Monsieur P. est aphasique. Aphasique... un mot dont je ne connaissais pas la signification avant d'arriver ici. «Aphasie : perte complète ou partielle de la parole ».

Ce monsieur que je rencontre a donc des difficultés à parler. Je sais que la rencontre risque d'être compliquée mais c'est aussi pour lui que je suis là. Et les mots ne font pas tout ; mais pour un premier contact, ils font souvent beaucoup. 

Cinquante ans, assis droit sur son lit, Monsieur P.  me regarde entrer en souriant. Il me montre la chaise près de son lit, prend la main que je lui tends pour un bonjour et ne la lâche pas. Je tente quelques paroles, essaye de deviner une réponse ; sa bouche fait quelques mouvements mais les mots ne viennent pas ; je sens aux mouvements de sa main qui deviennent plus brusques, et à son regard qui se noie qu'il est frustré de ne pouvoir répondre. C'est tellement difficile de ne pouvoir dire! Je comprends que la perte de la parole est totale et j'abandonne l'idée d'une conversation. C'est inutile et source de souffrance pour lui. Je lui propose de rester sans parler. Il me sourit, je crois deviner un oui dans son mouvement des lèvres, ou peut-être ai-je envie de le lire. Il ferme les yeux et repose sa tête sur l'oreiller. Je vois son visage se détendre et sens sa main bouger. Consciencieusement, il me parle avec sa main; Il touche chacun de mes doigts, qu'il prend entre le pouce et l'index, s'arrête sur chaque phalange, puis passe au suivant, comme un rituel. Je le regarde faire, un peu instable… Je me demande ce que verrait une personne qui entrerait, ce qu'il comprendrait de ce qui se joue. J’ai presque peur que quelqu’un arrive et pourtant il n’y a rien d’équivoque dans ses gestes ni dans son regard. Je prends conscience que c’est moi qui ai du mal à dépasser mes repères. Alors je décide de faire le vide, de ne pas chercher de mots, de ne pas vouloir maîtriser, je lâche prise et suis cet homme dans son histoire sans parole. Il abandonne mes doigts, touche ma paume, le dos de ma main, mon poignet. Il ouvre les yeux, me regarde et cherche mon autre main. Dans le silence, il passe de l'une à l'autre, comme une conversation qui ne peut se dire. Assise auprès de lui, le temps de l'étonnement et de l'ajustement passé, je regarde ses mains et les miennes qui semblent se parler.  Entre bien-être et frustration, nous restons tous les deux dans cet échange de gestes. Lui qui donne, moi qui reçois. Impuissants, silencieux, mais en relation. 

Madame Z a consacré toute sa vie à la peinture, « mon meilleur mode d’expression » me dit-elle à notre première rencontre. Elle vient d'Europe de l'Est, et a choisi la France comme patrie d’adoption. « C’était le pays des libertés ».

Il y a quelques mois madame Z. avait programmé une exposition, une sorte de rétrospective de son oeuvre, mais la maladie l'a prise de court. Maintenant elle est ici, ses toiles chez elle, et comprend bien qu'elle ne pourra pas faire cette exposition.

Madame Z. a une fille. Une quarantaine d'années, active voire débordée, elle tente de réaménager son emploi du temps pour cette étape imprévue et soudaine dans la vie de sa mère. C'est difficile mais elle y arrive petit à petit. Elle commence à comprendre que sa mère va rester là, qu'elle ne se remettra pas, et que ce séjour, prévu pour un traitement de la douleur se transforme doucement en accompagnement de fin de vie. Et cette nouvelle étape lui donne curieusement l'envie de faire des projets. Pour sa mère.

Cette exposition qui était prévue... elle va l’organiser.

- Bien sur ce ne sera pas dans une galerie; c’est dommage, elle avait mis tellement de temps à trouver l’endroit... Mais tout était presque prêt, le catalogue en cours de fabrication... il suffit de changer le lieu et les dates. Vous ne croyez pas ?
J’avoue mon manque d’expérience dans ce domaine ; mais ce projet me paraît irréalisable. La fille de madame Z. est enthousiaste à cette idée. Et sa mère, qui ne se lève presque plus aussi. Depuis, tous les après-midis, elle se libère pour venir parler avec elle de l'organisation. Qui inviter? Que prévoir? Quelles oeuvres choisir? Comment les exposer. Elles sont toutes les deux fébriles. Elles ont obtenu l’autorisation de l’hôpital, et chacun à sa façon porte sa pierre au projet. Des espaces se libèrent, des idées d'aménagement fusent, tout le monde échange sur le sujet. Une exposition? Ici? mais comment?

Et puis les semaines ont passé. La mère artiste ne quitte plus son lit. Sa fille continue à venir tous les jours, et lui raconte comment et où ça va se passer, ceux qui ont répondu, ceux qui vont venir... Sa mère écoute mais ne parle plus. Tout le monde a prévu de faire Madame Z. belle et chic pour le jour J, et de déplacer son lit dans l’espace prévu pour l’exposition. La fébrilité a gagné les couloirs, teintée d'un sentiment d'urgence qui ne se dit pas. 

Le vernissage a eu lieu hier. En présence de la fille de l'artiste. Dans les couloirs de l'hôpital où Madame Z., précaire, n'a pas pu sortir de sa chambre.

Sa fille, assise sur un banc devant la chambre de sa mère m’accueille avec un sourire triste.  

- j'ai eu le temps de lui raconter comment ça s'était passé. Et je sais qu'elle m'a entendue. Je lui ai lu des témoignages sur le livre d'or, j'espère qu'elle a compris. C'était bien vous savez, les gens ont beaucoup aimé. Et moi je suis contente d'avoir fait ça pour elle; C'était son projet d'exposer ses oeuvres.

Autour de nous, des tableaux sont exposés au mur, des paravents, et même des chaises. Rétrospective complète de ses créations. Certaines portent des pastilles rouges - elles ont trouvé acquéreur parmi les invités, mais aussi les soignants et quelques visiteurs.

La fille de madame Z. tient sur ses genoux un livre d'or, chargé de mots d'amis ou d'inconnus qui passent ou sont passés.

De l'autre coté de la porte, loin de cette explosion de couleurs, madame Z. a rendu son dernier souffle ce matin, près de ses oeuvres exposées.

Madame V. est philippine. Une quarantaine d'années et un corps d'enfant. Elle est assise dans son lit, les mains accrochées au pied de sa perfusion, comme à une bouée de sauvetage. Les soignants sont désarmés. Elle affiche une grande souffrance mais n'arrive pas à la localiser et aucun médicament ne marche. A la demande des soignants, je lui propose un peu de présence. Madame V. hoche la tête, et me montre la chaise installée tout près de son lit. J’ai à peine le temps de m’asseoir, qu’elle abandonne le pied de sa perfusion pour s'accrocher à mes mains et ne plus les lâcher.

Les mots sont difficiles; elle a besoin de se raconter mais chaque phrase est une souffrance. Elle a quitté les Philippines et ses parents à dix-huit ans pour rejoindre une de ses tantes et travailler dans une famille. Elle a découvert une belle et grande maison dans un quartier très chic, tellement grande qu’elle aurait pu y loger toute sa famille, ses grands-parents et tous ses cousins.

- même ma chambre était grande; j’avais de la chance par rapport à d’autres.

Elle semble se calmer un peu ; elle cherche un peu moins ses mots et son rythme ralentit. Je peux enfin me caler plus confortablement sur ma chaise.

- Je m’occupais des enfants; je les accompagnais à l'école, je rentrais pour ranger la maison, faire le ménage, les courses; et vers quatre heures, j'allais les chercher, et quand ils étaient petits on allait au jardin…

Cette évocation semble lui plaire. Son étreinte autour de mes mains est moins forte.

- Quand on rentrait, je leur donnais leur bain, leur repas, et les parents arrivaient quand ils étaient au lit. Certains soirs il y avait un diner que je devais  servir. J'aimais bien ça. Ils étaient gentils avec moi, leurs amis aussi. Et puis je parlais anglais avec leurs enfants; ils étaient très contents de voir leurs progrès. Ces enfants, je les aimais comme si c'était les miens. Le week-end je retrouvais ma tante. J’avais besoin de parler du pays ; tout est tellement différent ici.
Elle a un accent et une voix faible qui m’obligent à rester concentrée sur chaque mot.

- Je suis restée vingt-deux ans dans cette famille.  Quand je suis arrivée l'ainée avait trois ans. Il y en a eu deux après. Maintenant ils sont tous partis, et la plus grande est enceinte.

Elle parle sans s'arrêter, et sa voix se teinte à nouveau d’une urgence. Je réalise qu'elle a passé plus de temps dans cette famille que dans la sienne.

- Moi je n'ai rien, personne… Et ma famille est loin. Je ne les ai pas vus depuis quatre ans...Ma mère sait à peine que je suis malade; je devais rentrer chez moi mais le médecin vient de me dire que c'est trop tard. Je suis trop malade et j'ai tellement mal...

Son regard me transperce comme si elle voulait me faire éprouver son mal.

- Ici je n'ai pas de famille, je suis tellement seule. Ma tante est rentrée aux philippines il y a deux ans... J’ai peur..

Mes mains sont engourdies tellement elle les serre et je me sens totalement démunie face à sa solitude.

Je ne sais pas quoi dire. Je garde le silence et la laisse me broyer les mains.

Elle bouge sans arrêt ses jambes sous le drap, les remonte et s'assoit puis les rallonge frénétiquement; elle a l'air tellement mal.

Son visage grimace, je ne sais pas si c'est de peur ou de mal.

- Je voudrais voir mes parents; je ne vais pas les revoir vous comprenez.

Elle a l'air d'avoir douze ans.

La porte s'ouvre et un homme très grand d'une soixantaine d'années entre avec un sourire, un sachet de chouquettes, et une promesse d'air frais qui me fait du bien.

A son entrée la jeune femme me lâche les mains. Son menton tremble.

- C’est mon patron. Ils viennent toutes les semaines; les enfants aussi; mais ils n'ont pas beaucoup de temps.

L’homme se présente.

- Vicky a habité chez nous et s'est occupée de nos enfants pendant vingt ans; c'est grâce à elle si ils vont si bien. Elle fait partie de la famille..

Et s'adressant à la malade:

- Cécile va arriver.

En refermant la porte derrière eux, j'espère que la présence de cette famille aidera madame V. et lui permettra un au-revoir de substitution.

Madame A est ici depuis dix jours, et son arrivée a bousculé le service. Non pas que cette dame soit difficile; elle est douce et reconnaissante à chacun du temps qu’il passe avec elle. Elle n’est pas exigeante non plus, ne se plaint presque jamais et ne sonne que très rarement. La difficulté des soignants est sur les soins dont elle a besoin. Atteinte d’un cancer ORL, sa prise en charge demande beaucoup de délicatesse, et confronte chacun à un visage qui s’abime chaque jour davantage. Il faut rassurer, essayer, s'adapter sans cesse à l'évolution de la maladie, cacher tout en laissant voir, risquer de faire mal, trouver les mots justes... Lorsque je vois les équipes sortir de la chambre, elles sont éprouvées, et leur regard est teinté de fatigue et de compassion.
Aujourd’hui, lors de la réunion de transmission, elles ont exprimé leur difficulté pour faire un pansement qui ne laisse voir que les parties encore reconnaissables du visage - c'est comme si on lui mettait un masque , on ne reconnait plus rien d'elle - Le médecin comprend, et tente d’accompagner. 

- Elle est très précaire aujourd’hui, nous allons la laisser tranquille cet après midi et assurer seulement une présence.
En disant cela il se retourne vers moi et me rappelle le numéro de la chambre.
- Mais ne t’inquiète pas on ne voit rien.
En entrant, j’ai quand même une petite appréhension. Peut-être parce que la chambre est plongée dans la pénombre, ou parce que la malade me tourne le dos et que j’ai du mal a dompter mon imagination ; le temps de faire le tour de son lit pour la rencontrer me paraît éternel.
Les deux tiers du visage de Madame A.  sont recouverts d’un pansement. Immobile, elle respire faiblement et difficilement. En m’asseyant auprès d’elle, j'ai une pensée pour son fils qui l'accompagne et qui a dû voir le visage de sa mère s'abimer chaque jour un peu plus. Jusqu’à ce qu’il disparaisse derrière des bandes et des pansements. Depuis deux jours il a avoué au médecin avoir du mal à venir. Depuis qu’elle ne parle plus.
J’éprouve une grande compassion aussi pour elle, et les souffrances qu'elle a endurées ; il me semble que quitter le monde maintenant est ce qui peut lui arriver de mieux .
Assise à ses côtés je cale ma respiration sur la sienne; je cherche des yeux sa main mais les soignants ont remonté ses draps jusque sous le menton. Ne pas pouvoir lui signifier ma présence d'un geste me manque; je réalise combien ce contact, même bref, est important pour moi ; il agit comme une mise en relation.
Je l'accompagne du regard, parfois de quelques mots. Je trouve le seul coin d’oeil encore visible pour me raccrocher à une humanité, et le très léger mouvement de la paupière qu’elle semble faire me rassure. Elle est là, derrière un immense pansement qui agit comme un masque, en chemin pour quitter cette enveloppe corporelle qui l’a trahie. Le temps s'écoule lentement, sa respiration se ralentit, puis s'arrête. Un silence absolu envahit l’espace.
Je sens ma tension retomber d’un coup, remplacée par une émotion qui me prend de court. Je sonne et laisse ma place aux soignants.
En sortant l'une d'elle vient me retrouver :
- ça va toi ?
Je croise ses yeux vifs, sa peau fraiche et sa jeunesse éclatante. Je me raccroche à cette vie qui irradie.

C'est le couple fétiche dans le service; il a quatre vingt- huit ans, et accompagne sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Chaque jour lorsqu'il arrive, elle lui rappelle qu'ils doivent partir à la campagne voir le jardin et se promener.

Elle lui parle des fleurs qui ont dû pousser, et des mauvaises herbes qu'il faudrait couper. Il lui prend la main, ne répond pas. Assis à côté d'elle, bien calé dans un large fauteuil, un journal sur les genoux il reste là toute la journée à la regarder avec amour. Elle l'appelle mon chéri avec un sourire lumineux et un regard émerveillé...Puis se reprend en me parlant :

- les enfants m'ont dit que c'était ridicule de l'appeler toujours comme ça ; vous trouvez vous aussi?

Je n'ai pas le temps de répondre; Son mari la regarde, et répond à ma place :

- moi c'est comme ça que j'aime que tu m’appelles.

Il a dit ça d'une voix profonde et douce;

Je suis presque intimidée d'être là, tant leur complicité et leur tendresse sont intimes.  Tant leurs sentiments ont l'air frais et neufs, comme deux jeunes fiancés qui se découvrent. Pourtant, les cartes et photos de la chambre racontent une autre histoire; des enfants, des petits enfants, une maison au murs de pierre, des arbres aux troncs noueux... Tout me raconte une longue histoire de vie qui vient doucement s'échouer ici. Je me demande quel est leur secret pour avoir l'air si amoureux et émerveillés, dans cette situation, au bout de tant d'années.

L'heure des soins est arrivée et nous sommes invités à sortir;

Lentement Monsieur T. s'extirpe avec difficultés de son fauteuil - n'oublie pas ta canne - heureusement que tu es là - à tout à l'heure mon chéri ! ... Et me rejoint d'une démarche glissante.

Il s'assoit immédiatement sur le banc; la position debout doit être pénible. En le regardant de plus près, je réalise que sa femme est beaucoup plus jeune que lui.

Assise à ses côtés, je l'écoute  me parler de leurs longues années de vie, riches et heureuses;

- Nous avons eu tellement de chance de nous rencontrer.

Il part silencieusement dans ses pensées; j'ai envie de lui demander combien de temps, mais je le sens déjà trop loin...

Puis il revient à moi et rajoute en souriant:

- Ce qui est merveilleux c'est qu'elle ne souffre pas; physiquement bien sûr et ça c’est essentiel,  mais aussi moralement... Elle ne se souvient pas qu'elle est paralysée. Du coup elle peut s'imaginer marcher avec moi... Et je la laisse rêver, ça ne fait pas de mal. Il faut bien que cette maladie ait des bons côtés.

Il soupire, et reprend avec un regard pétillant :

-  Je vais vous faire une confidence...Il y a une chose qui est très dure pour moi...  Vous savez ce que c’est ?

J’ai une multitude de réponses à faire, mais je choisis de n’en faire aucune.
- Ce qui est plus dur, c'est que comme elle oublie tout, je suis obligé de la séduire à nouveau tous les matins.

Et il éclate de rire.

C'est donc ça leur secret...

Merci à tous et chacun pour votre aide à la diffusion de ce blog

La chambre est dans la pénombre, et en entrant je mets un peu de temps à reconnaitre madame L. assise près de la fenêtre.

Elle me tend la main lentement, et me précise "je suis fatiguée aujourd'hui".

Nous avons déjà discuté quelques fois, de petits échanges faits de presque rien,  de presque tout. Un début de conversation, autour d’un livre, rien de très personnel mais assez pour se reconnaître aujourd’hui et me sentir accueillie.

J'essaie de savoir si elle a envie d'un peu de présence; après m'avoir dit qu'elle n'en avait pas besoin, elle me propose de m'assoir deux minutes. Je prends une chaise face à elle,  et les mots s'installent avec nous. Tous doucement, très pudiquement, elle raconte son quotidien ici depuis plus de quatre semaines;

Elle se rappelle de son arrivée, de son étonnement devant l’accueil, les sourires des soignants…

- vous êtes la deuxième personne que j'ai rencontrée. La première c’était un homme qui devait être infirmier, en tous cas il avait une blouse blanche, mais je ne l’ai pas revu depuis.  Et il faut quand même que je vous raconte….

 J'avais remarqué votre badge, avec votre prénom sur la première ligne et votre nom de famille en plus gros en dessous. Le lendemain j'ai rencontré un homme qui avait le même nom de famille que vous ... Ca m’a étonnée et je me suis dit qu'il était beaucoup trop vieux pour vous... j'ai mis trois jours à comprendre que ce n'était pas votre nom de famille mais celui de votre association !

Cette anecdote la fait rire aux larmes et semble libérer quelque chose chez elle; le rire crée une complicité parfois, et elle en profite pour me parler de son fils unique. Il a trente deux ans et vient de lui présenter son amie; et elle lui plait.

- Je suis contente de le savoir avec elle; c'est la première fois qu'il me présente quelqu'un. Il m'a dit qu'il voulait se marier.... c'est de la folie quand on y pense, moi je n'ai jamais franchi ce pas.... Mais pour lui, ça me rassure; parce que vous savez...Ici j'ai du temps pour réfléchir, et quand je regarde ma vie, ce que j’ai fait, ce par quoi je suis passée avant d'être malade, je peux vous dire... Mon fils c'est ma plus grande aventure. J'ai fait beaucoup de choses, beaucoup vécu, j'ai voyagé dans le monde entier, dans des conditions parfois assez périlleuses... Mais vraiment, la maternité.... quelle découverte! Je ne savais pas ce que c'était, n'avais aucune idée de toutes les difficultés que je rencontrerai, je n'imaginais pas à quel point son adolescence serait difficile, et à quel point je pourrais douter de tout. Mais je ne savais pas combien c'était la plus extraordinaire des aventures. Dire que pendant des années j'ai dit haut et fort que je n'aurais jamais d'enfant... Quel manque ça aurait créé dans ma vie!

Madame L. repose la tête sur son fauteuil, ferme les yeux et esquisse un sourire. Tout bas, comme pour elle même, elle rajoute :

- c'est vrai que c'était fou !

Dans le silence je la laisse s'évader. Il fait maintenant nuit dans la chambre. Les deux minutes proposées auront duré une heure; les bruits de la cuisine annoncent le diner. J'attends pour la quitter que les soignants apportent son plateau.

J'erre.
Je ne suis pas venue depuis trois semaines. Vacances, maladie, débordée... Avec mon badge, le papier sur lequel j'ai noté le nom des malades, tellement mal écrits que j'ai du mal à les relire, j'arpente le couloir. J’essaye de me mettre en tête les noms des patients que je vais aller voir, mais aucun ne s'imprime. D'habitude je n'éprouve pas le besoin de retenir les noms. Je les retiens le temps d'entrer dans la chambre des malades, pour créer une relation singulière, pour qu'il sachent que c'est bien eux que je viens voir. Et je les oublie aussitôt ; Mais aujourd'hui sans comprendre vraiment pourquoi j'ai besoin de me les répéter. Peut-être parce que je n'en connais aucun. En trois semaine, aucun de ceux que je rencontrais n'est là. Ce n'est pas la première fois que cette situation se présente, mais je me sens pourtant totalement déstabilisée.
Comme chaque semaine je reprends mon rituel, qui m'aide à me mettre au rythme du lieu et à entrer dans mon bénévolat. Je fais le tour du service, lentement. Je m'arrête devant le poste des soignants, leur signifie ma présence d'un signe de la main ; exceptionnellement ils sont en réunion et je n'assiste pas à la réunion de transmission ; je ne les dérange pas, et reviens à mon point de départ.
Je m'arrête devant la chambre 1... je me souviens de la dernière personne que j'ai accompagnée. J'ai encore à l'esprit cette présence silencieuse que j'ai fait auprès d 'elle alors que la nuit commençait à tomber... Je relis le nom du nouveau malade. Je voudrais bien entrer, mais quelque chose m'arrête. J'irai un peu plus tard. Je vais continuer à marcher. Juste un peu, le temps de trouver le bon rythme. Dans le couloir je croise une jeune femme qui marche d'un pas décidée... Je la regarde, lui souris mais ne m'approche pas. Si elle a besoin de moi, je pense qu'elle viendra, mais au fond de moi, j'espère que ce ne sera pas tout de suite... 

Je ne comprends pas pourquoi je n'arrive pas à entrer dans les chambres. Elles me paraissent toutes inhospitalières. Je vais aller préparer un café… Cela me permettra de m'habituer. Au coin famille, la cafetière est déjà en route ; les tables sont occupées par plusieurs familles que je n'approche pas. Le groupe m'intimide. Ils me paraissent auto-suffisants. Il faut que je me recentre. Je ne suis pas au rythme d'ici, je n'y arrive pas. Comment je faisais déjà ? J'ai l'impression qu'il fait très chaud dans le service... Je fais un tour supplémentaire, je me fais l'effet d'un éléphant dans un cirque. Je tourne.  Je m'arrête. Je repars...

Une chaise m'attend, je m'assois dans le couloir... je voudrais être transparente. Je regarde le mur face à moi…inspirer... souffler... inspirer... trouver le bon rythme.  Habiter mon corps pour habiter les lieux.

- Excusez moi, je suis un peu perdu, vous savez où est la sortie ?

Je tourne la tête et rencontre un vieux monsieur au regard rassurant. Je me lève pour l'accompagner. Il ajoute:

- Heureusement que vous êtes là, j'ai l'impression de tourner en rond, je suis complétement perdu !

J'ai envie de lui dire que moi aussi je suis perdue aujourd'hui... S’il savait cet homme, le service qu'il me rend en me demandant de l'aide. Je sais où est la sortie… Je le racompagne, et peux enfin retrouver mon rôle de bénévole.

Monsieur F m’est présenté comme un homme très confus ayant besoin de présence. En entrant dans sa chambre et en tentant d'établir un début de relation avec lui, je remarque d'abord un regard très ailleurs, en constant mouvement, comme une agitation interieure qu'il ne peut maitriser. Je me présente, et lui précise la raison de ma venue... son agitation se change en interrogation, il me regarde avec application, comme un examen de passage - j'attends - puis pose un dictatorial :

 - asseyez-vous!

suivi d'un :

- vous êtes qui ?

Je m'assois et reprends ma présentation;

- je fais partie de l'équipe des bénévoles, je viens vous proposer un peu de compagnie si vous le souhaitez... 


Je ne suis pas sure qu'il le souhaite, ni même qu'il ne le souhaite pas. Il me dévisage encore -peut être cherche t-il une ressemblance- et me questionne :

 - vous êtes là pourquoi? 


Je reprends tout en ayant conscience que mes explications et ma présentation rodées n'ont aucun sens pour cet homme; les mots de bénévole, d'équipe, de présence ou de compagnie ne semblent pas évoquer quoi que ce soit de connu. Je lui propose alors de le laisser tranquille -peut-être êtes-vous fatigué- consciente que c'est avant tout à moi que j'offre une porte de sortie de cette chambre où je sens que la rencontre ne se fait pas.

Monsieur F. pour la première fois semble comprendre ce que je dis; non il n'est pas fatigué, il a dormi toute la matinée. 


Cette phrase cohérente est le début d'une conversation étrange mais touchante. 
J'ai face à moi un homme charmant au vocabulaire recherché et au discours très obscur. Les phrases se suivent sans aucun sens ni lien entre elles, qui n'attendent aucune réponse, il me manque les codes, j'aimerais trouver la clé pour pouvoir entrer dans son univers. Je ne sais pas de quoi ou qui il parle, je ne sais pas si il est dans le présent, le futur ou le passé, mais qu'importe, il a visiblement envie de parler et c'est pour ça que je suis là.

Après un silence, il me regarde plus attentivement, et me congédie gentiment pour pouvoir dormir. 


Quelques heures plus tard, alors que je m’apprête à retourner dans la salle des bénévoles, je m’aperçois que j’ai perdu ma clé. Je refais à l’envers le chemin de l’après-midi, de couloir en couloir, de chambre en chambre. Je finis par celle de ce monsieur qui est maintenant et train de dormir. Je n'aime pas entrer dans les chambres comme une voleuse, mais il a l'air tellement serein que je choisis de me faire silencieuse. Pour ne pas le réveiller, je rentre doucement regarde attentivement par terre, cherche ma clé sur le fauteuil, dessous, sous le lit … sans succès. Je rebrousse chemin tout doucement, monsieur F. a toujours les yeux fermés et le visage détendu. Mais au moment où je referme la porte, une voix claire m'interpelle

- vous cherchez vos clés ?

Devant mon air étonné il ajoute :

- vous les avez faites tomber sur le fauteuil, et quand les infirmières sont venues, je leur ai demandé de les ranger dans mon tiroir pour que vous les retrouviez. Je savais bien que vous alliez revenir.

Il a un sourire accroché aux lèvres et un air joyeux. Comme un enfant heureux de sa blague.  

Je reviens sur mes pas, et effectivement, je trouve mes clés bien rangées dans sa table de nuit. Décidemment j’ai encore beaucoup à apprendre des personnes dont je ne comprends pas tout. En sortant c’est moi qui ai une impression de confusion….

Samedi matin.

Il est neuf heures du matin. Le service est calme, les bruits encore feutrés. Les malades sortent de leur nuit, certains heureux de mettre fin à une nuit de cauchemar, d'autre regrettant d'être déjà réveillés. C'est le week-end, temps des visites des amis ou des familles; pour ceux qui en ont. Temps de l’attente pour ceux qui sont seuls ; moins de soignants, moins de bénévoles…

Je pousse la porte d'une des chambres dont la lumière est allumée. Une odeur de café m'accueille et Monsieur V. me fait signe d'approcher.

C'est la première fois que je le rencontre, mais les équipes m'ont prévenue qu'il était gentiment confus. A la fois parfaitement cohérent dans ses propos et décalé par rapport à la situation.

Sa tête de lit légèrement relevée, il est installé confortablement, les deux mains croisées sur son ventre, son pyjama à peine froissé.

Ses premiers mots sont pour me dire qu'il est très solitaire et qu'il n'a pas besoin de visite puis il ajoute:

- votre regard et votre sourire me font un bien fou;

Moi qui m'apprêtais à le laisser à sa solitude, je lui propose de m'assoir près de lui et de rester un peu. Il sourit:

- je n'osais pas vous le demander.

Dans le silence qui s'installe, il semble avoir un peu oublié où il est mais surtout qui je suis. Il s'adresse à moi courtoisement, ne dit que des choses douces, profondes, sur la vie en général d'abord, puis sur moi; il enchaine les compliments, les sourires, les regards; il a l’œil qui frise gentiment…

De temps en temps je tente de dépersonnaliser les propos, je parle de nous, les bénévoles, et de la richesse de ce bénévolat, de la valeur de ce que nous recevons grâce aux malades et leurs familles...  mais je comprends vite que c'est inutile. Il na pas envie de revenir ici, dans son lit avec une bénévole. Il a décidé de séduire, de s'imaginer probablement ailleurs, dans une autre époque, avec une femme , et il poursuit son flirt aux accents de dix-neuvième siècle, avec des mots choisis, délicats; il me parle de ce temps partagé comme d'un moment de grâce, voudrait que nous restions là, tous les deux, main dans la main à contempler l'univers. Ses mains sont pourtant tranquillement croisées sur ses draps ; les miennes sur les accoudoirs…

- c'est merveilleux, tout est merveilleux. Quel âge avez vous?

A l'annonce de mon âge, il a l'air étonné et très déçu.

- je pensais que vous aviez beaucoup plus; nous sommes très loin l'un de l'autre...

Dans un autre contexte cette réflexion m'aurait peut être vexée... mais là elle me touche; il commence peut-être à revenir dans une réalité.

Il continue néanmoins à s'émerveiller de notre rencontre.

- Et si nous écoutions du Bach ensemble;

Il me désigne un lecteur de CD posé sur sa table de nuit ; je mets un disque de Bach et nous restons là à écouter la musique. Chacun de notre coté de la frontière, dans notre réalité propre. Il a les yeux fermés et un sourire aux lèvres.

- Bach c'est notre maitre à tous.

A la fin du morceau, il me regarde avec insistance et me dit tout bas :

- Je crois que nous devrions en rester là avant que je n'en dise plus. Je pourrai regretter des paroles qui pourraient vous mettre mal à l'aise.

Je comprends qu'il est temps de le laisser seul.

Je prends le temps de l'au revoir, et celui de le remercier pour tous ces mots gentils qu'il m'a dits.

Je sais bien qu'ils ne s'adressaient pas à moi, que monsieur V était ailleurs, dans un autre temps et un autre lieu. Mais notre rencontre lui aura permis de voyager et d'exprimer; elle m'aura permis d'entendre des mots doux.

Un peu de douceur dans ce monde de brutes….

De la chambre s’échappent des cris. Un homme élève la voix contre sa femme malade. Des personnes dans le couloir sont inquiets, choqués.

La femme serait-elle en danger ? Est-ce de la maltraitance ? Certains me prennent à partie :

-Quand même on ne parle pas comme ça à une malade. ..

Je me risque à entrer. la femme est assise sur son lit et tente de se lever. Son mari essaie de l’en empêcher. Mon arrivée fait taire les cris et la femme se tourne vers moi. Je suis en pleine scène de ménage.

- il ne veut pas me lever

- mais tu sais bien que tu ne tiens plus debout, tu ne peux pas te lever !

- il dit n’importe quoi, je marche très bien ; vous avez vu mes jambes ? Vous en connaissez d’aussi jolies?

Et cette dame me montre fièrement ses jambes en faisant des mouvements de cheville dans son lit. Son mari ne désarme pas

- elle sont peut être très jolies mais tu as oublié que tu ne pouvais plus marcher !

- tout ça c’est de ta faute. Tu n’avais qu’à pas me mettre ici. Maintenant tu as qu’à me lever

- mais je ne fais que ça de te lever, j’ai le dos cassé depuis des mois…

- le dos cassé, le dos cassé !... En tout cas, t’as pas ton machin cassé ! 

Son mari est vaincu. Il s’éloigne du lit, s’assied sur une chaise et lance :

- tu deviens vulgaire devant madame.

Sa femme l’ignore et s’adresse à moi :

- vous venez de Zugarramundi?

Comme je la fais répéter elle ajoute : Zugarramundi dans le pays basque. Parce que moi je suis basque. Et vous ressemblez à une jeune fille du village.

Elle prend mes mains et me fixe gravement :

- Vous connaissez vous un homme qui refuserait d’aider sa femme à se lever ? Qui la laisserait là dans son lit entre les barrières ;

Je me sens en terrain glissant... j’essaye d’esquiver

- Peut être, si c’était pour sa sécurité… si jamais sa femme avait des jambes qui ne la portaient plus, vous ne pensez pas que ce serait un bon mari ?

Elle me regarde et acquiesce doucement

- Si c’est vrai.

- Pour vous c’est difficile à accepter.

- Oui.

La femme regarde mon badge.

- Comment tu t’appelles ? Tu as quel âge ?

 Et elle me parle d’elle, de ses dix frères et sœurs, de sa mère morte sans une ride…. Elle est un peu dans son pays, beaucoup en enfance, très loin de son lit. Face à moi, son mari commence à se détendre ; il plaisante même :

-Vous imaginez onze enfants avec ce caractère ! Mes belles sœurs m’ont toujours dit que j’avais pris la pire !

Comme pour se venger, elle me parle avec coquetterie de ce bénévole qui est venu hier soir dans sa chambre pour l’aider à s’endormir. Un homme charmant, qui m’a fait beaucoup de bien, j’espère qu’il viendra ce soir…

Un bénévole dont l’évocation la ramène instantanément dans ce lit qu’elle voudrait quitter.

- dis moi, tu dois connaître le lit toi. Tu me donnes tes mains ? Allez va, descend les barrières, et sors-moi de là. Je veux marcher.

Son mari me regarde et prend sa tête dans ses mains.

Entre déni et confusion, sa femme ne veut pas être là. Et lui n’en peut plus.

Bien sur, cette femme ne venait pas du pays basque; par respect de son anonymat j'ai modifié sa région d'origine.

Aujourd'hui comme chaque année à cette date c'est la fête. C'est le jour anniversaire de l'inauguration du service, et tout le monde se fait une joie de s'en rappeler. Dès le matin, des ballons sont accrochés dans les coins famille, des plantes et des fleurs sont disposées; vers midi un apéritif est offert, vers lequel se dirigent timidement les familles, parfois les malades, debout, ou en fauteuil.... et même en lit. Les regards se croisent certains se connaissent déjà. Les bénévoles proposent à qui le souhaite de partager un verre. Des cacahuètes et des biscuits circulent, l'ambiance est légère, détendue; parfois la surprise se lit sur les visages- que se passe-t-il? Que fêtez-vous? - les explications permettent de partir un peu vers l'histoire du lieu, les gens se rapprochent, parfois se présentent - j'accompagne mon mari, ma fille est là depuis une semaine... - et parlent; Entre eux. De ce qu'ils vivent ou ont vécu… De ce qu'ils vont vivre aussi. Les plus anciens se posent en guides, donnent des conseils, consolent parfois, comparent, commentent... la parole circule, se partage, s’échappe, se libère. 


Un peu en retrait un jeune homme et une femme sont assis sur un banc et regardent la scène. Je m'approche et leur propose un verre. Il veut bien un peu de vin, elle préfère un jus de fruit. Je m’assois un instant près d'eux. Très vite la jeune femme prend la parole:


- nous n'accompagnons personne. Enfin personne aujourd'hui; 


L’homme continue :

 - j'ai perdu mon père ici il y a cinq ans. A cet étage. Juste derrière cette porte. Je n'étais jamais revenu. C'est dur d'être ici, mais en même temps ça fait du bien. Comme si je finissais quelque chose. C'est elle qui m'a amenée ici aujourd'hui, je crois que je n'aurais jamais eu l'idée, ou jamais osé…

Elle reprend:

- Moi aussi j'ai perdu mon père ici, il y a trois ans. Mais je reviens souvent.  Il était au rez-de-chaussée. Il est resté très longtemps ici, alors pendant un temps c'était un peu ma deuxième maison. Je venais tous les soirs après le travail, je dinais avec lui, et je repartais quand il dormait. Depuis, je passe dire bonjour aux infirmières régulièrement. Mais je ne les retrouve pas toutes. Certaines sont parties ou ont changé de service; c'est dommage. En fait on est tous différent; moi ça me fait du bien de venir ici...Mais mon ami trouve ça trop dur...

Il l'interrompt

- c'est parce que c'est la première fois que je reviens que je trouve ça dur. C'est curieux que ce soit tombé un jour où vous offrez l'apéritif...C'est tellement décalé... Mais c'est chouette aussi et je ne vous cache pas que ce petit verre me fait du bien.

Comme pour confirmer ses dires,  il tend la main vers la bouteille et se ressert.

Cet homme et cette femme ne se connaissaient pas du temps où ils accompagnaient quelqu'un jusqu’aux extrémités de la vie. Il se sont rencontrés plus tard, se sont racontés et se sont rapprochés. Ce n'est qu'au hasard d'un échange sur leurs histoires respectives qu'ils ont réalisé avoir parcouru le même chemin au même endroit. 


- ça nous a aidé à nous comprendre. Je crois que lorsqu'on est passé par là on n'est plus tout à fait le même.

Ils se regardent et se sourient. Elle finit son verre et lui prend la main. 


- tu viens, j'aimerais revoir la chapelle.

 - il y a une chapelle ici? Je n'y suis jamais allé.

D'un pas léger pour elle, un peu vouté pour lui, ils me quittent et traversent l'espace pour rejoindre la chapelle.

Je rencontre cette femme sur un banc. Elle accompagne son père qui arrive de l’hôpital. Le regard froid et le visage fermé, elle me bombarde de questions dont elle n’attend pas les réponses.

- Ils restent longtemps les gens qui sont seuls ? Un jour ou deux, pas plus j’imagine. On les laisse mourir de faim, une piqure bien dosée et au suivant ! C’est facile à ce rythme de rentabiliser un établissement !

Elle déborde de colère et d’angoisse. Je tente de comprendre d’ou lui viennent ces pensées ; De non dits en malentendus tout a mal commencé depuis leur arrivée. Pas de plateau repas pour leur père ; arrivé vers 13 heures, les soignants n’avaient pas prévenu la cuisine, ne savaient pas quel était son état, son père dormait et n’a rien demandé… « Si on était pas là ils le laisseraient mourir de faim ». Une demande d’oxygène à une aide-soignante qui leur propose d’attendre la visite du médecin pour un examen plus complet… « elle m’a dit qu’ici ils ne faisaient plus de curatif, que du palliatif, vous vous rendez compte ! Ils ne font plus de soins ici, ils vont le laisser étouffer »… Un peu plus tard une piqure de morphine pour soulager ses douleurs – « on ne connaît même pas la dose qu’ils lui ont donné ! Je ne les laisserai jamais lui donner de l’Hypnovel pour le tuer »…

Tout son corps est secoué de soubresauts ; elle ruisselle de peur. Lentement je reprends avec elle tous les propos tenus. Je tente de comprendre chaque incident et de lever les malentendus. J’essaie de lui rappeler l’objectif des soins palliatifs ; permettre au malade de rester en relation avec les siens, dans le meilleur confort possible ; prendre soin de lui mais aussi de sa famille, de sa femme, tellement épuisée que les soignants lui ont proposer de rentrer dormir chez elle (« ils n’ont pas voulu d’elle, ils la trouvent trop vieille, ils ont peur qu’elle les gène, alors que sa seule présence calme instantanément mon père »)…

Elle me regarde l’air dubitatif.

 - Vous êtes trop indulgente, vous ne savez pas ce qui se passe ...Ils ont une façon de présenter les choses…

Des phrases mal comprises, ou maladroites, des interprétations hasardeuses, guidées par l’angoisse… famille et soignants sont dans un face-à-face périlleux. Cette femme, pharmacienne, a toujours voulu connaître les traitements, les doses, tout maitriser, tout décider ; arrivée depuis quelques heures ici, elle se sent négligée, mise à l’écart.

Derrière nous, j’aperçois le médecin entrer dans la chambre du malade. Quelques minutes après, une infirmière vient chercher la jeune femme :

- Le médecin voudrait vous voir.

 Elle se lève, et la suit ; je la quitte en espérant que cette rencontre la rassurera et permettra de dissoudre tous ces malentendus toxiques. J'ai besoin d'un peu de calme.

Plus de trois mois que cet homme est là. Jeune, actif, il est entouré d’une présence permanente de sa famille, de ses amis, de ses enfants ; je n’ai pas encore fait sa connaissance, mais j’entends parler de lui chaque semaine ; son âge,  sa profondeur et sa personnalité frappent ceux qui le croisent. Ce matin, personne n’est encore arrivé et le beau temps m’offre l’opportunité de sortir avec lui dans le jardin. Il faut dire que chez lui, l’appel du tabac est plus fort que tout. Dès que sa toilette est terminée et qu’il est prêt, il demande à sortir.

Je le retrouve tranquillement installé à l’ombre d’un arbre, un sourire aux lèvres et le regard lointain. Allongé dans son lit, il boit son café en fumant son premier cigarillo de la journée. Assise face à lui, je sens les premiers rayons du soleil me réchauffer.

Du haut de son lit, il rompt le silence :

- on pourrait se croire à la plage… la mer en moins… Faites attention vous allez attraper des coups de soleil!

Et c’est vrai que ce dimanche matin, pas de bruit de voiture, l’air est presque pur, le soleil presque chaud. Comme un avant goût des vacances.

Il salut les personnes qui viennent prendre l’air ; malades, familles, soignants, il paraît tous les connaître; un petit mot pour chacun, un sourire, une remarque. Autour de nous, le jardin commence à prendre un air de maison de campagne où chacun cherche son coin, fait son cercle, apporte sa chaise… Des cigarettes s’échangent, des gâteaux circulent, une femme propose un café… Monsieur D. observe tout.

- tiens ça m’étonne…

- quoi ?

- ce qu’elle vient de faire.

Il me désigne du menton une infirmière qui se lève et s’apprête à rentrer.

- elle vient d'écraser son mégot par terre ; elle ne fait jamais ça. D’habitude elle le jette dans le cendrier à sa droite…. Je la connais bien, je la vois tous les jours ; elle n’est pas sur mon service mais nous avons un peu les mêmes horaires de poison alors on bavarde parfois ; Elle est très gentille mais elle ne doit pas aller aujourd’hui pour avoir fait ça; Il y a des jours où ça doit être dur dans les équipes; tous ces malades qui souffrent… et plus même…

Ce "plus" reste suspendu dans l'air quelques minutes. Monsieur C. a vu ses voisins de chambre se succéder de part et d'autre. Il a entendu les proches pleurer; il sait que c'est un lieu où on vit et où on meure. Je soutiens son regard. il n'y a rien à ajouter.

Un peu plus tard, une bénévole vient nous rejoindre et partage avec nous un temps de cigarette. Monsieur D. échange aussi avec elle, avec légèreté.

Après son départ, il me précise :

- vous savez que c’est une femme extraordinaire. Elle s'est beaucoup occupée de malades du sida il y a quelques années. Elle est aussi partie au bout du monde avant!

En quelques phrases, il me raconte l’histoire de cette bénévole qu’il a pris le temps de connaitre… Je m’aperçois qu’il en sait plus que moi…

Petite leçon d’attention aux autres de la part de cet homme malade depuis dix ans, qui ne marche plus depuis trois mois et s’apprête à quitter les siens avant l’heure…

- je suis journaliste vous savez... Observer les hommes, les faire parler... c'est mon métier!

Madame B.  doit avoir une soixantaine d'années. Arrivée d'Algérie enfant, elle a passé sa vie à s’occuper des autres ;  de ses parents d'abord, de ses enfants ensuite, puis des enfants des autres. Beaucoup d’enfants, dans beaucoup de familles.  Et puis elle s’est occupée de son mari jusqu’à sa mort il y a six ans.

Aujourd’hui elle ne peut plus s'occuper de personne, pas même d'elle. Je la rencontre allongée dans son lit, branchée à une machine qui la nourrit. Elle a la maladie de Charcot et ne peut plus rien avaler. En fait elle ne peut plus faire grand chose. Elle arrive encore un peu à se lever avec de l'aide, et s'installe les après-midis dans son fauteuil devant la fenêtre. Elle ne peut plus vraiment parler. Et ne sait pas bien écrire. Elle a appris avec ses enfants, un peu, et sait que ce sera bientôt sa seule façon de communiquer. Jusqu'à ce que ses mains non plus ne lui obéissent plus. Dans quelques mois ou quelques années... personne ne sait encore. Elle a une ardoise sur ses genoux, sur laquelle elle dessine difficilement des lettres, mais parle surtout avec les mains, et avec les yeux. Elle articule aussi quelques mots, que j'arrive à comprendre après beaucoup de concentration et quelques contre-sens. L’échange est lent, compliqué, mais elle a tellement envie! Envie de parler, d'elle, de son fils qui s'est marié, de se raconter, avant et puis maintenant. Elle a besoin d'écrire, et s'excuse pour les fautes. J'essaye de deviner, l'orthographe est presque poétique tellement elle est étonnante et originale... Madame B est tellement fière de son fils qui a une vraie vie... Je ne sais pas exactement ce qu'elle met derrière ce mot "vraie" mais elle a pris soin de le souligner. Elle me dit aussi sa tristesse de le savoir si loin...et si absent... puis elle l'excuse, il vient d'avoir un bébé... qu'elle n'a jamais vu... Je crois comprendre qu'il a peur de sa maladie et qu'il préfère ne pas la voir. Comme pour l'excuser, elle écrit "sa femme" sur la tablette. Son regard doux et enveloppant devient triste en parlant.

Elle a besoin de changer de sujet, celui là est trop lourd. Elle revient à elle et sa maladie, me parle de ses regrets de ne plus pouvoir manger. Elle me montre le liquide blanc comme du lait auquel elle est branchée et qui lui sert de nutrition artificielle. Il s'écoule lentement comme une perfusion. Elle me montre sa bouche et écrit pour me faire comprendre que ça ne remplace pas le plaisir. Ne rien pouvoir avaler, goûter, plus de saveurs ni de textures. Surtout le café. J’adorais le café articule-t-elle.

Je me rappelle d'un échange entre bénévoles, sur les façons de faire plaisir à quelqu'un qui ne peut plus rien manger... Sur l'importance de chaque sens... Je préviens  Madame B. que je m'absente une minute, et je vais chercher un café. En me voyant entrer avec une tasse fumante, Madame B. comprend, m'adresse un sourire lumineux et prend doucement la tasse dans ses mains. Elle la place devant son visage et ferme les yeux. Et là, presque religieusement, elle respire la fumée qui monte, s'emplit de cette odeur... Ses mains tremblent un peu et je peux percevoir son émotion. Cette odeur de café, c'est comme un voyage dans le temps, retour au pays peut-être, lorsqu'elle rentrait en Algérie l'été; ou café du matin, en famille du temps où elle le préparait elle-même, ou celui qu’elle buvait après le déjeuner quand les enfants faisaient la sieste. Tous ces cafés d’une autre vie, celle des possibles, des projets, du mouvement... Et pourtant, elle n'a pas l'air triste. Son regard brille, son visage est joyeux, on dirait qu'elle va avaler son café par le nez tellement elle inspire fort... Le temps est suspendu.

Elle me tend lentement la tasse. Ses lèvres dessinent un "merci", ses mains écrivent un « bon » ; Elle pose la tête sur son oreiller et garde les yeux fermés, son sourire accroché aux lèvres.
Nous n’avons plus besoin de parler.

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Dans la chambre de madame D. il y a un ballet de soignants entrant et sortant avec animation. Assise sur son lit elle parle fort et m’interpelle en me voyant passer dans le couloir;

- Madame, madame, vous pouvez venir un instant ?

Je rentre et m’approche de son lit :

- Est-ce-qu'ils ont bien mis ma perruque? Je n’arrive pas à savoir si elles sont sérieuses ou non … Je ne peux pas marcher pour aller dans la salle de bain, et ici je n’ai pas de glace, je ne peux pas me voir. Alors vous allez pouvoir me dire !

Je regarde cette dame bien habillée, au maquillage impeccable.  Son rouge à lèvres est brillant, ses yeux faits et sa perruque parfaitement coiffée. Peut être même un peu trop…

- Vous êtes magnifique; vous avez l’air de sortir de chez le coiffeur.

Elle me sourit :

- Vous avez vu ? ça sent la laque ! Je n’ai pas senti cette odeur depuis que je suis arrivée ici.

Elle me demande à nouveau :

-C’est vrai, je suis bien vous croyez ?  C'est important pour moi. Parce que aujourd'hui, il y a mon ami qui vient; et ça fait longtemps que je ne l'ai pas vu, et surtout qu’il ne m’a pas vue ; j’ai peur qu’il me trouve changée. Vous trouvez que j’ai changé ?

Son regard se voile d’un doute qui ressemble à de la peur. Je n’ai pas rencontré cette femme avant aujourd’hui et ne sais que répondre. Un coup d’œil rapide à la photo d’un couple sur sa table de nuit me fait prendre conscience de son amaigrissement et des effets de la maladie. Je comprends mieux le choix des soignants de ne pas lui apporter un miroir qu’elle n’a d’ailleurs pas demandé.

Elle répond à ma place en lançant avec un air de défi :

- en tous cas, il faut lui plaire !

Elle marque un temps, regarde autour d'elle comme si elle cherchait quelque chose.

- Et pour le lit? Comment on peut faire?

Les soignants, restés dans la chambre la regardent un peu étonnés;

- Le lit?

- Oui le lit. il est quand même très étroit pour y être à deux. C'est pas très pratique pour faire des câlins...He bien qu'est ce que vous avez? Je n'ai pas le droit de recevoir mon ami ici et de faire des câlins?

Madame D. me prend à partie :

- regardez les ces jeunes, qu’est-ce-qu’elles croient ? parce qu’on n’a plus trente ans alors il n’y a plus rien ? pas de corps, pas de désir? 

- Mais non pas du tout, c’est juste...

Elle les interrompt:

- C’est parce que je suis ici au fond de mon lit ?

- Mais pas du tout ! c’est juste que c’est rare comme demande… Vous êtes chez vous dans votre chambre, et vous faites ce que vous voulez ! Vous aurez qu'à mettre un petit mot sur la porte pour qu'on ne vous dérange pas... et pour le lit... nous n'avons rien d'autre à proposer;

Une autre soignante intervient en riant:

- Vous serrez bien serrés, comme ça vous vous tiendrez chaud !

Elles sortent de la chambre, moitié amusées, moitié déstabilisées... Difficile ajustement pour ceux qui lavent et soignent un corps meurtri et fatigué d'y voir un corps aimant et désirant. Jusqu'au bout.

Cette grande dame est là depuis un mois. «Grande dame», parce qu’elle fait partie de ces femmes qui restent un peu à part,  quelque soit leur apparence. Même au fond d’un lit, en casaque froissée, pas coiffées ni maquillées, un tuyau d’oxygène dans le nez, elles gardent un port de tête, un regard, une façon d’être qui vous met à distance.
De visite en visite nous avons noué un début de relation, courtoise et pudique, dans laquelle madame T. est venue confier quelques bribes de sa vie.

Face à son lit, une photo en noir et blanc, d’un autre temps. Ses trois fils posant, le cheveu gominé, le sourire sage,… l’un d’eux les doigts dans le nez. « Il a toujours été le plus drôle celui là… » Et un sourire de tendresse s’installe sur son visage.
- Je n'ai pas déjeuné tout à l'heure, mais maintenant j'ai faim!  j’aimerais un flan au caramel.
Je pars demander aux soignants qui me mettent en garde:
- Vérifie avec de l’eau d’abord ; si elle tousse il faudrait mieux éviter. Elle fait des fausses routes depuis quelques jours.
Je reviens avec mon flan, peu tranquille à l’idée de le lui proposer.
Maladroitement, je valide à nouveau sa demande, en la contrariant:
- Est-ce que j'ai une tête à ne pas savoir ce que je veux ?
Je lui rapporte quand même la réserve des soignants  et lui propose d’abord de l’eau pétillante
-  prenez-la dans le frigidaire, elle sera plus fraiche .
Madame T. sait ce qu’il en est…
Après une longue installation pour qu’elle soit la plus droite possible, je lui tends son verre. Elle le porte à ses lèvres en me regardant du coin de l’œil... et tousse.
- Allons bon ! Je recommence!
Et elle reprend une grande gorgée qui m’inquiète.
- Ça passe ! Me dit-elle triomphante.
Malgré mes réserves, et celles des soignants dont je lui ai fait part, rien ne l’arrête; Elle ouvre son flan d’un air déterminé et gourmand, et me lance un regard presque provocateur.
- vous avez l’air d’avoir peur !
Je ne peux qu’être transparente et lui confier mon inquiétude à la voir faire une fausse route.
- vous allez voir on va y arriver.
Le monde à l'envers... c'est elle qui m'encourage... 

Je la regarde prendre méticuleusement une cuiller et la porter à sa bouche. Avaler semble vraiment difficile, mais elle est prudente. Elle sourit en me voyant inconsciemment déglutir, et s’amuse de ma crainte. Pourtant par deux fois, elle s’arrête et me regarde l’air inquiet, prend de l’eau pétillante, ferme les yeux. Je cherche la sonnette du coin de l’œil, prête à appuyer...mais elle y arrive. Tout doucement. Une bouchée de flan, une gorgée d’eau gazeuse. Je sens ma respiration se bloquer malgré moi à chaque bouchée…
Elle pose enfin sa cuiller sur la table et s’essuie la bouche d’un air satisfait.
- ça fait du bien ; je crois que vous pouvez vous rassoir.
Dans mon inquiétude, j’étais restée debout tout près de son lit, sans même en avoir conscience.
Madame T. repose sa tête sur l’oreiller. Elle me regarde en souriant. C’est le temps des confidences.
Elle me parle de sa vie, qu’elle relit avec une certaine sérénité et beaucoup de douceur dans la voix. La joie des enfants, des petits enfants, son fils aux USA, ceux qui viennent la voir, ses peintures…
- En fait tout était facile comparé à mon divorce. Mon mari m’a laissé avec les trois tout petits, pour partir avec sa secrétaire. Comme ils font tous… coup classique… Il est parti du jour au lendemain, sans que je ne me rende compte de rien. ça m'est tombé dessus comme une bombe. C’est ça qui m’a détruite. Complètement. Rester seule, sans lui ; j’ai cru que je ne le supporterais pas, que j’allais mourir... Tout le reste à côté, c’était rien… »
Elle ferme les yeux, et s’évade. En silence je la laisse partir.
On frappe à la porte ; madame T. tourne la tête et me sourit:
- justement le voilà !
Un homme très élégant entre.
- Je vous présente mon ex-mari.

Les jours fériés c’est toujours particulier.

Beaucoup de famille et peu de bénévoles. Je ne suis pas dans mon service, ni au même étage que d’habitude. Pas de repère, pas de visage de soignants connus. J’ai besoin d’un peu de temps pour apprivoiser l’espace avant d’entrer dans une chambre. Assise sur un banc je regarde le va-et-vient de l'étage, en attendant de me sentir prête. Prête à la rencontre, à l'écoute, prête à me risquer.

Les transmissions m’ont donné quelques indications, notamment sur une femme en toute fin de vie - ici ils disent "précaire"- accompagnée de ses deux filles. L’agonie de cette femme est longue, et ses filles sont dans une souffrance extrême. Beaucoup de mal à rester dans la chambre, et la culpabilité d’en sortir. Elles sont là, en voulant être ailleurs. Exercice douloureux qu’elles expriment assez simplement aux soignants.

Je remarque que les deux sœurs sont sorties de la chambre. Après quelques minutes, je vais tenir compagnie à leur mère. Faire une présence silencieuse me va bien aujourd'hui. Je  me présente, pose ma main sur son bras,  puis m’assois. Je n’ai jamais rencontré cette femme, je ne sais pas qui elle est, comment elle vit, ni quel type de contact elle aimait établir. Dans le doute, je retire ma main, et en silence, j’accompagne sa respiration saccadée. Elle est si maigre que je peux voir les battements de son cœur  le long de son cou. Ce cœur bat de façon irrégulière… Tellement irrégulière que je sens qu’elle va mourir. Sa respiration est si faible qu'elle ne soulève même pas le léger drap posé sur elle. Ses deux mains sont posées, croisées sur le drap, comme si elle était déjà préparée pour son départ.

Je ne bouge pas; j'ai presque peur qu'un de mes mouvements ne trouble ce chemin. Elle est en route et je la laisse partir.  Comme une flamme qui s'éteint doucement. Un souffle qui s'arrête sans un bruit. Les veines de son cou ne bougent plus.

Je regarde l'heure; je suis restée dix minutes. Peut-être le temps dont elle avait besoin pour lâcher prise.

Je sors de mon bénévolat après une longue journée. Il fait nuit, et froid,  et je suis fatiguée.  Certaines rencontres ont été longues, une a été éprouvante.  Je ne suis pas sûre d’avoir su trouver les mots justes, d’avoir compris la souffrance, d’avoir pu aider…  J’ai un sentiment d’inachevé.

Dans le jardin, je croise une jeune femme qui s’arrête en me regardant fixement. Elle m’interpelle :

-Vous êtes bénévole le vendredi n’est-ce-pas ; je voulais vous remercier »

J’essaye de mettre un nom sur ce jeune et beau visage mais je ne retrouve pas. Pourtant je connais son regard, son sourire et je sais l’avoir écoutée.

« Je suis la fille de madame C., qui était dans la chambre X… Je voulais vous remercier parce que grâce à vous j’ai pu dire tout ce que j’avais envie de dire à ma mère ; j’ai pu lui dire au revoir. Vous m’avez permis cela par votre présence ; sans vous je n’y arrivais pas.»

Les images me reviennent. Je vois la chambre, cette jeune femme auprès de sa mère ; elle lui tient la main en se confiant, et je comprends bien que ce n’est pas à moi qu’elle parle mais à sa mère qui garde les yeux fermés, mais les oreilles bien ouvertes.

Nous regardons toutes les deux vers elle et sur son visage passent des émotions palpables.

J’avais perçu  ce qui se jouait dans cette chambre devant moi, mais entendre cette jeune femme le formuler clairement et m’en remercier… c’est un tellement beau cadeau.

- je ne pensais pas vous revoir un jour, c’est une chance pour moi de pouvoir vous remercier.

Et pour moi ! Je peux à mon tour la remercier de sa confiance d’hier dans la chambre de sa mère, et de ses paroles aujourd’hui devant l'entrée.

Il fait beaucoup moins froid tout à coup.

Je suis aussi émue qu’elle par cette rencontre. Ses mots viennent conforter un peu plus mon bénévolat ; être simplement là, auprès de l’autre pour permettre de libérer une parole,  ouvrir un espace où des mots peuvent être posés, confiés, entendus… 

Il est béninois.

Arrivé en France il y a quelques années, il a laissé au pays sa femme et ses deux fils, des jumeaux qui passent leur bac dans quelques semaines. Je l'ai rencontré plusieurs fois, nous sortons souvent au jardin, respirer l'air de dehors. Il parle peu, mais chacune de ses paroles est pesée. Il est à la fois grave et drôle, et ne cesse de me surprendre par son agilité à passer de l'un à l'autre. Depuis son arrivée, la seule position qu'il supporte sans douleur est allongé totalement à plat, sans oreiller. Ainsi immobile, le drap remonté jusqu'au cou, laissant deviner un corps très maigre et très grand, le visage émacié, les yeux creusés, il ressemble un peu à une momie.

Aujourd'hui, je vois à son regard que le moral est bas. Très bas. Il y a une semaine encore, son frère était là, et tentait de me convaincre que quelqu'un lui avait lancé un sort au pays; qu'il devait y avoir une poupée quelque part, plantée d'aiguilles; Monsieur T. l'écoutait et me regardait, comme si il attendait une réaction de ma part. Mais aujourd'hui son frère est reparti, et les aiguilles doivent toujours être en place parce que Monsieur T. me dit se sentir très faible. Heureusement il fait beau et le soleil qu'il demande à voir en face semble lui apporter un peu de réconfort.


- il y a quelqu'un qui fume derrière nous non?


je me retourne et vois effectivement un homme assis avec une cigarette.


- je voudrais bien fumer une cigarette.

C'est la première fois qu'il me fait cette demande.

-vous fumez ?

-je fumais il y a longtemps... Mais j'ai arrêté parce que c'était mauvais pour la santé... Drôle non ? Maintenant je crois que je peux recommencer. Donne-moi une cigarette.


- mais je n'en ai pas.

- va demander au monsieur derrière moi. Quand il va savoir que c'est pour moi, il te donnera tout le paquet.

Je me dirige vers le fumeur et lui fais part de la demande. L'homme regarde le lit, tente de voir le malade qui lui tourne le dos, et me tend une cigarette... puis deux - si ça peut lui faire du bien le pauvre- et son briquet. Monsieur T. me sourit :

-qu'est ce que je te disais...

Je lui tends la cigarette qu'il prend faiblement enter ses lèvres et approche le briquet. Rien que le fait d'aspirer pour allumer sa cigarette a l'air de l'épuiser. Il prend une longue bouffée, et ferme les yeux.

- j'avais oublié comme c'était bon.

Assise à coté de lui je regarde la cigarette se consumer lentement. Monsieur T. n'a pas la force de la tenir, ni même de secouer la cendre. Tout juste celle d'aspirer. A plusieurs reprises, je la récupère in extremis sur le drap, essuie la cendre tombée... Il s'endort presque. Sa cigarette penche dangereusement, je tente de la lui enlever...

- laisse-la moi. En silence il fume cette cigarette et je ne peux pas m'empêcher de la rapprocher de celle du condamné à mort. La première depuis bien longtemps... mais peut être la dernière. Le soleil s'est caché, monsieur T. commence à avoir froid malgré les couvertures et nous remontons dans sa chambre.

- Je te tutoie et toi t'arrête pas de me vouvoyer

- et alors, vous voudriez que je vous tutoie?

- oui

- alors maintenant je te tutoie? ... ça fait bizarre...

Dans ma tête, des signaux s'allument... Le "tu" c'est la proximité, la familiarité... attention à l'attachement... Un vouvoiement installe une distance de fait... une protection pour chacun... Mais la rencontre est finie... et je ne reviens que dans une semaine... Ce sera une autre histoire...

- j'ai passé un très bon moment au jardin avec vous... pardon... Avec toi.

Je n'ai plus jamais tutoyé Monsieur T. la semaine suivante il était parti. Pour être enterré dans son pays.

Des projets il en a plein la tête ...

Mais pour le temps… C’est une autre histoire.

Alors il faut faire des choix.

Aujourd’hui, son choix c’est le marché campagnard qui s'installe à quelques rues d'ici. Il y a déjà plusieurs années que cette fête existe et pour rien au monde il ne raterait ça. C'est devenu un rituel pour lui et ses amis. Un week-end où la campagne monte à la ville, installe des tables dans la rue et fait déguster des produits du terroir. Cochonnailles et vin rouge, musique et fête… il se réjouit d’avance de ce projet qui l’éloigne un peu de son quotidien d’ici, et lui permet d'offrir à ses enfants un espace plus vivant que sa chambre d'hôpital. Toute sa famille doit venir, les soignants sont prévenus, le matériel est à disposition - Il faut m’installer dans un fauteuil coque; c’est toute une affaire !

Nous sommes descendus dans le jardin,  et il fume tranquillement ses premières cigarettes en attendant l’heure du départ. Il est joyeux, comme un pensionnaire qui part en week-end.

Son téléphone sonne – c’est mon fils - je commence à me lever pour le laisser tranquille mais il me fait signe de rester.

- Alors ma nouille tu viens de te réveiller ? 

« Sa nouille » a douze ans et un frère. Il est au collège, joue à la Wii, travaille le moins possible -mais ça passe- et adore le rugby. Hier son père lui a fait la surprise de venir le voir jouer au stade. Là aussi, toute une affaire, et beaucoup d’argent. Un taxi médicalisé, un fauteuil coque, des antalgiques, des bras pour porter, d’autres pour pousser…; Mais quel accueil à l’arrivée ! Quel sourire et quelle émotion…trop compliqué à gérer pour son fils devant ses copains, face au club adverse… Il s’en veut, il a mal joué… Son père le rassure - c’est pas grave, ils étaient forts en face… et t’as fait des bonnes passes... surtout à la fin… Ils étaient trop forts de toutes façons. Mais vous les battrez l’an prochain, vous avez bien progressé en équipe. C'était qui le petit blond à l'arrière? il a l'air sympa avec toi... Il est nouveau non? ... C'est vrai que ça faisait longtemps que je n'étais pas venu.. 

Il a les yeux dans le vague, un sourire bienveillant, et écoute son fils. Comme un père attentif; ils commentent ensemble son match, puis celui des six nations France- Irlande. - Laisse tomber il n’y avait rien à prendre... c’était pitoyable…

Il rit franchement.  Tu vas venir cet aprèm? ... Tout le monde vient tu verras ça va être sympa... Pourquoi?

De l'autre coté de la ligne, les choses n'ont pas l'air simples;  son fils n'est pas prêt, a d'autres projets peut-être, ou peur, ou pas envie... Le père écoute sans rien dire... son visage s'assombrit... son silence me semble soudain très long ... il me regarde et fait un mouvement avec sa bouche, comme pour dire tant pis et tire sur sa cigarette... Puis son visage  s'éclaire... de l'autre côté, le silence du père aura provoqué un changement d'avis. J'ai droit à un clin d'oeil.

- Genial!  Ne venez pas trop tard. Pas après quinze heures d’accord. Qu’est-ce-que tu fais là ? Tu vas déjeuner ou tu prends ton petit déjeuner ? Tu es habillé ? Ta mère est là ? Et ton frère qu’est ce qu’il fait ? Il est quelle heure ? Déjà midi… allez à toute à l’heure, je compte sur toi pour bouger tout le monde ; n’arrivez pas trop tard…

Il raccroche; il est joyeux, ses enfants vont venir, ils vont passer une journée normale avec du monde dans la rue, avec des amis, en famille, hors des murs... Il allume une nouvelle cigarette pour fêter ça...

-  Mon fils est dur parfois avec moi. Mais il a un bon fond. Il m’a dit qu’il ne voulait pas faire le même métier que moi. Il trouve que je voyage trop. Il m’a lancé ça l’autre jour; c’était dur à entendre… Une façon de me dire qu’il a souffert de mon absence… et c'est vrai que j'ai beaucoup voyagé...

Dur métier d’être père.

Mais aujourd’hui il est là, et il va passer l’après midi au soleil avec eux, à discuter, rire, manger du saucisson et boire du vin rouge.

Il va profiter de la vie, comme tout le monde.

Il ne parle plus. Ou si peu. J’ai déjà rencontré cet homme plusieurs fois ; de grandes discussions en petits silences… Aujourd’hui, le silence est encore plus grand. La maladie a progressé, et Monsieur P. ne trouve plus ses mots. Pourtant en  me voyant entrer dans sa chambre, il me fait un geste d’accueil ; il a envie de présence, et besoin de parler. Il a gardé le oui, le non, quelques rares mots. Et son sourire.

Il a quelque chose à dire. Je suis près de lui, il tente de parler, et je tente de comprendre. Nous sommes tous les deux face à nos limites ; je cherche, me trompe, il recommence, je me concentre, tente de deviner. Nous tâtonnons chacun de notre coté.  Lui par des gestes, moi par des mots. Mais l’un et l’autre nous avons décidé d’y arriver. Nous avançons, lentement, ensemble.  Après plusieurs échecs, je comprends qu’il a mal, qu’il voudrait être soulagé. Qu’il a besoin que j’appelle un soignant. Je lis une détente sur son visage. Une petite victoire sur la maladie. Il n’est pas totalement isolé ; il a pu dire, et j’ai pu prendre  le temps d’entendre.

A son arrivée, l’infirmière me demande de rester avec eux le temps de valider sa demande. Elle n'arrive pas à le comprendre, et à deux ce sera peut être plus facile.  A nouveaux l’échange tâtonne ; l’infirmière parle, questionne, elle lui prend la main pour qu’il puisse la serrer pour acquiescer; mais l'homme ne veut pas de ce mode de communication; pas encore. Il peut encore dire oui. Et non; et il fait cet effort pour lui signifier qu’il a compris ce qu’elle lui proposait. Et qu’il est d’accord. L’infirmière sourit. Elle a compris ce qu’il voulait, et elle a une réponse claire. Je reste avec Monsieur P. le temps qu’elle prépare le protocole.

Nous n’échangeons plus beaucoup de mots. Il a un visage apaisé, visiblement rassuré de se savoir compris. Nous avons passé beaucoup de temps, l’un et l’autre pour établir ce tout petit bout de communication;  mais au merci qu’il m’offre  dans un souffle à mon départ, je comprends que ce temps avait une infinie valeur.  Pour lui, comme pour moi.

Réunion de transmission.

Tous les soignant sont autour de la table ; l’un d’eux m'approche une chaise et se décale pour agrandir le cercle; c’est tellement agréable de se sentir accueillie, de trouver une place entre médecins, infirmiers, aide soignants, psychomotriciens parfois, kinésithérapeutes ou psychologues de temps en temps... et stagiaires. L’infirmière coordinatrice m’interpelle :

- avant de commencer les trans, il faut que je te dise quelque chose ; je voulais déjà te le dire la semaine dernière et j’ai oublié. 


L’espace d’un instant j’ai un peu d’appréhension… une maladresse est si vite arrivée; je me demande où j’ai dérapé…

Elle revient sur le cas de cet homme malade, arrivé avec son épouse, l’air très âgé et épuisé, qui avait inquiété les soignants. Chaque arrivée demande aux soignants un temps d'adaptation, de compréhension du malade pour le prendre en charge le mieux possible. Devoir s'occuper d'un accompagnant qui est lui-même fragile peut-être compliqué. Lors de la réunion de transmission, ils avaient exprimé leurs réserves quant à la prise en charge de la femme, leur ennui de la voir dormir dans la chambre, la crainte de devoir la gérer pendant le week-end où les équipes sont moins nombreuses…

De mon coté, j’avais entendu parlé de cette arrivée par la bénévole du matin qui m’avait raconté son étonnement face à la vivacité de l‘épouse, sa lucidité, son énergie, et la présence de ses deux filles en relais. Une famille qui lui avait semblé capable d'assurer une présence aidante pour les équipes soignantes.

Exceptionnellement, moi qui ne parle jamais en réunion de transmission, je m’étais permis de leur transmettre ce regard de bénévole, différent du leur.  

- nous on est parfois un peu angoissés, surtout le vendredi ; on se projette, on imagine le pire…on était complètement focalisé sur cette femme qui avait l’air épuisée. On était persuadé que la situation allait être compliquée ; Et le fait de t’entendre nous raconter comment vous l’aviez accueillie, et comment vous la perceviez, ça nous a fait du bien ; vous nous avez permis d'imaginer que les choses pouvaient être autrement que ce que l’on pensait ... Du coup on a changé notre comportement par rapport à eux et ça nous a beaucoup aidé dans cet accompagnement qui commençait mal. Alors je voulais te remercier.

Elle a parlé d’une traite, d’une voix douce. C’était bon d’entendre ça. Et c’était bon de pouvoir le leur dire. En confiance.

Il est appuyé contre le mur, devant la porte d'une chambre où viennent d'entrer les soignants. Il répond à mon bonjour d'un air las, m'écoute me présenter, et très vite se met à parler, dans un flot de paroles qui s'échappent comme si elles étaient restées contenues trop longtemps. Il m'explique que sa femme est ici depuis hier, et malade depuis deux ans. Au début, la maladie les a soudés, ils étaient deux à se battre, deux à s'aimer, deux à vivre, à échanger, à faire des projets pour après, parce qu’il y aurait un après. C’était un moment difficile à passer mais qui les renforcerait.  Il ne s'est jamais éloigné, s'est occupé d'elle pour tout. Ils ont maintenu cette complicité de l'amour, se sont aimés, au delà du mal.

Il me raconte combien elle a besoin de lui chaque jour, pour tous les gestes du quotidien. Au début, c’était sa façon à lui de « prendre sa part », de lui montrer qu’elle n’était pas seule à vivre ça. C'est toujours lui qui fait sa toilette; elle ne veut personne d'autre. De mois en mois, il a vu son corps si magnifique maigrir, il a soigné ses cicatrices. Il l'a lavée. Depuis quelques mois il l'aide aussi à s'habiller, à se lever, à marcher. Il vient de prendre sa retraite et se consacre à elle.

Il me raconte leur arrivée ici. Le choc pour elle, la réalité qui s'affiche crûment pour lui. Il sait, pour regarder sa femme chaque jour, que les jours sont comptés. Il tente de se préparer; trouver sa place ici est difficile, apprendre à laisser un espace aux soignants pour les toilettes - elles savent comment faire- Il comprend que pour lui aussi c'est mieux, même si ce corps meurtri est un peu le sien. Il ressent le besoin de se distancier, c'est instinctif. Mais pour sa femme, cette nouvelle organisation est difficile à accepter ; elle veut que ce soit lui qui s'occupe d'elle et personne d'autre.

- c'est lourd parfois pour moi, je sais que je ne devrais pas dire ça parce que c'est pour elle que c'est dur, mais depuis quelques temps, ces toilettes, j'ai du mal. Je ne reconnais plus son corps, j'ai mal pour elle, et peur de lui faire mal, j'ai même peur qu'elle tombe maintenant...

Ses yeux s'embuent et il s'excuse - c'est la fatigue.

Nous sommes tous les deux debout dans un couloir, des gens passent devant nous. L'homme baisse la voix à chaque passage mais ne s'arrête pas de parler pour autant, et je n'ose pas l'interrompre pour lui proposer d'aller ailleurs; il a besoin de me dire sa fatigue, sa dépendance vis-à-vis d'elle; cette ambivalence qu'il vit aujourd'hui, à vouloir continuer à faire tout pour elle, comme elle le demande, comme il a fait jusqu'ici, et son épuisement, son besoin de s'éloigner un peu.

- Parce que je ne suis pas prêt. Je sais que ça va arriver- elle est si maigre, elle ne mange presque plus- mais une part de moi refuse de capituler. Et je vois bien qu’elle aussi ; tant qu'elle veut se battre, je dois y croire aussi…Peut être pas y croire... mais au moins faire semblant, pour elle...

La porte de la chambre s'ouvre et une infirmière se dirige vers nous.

-Votre femme vous attend; Elle n'a pas voulu qu'on lui fasse sa toilette, elle préfère que ce soit vous.

L'homme me regarde, me sourit, et d'un pas lent et résigné se dirige vers la chambre.

N'hésitez pas à diffuser autour de vous. Ce sera votre contribution à une meilleure connaissance des soins palliatifs!

Je croise cette femme depuis déjà plusieurs semaines. Un bouquet de fleur, une tasse de thé, un petit bonjour… quelques contacts rapides et courtois, mais pas de rencontre. Toujours très droite dans son lit, ses lunettes sur le nez, un pull col roulé blanc cassé impeccable, un collier de perles … Elle a aménagé sa chambre, et a même demandé à son fils de lui apporter sa lampe de chevet dont la lumière chaude et tamisée contraste avec celle un peu crue des couloirs. Elle semble consciente que ce lieu sera le dernier. Entourée de sa famille, de ses amis, elle reçoit dans sa chambre comme chez elle, et me sollicite parfois pour leur apporter une tasse de thé. Sur sa table des paquets de macarons et autres sablés pour améliorer l’ordinaire…

Aujourd’hui sa chambre est vide et je frappe. Elle ne tourne pas son visage et reste allongée, le regard tourné vers la fenêtre. Pourtant, les soignants viennent de passer faire les soins et je sais qu’elle ne dort pas. Cette attitude contraste tant avec sa politesse habituelle que je pousse la porte et me risque à entrer. Sans réponse à mon bonjour, je fais le tour du lit et croise des yeux fixes et tristes.

- Vous avez pensé que j’étais une personne bien mal élevée de ne pas me retourner.

- Je me suis dit que vous n’étiez pas comme les autres jours;

Je lui propose de rester un moment près d’elle. 


- J’ai toujours trouvé que je manquais de temps. Je courais partout, tout le temps; les journées étaient trop courtes, je pestais, n’avais le temps de rien faire… et aujourd’hui c’est tellement long, beaucoup trop long. Je voudrais que tout soit déjà fini… Je n’aurais jamais pensé que j’aurais un jour trop de temps… 

Comment donner du sens à ce temps qui passe ou plutôt qui n’en finit pas de passer ?

- Je tente de mettre de l’ordre. Mais c’est dangereux, je soulève des coins de ma vie, je déplace, je bouscule, je creuse tout au fond … et c’est tellement en désordre chez moi. Dans ma tête, dans ma mémoire, dans mon coeur... Parfois ça m’arrête ; j’ai peur de ce que je vais découvrir… Les autres, les amis, la famille, comment les accueillir, les laisser être là, à coté de moi, les écouter me parler, leur donner l’impression de m’aider… ils ne peuvent rien comprendre… il ne savent rien de ce désordre.  Si ils savaient … ils ne le croiraient pas ! Mais pourquoi j’ai tout ce temps ?  

En silence, nous écoutons le temps passer. Lentement. Trop lentement.

Cet homme est revigorant. Allongé sur son lit, en pyjama et robe de chambre, ses pantoufles bien parallèles au pied de son lit, un plaid sur les pieds, un livre à la main, il m’accueille d’un geste du bras et m’invite à m’asseoir. Son bonjour est joyeux et clair.

Il ne cesse de s’émerveiller ; devant ce lieu, devant le jardin fleuri, devant l’équipe soignante, si souriante, si disponible, devant les bénévoles qui lui rendent visite … et surtout devant sa vie. Une vie d’amour. Il pose son livre, se redresse un peu,  et commence à raconter.

-Vous vous rendez compte, j’ai rencontré ma femme alors que j’avais déjà cinquante ans. Je n’attendais plus rien, je ne pensais pas me marier ; elle a dit oui et d’un coup j’ai eu la chance d’avoir en même temps un grand amour et deux petites filles.

Ma femme était beaucoup plus jeune que moi, ses filles n’étaient pas les miennes, ça aurait pu être une catastrophe.  J’en connais beaucoup pour qui c’est le cas…Mais pas pour moi... Une vie d’amour je vous dis.

Cet homme exprime sa gratitude en une action de grâce permanente. Il me parle de sa foi, et comment elle le guide aujourd’hui. Il me raconte ses lieux de pèlerinage, notre Dame du Laus très haut dans la montagne, d’une certaine Benoîte à l’origine du lieu… Il est passionné par cette apparition et ses conséquences aujourd’hui. Il me raconte ses nombreux échanges avec des hommes de foi, ses lectures, son cheminement. Puis il sort de son tiroir une fiole en plastique.

- C’est une huile ; l’huile de notre Dame du Laus. Si je guéris, ma femme, qui n’est pas du tout croyante, m’a dit qu’elle irait avec moi en pèlerinage. Vous vous rendez compte de cette preuve d’amour ?

Il ouvre doucement sa petite fiole, met de l’huile sur ses doigts et prend ma main.

- Vous permettez ?

Avec une grande concentration et beaucoup de gravité, Il trace une croix dans ma paume. 

- Elle a des grands pouvoirs de guérison ; je sais que vous n’êtes pas malade, en tous cas vous n’avez pas l’air… mais nous avons tous besoin d’être guéris non ?