserait pas de problème… Mais lui… Ce n'est pas facile pour un homme d'avoir une jeune femme qui s'occupe de lui !  Il est tellement raffiné, tellement pudique. Il l’a toujours été … Même avec moi au début de sa maladie. J’ai très vite compris qu’il ne me laisserait pas l’aider et qu’il me faudrait faire venir quelqu’un.  Il ne supportait pas que je l’aide à s’habiller…. Encore moins se laver… Même maintenant, si j’essaye de l’aider à déjeuner il me prend la fourchette des mains.

Cette dame me raconte peu à peu l’évolution et la perte d’autonomie de son mari.
- perte d’autonomie mais pas de lucidité… parfois je préfèrerais qu’il ne se rende pas compte de son état. Je crois que ce serait plus facile pour moi…

La soignante au piercing sort de la chambre et vient nous rejoindre :

- nous avons fini les soins vous pouvez aller le retrouver. Nous lui avons fait un massage parce qu’il était tendu ce matin, je crois que la nuit a été un peu difficile. Ne vous inquiétez pas si il dort un peu maintenant, il faut qu’il récupère. Mais il n’a pas mal ; et nous lui avons mis son pantalon gris parce qu’il paraît qu’il a de la visite. Il nous a dit que c’était important pour vous qu’il soit beau pour les amis… Vous avez un mari très attentionné!

Madame B. lui sourit :

- merci

Et se retourne vers moi les larmes aux yeux.

- oubliez tout ce que je vous ai dit… cette jeune femme est merveilleuse.

Votez ... faites passer...

Madame G est arrivée après une chimiothérapie particulièrement violente. Epuisée mais combattante, toujours tirée à quatre epingles, son ordinateur et son téléphone portable à portée de main, toujours branchés.

- je suis là pour reprendre des forces

me dit-elle avec un sourire à notre première rencontre. Nous allons souvent ensemble au jardin. je pousse son fauteuil, elle regarde les fleurs, prend une canette de soda, un paquet de gateaux et nous nous installons face au soleil. Cette femme est belle, malicieuse, vive, drôle.

Du haut de ses quatre-vingt six ans et forte d'une vie de voyage et de recherches scientifiques, elle est sereine. Un jour, lors d'un échange plus intime, elle me confie ses doutes, me parle de la mort, et de la difficulté qu'elle perçoit chez ses enfants pour l'accepter.

- je suis athée, mais de toutes façons je vais très bientôt savoir si il y a quelqu'un la-haut; je sais qu'il va venir me chercher .

Pour quelqu'un qui se dit athée...Son appel au ciel est déroutant... Et dans un sourire elle rajoute :

- Vous savez , j'aime tellement la vie, que je ne peux pas m'empêcher de vivre comme si j'étais immortelle. Pourtant je sais très bien que c'est la fin , mon médecin m'a dit qu'on ne pouvait pas faire une nouvelle chimio, je ne suis pas idiote... Mais c'est comme ça, c'est plus fort que moi.

Elle éclate d'un rire qui se termine en quinte de toux. La maladie se rappelle à nous. Elle respire lentement, et reprend:

- C'est pour mes enfants que c'est plus difficile. Je sens qu'ils aimeraient bien qu'on puisse en parler; parfois ma fille essaie un peu. Mais moi je ne suis pas prete. 
Pas encore. Peut-être un jour. J’espère qu’il sera encore temps de pouvoir parler.

Vivantsensemble fête ses un an !

Le 30 septembre 2014 j'ouvrais ce blog sans savoir exactement comment il serait accueilli, ni même si j'aurais de quoi le faire vivre, mais avec l'espoir qu'il vous permettrait de comprendre le sens de ces derniers moments de vie et l'importance de pouvoir les accompagner. Pour celui qui les vit, d’abord, pour sa famille et ses proches, mais aussi pour tous les bénévoles et soignants qui auprès d’eux tentent d'offrir une part d'humanité.

Les histoires se sont succédées, suscitant les commentaires de certains d'entre vous; le nombre d'abonnés et de partage a augmenté lentement mais surement. Vous êtes aujourd'hui 119 à vous  être abonnés et à recevoir les billets dans vos boites mails, et 11 340 visiteurs sont recensés.

Bien sur c’est un bilan sans prétention au regard de certains blogs plus populaires ; l’idée n’est pas de rivaliser... Mais simplement de partager.

Vous vous connectez depuis la France et l’Europe essentiellement mais aussi des USA, d’Asie ou d’Afrique. J’aime l’idée que tout près de moi, ou quelque part au bout du monde, quelqu’un que je n’ai jamais rencontré et dont j’ignore tout, ou qui m’est particulièrement proche, prend un peu de son temps pour lire une histoire d’un autre… qui pourrait être la sienne. Et j’ai le secret espoir que certains billets peuvent les aider à trouver des réponses à leurs questions.

Je tenais à vous remercier.  Chacun à votre façon, vous avez contribué à faire vivre ces pages. Certains, par votre lecture fidèle, d’autres par vos commentaires réguliers et toujours bienveillants, d’autre encore en ayant relayé ce blog sur d’autres sites vers d’autres publics . Peut-être que certains n’ont pas retrouvé leurs commentaires sur le blog ; loin d’être de la censure, ce n’est que dans l’optique de respecter un anonymat.

Vous êtes soignants, bénévoles, amis, ou simplement acteurs de la société civile, engagés sur des causes, ou en questionnement, votre lecture et vos retours confortent ma conviction que des témoignages sont plus efficaces que de longues théories pour faire changer les regards.

Une dernière chose ; certains se sont étonnés de rentrer par cette lecture dans l’intimité d’un inconnu, ont peut-être eu l’impression de devenir spectateurs - voire voyeurs- d’une fin de vie qu’ils n’auraient pas eu envie eux-mêmes de savoir sur la toile. Je me suis longtemps questionnée sur ce sujet essentiel de la confidentialité et du respect de la parole confiée, et ce questionnement est au cœur de ma réflexion lorsque je poste un nouveau témoignage. Est-ce-que cette histoire porte atteinte à la dignité de la personne dont je parle ?

Est- ce-que mes descriptions rompent l’anonymat des familles que je rencontre ?

Pour plus de distance, je ne parle que de personnes rencontrées il y a au moins deux ans. Leurs histoires sont terminées et leurs proches ont continué leur route, que j’espère plus facile que si ils avaient été seuls pour vivre ces moments.

Raconter leur histoire aujourd’hui est pour moi une autre façon de les accompagner et peut-être de mettre un point final à notre rencontre. En pouvant témoigner de ce qu’ils ont vécu au cœur de la société.
Merci de me le permettre par votre lecture.

Dans cette chambre il n’y a pas le malade. Seulement sa femme, assise à côté du lit ; le regard dans le vague, les mains serrées sur les genoux. Elle m’accueille l’air absent.

- Il est parti se promener avec les enfants. Ils avaient envie qu’il marche …ils sont allés faire un tour dans le couloir… remarquez lui, je ne crois pas qu’il avait très envie, il est tellement mal ; mais les enfants le voulaient; mes filles sont infirmières, alors elles connaissent tout… elles savent ce qu'il lui faut... enfin c'est ce qu'elles pensent... Vous êtes bénévole ? La première fois que j’ai entendu parler de bénévolat, c’était quand j’étais institutrice. »

Madame L. me parle à toute vitesse, sans reprendre son souffle ; elle rappelle ses souvenirs de jeunesse, donne moult détails sur les sorties en car pour des découvertes de la forêt ou la visite de châteaux, les quarante enfants, la pluie, le chauffeur de car… beaucoup de mots, de descriptions qui lui permettent le temps d’une histoire, de changer de lieu, de changer de vie, d’oublier ce qu’elle est en train de vivre, la peur, la maladie, la mort… Elle ne laisse aucun silence, aucun blanc, de peur -peut-être- que mon intervention ne la ramène au présent… je l’écoute, sans un mot. Je n’ai même pas eu le temps de m’asseoir et je n’ose pas l’interrompre pour le faire. Lorsque son mari revient, d'un pas lent et chancelant, elle est frappée par sa pâleur, sa respiration sifflante… en fait la remarque à voix basse, comme une virgule dans son récit, et continue de plus belle son histoire en y intégrant son mari : « tu te souviens, quand j'accompagnais les sorties, avec les enfants… madame est bénévole…Tu sais quand je les emmenais à la campagne...Lui aussi il est venu une fois quand il était à la retraite, tu t'en souviens?»

Mais son mari a les yeux fermés, l'air épuisé; ses deux filles le soutiennent de part et d'autre, et tentent de l'installer sur son lit; il est tellement fatigué qu'il se laisse faire. Elles l'assoient sur son lit, une de se filles porte ses jambes jusqu'au matelas, l'autre l'aide à s'allonger...La plus jeune donne ses instructions:

- plus haut, plus droit, tire un peu le drap, déplace l’oreiller... non plus à droite... doucement…là, remonte-le... on va lui mettre un autre oreiller... Elles s'affairent autour de leur père, enlèvent sa robe de chambre, lui mettent de l’huile sur les coudes, déplacent ses mains, caressent son visage, massent ses tempes, lui posent mille questions auxquelles il n’a pas la force de répondre, l’embrassent sur le front, sur les joues, sur les mains, - je t’aime mon petit papa, je t’aime- tu vas voir, ça va aller- on est là- …

Leur mère les regarde faire. Puis me regarde. L'histoire qu'elle me racontait n’a tout à coup plus aucun sens. Elle s’arrête de parler. Se lève. Sort de la chambre.

-  Au revoir madame. Merci beaucoup de votre visite mais je dois y aller.

Assise dans son lit, le corps entièrement découvert, cette femme appelle sa mère. Comme une enfant effrayée, les yeux levés, elle appelle, de plus en plus fort.

Je ne suis pas dans mon service habituel et ne connais pas cette malade, mais en entendant ses cris, je rentre dans sa chambre en espérant pouvoir l’apaiser. Je m'assois près d'elle, lui tends la main et lui propose ma présence. Ses yeux me regardent sans paraitre me voir, sa main prend la mienne un instant, puis la repousse violemment ; elle fixe à nouveau le plafond en appelant sa mère. Je sens que ça va être compliqué…
Lui aussi alerté par le bruit, le médecin du service nous rejoint et me remercie d’être entrée et de rester dans la chambre le temps des transmissions.  Je comprends que ce n’est pas une option…

Pour m’aider un peu dans cet accompagnement, il tente de recouvrir d'un drap le corps de la malade, et me donne quelques informations sur sa vie, femme de tête à hautes responsabilités, encore en activité il y a quelques années, cadre dirigeant dans une grande entreprise, avec plus de cent cinquante personnes à diriger…  L’image mentale se forme dans mon esprit… un peu loin de la personne allongée face à moi. Le médecin retourne auprès des équipes, et je me retrouve seule avec madame C., un peu intimidée par la personne qu’elle a été, et impressionnée par celle qu’elle est aujourd’hui. 

Face à son agitation, je cherche comment la rejoindre. Quel chemin prendre pour essayer de la faire revenir parmi nous; je tente les informations données par le médecin et évoque sa vie professionnelle. Madame C. me fixe l'espace de quelques secondes - "Un métier passionnant mais c'était très lourd à gérer" me dit-elle avant de crier "maman !!" l'air angoissé.

Comment peut-elle être à la fois ici et totalement ailleurs ? Me répondre aussi clairement et l’instant d’après s’échapper ? Comment suivre sa confusion, l'aider à se sentir moins perdue ?

Je tends une main qu'elle ne prend pas. L’appel de sa mère est un leit-motiv qui me glace. Je lui demande ce qu'elle attendrait de sa mère si elle était là; peut être a-t-elle seulement besoin de l’entendre lui dire qu’elle l’aime… « évidemment, vous êtes complétement idiote ou quoi ?»  me répond-elle,  un instant avec moi – femme de tête au fort caractère- avant de repartir et d'appeler sa mère de plus en plus fort- enfant perdue que je ne sais rejoindre.

Je suis démunie, mal à l'aise face à ce corps décharné à nouveau dénudé, face à cette souffrance qui s'exprime dans un cri ;

Les minutes passent et me semblent interminables. Alors entre deux "maman!", je prends sa main qui se tend vers le ciel, et sans vraiment réfléchir, me mets à fredonner des chansons de mon enfance. Au début, les "maman!" de Madame C. couvrent ma voix, et elle ne semble pas m'entendre. Mais alors que je passe à une autre chanson, elle tourne la tête, me regarde fixement et me dit "celle-là je la connais". Elle serre ma main, la fait bouger en rythme, le regard pétillant et le sourire aux lèvres ; puis elle pose sa main et la mienne sur le drap, ferme les yeux, et m'offre quelques instants d'un calme divin au milieu de cette tempête,  - de trop courts instants- avant d’appeler à nouveau "maman!... maman!!"...

C’est une entrée particulière et je le comprends aux visages des soignants pendant les transmissions.

En parlant d’elle, les sourires se figent, les voix sont plus sourdes, le débit plus lent. Elle a vingt et un ans…. Vingt et un ans, et l’air d’en avoir quinze.

Le médecin raconte son histoire, la coordinatrice parle de la famille. Une mère, un père, une sœur, tous soudés comme les doigts de la main, autour de cette jeune femme.

-  elle s’appelle C.; je l’appellerai par son prénom, elle a l’âge de ma fille, je ne me vois pas dire madame.

 Dans le silence qui suit, une autre ose :

- et si on ne peut pas ? je ne pourrai pas l’appeler par son prénom.

Je sens la tension, la difficulté pour chacun de trouver la juste distance. Chacun fera ce qui lui ressemble.

En passant devant la chambre, je peux voir la famille penchée au dessus du lit, dans une douleur commune. Sur le banc, la grand-mère pleure en silence. Je m’assois à coté d’elle, sans rien dire. C’est elle qui parlera. Les mots sortent, lentement, pour raconter la descente en enfer qu’ils vivent depuis un an. Elle m’exprime sa douleur de se savoir encore là,  de voir sa fille souffrir et sa petite fille mourir. Sa souffrance à elle lui semble bien peu de chose à côté. Elle me parle de sa petite fille, si faible, et qui vient de supplier sa mère de l’aider, en s’accrochant à ses mains dans une contraction de tout son corps. Avec une force et  une énergie qui ont tellement impressionné la grand-mère qu’elle a du sortir de la chambre.

Sa fille vient la rejoindre. Elle me tendre une main qui recule ; tout son corps recule, comme un signal de protection ; ne m’approchez pas, je ne tiens que par un fil. En miette à l’intérieur je m’effondre au premier souffle. Son visage est jeune, marqué, fatigué, mais elle prend le temps de me raconter leur histoire, l’annonce de l’échec des traitements, de la fin imminente, l’indélicatesse, leur sentiment d’abandon puis l’arrivée ici.

Maintenant, Les soignants proposent de poser une sonde à sa fille, geste qu’elle refuse obstinément depuis une semaine. Mais sa mère sent bien qu’elle n’y échappera pas si elle veut calmer la douleur. Encore une perte d’autonomie pour sa fille, et elle sait qu’elle devra tenter de l’y convaincre. Comme si elle se mettait du coté des soignants contre la volonté de sa fille.

Que dire face à une telle souffrance ? Je me sens gauche, sans mots, sans souffle, il me semble qu’ils ont envie de se retrouver, de retourner dans la chambre entre eux, près d'elle ; je propose un thé qu’elles acceptent. Avec mon plateau et mes tasses, je me sens déjà un peu moins nue. La porte est ouverte, et la sœur ainée est assise à coté du lit. Sur son territoire, la mère me paraît plus détendue ; elle m’accueille avec un sourire et me présente à sa fille. Je fais connaissance avec ce visage si jeune, si lisse, si tendre que ça me tord les entrailles ; C. me tend  faiblement une  main brulante que je saisis, et à laquelle je m’accroche comme à une bouée. Je reste un peu au milieu d’eux, autour de ce lit. La sœur négocie le privilège de dormir ce soir dans la chambre, la mère revendique le premier soir… ils sont tellement vivants, tellement dans l’instant à partager, et si conscients qu’il n’y en aura plus beaucoup… Les mots sont posés, le ton chaleureux et enveloppant ; les gestes sont doux, les doigts se croisent autour de la main de C., comme un ballet de tendresse, de compassion, à l’unisson de leur souffrance.

Je les quitte, bousculée, émue, je sens une colère qui monte face à une telle injustice. C. a l’âge de ma fille. Sa mère le mien. J’ai besoin de marcher seule dans le jardin.

De la chambre s’échappent des cris. Un homme élève la voix contre sa femme malade. Des personnes dans le couloir sont inquiets, choqués.

La femme serait-elle en danger ? Est-ce de la maltraitance ? Certains me prennent à partie :

-Quand même on ne parle pas comme ça à une malade. ..

Je me risque à entrer. la femme est assise sur son lit et tente de se lever. Son mari essaie de l’en empêcher. Mon arrivée fait taire les cris et la femme se tourne vers moi. Je suis en pleine scène de ménage.

- il ne veut pas me lever

- mais tu sais bien que tu ne tiens plus debout, tu ne peux pas te lever !

- il dit n’importe quoi, je marche très bien ; vous avez vu mes jambes ? Vous en connaissez d’aussi jolies?

Et cette dame me montre fièrement ses jambes en faisant des mouvements de cheville dans son lit. Son mari ne désarme pas

- elle sont peut être très jolies mais tu as oublié que tu ne pouvais plus marcher !

- tout ça c’est de ta faute. Tu n’avais qu’à pas me mettre ici. Maintenant tu as qu’à me lever

- mais je ne fais que ça de te lever, j’ai le dos cassé depuis des mois…

- le dos cassé, le dos cassé !... En tout cas, t’as pas ton machin cassé ! 

Son mari est vaincu. Il s’éloigne du lit, s’assied sur une chaise et lance :

- tu deviens vulgaire devant madame.

Sa femme l’ignore et s’adresse à moi :

- vous venez de Zugarramundi?

Comme je la fais répéter elle ajoute : Zugarramundi dans le pays basque. Parce que moi je suis basque. Et vous ressemblez à une jeune fille du village.

Elle prend mes mains et me fixe gravement :

- Vous connaissez vous un homme qui refuserait d’aider sa femme à se lever ? Qui la laisserait là dans son lit entre les barrières ;

Je me sens en terrain glissant... j’essaye d’esquiver

- Peut être, si c’était pour sa sécurité… si jamais sa femme avait des jambes qui ne la portaient plus, vous ne pensez pas que ce serait un bon mari ?

Elle me regarde et acquiesce doucement

- Si c’est vrai.

- Pour vous c’est difficile à accepter.

- Oui.

La femme regarde mon badge.

- Comment tu t’appelles ? Tu as quel âge ?

 Et elle me parle d’elle, de ses dix frères et sœurs, de sa mère morte sans une ride…. Elle est un peu dans son pays, beaucoup en enfance, très loin de son lit. Face à moi, son mari commence à se détendre ; il plaisante même :

-Vous imaginez onze enfants avec ce caractère ! Mes belles sœurs m’ont toujours dit que j’avais pris la pire !

Comme pour se venger, elle me parle avec coquetterie de ce bénévole qui est venu hier soir dans sa chambre pour l’aider à s’endormir. Un homme charmant, qui m’a fait beaucoup de bien, j’espère qu’il viendra ce soir…

Un bénévole dont l’évocation la ramène instantanément dans ce lit qu’elle voudrait quitter.

- dis moi, tu dois connaître le lit toi. Tu me donnes tes mains ? Allez va, descend les barrières, et sors-moi de là. Je veux marcher.

Son mari me regarde et prend sa tête dans ses mains.

Entre déni et confusion, sa femme ne veut pas être là. Et lui n’en peut plus.

Bien sur, cette femme ne venait pas du pays basque; par respect de son anonymat j'ai modifié sa région d'origine.