Accompagner écouter soulager… et vivre!

J’entre dans la chambre d’une femme aux cheveux blancs et au sourire charmant et lui propose une présence qu’elle accepte.

Sa chambre est bien rangée, sur le mur quelques photos, un dessin d’enfant, dans le coin un lit replié indique la présence d’un proche à ses côtés la nuit. La personne que je rencontre n’est pas isolée, et inconsciemment cela me fait du bien. Je m'installe sur le fauteuil qu'elle me désigne, près d'elle. 

- Je suis un peu perdue ; je ne sais même plus si nous sommes le matin ou l'après-midi. Vous le savez, vous ?

- Nous sommes en milieu d’après-midi

- Ha, vous avez de la chance de savoir ça ! Je suis perdue, et J'ai froid aux mains; mais c'est normal j'ai les mains en trois morceaux.

Elle tend une main vers moi ; je la rassure sa main est bien en un seul morceau.

Ma remarque la fait sourire ; Dans le même mouvement, je lui propose de vérifier l'autre ; elle rit. Ses mains dans les miennes elle se détend un peu et commence à me parler de son séjour ici. Elle se dit bien installée, et très entourée par les équipes, gentilles et compétentes rajoute t-elle. Pourtant quelque chose semble l'inquiéter ;

- Vous croyez que si on entre ici en trois morceaux on ressort un jour en trois morceaux ?

Cette question assez obscure me laisse sans réponse, j'aimerais bien savoir interpréter ces paroles. Ces trois morceaux représentent surement quelque chose pour elle, ou parleraient à un psychologue ou un psychanalyste, un psychomotricien saurait  peut-être l'aider à la ressouder dans son esprit... mais moi, je ne sais pas quoi en faire... 

- Je ne sais pas. Vous êtes inquiète ?

- Très !

Son regard change, passe d'inquiet à grave :" C'est la fin" ajoute-t-elle dans un souffle.

Elle lâche mes mains, pose sa tête sur l'oreiller et reprend :

- Je vais partir ; mais pour aller où ? mystère…

Je garde un silence prudent. Partir pour toujours ? partir pour rentrer chez elle ? partir en Ehpad ? en maison de repos ? En regardant cette femme toutes les options me paraissent envisageables.

- Mon mari vient dormir ici tous les soirs. La première nuit on était tellement content d'être à nouveau tous les deux ! cela faisait longtemps avec l'hôpital tout ça... du coup on s'est houspillé toute la soirée ! vous comprenez, il ne met jamais l'assiette où je veux !

Elle affiche un sourire d'ange en me disant cela. C'est probablement un sujet récurrent de leur histoire de vie.

- Mais vous savez, il faut faire attention ; il ne faut pas qu'on soit trop ensemble quand même ; parce que sinon ça abime. Tout le temps tous les deux, collés serrés, c’est trop à nos âges ! on finit par se crisper sur des petites choses…

- Comme la place d’une assiette par exemple ?

- Oui … enfin ce n’est pas une si petite chose quand j’y pense ; si mon assiette n‘est pas au bon endroit je ne peux pas manger correctement, toujours à cause de cette main en trois morceaux…

Elle agite devant ses yeux une main, hésite, soulève l’autre en la regardant attentivement, semble chercher celle qui est en morceaux, puis les repose.

- Mais c'est bien qu'il dorme ici quand même. Dites-moi, je suis un peu perdue, on est le matin ou l'après-midi ?

- L’après-midi, il est presque cinq heures.

- Ha tant mieux, il va bientôt arriver alors !

Aujourd’hui, premier jour de printemps après un hiver étrangement long, mais la lumière pale n’arrive pas à chasser l’atmosphère pesante du service. Il y a des après-midis plus lourds que d’autres, et il me suffit de traverser le service en attendant les transmissions pour percevoir des tensions. Les visages des soignants sont fermés, les transmissions se passent sans commentaire ni digression, focus sur chaque personne malade, sans remarque personnelle, des transmissions factuelles, médicales, loin de celles que j’entends chaque vendredi et qui me permettent d’orienter mes accompagnements. Indépendamment de ce manque d’information, ces tensions m’affectent aussi et m’empêche de faire lien avec l’équipe. Je ne trouve pas l’espace où questionner, ni le soignant disponible pour une écoute de ma part. Je ne me sens pas là pour eux et cela me frustre un peu.

Je tente donc d’être là pour les malades. Une vieille dame de quatre-vingt-quatorze ans est arrivée ce matin, en urgence depuis son Ehpad. Douloureuse, en toute fin de vie, accompagnée de son fils qui veille sur elle depuis ce matin. Je me présente, sa mère semble dormir, il est debout près d’elle, tendu et agité.

Je comprends qu’il n’a pas encore vu le médecin, et qu’il questionne tout ce qui se passe. Ma venue même paraît le déconcerter et mes tentatives d’explication sont vaines. Je risque malgré tout une proposition de bouquet de fleur, et sa réaction est immédiate :

- Des fleurs ? Mais pourquoi faire ?

J’avoue que je ne m’attendais pas à cette question. Faire joli peut-être, faire du bien, accueillir ? je tente quelques options vite balayées…

- Je suis sûr que ma mère ne voudrait pas. Si elle pouvait parler elle vous le dirait ! D’ailleurs je n'ai jamais vu personne lui offrir des fleurs, et moi je ne lui en ai jamais offert. En plus il faut s'en occuper; les arroser. Et puis c'est pas sain, l'eau est vite sale, il faut la changer, ça sent mauvais ! Je ne comprends pas comment vous pouvez proposer ça. C’est interdit dans les hôpitaux.

Je n'insiste pas ; il ne veut pas ; depuis son arrivée, cet homme observe tout. La porte de la chambre est ouverte et son regard passe du lit de sa mère au couloir. Il scrute les gestes et les visages de chacun, à voix basse  commente le passage de la pharmacienne poussant son chariot de médicaments « qui va trop vite et parle trop fort ». Il suit tout le monde des yeux, commente tout, les démarches, les paroles, les tons de voix, les voisins… le regard perçant, la critique en éveil.

Pour tenter de le détendre un peu je lui propose un café, qu’il accepte. A ma surprise il fait quelques pas puis s’arrête avant de sortir de la chambre. L’aide-soignante s‘apprête à entrer.
- Je vais faire un soin de bouche à votre mère, vous pouvez aller prendre un café j’en ai pour quelques minutes.

Mais il n’en est plus question, il veut être là. Il ne sait plus comment faire pour anticiper tout ce qui pourrait arriver à sa mère. Il la regarde, inquiet

- Ma mère ne boit plus, elle fait des fausses routes - il faut faire très attention. Mais pourquoi vous prenez du coca ? c'est dangereux le coca et c’est plein de sucre !

L'aide-soignante s'arrête et tente de le rassurer :

- Vous pouvez rester si vous voulez.

- Bien sur que je reste – et s’adressant à moi- restez aussi il faut que je vérifie que tout est bien, nous prendrons un café après.

L’aide-soignante reprend :

- Nous faisons des soins de bouche au coca souvent ici, mais si vous préférez, je vais attendre que le médecin vous le confirme. 


L'homme hésite :

- Non allez-y ! mais ne lui donnez rien à boire. Parce que là-bas (là-bas étant l’Ehpad) ils lui ont donné à manger allongée pendant qu'elle dormait à moitié. Alors évidemment, elle a fait une fausse route… et du coup infection, etc… et elle a failli mourir... Je dois tout surveiller sinon c’est n’importe quoi !

Je regarde sa mère qui garde les yeux fermés pendant les soins de bouche. Elle a un tuyau d'oxygène et le teint très pale. La fin de la route est proche mais son fils n’est pas prêt à lâcher prise.
Je regarde aussi l’aide-soignante. Habituellement souriante, avec plus de dix ans d’expérience derrière elle, réputée pour sa douceur et sa délicatesse, elle a le visage tendu, et ce geste coutumier semble lui peser. Ce qui devrait être un soin serein et détendu se transforme en examen de passage. Elle semble douter d’elle.

Elle range son matériel, adresse quelques mots à la malade, et part rapidement.

- Je vais demander au médecin de passer.

Nous restons tous les deux dans la chambre. La tension reste intacte et finit par me gagner. Je suis maintenant dans le même état que l’ensemble de l’équipe. Suspecte.

Nous ne prendrons pas de café, la place de ce fils est indiscutablement  près de sa mère pour la protéger des agressions extérieures.

Parfois il suffit d’une personne pour que l’ensemble du service soit bousculé.

Elle semble si fragile qu'on pourrait la faire tomber d'un souffle. Et pourtant ce n'est pas la malade. Madame J. est dans le service depuis quelques semaines pour accompagner son mari, un homme aux yeux fermés et la bouche entre-ouverte dont elle tient la main avec inquiétude. Les soignants m'ont proposé d'aller la voir, elle est angoissée et seule. En entrant dans la chambre, je remarque tout de suite ses yeux bleu lavande, vifs et tristes à la fois.

- Comme c’est gentil de venir me voir ! J’ai besoin de ne pas être seule ;

Elle me présente son mari, et en profite pour lui demander de fermer la bouche. Il s'exécute, docile et las, les yeux fermés. Il garde un maintien certain, bien droit dans son lit, la tête calée par un oreiller dont la taie vient de chez lui sans aucun doute. Un tissu presque amidonné, sans un pli.

Je prends une chaise et m’assois près de son épouse.

- Nous attendons ma fille.

Puis elle baisse la voix et rajoute

- Je pense qu’elle est arrivée mais elle ne doit pas pouvoir entrer. Je la connais, elle adore son père et depuis le début, elle n’accepte pas qu’il soit malade, alors aujourd’hui, vous pensez bien…

Elle me regarde en silence

- Avec moi ça a toujours été plus compliqué, et je ne sais pas comment faire pour l’aider. Et puis... je crois que j’aimerais bien qu’elle m’aide un peu moi aussi. C’est dur de porter seule.

Je l’écoute, en espérant que le temps de ma présence elle se sentira moins seule.
Le silence est interrompu par un « pop » annonciateur d’un nouveau message.
- Voilà, c’est ce que je pensais. Elle ne veut pas entrer. Mais je ne vais quand même pas laisser son père seul pour aller la chercher !

Madame J. repose son portable un peu vivement, s’agite et a du mal à cacher son énervement.

Je lui propose de chercher sa fille – vous ne la connaissez pas – ou de tenir compagnie à son mari pour qu’elle aille le retrouver. Cette option lui convient mieux.

Elle se lève et regarde son mari. Il dort, la bouche entre-ouverte. D’un geste précis et appuyé de la main, elle tente de la refermer – ça va impressionner notre fille – mais le sommeil est profond et ses efforts sont vains.
 Je la laisse partir et prends sa place près de son mari. Le calme est revenu dans la chambre et ces quelques minutes douces me font du bien.

La porte s'entre ouvre. L’épouse revient - elle arrive- puis une tête apparait dans l'embrasure de la porte. La fille reste à distance, jette un regard effrayé vers son père, se fige et recule.  Elle repousse la porte et disparait. Sa mère me regarde désarmée. J’aurais voulu qu'elle vienne près de lui, il l’attend depuis si longtemps ! mais elle me dit qu’elle ne peut pas.

J’essaye de trouver les mots, elle a peut-être besoin d’un peu de temps –

- Mais du temps il n’en a plus vous voyez bien ! il dort presque tout le temps maintenant. Et il n’est pas si impressionnant quand même, vous le trouvez impressionnant ?
Je suis embarrassée par la question – je ne suis pas sa fille – vous avez raison. Je vais aller lui parler.
Elle sort à nouveau, va voir sa fille, le temps me paraît long, puis revient

- elle ne veut pas ;

Je lis une telle tristesse dans le regard de la mère, j'ai presque envie de la serrer dans mes bras. Je lui tends une chaise, elle reprend sa place près de son mari et s'accroche à sa main.

- je vous remercie d’être resté près de lui.

Je les laisse et retrouve sa fille sur un banc. Elle est immobile, le regard froid et fixe le mur. Je me présente.

- Je sais qui vous êtes, ma mère me l'a dit. Mais ce n'est pas la peine d'essayer. Je ne veux pas entrer, je ne veux pas rester avec cette image de lui ; c'est égoïste, je sais. Mais c’est comme ça et je n’entrerai pas. Ma mère est habituée à le voir malade et elle fait ce qu’elle veut. Mais moi aussi je peux faire ce que je veux. Et ce que je veux c’est ne pas le voir dans son lit, en train de mourir. Je sais que je vous choque et que vous ne comprenez pas mais ça m’est complétement égal.

Cette phrase est dite avec agressivité mais je reste à distance. Intérieurement je suis contente d’être celle qui la reçois, à la place de sa mère, ou des soignants

- Je ne venais rien vous proposer. Et dans ces moments il n’y a rien qui me choque ; j’ai conscience que chacun fait comme il le peut. C'est déjà beaucoup d'être ici. Je suis sûre que pour votre mère c’est important de savoir que vous êtes là. Même sans entrer.

Le silence s’installe, pesant. Elle n’a pas fait un mouvement depuis que je suis auprès d’elle.

Je lui propose quelque chose à boire mais elle ne veut rien. Ni boire ni parler, ni entrer dans la chambre.

Elle ne veut pas que son père meure.

Je la laisse. Et laisse faire le temps. Parfois il sait être convaincant.

- Si tu as du temps ce serait gentil d’aller voir monsieur F. il est un peu seul cette semaine, sa compagne est en déplacement à l’étranger, il va avoir besoin d’aide pour le repas… Il a une SLA mais il communique bien et ne fait pas de fausse route.

J’aime bien être orientée par cet infirmier, les petites missions qu’il me confie facilitent mon entrée dans les chambres ; je sais que je réponds en principe à un besoin identifié. En principe parce que parfois, le projet du soignant n’est pas celui du malade. Mais là, monsieur F m’accueille joyeusement.

Il a un visage parfaitement lisse, le regard vif et un masque de respiration branché directement sur son nez. Il doit savoir qu’il a l'air jeune, c’est une des premières remarques qu’il me fait.

-  et pourtant j’ai 57 ans !

- 57 ans c’est jeune… mais c’est vrai que vous n’avez pas une ride !  

A ma remarque il ajoute :

- pas une ride mais un très gros nez - il éclate de rire - c'est une VNI. Ventilation non invasive... non invasive qu'ils disent… Vous trouvez ça non invasif vous ?  

Je regarde ce masque transparent qui lui prend le nez et la bouche, fixé par deux élastiques et auquel est relié un gros tuyau souple qui pend devant son visage et rejoint une arrivée d’oxygène. Pour me parler, il le soulève légèrement, dit rapidement sa phrase et le repose en prenant une grande inspiration.

- je l’appelle ma trompe d'éléphant ;

- il me fait penser aux nouveaux masques de plongée Décathlon…

- un peu. Ils aident tous les deux à respirer…

Je m’installe face à lui en attendant le repas. C’est un homme vif, bavard et tellement joyeux que j’en oublierai presque sa maladie.

Lorsque le diner arrive, il affiche une mine réjouie, enlève sa « trompe » et commence le repas que je lui donne sans sembler manquer d’air.

Il parle tout le temps entre deux bouchées et deux inspiration courtes et rapprochées qui paraissent lui demandent un effort. Je sens que ma respiration inconsciemment se cale sur la sienne.

- j’étais comptable ; franchement je ne vous le souhaite pas, ce n’est pas drôle. C’est juste précis et un peu rassurant. Les chiffres, il s’agit qu’ils s’équilibrent ; si débit n’égalait pas crédit, je pouvais passer des heures à chercher les quelques centimes manquants. C’était un peu comme une enquête… mais quand je trouvais, ça, ça me plaisait !

Puis viennent sa famille ; sa femme, ses deux fils et enfin la maladie.

- J'ai eu une belle vie ; des passions des aventures ; je peux dire aujourd’hui que je les ai toutes satisfaites. Avant que ça arrive, et un peu avec aussi.   

« Ça », c’est sa sclérose latérale amyotrophique qui l'a saisi il y a sept ans.

- Ça m’a fait comme un coup de couteau dans le dos au bureau. Je me souviens encore de la douleur. J’ai eu le souffle coupé, je n’osais plus bouger sur le coup. Et puis il y a eu l’enquête, là aussi… Trois ans à passer de spécialiste en spécialiste (spécialiste de quoi on se le demande) … et quand ils ont trouvé ils m'ont dit que de toutes façons il n'y avait rien à faire.

Alors j'essaye de vivre le mieux possible chaque jour. De gagner du temps. De durer en espérant qu'il n'y aura pas d'inflammation soudaine.  Je crois à la recherche. En ce moment les israéliens travaillent sur un nouveau protocole à partir de cellules souches. Il y a trente-quatre personnes qui sont sous traitement expérimental et aux USA aussi ils ont lancé un programme d'essais. J'ai voulu faire partie du protocole israélien mais ils ne le proposaient qu'aux locaux. Mais si ça marche alors ils vont l'étendre, et là je pourrais en bénéficier. C'est pour ça que je dure, pour avoir un traitement.

Il m’impressionne, par sa manière de parler lucidement du temps qui passe, par ses espoirs et l’énergie qu’il me fait percevoir.

- Mais vous savais, même si tout s'arrête demain, j'ai deux fils merveilleux, une femme toujours à mes côtés, j'ai bien vécu. Bon, et si nous parlions de vous maintenant ? qu’est-ce-que vous faites dans la vie quand vous ne donnez pas à manger à de pauvres malades ?

Nous échangeons légèrement, la vie, le boulot, le temps…

Monsieur F ne mange pas grand-chose.

- Ne vous en faites pas, j’ai beaucoup déjeuné. Un de mes amis est passé et m’a apporté avec du riz taï et des crevettes sauce piquante ; c'était exquis.

Et d’un geste il repousse doucement le plateau :

- Laissez tout ça, je déjeunerai mieux demain.

Il repose la tête sur son oreiller, ajuste son masque, je sens qu’il a besoin de repos.  

Je le quitte, impressionnée par sa vitalité et ses espoirs. Pour lui et pour tous ceux que je rencontre ; tous ne veulent pas mourir. Seulement vivre.

Madame R. sort d’une chambre et croise mon regard qu’elle accroche. Nous commençons une conversation légère sur les lieux et la température extérieure -  polaire me dit-elle -  je lui propose un thé pour se réchauffer.

Assise au coin famille, son sac sagement posé sur la table, elle me regarde faire chauffer de l’eau en silence, accueille son thé avec satisfaction et met ses mains autour de sa tasse pour les réchauffer. Elle prend un sucre , puis deux - quand j’ai froid j’ai envie de sucre - puis elle me parle de son mari, accueilli dans l’unité depuis dix jours.

- Vous savez, avec cet homme, nous sommes mariés depuis quarante ans. Quarante ans... j’ai du mal à le croire. Lorsque je regarde mon fils qui en a trente huit, c’est en me souvenant  du nourrisson, puis de l’enfant, du jeune adulte et du père de famille qu’il est devenu que je prends conscience de ces années qui sont passées. Sur lui, ce fils que j’ai vu naitre et grandir, je vois le temps, mais sur ma vie à deux, mon amour pour mon mari, je n’ai pas vu le temps passer. Et maintenant nous sommes là tous les deux, et il va me quitter.

Elle prononce ces mots sans colère ni amertume, c’est un fait qu’elle semble énoncer.

- Depuis deux jours, il est tellement précaire, son regard s ‘éloigne de plus en plus, je ne suis même plus sure qu’il me voit. Comment le trouvez-vous?

Je n’ai jamais rencontré son mari, ce qui semble la surprendre.

- ha bon, je croyais que vous entriez dans toutes les chambres. Alors vous ne le connaissez pas…Mais j’imagine que vous avez déjà vu de telles situations. Des malades comme lui, vous. savez, ceux qui ne parlent plus, qui mettent du temps...C'est tellement dur...

- certains prennent leur temps, je comprends que ce soit difficile pour vous. 

- J'ai eu des moments difficiles dans ma vie, beaucoup même quand j’y repense, mais je les ai gardés pour moi ; dans ma famille on est comme ça, on n’encombre pas les gens, y compris ses proches avec ses problèmes. Il faut être souriant et distrayant. Remarquez, je ne le regrette pas, cela rend le quotidien plus léger et la vie sociale plus joyeuse. Mon mari était pareil. Nous partagions rarement ce qui nous pesait vraiment. Je voyais quand il n’allait pas, je crois que lui aussi le voyait pour moi, mais nous n’en parlions pas. Souvent le temps faisait son travail de réparation. C’est comme ça la vie, finalement les coups durs, nous en avons tous, on encaisse, on fait face, on s’y fait, et un jour la douleur est derrière et la vie avance.  Mais aujourd’hui, par rapport à tout ce que j’ai pu vivre, je peux dire que c'est vraiment difficile.

Elle boit son thé, doucement, délicatement. Elle prend son temps avant de reprendre. 

- Pourtant ici c’est bien, ils sont tous à l'écoute. De mon mari, de moi aussi; et vous êtes là aussi quand ça ne va pas. Mais dehors ? Et demain ?Je ne suis pas sure que la vie reprendra son cours. Demain tout sera différent, et j’ai à la fois hâte que ça se termine, et tellement peur d’être sans lui. Vous êtes choquée de ce que je dis ?

Comment être choquée par ces paroles de vérité, cette ambivalence qui s’exprime simplement…  je crois que je suis plutôt touchée par sa confiance.
- Chaque soir quand je pars je me dis que je ne vais pas le revoir, et chaque matin, je m’étonne de ne pas avoir eu d’appel de l’hôpital dans la nuit. Depuis qu’il est entré chez vous, j’attends ce moment sans m’y résoudre. Jusqu’à hier, il parlait encore un peu, de tout et de rien bien sur, nous ne nous risquons pas sur le terrain de la séparation. Peut-être que je nous avons tort mais nous sommes comme ça depuis quarante ans, pourquoi changer, et surtout comment ; cela nous paraitrait tellement étrange à chacun..
- vous auriez envie d’aller sur ce terrain ?
Elle laisse passer un temps de réflexion puis me sourit :

- c’est étrange mais non, je ne crois pas. J’aurais l’impression d’être… je ne sais pas… peut être impudique. Non ce n’est pas le bon mot, indélicate plutôt. S’il avait eu envie de me dire au revoir, il l’aurait fait je pense. 
Je lui propose de s’écouter et de se faire confiance, que dire de plus, si ce n’est d’essayer de ne pas avoir trop de regrets. Cette phrase la fait sourire ;
- Des regrets … voyez-vous madame, des regrets, à ces moments de la vie, on en a toujours. C’est comme ça. Les regrets, ils font partie de notre vie. Bon, je crois que je vais retourner le voir; merci de m'avoir écoutée.

Je la raccompagne jusqu’à la porte de la chambre, elle me serre la main

- Heureusement je dors bien ! Je fais partie de ces gens qui se réveillent et se rendorment immédiatement; c'est ce qui me permet de tenir. Mes enfants ont cru qu'ils allaient perdre leurs deux parents en même temps tellement mon mari me sollicitait. Mais je suis solide; épuisée, mais solide. Au revoir madame.
Je regarde cette femme frêle mais à la démarche assurée et la tête haute entrer dans une chambre fleurie et apostropher son mari d’une voix forte :

- Alors, tu dors encore ?

Une femme d’une cinquantaine d’années est assise sur un banc et m'accroche du regard. Je m'approche, elle se décale pour me laisser une place. Depuis quelques semaines elle accompagne sa mère en fin de vie.
- Je suis triste. Mais pas vraiment parce que ma mère va mourir. Je suis triste parce que je n’arrive pas à rejoindre ma sœur dans ce temps d'accompagnement.

Je l’invite à aller un peu plus loin pour comprendre.
- Ma sœur et moi, nous vivons en parallèle depuis toujours ; comme si nous étions des doubles inversés. Vous comprenez ce que je veux dire ?
- Je crois.
- Ma sœur était parfaite. Elle l’est toujours. Elle est blonde, je suis brune, elle est mince moi plutôt boulotte, elle est sérieuse et responsable, je suis tout l’inverse. J’étais l'ainée mais je n'entrais pas dans les cases. J’ai toujours eu le sentiment de ne pas trouver ma place dans la vie, dans la société, dans la famille. Ça a commencé par l’école, je ne travaillais pas, elle était toujours première. Curieusement, c'est moi qui aurais dû être jalouse mais c'est le contraire qui s’est passé. Elle me jalousait alors que je ratais tout. Sa vie professionnelle et personnelle est une réussite, et la mienne un désastre. Ma mère la regardait comme sa fille parfaite, j’avais l’impression qu’elle ne me voyait pas. Mais j’ai toujours su que ma mère m’aimait aussi, je n’en voulais qu’à moi et j’aimais ma sœur, je l’admirais. Mais elle était jalouse de tout ce que je n’avais pas, ce que je ratais… c’est étrange non ?

 En arrivant ici, auprès de ma mère, j’espérais que ce temps serait doux, qu’il permettrait quelque chose. Mais on reste toutes les deux à côté de maman et on ne se parle pas, on est trop loin. Je sais que maman aurait tellement aimé nous voir réconciliées ! et je trouve ça tellement ridicule. C'est juste qu'on ne fonctionne pas du tout pareil et qu'on ne ressent pas les choses de la même façon.

Elle se tait, me regarde, désemparée.

- Vous croyez que c'est possible que les choses s'arrangent avant que notre mère meure ? Elle serait tellement contente ! je suis prête pour ça, mais je réalise que ne peux pas faire à la place de ma sœur ce chemin vers moi. De mon côté, j'ai l'impression d'avoir beaucoup avancé vers elle, de m'être excusée pour les années passées, pour les moments où j’ai pu être agressive quand je ressentais sa jalousie, maladroite aussi, avec sa famille… les gens parfaits m’angoissent… je sais que je l’ai bousculée parfois mais je me suis excusée … j’ai essayé de lui expliquer, et surtout de relativiser.  Aujourd’hui… c'est tellement dérisoire tout ça...  Ces petites brouilles qui n’en sont pas vraiment, face à ce qu’on vit, ce que vit ma mère. Elle a besoin de calme, d’harmonie maintenant. Et je vois bien qu’elle ressent cette tension qui existe entre nous dans le silence. C’est tellement dommage.
J’essaye de savoir si elle a essayé d’en parler tranquillement avec sa sœur.
- je n’y arrive pas. Je suis, je ne sais pas, je ne trouve pas les mots. Vous en voyez des familles qui se réconcilient ?

 Je réalise qu’ici nous voyons de tout. Des disputes, des réconciliations, des rires, des larmes, le temps trop rapide ou trop long, les familles présentes ou absentes. L’amour, la haine, l’harmonie, la discorde. Ici, nous voyons la vie, en concentré.

Nous voyons surtout un chemin qui se fait. Je lui souhaite.

Monsieur O. a sonné. Les équipes sont en soin, je rentre proposer une éventuelle aide.

- j'ai besoin de n'importe qui ; je viens de me réveiller, je suis oppressé il faut que je parle.

J'éteins la sonnette, écouter est dans mes cordes. Je m'assois près de lui. Il me regarde, et je devine un coté provocateur dans son regard.

- Qu'est-ce que vous faites dans la vie quand vous ne perdez pas votre temps ici ?

Je réponds rapidement mais je vois que cela ne l’intéresse pas vraiment. C’était une entrée en matière. 

- Moi je suis à la retraite ; je ne fais plus rien, je suis ici, tout seul, sans pouvoir bouger. Et je vais mourir.

Je ne réponds rien, je le regarde, il a raison.

- Grattez moi la joue.

C’est une demande assez rare. Un peu surprise, je m'exécute… monsieur O a l'air vraiment content.

- Maintenant J'ai froid.

Je lui propose une couverture.

- Vous mettez mes bras au-dessus, sinon je suis oppressé.

Tout doucement, tant il a peur d'avoir mal, je déplace ses bras paralysés. Il est tendu, anxieux.

-  C'est fait, c'est parfait.

J’efface un pli du drap sous son bras, geste qui le fait sourire.

- Vous êtes méticuleuse comme moi !

Il se détend un peu.

- Vous pouvez me gratter l'œil ?

Tous ces gestes qu’il me demande me déstabilisent. Mais être paralysé et avoir envie de se gratter me paraît insurmontable. Je prends un mouchoir, essuie son oeil doucement. Ce geste simple rend son sourire à monsieur O, c'est un autre homme. Il commence à plaisanter sur son quartier, les riches, la vie ; il est drôle et heureux de parler. C’est un bon moment pour nous deux.

Au bout de quelques minutes, une infirmière ouvre la porte, un plateau de traitements à la main et me fait de grands gestes, mimant le port d'un masque… J’essaye de comprendre ce qu’elle veut… je suis un peu inquiète... je n'ai rien vu sur la porte indiquant une protection particulière à prendre.

Je quitte cet homme pour le laisser avec l'infirmière mais elle ressort avec moi.

- Cet homme a une BLSE. Il faut vraiment mettre un masque parce que sinon…

- Une ?

L’infirmière sourit

- Une bactérie très contagieuse. Tu ne l'as pas approché de trop près ?

- Assez près pour lui gratter la joue, déplacer ses bras et lui essuyer les yeux.

Elle se met à rire…

-  On a mis en place un protocole assez drastique ; on porte une blouse, un masque, on regroupe les soins …  du coup ce pauvre monsieur est tout seul toute la journée....Ça m’a fait tellement de bien de te voir à côté de lui. De le voir parler et sourire !

Je suis un peu perplexe… Elle tente de me rassurer.

- Remarque, les infirmiers et les brancardiers qui sont arrivés n'avaient rien, ni gant ni masque…  Lave-toi bien les mains, et si tu te sens mal surtout, si tu as de la fièvre, tu en parles à ton médecin, il faudra te mettre rapidement sous antibiotiques...

Je la quitte ne sachant trop que penser. Cet homme était très touchant, nous avons passé un bon moment ensemble que je ne regrette pas, d'autant moins en le sachant si peu visité, j'espère seulement ne pas emporter avec moi de quoi contaminer tout le quartier... ce sera mon dernier accompagnement de la journée.

En salle des bénévoles, je me lave à nouveau précautionneusement les mains...

PS 1 cette histoire a été vécue bien avant le COVID 19. Un temps bien lointain où nous pouvions sourire sans masque, et nous approcher des personnes sans craindre de les contaminer.

PS 2  je n’ai rien attrapé.

Depuis plus de quatorze ans, je vais à l'hopital toutes les semaines. Ni soignante, ni malade, ni famille, mon role est d'écouter et d'accompagner des personnes que je ne connais pas. Malades en fin de vie pour la grande majorité, familles et amis qui les entourent, équipes soignantes qui les prennent en soin.

Je n'ai pas de connaissance médicale, pas de formation de psychologue, j'entre dans les chambres, sans blouse de soignant ni projet pour la personne que je rencontre. Je viens en tant que membre de la société civile; celle qui vient signifier que le temps qui se vit peut avoir du sens au delà de la maladie et de la fragilité, et que nous serons là, quoi qu'il arrive, dans une attention constante et un non-abandon. Je suis formée à l'écoute, c'est pour cela que je suis là : écouter ce qui a besoin de se dire. Et lorsque je ne peux rien faire, ni rien dire,  je peux quand même être là, à côté, avec. Je peux être face à ce visage inconnu qui pourrait être moi, ou un de mes proches, qui est à la fois unique et chacun de nous, qui me rappelle la valeur de la vie, et l'importance de ne pas l'abandonner. 

Dans mon quotidien de bénévole, j'entends les pleurs, les plaintes, j'entends les joies, les rires et les angoisses; j'accueille chaque moment de vie, fait de petites joies et de souffrances, de rencontres de réconcilliations et de disputes, de colères et d'émerveillement. Peut-être est-ce cela qui me frappe le plus. Ce petit éclat de vie qui vient bousculer le "je n'en peux plus" et qui transforme la fin de la journée en un partage. J'entends aussi les silences. De celui qui ne peut pas parler, de celui qui ne le veut pas. Et face à ce silence, je ne me dérobe pas.

J'écoute celui qui voudrait tant mourir et celui qui voudrait vivre encore. Celui qui ne veut plus se réveiller demain, et celui qui attend sa femme lundi. Celui qui ne veut plus voir personne et celui qui organise son retour à domicile pour un week-end. Souvent il s'agit de la même personne. Vouloir et ne plus vouloir, etre convaincu, puis changer d'avis, une heure ou une semaine après. Chaque vendredi je suis face à la complexité de la pensée humaine, sa créativité, son ambivalence. Etre vivant, c'est avoir la possibilité de douter, de questionner, d'hésiter, de changer d'avis, et quel que soit le temps qu'il reste, je vois ce champ des possibles s'exprimer dans chacune des rencontres que je fais. 

Un malade disait à son arrivée "ici je vais mieux, je n'ai plus mal, je suis en sécurité et je suis redevenu quelqu'un" .

Redevenir quelqu'un, pour quelques heures, quelques jours, dans le regard des autres, de la société et surtout de soi-meme, n'est-ce pas ce dont chacun a besoin. Etre considéré comme une personne à part entière, digne d'attention et d'affection quel que soit son état. 

Face à un malade révolté, une famille disait " je voudrait tant qu'il nous laisse l'aimer jusqu'au bout". N'est ce pas aussi cela dont la personne a besoin? être aimée. Seulement pour qui elle est, au delà d'une quelconque performance, être aimée pour ce qu'elle a construit, partagé avec ceux qui l'entourent, permettre à sa famille d'approvoiser le temps, d'envisager la séparation, d'habiter le lieu et l'espace pour mieux accompagner sans se sentir seul face à la maladie et la mort.

Et lorsque le malade n'a personne autour, qu'il a eu un chemin de vie cahotique, en rupture, être là pour lui signifier jusqu'au bout qu'il fait partie de notre famille humaine. L'entourer, lui permettre de sentir la force du lien qui circule entre les êtres, pour qu'à cette extrémité de la vie, qu'il a menée dans un combat de chaque jour, il puisse enfin déposer les armes, et s'abandonner en confiance et en sécurité.  

Il est des journées qui nous confortent dans le bien fondé de notre bénévolat et certaines qui nous bousculent.  

Aujourd’hui, pendant les transmissions, les soignants évoquent deux personnes particulièrement fragiles ou angoissées auprès desquelles ma présence pourrait être aidante. Forte de ces informations, je visualise mon après-midi remplie de rencontres, et me dirige vers le coin famille. Là, un vieux monsieur très agité m'interpelle dans le couloir.

-  Madame ! vous direz à votre ami le bénévole d’hier, vous savez l'homme grand qui est passé hier matin qu'il ne faut pas entrer dans la chambre de ma femme. Il voulait lui offrir un bouquet de fleurs ; des fleurs ! dans son état ! c'est plein de microbes ; vous lui direz de ne pas entrer, c'est incroyable ça ! Depuis quand on entre comme ça dans les chambres ! Je vous interdit d’entrer dans la chambre 2...

Je reçois cette remarque en pleine face, sans avoir le temps ni de répondre, ni même de m’approcher suffisamment pour tenter d’établir un échange. Il a déjà tourné le dos, et s’est dirigé vers l’ascenseur. Près de moi, une famille prend le café, et murmure en le suivant des yeux. J’ai la désagréable impression qu’ils adhèrent à la remarque de cet homme.

Je m’éloigne et tente de dissiper cette agitation qui m’a atteinte. Je retiens le numéro de chambre pour ne pas y aller et me recentre sur les demandes des soignants. Ils m’ont confié une malade qui a besoin de présence, je me dirige vers sa chambre et frappe doucement. A son oui, je pousse doucement la porte, mais immédiatement j’entends une cavalcade derrière moi, une femme me bouscule et entre à ma place suivie de deux hommes qui ne me regardent pas, entrent et referment la porte, me laissant dehors sans un mot.

Derrière la porte fermée, face à ces deux expressions d’hostilité successive, je commence à me demander de quoi sera faite cette après-midi, qui ne ressemble en rien à ce que j’avais projeté. J’ai besoin de prendre un petit temps, et pars préparer un café. Des simples gestes pratiques et mécaniques qui m'aident à retrouver du calme; parfois être "dans le faire" a du bon.

Un enfant de trois ans est en train de courir autour de la table. Son père, un très jeune homme le regarde. Il a les traits tirés. Au moins, personne ne recule à mon arrivée…

Je lui propose un café ;

- Non merci j'en ai trop déjà bu.

Il prend son fils par la main mais reste près de moi.

- Vous accompagnez quelqu'un ? 


- Oui, depuis une semaine, mais plus aujourd'hui, ma femme est morte cette nuit.

Il a une voix fatiguée mais posée, qui ne tremble pas, et c'est moi qui tremble et qui n'ai pas de voix. Je le regarde - tellement jeune père, puis regarde son fils. L’enfant est joyeux, parle d'une voix légère, court partout. Je ne peux pas m'empêcher de voir en creux un orphelin, une vie fauchée, deux autres blessées, un père seul pour élever son enfant. Je cherche quelque chose à dire mais je reste muette à leurs côtés. Et je me sens tout d'un coup inapte à ce bénévolat, incapable d'aider, de me mettre un peu à distance pour compatir ou du moins l'exprimer. Le début de cette journée est trop violent, je ne trouve pas ma place. Je peux seulement aider le père à rejoindre l’escalier - mon fils ne veut pas d'ascenseur - lui tenir la porte, et lui serrer la main. Je sens qu'il a besoin de parler mais les premiers mots ne viennent pas et de mon côté je n‘en trouve pas.

Je regarde la porte se fermer derrière eux et tout d’un coup ma présence n’a plus de sens ; je me sens vide, déstabilisée, fragile, fatiguée avant même d’avoir commencé le moindre accompagnement.

Je retourne dans la salle des bénévoles. Ma coordinatrice est là, voit ma tête.

- Assieds-toi, tu n'as pas l'air d'aller.

Je n’ai pas envie de parler, pas encore, elle le sent, fait chauffer de l’eau et s’assoit. Sa simple présence est contenante. Je lui suis reconnaissante de ne pas parler ni vouloir me faire parler, et fais l’expérience d’une présence silencieuse. Mais au fond de moi une agitation intérieure et une immense lassitude me feront reculer devant les portes des malades. En retournant dans le service, je passerai le reste de l’après-midi sur une chaise dans le couloir, au cas où les soignants auraient besoin de moi. En espérant secrètement que ce ne sera pas le cas. 

Le service est calme aujourd'hui. Beaucoup de chambre sont vides, dans d’autres les familles sont là. Je décide de faire un tour du jardin, proposer une présence bénévole auprès des malades qui profitent du soleil. Au fond du jardin, je croise une femme jeune en fauteuil, poussée par un homme que j'imagine être son père, et accompagné d'un jeune, qu’elle me présente comme un ami. Ils sont à la recherche d’une petite table, un endroit pour s'installer et regarder une vidéo. Je les aide à installer les chaises et échange un peu avec la malade pendant que l'ami va charger son ordinateur. Le père reste à nos coté, assis un peu plus loin. La jeune malade est en tension, parle très doucement, me confie une immense fatigue. 


- J'annule tout en ce moment, je suis trop fatiguée, mais pourtant il faut que je garde le lien avec mes enfants ; ils ont deux ans et dix ans, à ces âges on a encore besoin d‘une mère.

Entendre ces mots me retourne le coeur.

- la dernière sortie c'était au bowling, l’ainé était tellement heureux ! mais je n'y arriverais plus maintenant. Je crois que mes enfants vont devoir venir me voir ici. Ce n’est pas tout à fait un endroit pour les enfants, sauf le jardin. Là je crois qu’ils pourraient être quand même bien.

Elle laisse vagabonder son regard vers les massifs de fleurs et le mur d’eau.

- J'attends mon mari, il devait venir à quatorze heures, et rester jusqu’à dix-sept heures. C’est ce qu’il m’a dit hier soir, mais il n'est toujours pas là.

La jeune mère s’arrête de parler, respire, me regarde profondément. Sa maigreur accentue la taille de ses yeux et son angoisse transparait dans son regard.

-  je flippe tellement.

Elle a prononcé ces mots en baissant la voix, comme si elle ne voulait pas que son père entende ;

J’essaye de comprendre ce qu’elle veut dire.


- vous flippez parce qu'il n'est pas encore arrivé ?

- Oui. Je flippe parce qu’il n’est pas là. En vérité j'ai peur qu'il me quitte. C'est tellement dur pour lui de vivre la maladie, les enfants, les respponsabilités…

- C'est vrai que c'est dur pour lui, pour vous aussi.

Elle murmure dans un souffle :

- Oui mais s’il me quitte…

Cette phrase reste en suspens entre nous, son ami est revenu d’un pas vif, joyeux, son ordinateur chargé sous le bras. Je leur propose de les laisser tranquilles pour regarder leur vidéo.

- Vous ne regardez pas avec nous ?

- Vous voulez ? 


- Oui j’aimerais bien que vous restiez.

Je vais chercher une chaise en m’installe à leurs côtés.

L’ami installe l’ordinateur sur une chaise devant nous, et se déroule sous nos yeux un petit film, un montage photo que la malade a fait pour l'anniversaire de son ami. C'est le temps de l'amour, le temps des vacances et de l'aventure... des musiques gaies, dansantes, des visages réjouis qui dansent et font la fête… Une demi-heure de souvenirs qui rendent le sourire à la malade. Elle est fière de montrer son montage et de se rappeler ce temps, fait quelques commentaire – là j’ai eu tellement de mal à faire le raccord ! – et lui, tu te souviens ! il a bien changé !

Pendant quelques minutes, ses angoisses s'estompent, et elle se détend.

Le film se termine sur des éclats de rire et le silence qui suit est vite comblé par le père. 


- Il fait froid, il faut rentrer.

L'ami prend le fauteuil, le père suit, je les quitte…

- à moins que vous ayez besoin de quelque chose.

Le regard de la jeune femme est redevenu angoissé. Elle répond à mi-voix :

- de quelque chose ou de quelqu'un ?

- C 'est ça. 


Elle ne répond pas, me serre la main longuement. Son regard en dit long sur son besoin de parler, et le peu d'espace qu'elle semble avoir pour le faire. Son père me parait s’inquiéter de ce qu’elle pourrait vouloir dire. Il met fin un peu brusquement à la rencontre.

- allez, on y va !

Je la quitte un peu frustrée de n'avoir pas pu répondre à ce besoin. Je regarde ma montre, il est dix-sept heures, je n’ai pas vu son mari. Je me persuade que la journée n’est pas finie.