Accompagner écouter soulager… et vivre!

Je rencontre cette femme sur un banc. Elle accompagne son père qui arrive de l’hôpital. Le regard froid et le visage fermé, elle me bombarde de questions dont elle n’attend pas les réponses.

- Ils restent longtemps les gens qui sont seuls ? Un jour ou deux, pas plus j’imagine. On les laisse mourir de faim, une piqure bien dosée et au suivant ! C’est facile à ce rythme de rentabiliser un établissement !

Elle déborde de colère et d’angoisse. Je tente de comprendre d’ou lui viennent ces pensées ; De non dits en malentendus tout a mal commencé depuis leur arrivée. Pas de plateau repas pour leur père ; arrivé vers 13 heures, les soignants n’avaient pas prévenu la cuisine, ne savaient pas quel était son état, son père dormait et n’a rien demandé… « Si on était pas là ils le laisseraient mourir de faim ». Une demande d’oxygène à une aide-soignante qui leur propose d’attendre la visite du médecin pour un examen plus complet… « elle m’a dit qu’ici ils ne faisaient plus de curatif, que du palliatif, vous vous rendez compte ! Ils ne font plus de soins ici, ils vont le laisser étouffer »… Un peu plus tard une piqure de morphine pour soulager ses douleurs – « on ne connaît même pas la dose qu’ils lui ont donné ! Je ne les laisserai jamais lui donner de l’Hypnovel pour le tuer »…

Tout son corps est secoué de soubresauts ; elle ruisselle de peur. Lentement je reprends avec elle tous les propos tenus. Je tente de comprendre chaque incident et de lever les malentendus. J’essaie de lui rappeler l’objectif des soins palliatifs ; permettre au malade de rester en relation avec les siens, dans le meilleur confort possible ; prendre soin de lui mais aussi de sa famille, de sa femme, tellement épuisée que les soignants lui ont proposer de rentrer dormir chez elle (« ils n’ont pas voulu d’elle, ils la trouvent trop vieille, ils ont peur qu’elle les gène, alors que sa seule présence calme instantanément mon père »)…

Elle me regarde l’air dubitatif.

 - Vous êtes trop indulgente, vous ne savez pas ce qui se passe ...Ils ont une façon de présenter les choses…

Des phrases mal comprises, ou maladroites, des interprétations hasardeuses, guidées par l’angoisse… famille et soignants sont dans un face-à-face périlleux. Cette femme, pharmacienne, a toujours voulu connaître les traitements, les doses, tout maitriser, tout décider ; arrivée depuis quelques heures ici, elle se sent négligée, mise à l’écart.

Derrière nous, j’aperçois le médecin entrer dans la chambre du malade. Quelques minutes après, une infirmière vient chercher la jeune femme :

- Le médecin voudrait vous voir.

 Elle se lève, et la suit ; je la quitte en espérant que cette rencontre la rassurera et permettra de dissoudre tous ces malentendus toxiques. J'ai besoin d'un peu de calme.

Je sors d’un accompagnement difficile et ai besoin d’un peu de temps pour moi. Descendre dans le jardin prendre l’air et regarder du vert m’apaise toujours. Aujourd’hui il fait un temps magnifique et en plus du vert, j’ai du soleil et une chaleur qui me fait du bien. Assise sur un banc, les yeux fermés j’entends les bruits autour de moi. Parmi eux une voix de femme qui parle à son bébé. Une voix jeune, douce, dont la musique m’apaise aussi. Au bout de quelques minutes j’ai envie de connaître le visage qui va avec cette voix. Une jeune femme est assise presque en face de moi et tient contre elle un bébé qu’elle nourrit. Elle me sourit :

- vous étiez avec mon père tout à l’heure, et je vous ai laissés parce que je sentais bien qu’il avait besoin de parler. Si vous voulez il y a de la place sur le banc.

Effectivement je reconnais la silhouette qui s’est éloignée de nous avec sa poussette… Je m'approche et m'assois près d'elle.

- ça fait du bien d’être dehors, et je suis plus tranquille ici pour la nourrir.

Sa petite fille a le visage collé contre sa peau et avale goulument sans se soucier de rien.

- J’avais tellement peur que ma grand-mère meure au moment de la naissance de mon bébé ! J’ai accouché dans l’hôpital où elle était. Pour mon père c’était pratique ! Mais pour moi… Beaucoup d’infirmières me parlaient des cycles de la vie ; une vie remplace l’autre. D’un bout de la chaîne à l’autre… Je passais mon temps à redouter chaque visite de mon père. Peur qu’il m’annonce que c’était fini ! Vous vous rendez compte, ça aurait été tellement dur si elle était morte à sa naissance. J’aurais eu l’impression que mon bébé la tuait un peu. Maintenant ma petite fille a un mois ; c’est pas encore très vieux mais nous commençons une vie ensemble ; je suis peut être égoïste mais aujourd’hui je suis prête. Je me dis que ma grand-mère l’est peut être aussi ; elle a eu une longue et belle vie. Je pense qu’elle a le droit de ne plus avoir envie de vivre. 

Son bébé a cessé de boire. Elle le tient droit sur ses genoux et lui maintient la tête en souriant. Avec sa main, elle lui caresse doucement le ventre.

- Vous savez, je crois vraiment que ma grand-mère voudrait partir, qu’elle est prête.  C'est mon père qui ne l’est pas ; c’est difficile pour lui ; il est divorcé depuis vingt ans, et il est fils unique. Sa mère… C’est un peu la femme de sa vie.

La jeune femme essuie doucement du pouce la bulle de lait qui nait sur bouche de son bébé.

A côté d’elle, et de sa minuscule fille, je goûte un instant à la sérénité de la vie naissante. 

Plus de trois mois que cet homme est là. Jeune, actif, il est entouré d’une présence permanente de sa famille, de ses amis, de ses enfants ; je n’ai pas encore fait sa connaissance, mais j’entends parler de lui chaque semaine ; son âge,  sa profondeur et sa personnalité frappent ceux qui le croisent. Ce matin, personne n’est encore arrivé et le beau temps m’offre l’opportunité de sortir avec lui dans le jardin. Il faut dire que chez lui, l’appel du tabac est plus fort que tout. Dès que sa toilette est terminée et qu’il est prêt, il demande à sortir.

Je le retrouve tranquillement installé à l’ombre d’un arbre, un sourire aux lèvres et le regard lointain. Allongé dans son lit, il boit son café en fumant son premier cigarillo de la journée. Assise face à lui, je sens les premiers rayons du soleil me réchauffer.

Du haut de son lit, il rompt le silence :

- on pourrait se croire à la plage… la mer en moins… Faites attention vous allez attraper des coups de soleil!

Et c’est vrai que ce dimanche matin, pas de bruit de voiture, l’air est presque pur, le soleil presque chaud. Comme un avant goût des vacances.

Il salut les personnes qui viennent prendre l’air ; malades, familles, soignants, il paraît tous les connaître; un petit mot pour chacun, un sourire, une remarque. Autour de nous, le jardin commence à prendre un air de maison de campagne où chacun cherche son coin, fait son cercle, apporte sa chaise… Des cigarettes s’échangent, des gâteaux circulent, une femme propose un café… Monsieur D. observe tout.

- tiens ça m’étonne…

- quoi ?

- ce qu’elle vient de faire.

Il me désigne du menton une infirmière qui se lève et s’apprête à rentrer.

- elle vient d'écraser son mégot par terre ; elle ne fait jamais ça. D’habitude elle le jette dans le cendrier à sa droite…. Je la connais bien, je la vois tous les jours ; elle n’est pas sur mon service mais nous avons un peu les mêmes horaires de poison alors on bavarde parfois ; Elle est très gentille mais elle ne doit pas aller aujourd’hui pour avoir fait ça; Il y a des jours où ça doit être dur dans les équipes; tous ces malades qui souffrent… et plus même…

Ce "plus" reste suspendu dans l'air quelques minutes. Monsieur C. a vu ses voisins de chambre se succéder de part et d'autre. Il a entendu les proches pleurer; il sait que c'est un lieu où on vit et où on meure. Je soutiens son regard. il n'y a rien à ajouter.

Un peu plus tard, une bénévole vient nous rejoindre et partage avec nous un temps de cigarette. Monsieur D. échange aussi avec elle, avec légèreté.

Après son départ, il me précise :

- vous savez que c’est une femme extraordinaire. Elle s'est beaucoup occupée de malades du sida il y a quelques années. Elle est aussi partie au bout du monde avant!

En quelques phrases, il me raconte l’histoire de cette bénévole qu’il a pris le temps de connaitre… Je m’aperçois qu’il en sait plus que moi…

Petite leçon d’attention aux autres de la part de cet homme malade depuis dix ans, qui ne marche plus depuis trois mois et s’apprête à quitter les siens avant l’heure…

- je suis journaliste vous savez... Observer les hommes, les faire parler... c'est mon métier!

Madame B.  doit avoir une soixantaine d'années. Arrivée d'Algérie enfant, elle a passé sa vie à s’occuper des autres ;  de ses parents d'abord, de ses enfants ensuite, puis des enfants des autres. Beaucoup d’enfants, dans beaucoup de familles.  Et puis elle s’est occupée de son mari jusqu’à sa mort il y a six ans.

Aujourd’hui elle ne peut plus s'occuper de personne, pas même d'elle. Je la rencontre allongée dans son lit, branchée à une machine qui la nourrit. Elle a la maladie de Charcot et ne peut plus rien avaler. En fait elle ne peut plus faire grand chose. Elle arrive encore un peu à se lever avec de l'aide, et s'installe les après-midis dans son fauteuil devant la fenêtre. Elle ne peut plus vraiment parler. Et ne sait pas bien écrire. Elle a appris avec ses enfants, un peu, et sait que ce sera bientôt sa seule façon de communiquer. Jusqu'à ce que ses mains non plus ne lui obéissent plus. Dans quelques mois ou quelques années... personne ne sait encore. Elle a une ardoise sur ses genoux, sur laquelle elle dessine difficilement des lettres, mais parle surtout avec les mains, et avec les yeux. Elle articule aussi quelques mots, que j'arrive à comprendre après beaucoup de concentration et quelques contre-sens. L’échange est lent, compliqué, mais elle a tellement envie! Envie de parler, d'elle, de son fils qui s'est marié, de se raconter, avant et puis maintenant. Elle a besoin d'écrire, et s'excuse pour les fautes. J'essaye de deviner, l'orthographe est presque poétique tellement elle est étonnante et originale... Madame B est tellement fière de son fils qui a une vraie vie... Je ne sais pas exactement ce qu'elle met derrière ce mot "vraie" mais elle a pris soin de le souligner. Elle me dit aussi sa tristesse de le savoir si loin...et si absent... puis elle l'excuse, il vient d'avoir un bébé... qu'elle n'a jamais vu... Je crois comprendre qu'il a peur de sa maladie et qu'il préfère ne pas la voir. Comme pour l'excuser, elle écrit "sa femme" sur la tablette. Son regard doux et enveloppant devient triste en parlant.

Elle a besoin de changer de sujet, celui là est trop lourd. Elle revient à elle et sa maladie, me parle de ses regrets de ne plus pouvoir manger. Elle me montre le liquide blanc comme du lait auquel elle est branchée et qui lui sert de nutrition artificielle. Il s'écoule lentement comme une perfusion. Elle me montre sa bouche et écrit pour me faire comprendre que ça ne remplace pas le plaisir. Ne rien pouvoir avaler, goûter, plus de saveurs ni de textures. Surtout le café. J’adorais le café articule-t-elle.

Je me rappelle d'un échange entre bénévoles, sur les façons de faire plaisir à quelqu'un qui ne peut plus rien manger... Sur l'importance de chaque sens... Je préviens  Madame B. que je m'absente une minute, et je vais chercher un café. En me voyant entrer avec une tasse fumante, Madame B. comprend, m'adresse un sourire lumineux et prend doucement la tasse dans ses mains. Elle la place devant son visage et ferme les yeux. Et là, presque religieusement, elle respire la fumée qui monte, s'emplit de cette odeur... Ses mains tremblent un peu et je peux percevoir son émotion. Cette odeur de café, c'est comme un voyage dans le temps, retour au pays peut-être, lorsqu'elle rentrait en Algérie l'été; ou café du matin, en famille du temps où elle le préparait elle-même, ou celui qu’elle buvait après le déjeuner quand les enfants faisaient la sieste. Tous ces cafés d’une autre vie, celle des possibles, des projets, du mouvement... Et pourtant, elle n'a pas l'air triste. Son regard brille, son visage est joyeux, on dirait qu'elle va avaler son café par le nez tellement elle inspire fort... Le temps est suspendu.

Elle me tend lentement la tasse. Ses lèvres dessinent un "merci", ses mains écrivent un « bon » ; Elle pose la tête sur son oreiller et garde les yeux fermés, son sourire accroché aux lèvres.
Nous n’avons plus besoin de parler.

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Dans la chambre de madame D. il y a un ballet de soignants entrant et sortant avec animation. Assise sur son lit elle parle fort et m’interpelle en me voyant passer dans le couloir;

- Madame, madame, vous pouvez venir un instant ?

Je rentre et m’approche de son lit :

- Est-ce-qu'ils ont bien mis ma perruque? Je n’arrive pas à savoir si elles sont sérieuses ou non … Je ne peux pas marcher pour aller dans la salle de bain, et ici je n’ai pas de glace, je ne peux pas me voir. Alors vous allez pouvoir me dire !

Je regarde cette dame bien habillée, au maquillage impeccable.  Son rouge à lèvres est brillant, ses yeux faits et sa perruque parfaitement coiffée. Peut être même un peu trop…

- Vous êtes magnifique; vous avez l’air de sortir de chez le coiffeur.

Elle me sourit :

- Vous avez vu ? ça sent la laque ! Je n’ai pas senti cette odeur depuis que je suis arrivée ici.

Elle me demande à nouveau :

-C’est vrai, je suis bien vous croyez ?  C'est important pour moi. Parce que aujourd'hui, il y a mon ami qui vient; et ça fait longtemps que je ne l'ai pas vu, et surtout qu’il ne m’a pas vue ; j’ai peur qu’il me trouve changée. Vous trouvez que j’ai changé ?

Son regard se voile d’un doute qui ressemble à de la peur. Je n’ai pas rencontré cette femme avant aujourd’hui et ne sais que répondre. Un coup d’œil rapide à la photo d’un couple sur sa table de nuit me fait prendre conscience de son amaigrissement et des effets de la maladie. Je comprends mieux le choix des soignants de ne pas lui apporter un miroir qu’elle n’a d’ailleurs pas demandé.

Elle répond à ma place en lançant avec un air de défi :

- en tous cas, il faut lui plaire !

Elle marque un temps, regarde autour d'elle comme si elle cherchait quelque chose.

- Et pour le lit? Comment on peut faire?

Les soignants, restés dans la chambre la regardent un peu étonnés;

- Le lit?

- Oui le lit. il est quand même très étroit pour y être à deux. C'est pas très pratique pour faire des câlins...He bien qu'est ce que vous avez? Je n'ai pas le droit de recevoir mon ami ici et de faire des câlins?

Madame D. me prend à partie :

- regardez les ces jeunes, qu’est-ce-qu’elles croient ? parce qu’on n’a plus trente ans alors il n’y a plus rien ? pas de corps, pas de désir? 

- Mais non pas du tout, c’est juste...

Elle les interrompt:

- C’est parce que je suis ici au fond de mon lit ?

- Mais pas du tout ! c’est juste que c’est rare comme demande… Vous êtes chez vous dans votre chambre, et vous faites ce que vous voulez ! Vous aurez qu'à mettre un petit mot sur la porte pour qu'on ne vous dérange pas... et pour le lit... nous n'avons rien d'autre à proposer;

Une autre soignante intervient en riant:

- Vous serrez bien serrés, comme ça vous vous tiendrez chaud !

Elles sortent de la chambre, moitié amusées, moitié déstabilisées... Difficile ajustement pour ceux qui lavent et soignent un corps meurtri et fatigué d'y voir un corps aimant et désirant. Jusqu'au bout.

Devant la porte d’une chambre,  une jeune femme et son père regardent  un nouveau-né se tortiller dans sa poussette. Ils sont venus le présenter à son arrière grand-mère hospitalisée ici. La rencontre a dû être émouvante pour tout le monde, et ils sont sombres et silencieux en sortant. Je m’approche d’eux, et  maintenant nous sommes trois à regarder ce petit d’homme sans parler.  Un minuscule concentrée de vie et d’énergie qui vient rappeler sa mère à la vie naissante.

- il a faim ; je vais descendre lui donner son biberon. Je vous confie mon père.

Le père regarde sa fille s’éloigner et propose d’aller nous asseoir en attendant la fin des soins.

Il me parle de sa mère, arrivée il y a quelques jours, et de la difficulté qu’il a à comprendre les médecins.
Dans la chambre de Madame S. des soignants entrent et sortent en souriant à son fils à chaque passage.

- Elles veulent me rassurer ; elles font ce qu’elles peuvent. Une infirmière tente de lui faire manger une crème dessert, mais elle n’y arrive pas. Ma mère a perdu le reflexe de la déglutition. Vous comprenez, elle est là depuis quatre semaines et à part une perfusion de glucose elle n’a aucun apport extérieur. Elle ne mange plus elle ne sait plus déglutir.  Je ne comprends pas comment c'est possible. Pourtant elle avale sa salive. Je lui dis d’essayer de se rappeler comment elle fait pour avaler. Mais elle oublie. Quand j’essaye de lui donner quelque chose, elle garde la bouchée pendant une éternité et n’avale jamais. Alors je lui donne de la gelée royale. C’est bon pour donner des forces et on n’a pas besoin de l’avaler ; il suffit de le poser sous la langue, un peu comme de l’homéopathie. Ça diffuse doucement. C’est tout ce que j’arrive à faire. Mais elle n’est pas malade vous savez. Elle a seulement la maladie d’Alzheimer. »

Ce jeune grand père est désemparé.

- Vous pensez que c’est possible de mourir de faim au vingt-et-unième siècle ?

- elle vous dit qu'elle a faim? Elle a l'air d'avoir faim?

- Non elle me dit qu’elle n’a pas faim ; mais quand on ne mange rien on a faim non ? Elle a perdu la mémoire mais elle parle avec moi ; l’autre jour nous avons parlé de l’Ukraine et elle était très perspicace, elle comprenait tout, analysait bien.  C’est juste qu’elle oublie tout.  Mais son cerveau fonctionne bien.

 Il parle d’un ton convaincant ; et ajoute :

- Je ne comprends pas les médecins ; ils pourraient lui poser une sonde naso-gastrique ; juste le temps qu’elle reprenne des forces. Et peut-être qu’elle retrouverait ses réflexes quand elle irait mieux. Mais il ne sont pas d'accord. Ils me disent que ça lui ferait plus de mal que de bien. Qu’elle est trop âgée.

L’homme laisse passer un silence et me sourit, comme pour s’excuser :

- Elle a quatre vingt seize ans.

Depuis que son mari est malade et ne peut plus venir la voir, cette dame est perdue. Paralysée mais l'ayant oublié, comme tout ce qui la concerne, elle sollicite incessamment les soignants pour se lever et marcher un peu.

Aujourd'hui c'est avec moi qu'elle va faire un petit tour. Installée dans son fauteuil, dans une robe de chambre confortable et colorée, un plaid écossais sur les genoux, Madame H. sourit à tout le monde, et tel un chef d’état, fait un petit geste de la main et de la tête dès que nous croisons quelqu’un.A peine l'avons nous dépassé qu'elle se retourne vers moi et me dit à voix basse:

- c'est un peu déprimant non?

Je ne sais pas exactement de quoi elle parle, si c’est le lieu, ou les personnes que nous croisons, ou seulement le fait de devoir se promener dans une chaise roulante…. Peut-être un peu les trois, ou tout autre chose que je ne suis pas en mesure de comprendre… Madame H. est tellement énigmatique…

Arrivées dans le jardin elle veut immédiatement faire quelques pas - pour savoir un peu où j'en suis- mais à ma demande, elle reste fort heureusement assise -ha bon vous croyez- avant de demander à nouveau à marcher, chaque minute.

Derrière elle, poussant son fauteuil, je tente tant bien que mal de l'aider à passer ce moment d’agitation le mieux possible. Nous faisons le tour du jardin, regardons chaque arbre, chaque fleur... mais tout est l'objet de critique- probablement sa façon d'exprimer une frustration; Il manque de l’eau ici, cet arbre là est mal taillé - quel drôle d’assemblage de couleur, pas très réussi , je n’aurais pas fait comme ça… D’ailleurs elle veut jardiner, - je vais enlever ces quelques fleurs qu’en pensez-vous ? - puis y renonce – nous ferons ça une autre fois, je veux revenir dans ma chambre.

Je la sens triste, elle m'avoue être un peu perdue ici. Après un nouveau tour de jardin qui ne la réjouit pas, nous retournons toutes les deux dans sa chambre.

En entrant, madame H. regarde autour d’elle avec étonnement :

- est ce bien ma chambre? êtes-vous sure que nous avons loué ça? Il n'y a qu'un lit. Je n'ai pas l'habitude d'avoir un lit si étroit… Il est minuscule non ?

Nous nous installons toutes les deux dans ce lieu qu’elle ne reconnaît pas, et face aux photos de sa famille collées sur le mur, elle me parle de ses enfants, mais ne sait plus combien elle a de filles. – j’en ai tellement vous savez- me dit-elle en souriant…

Un peu partout, des photos de son mari qui lui sourit. Pourtant, sur ce compagnon de route qui partage sa vie depuis cinquante-quatre ans et qui est resté auprès d'elle du matin au soir pendant les trois premières semaines de son séjour ici, elle ne dit pas un mot. Trop douloureux ou effacé de sa mémoire. Elle change de sujet. Son regard s’allume :

- Ne voulez vous pas jouer au golf? Peut-être que nous pourrions essayer pour voir ce que je vaux. Il y a surement un golf près d'ici…. Vous ne jouez pas au golf ? Quel dommage, c’est si amusant… Alors allons donc visiter mon appartement. Sortons de cette chambre, elle est très sinistre il me semble.

A nouveau nous sortons dans le couloir, hors de cette chambre qui aujourd'hui ne lui convient pas.

- Ha voila une dame que je connais ...Mademoiselle, auriez vous une autre chambre à nous proposer? Parce que celle là n'a qu'un seul lit. J'ai besoin de deux lits pour l'autre personne.

L'infirmière interpellée prend le temps de s'assoir à côté d'elle et lui demande:

- C'est pour qui le deuxième lit?

J'ai l'impression qu'il s'agit de son mari, mais madame H. me montre du doigt:

 - pour cette dame.


Lorsque je lui précise que je ne dors pas ici, et elle ouvre de grands yeux étonnés:

- quel dommage ! ça aurait été si sympathique !

L’infirmière nous quitte en souriant. Madame H. est déjà passée à autre chose :

- Je pourrais faire quelques pas…

Je pousse le fauteuil de madame H. en essayant de me raccrocher à quelque chose qui ait du sens pour elle…Mais elle veut bouger, marcher, sortir et être ailleurs. Elle est perdue et le répète régulièrement entre deux projets :

– je suis un peu perdue, je suis complètement perdue, je suis perdue...

Dans le couloir, face à son regard, je me sens moi aussi un peu perdue; depuis deux heures, j’ai l'impression d'avoir tout tenté pour être là, auprès d'elle, d'avoir essayé de la suivre au mieux, de répondre à ses attentes, de faire disparaitre cette inquiétude permanente qui se lit dans son regard, sans jamais y arriver tellement elle est perdue.

Fatiguée, je sens ma disponibilité s’étioler. Je me dirige ver le poste de soin et confie Madame H. aux soignants qui l'accueillent gaiement;

- Madame H. venez donc, vous allez nous aider un peu à préparer les transmissions…

En m'éloignant, à la recherche d'un peu de silence, j'ai une immense compassion pour tous ceux qui vivent avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

NB: petite précision suite aux réactions de certains: les images illustrant les dernieres rencontres ne sont que des reproductions de tableaux ou photos n'ayant aucun rapport avec les personnes que j'accompagne. Elles n'avaient pour objet que d'égayer un peu ces pages monochrome! 

Il est béninois.

Arrivé en France il y a quelques années, il a laissé au pays sa femme et ses deux fils, des jumeaux qui passent leur bac dans quelques semaines. Je l'ai rencontré plusieurs fois, nous sortons souvent au jardin, respirer l'air de dehors. Il parle peu, mais chacune de ses paroles est pesée. Il est à la fois grave et drôle, et ne cesse de me surprendre par son agilité à passer de l'un à l'autre. Depuis son arrivée, la seule position qu'il supporte sans douleur est allongé totalement à plat, sans oreiller. Ainsi immobile, le drap remonté jusqu'au cou, laissant deviner un corps très maigre et très grand, le visage émacié, les yeux creusés, il ressemble un peu à une momie.

Aujourd'hui, je vois à son regard que le moral est bas. Très bas. Il y a une semaine encore, son frère était là, et tentait de me convaincre que quelqu'un lui avait lancé un sort au pays; qu'il devait y avoir une poupée quelque part, plantée d'aiguilles; Monsieur T. l'écoutait et me regardait, comme si il attendait une réaction de ma part. Mais aujourd'hui son frère est reparti, et les aiguilles doivent toujours être en place parce que Monsieur T. me dit se sentir très faible. Heureusement il fait beau et le soleil qu'il demande à voir en face semble lui apporter un peu de réconfort.


- il y a quelqu'un qui fume derrière nous non?


je me retourne et vois effectivement un homme assis avec une cigarette.


- je voudrais bien fumer une cigarette.

C'est la première fois qu'il me fait cette demande.

-vous fumez ?

-je fumais il y a longtemps... Mais j'ai arrêté parce que c'était mauvais pour la santé... Drôle non ? Maintenant je crois que je peux recommencer. Donne-moi une cigarette.


- mais je n'en ai pas.

- va demander au monsieur derrière moi. Quand il va savoir que c'est pour moi, il te donnera tout le paquet.

Je me dirige vers le fumeur et lui fais part de la demande. L'homme regarde le lit, tente de voir le malade qui lui tourne le dos, et me tend une cigarette... puis deux - si ça peut lui faire du bien le pauvre- et son briquet. Monsieur T. me sourit :

-qu'est ce que je te disais...

Je lui tends la cigarette qu'il prend faiblement enter ses lèvres et approche le briquet. Rien que le fait d'aspirer pour allumer sa cigarette a l'air de l'épuiser. Il prend une longue bouffée, et ferme les yeux.

- j'avais oublié comme c'était bon.

Assise à coté de lui je regarde la cigarette se consumer lentement. Monsieur T. n'a pas la force de la tenir, ni même de secouer la cendre. Tout juste celle d'aspirer. A plusieurs reprises, je la récupère in extremis sur le drap, essuie la cendre tombée... Il s'endort presque. Sa cigarette penche dangereusement, je tente de la lui enlever...

- laisse-la moi. En silence il fume cette cigarette et je ne peux pas m'empêcher de la rapprocher de celle du condamné à mort. La première depuis bien longtemps... mais peut être la dernière. Le soleil s'est caché, monsieur T. commence à avoir froid malgré les couvertures et nous remontons dans sa chambre.

- Je te tutoie et toi t'arrête pas de me vouvoyer

- et alors, vous voudriez que je vous tutoie?

- oui

- alors maintenant je te tutoie? ... ça fait bizarre...

Dans ma tête, des signaux s'allument... Le "tu" c'est la proximité, la familiarité... attention à l'attachement... Un vouvoiement installe une distance de fait... une protection pour chacun... Mais la rencontre est finie... et je ne reviens que dans une semaine... Ce sera une autre histoire...

- j'ai passé un très bon moment au jardin avec vous... pardon... Avec toi.

Je n'ai plus jamais tutoyé Monsieur T. la semaine suivante il était parti. Pour être enterré dans son pays.

Cette grande dame est là depuis un mois. «Grande dame», parce qu’elle fait partie de ces femmes qui restent un peu à part,  quelque soit leur apparence. Même au fond d’un lit, en casaque froissée, pas coiffées ni maquillées, un tuyau d’oxygène dans le nez, elles gardent un port de tête, un regard, une façon d’être qui vous met à distance.
De visite en visite nous avons noué un début de relation, courtoise et pudique, dans laquelle madame T. est venue confier quelques bribes de sa vie.

Face à son lit, une photo en noir et blanc, d’un autre temps. Ses trois fils posant, le cheveu gominé, le sourire sage,… l’un d’eux les doigts dans le nez. « Il a toujours été le plus drôle celui là… » Et un sourire de tendresse s’installe sur son visage.
- Je n'ai pas déjeuné tout à l'heure, mais maintenant j'ai faim!  j’aimerais un flan au caramel.
Je pars demander aux soignants qui me mettent en garde:
- Vérifie avec de l’eau d’abord ; si elle tousse il faudrait mieux éviter. Elle fait des fausses routes depuis quelques jours.
Je reviens avec mon flan, peu tranquille à l’idée de le lui proposer.
Maladroitement, je valide à nouveau sa demande, en la contrariant:
- Est-ce que j'ai une tête à ne pas savoir ce que je veux ?
Je lui rapporte quand même la réserve des soignants  et lui propose d’abord de l’eau pétillante
-  prenez-la dans le frigidaire, elle sera plus fraiche .
Madame T. sait ce qu’il en est…
Après une longue installation pour qu’elle soit la plus droite possible, je lui tends son verre. Elle le porte à ses lèvres en me regardant du coin de l’œil... et tousse.
- Allons bon ! Je recommence!
Et elle reprend une grande gorgée qui m’inquiète.
- Ça passe ! Me dit-elle triomphante.
Malgré mes réserves, et celles des soignants dont je lui ai fait part, rien ne l’arrête; Elle ouvre son flan d’un air déterminé et gourmand, et me lance un regard presque provocateur.
- vous avez l’air d’avoir peur !
Je ne peux qu’être transparente et lui confier mon inquiétude à la voir faire une fausse route.
- vous allez voir on va y arriver.
Le monde à l'envers... c'est elle qui m'encourage... 

Je la regarde prendre méticuleusement une cuiller et la porter à sa bouche. Avaler semble vraiment difficile, mais elle est prudente. Elle sourit en me voyant inconsciemment déglutir, et s’amuse de ma crainte. Pourtant par deux fois, elle s’arrête et me regarde l’air inquiet, prend de l’eau pétillante, ferme les yeux. Je cherche la sonnette du coin de l’œil, prête à appuyer...mais elle y arrive. Tout doucement. Une bouchée de flan, une gorgée d’eau gazeuse. Je sens ma respiration se bloquer malgré moi à chaque bouchée…
Elle pose enfin sa cuiller sur la table et s’essuie la bouche d’un air satisfait.
- ça fait du bien ; je crois que vous pouvez vous rassoir.
Dans mon inquiétude, j’étais restée debout tout près de son lit, sans même en avoir conscience.
Madame T. repose sa tête sur l’oreiller. Elle me regarde en souriant. C’est le temps des confidences.
Elle me parle de sa vie, qu’elle relit avec une certaine sérénité et beaucoup de douceur dans la voix. La joie des enfants, des petits enfants, son fils aux USA, ceux qui viennent la voir, ses peintures…
- En fait tout était facile comparé à mon divorce. Mon mari m’a laissé avec les trois tout petits, pour partir avec sa secrétaire. Comme ils font tous… coup classique… Il est parti du jour au lendemain, sans que je ne me rende compte de rien. ça m'est tombé dessus comme une bombe. C’est ça qui m’a détruite. Complètement. Rester seule, sans lui ; j’ai cru que je ne le supporterais pas, que j’allais mourir... Tout le reste à côté, c’était rien… »
Elle ferme les yeux, et s’évade. En silence je la laisse partir.
On frappe à la porte ; madame T. tourne la tête et me sourit:
- justement le voilà !
Un homme très élégant entre.
- Je vous présente mon ex-mari.

Les jours fériés c’est toujours particulier.

Beaucoup de famille et peu de bénévoles. Je ne suis pas dans mon service, ni au même étage que d’habitude. Pas de repère, pas de visage de soignants connus. J’ai besoin d’un peu de temps pour apprivoiser l’espace avant d’entrer dans une chambre. Assise sur un banc je regarde le va-et-vient de l'étage, en attendant de me sentir prête. Prête à la rencontre, à l'écoute, prête à me risquer.

Les transmissions m’ont donné quelques indications, notamment sur une femme en toute fin de vie - ici ils disent "précaire"- accompagnée de ses deux filles. L’agonie de cette femme est longue, et ses filles sont dans une souffrance extrême. Beaucoup de mal à rester dans la chambre, et la culpabilité d’en sortir. Elles sont là, en voulant être ailleurs. Exercice douloureux qu’elles expriment assez simplement aux soignants.

Je remarque que les deux sœurs sont sorties de la chambre. Après quelques minutes, je vais tenir compagnie à leur mère. Faire une présence silencieuse me va bien aujourd'hui. Je  me présente, pose ma main sur son bras,  puis m’assois. Je n’ai jamais rencontré cette femme, je ne sais pas qui elle est, comment elle vit, ni quel type de contact elle aimait établir. Dans le doute, je retire ma main, et en silence, j’accompagne sa respiration saccadée. Elle est si maigre que je peux voir les battements de son cœur  le long de son cou. Ce cœur bat de façon irrégulière… Tellement irrégulière que je sens qu’elle va mourir. Sa respiration est si faible qu'elle ne soulève même pas le léger drap posé sur elle. Ses deux mains sont posées, croisées sur le drap, comme si elle était déjà préparée pour son départ.

Je ne bouge pas; j'ai presque peur qu'un de mes mouvements ne trouble ce chemin. Elle est en route et je la laisse partir.  Comme une flamme qui s'éteint doucement. Un souffle qui s'arrête sans un bruit. Les veines de son cou ne bougent plus.

Je regarde l'heure; je suis restée dix minutes. Peut-être le temps dont elle avait besoin pour lâcher prise.