Depuis plus de quatorze ans, je vais à l'hopital toutes les semaines. Ni soignante, ni malade, ni famille, mon role est d'écouter et d'accompagner des personnes que je ne connais pas. Malades en fin de vie pour la grande majorité, familles et amis qui les entourent, équipes soignantes qui les prennent en soin.

Je n'ai pas de connaissance médicale, pas de formation de psychologue, j'entre dans les chambres, sans blouse de soignant ni projet pour la personne que je rencontre. Je viens en tant que membre de la société civile; celle qui vient signifier que le temps qui se vit peut avoir du sens au delà de la maladie et de la fragilité, et que nous serons là, quoi qu'il arrive, dans une attention constante et un non-abandon. Je suis formée à l'écoute, c'est pour cela que je suis là : écouter ce qui a besoin de se dire. Et lorsque je ne peux rien faire, ni rien dire,  je peux quand même être là, à côté, avec. Je peux être face à ce visage inconnu qui pourrait être moi, ou un de mes proches, qui est à la fois unique et chacun de nous, qui me rappelle la valeur de la vie, et l'importance de ne pas l'abandonner. 

Dans mon quotidien de bénévole, j'entends les pleurs, les plaintes, j'entends les joies, les rires et les angoisses; j'accueille chaque moment de vie, fait de petites joies et de souffrances, de rencontres de réconcilliations et de disputes, de colères et d'émerveillement. Peut-être est-ce cela qui me frappe le plus. Ce petit éclat de vie qui vient bousculer le "je n'en peux plus" et qui transforme la fin de la journée en un partage. J'entends aussi les silences. De celui qui ne peut pas parler, de celui qui ne le veut pas. Et face à ce silence, je ne me dérobe pas.

J'écoute celui qui voudrait tant mourir et celui qui voudrait vivre encore. Celui qui ne veut plus se réveiller demain, et celui qui attend sa femme lundi. Celui qui ne veut plus voir personne et celui qui organise son retour à domicile pour un week-end. Souvent il s'agit de la même personne. Vouloir et ne plus vouloir, etre convaincu, puis changer d'avis, une heure ou une semaine après. Chaque vendredi je suis face à la complexité de la pensée humaine, sa créativité, son ambivalence. Etre vivant, c'est avoir la possibilité de douter, de questionner, d'hésiter, de changer d'avis, et quel que soit le temps qu'il reste, je vois ce champ des possibles s'exprimer dans chacune des rencontres que je fais. 

Un malade disait à son arrivée "ici je vais mieux, je n'ai plus mal, je suis en sécurité et je suis redevenu quelqu'un" .

Redevenir quelqu'un, pour quelques heures, quelques jours, dans le regard des autres, de la société et surtout de soi-meme, n'est-ce pas ce dont chacun a besoin. Etre considéré comme une personne à part entière, digne d'attention et d'affection quel que soit son état. 

Face à un malade révolté, une famille disait " je voudrait tant qu'il nous laisse l'aimer jusqu'au bout". N'est ce pas aussi cela dont la personne a besoin? être aimée. Seulement pour qui elle est, au delà d'une quelconque performance, être aimée pour ce qu'elle a construit, partagé avec ceux qui l'entourent, permettre à sa famille d'approvoiser le temps, d'envisager la séparation, d'habiter le lieu et l'espace pour mieux accompagner sans se sentir seul face à la maladie et la mort.

Et lorsque le malade n'a personne autour, qu'il a eu un chemin de vie cahotique, en rupture, être là pour lui signifier jusqu'au bout qu'il fait partie de notre famille humaine. L'entourer, lui permettre de sentir la force du lien qui circule entre les êtres, pour qu'à cette extrémité de la vie, qu'il a menée dans un combat de chaque jour, il puisse enfin déposer les armes, et s'abandonner en confiance et en sécurité.  

Il est des journées qui nous confortent dans le bien fondé de notre bénévolat et certaines qui nous bousculent.  

Aujourd’hui, pendant les transmissions, les soignants évoquent deux personnes particulièrement fragiles ou angoissées auprès desquelles ma présence pourrait être aidante. Forte de ces informations, je visualise mon après-midi remplie de rencontres, et me dirige vers le coin famille. Là, un vieux monsieur très agité m'interpelle dans le couloir.

-  Madame ! vous direz à votre ami le bénévole d’hier, vous savez l'homme grand qui est passé hier matin qu'il ne faut pas entrer dans la chambre de ma femme. Il voulait lui offrir un bouquet de fleurs ; des fleurs ! dans son état ! c'est plein de microbes ; vous lui direz de ne pas entrer, c'est incroyable ça ! Depuis quand on entre comme ça dans les chambres ! Je vous interdit d’entrer dans la chambre 2...

Je reçois cette remarque en pleine face, sans avoir le temps ni de répondre, ni même de m’approcher suffisamment pour tenter d’établir un échange. Il a déjà tourné le dos, et s’est dirigé vers l’ascenseur. Près de moi, une famille prend le café, et murmure en le suivant des yeux. J’ai la désagréable impression qu’ils adhèrent à la remarque de cet homme.

Je m’éloigne et tente de dissiper cette agitation qui m’a atteinte. Je retiens le numéro de chambre pour ne pas y aller et me recentre sur les demandes des soignants. Ils m’ont confié une malade qui a besoin de présence, je me dirige vers sa chambre et frappe doucement. A son oui, je pousse doucement la porte, mais immédiatement j’entends une cavalcade derrière moi, une femme me bouscule et entre à ma place suivie de deux hommes qui ne me regardent pas, entrent et referment la porte, me laissant dehors sans un mot.

Derrière la porte fermée, face à ces deux expressions d’hostilité successive, je commence à me demander de quoi sera faite cette après-midi, qui ne ressemble en rien à ce que j’avais projeté. J’ai besoin de prendre un petit temps, et pars préparer un café. Des simples gestes pratiques et mécaniques qui m'aident à retrouver du calme; parfois être "dans le faire" a du bon.

Un enfant de trois ans est en train de courir autour de la table. Son père, un très jeune homme le regarde. Il a les traits tirés. Au moins, personne ne recule à mon arrivée…

Je lui propose un café ;

- Non merci j'en ai trop déjà bu.

Il prend son fils par la main mais reste près de moi.

- Vous accompagnez quelqu'un ? 


- Oui, depuis une semaine, mais plus aujourd'hui, ma femme est morte cette nuit.

Il a une voix fatiguée mais posée, qui ne tremble pas, et c'est moi qui tremble et qui n'ai pas de voix. Je le regarde - tellement jeune père, puis regarde son fils. L’enfant est joyeux, parle d'une voix légère, court partout. Je ne peux pas m'empêcher de voir en creux un orphelin, une vie fauchée, deux autres blessées, un père seul pour élever son enfant. Je cherche quelque chose à dire mais je reste muette à leurs côtés. Et je me sens tout d'un coup inapte à ce bénévolat, incapable d'aider, de me mettre un peu à distance pour compatir ou du moins l'exprimer. Le début de cette journée est trop violent, je ne trouve pas ma place. Je peux seulement aider le père à rejoindre l’escalier - mon fils ne veut pas d'ascenseur - lui tenir la porte, et lui serrer la main. Je sens qu'il a besoin de parler mais les premiers mots ne viennent pas et de mon côté je n‘en trouve pas.

Je regarde la porte se fermer derrière eux et tout d’un coup ma présence n’a plus de sens ; je me sens vide, déstabilisée, fragile, fatiguée avant même d’avoir commencé le moindre accompagnement.

Je retourne dans la salle des bénévoles. Ma coordinatrice est là, voit ma tête.

- Assieds-toi, tu n'as pas l'air d'aller.

Je n’ai pas envie de parler, pas encore, elle le sent, fait chauffer de l’eau et s’assoit. Sa simple présence est contenante. Je lui suis reconnaissante de ne pas parler ni vouloir me faire parler, et fais l’expérience d’une présence silencieuse. Mais au fond de moi une agitation intérieure et une immense lassitude me feront reculer devant les portes des malades. En retournant dans le service, je passerai le reste de l’après-midi sur une chaise dans le couloir, au cas où les soignants auraient besoin de moi. En espérant secrètement que ce ne sera pas le cas. 

Le service est calme aujourd'hui. Beaucoup de chambre sont vides, dans d’autres les familles sont là. Je décide de faire un tour du jardin, proposer une présence bénévole auprès des malades qui profitent du soleil. Au fond du jardin, je croise une femme jeune en fauteuil, poussée par un homme que j'imagine être son père, et accompagné d'un jeune, qu’elle me présente comme un ami. Ils sont à la recherche d’une petite table, un endroit pour s'installer et regarder une vidéo. Je les aide à installer les chaises et échange un peu avec la malade pendant que l'ami va charger son ordinateur. Le père reste à nos coté, assis un peu plus loin. La jeune malade est en tension, parle très doucement, me confie une immense fatigue. 


- J'annule tout en ce moment, je suis trop fatiguée, mais pourtant il faut que je garde le lien avec mes enfants ; ils ont deux ans et dix ans, à ces âges on a encore besoin d‘une mère.

Entendre ces mots me retourne le coeur.

- la dernière sortie c'était au bowling, l’ainé était tellement heureux ! mais je n'y arriverais plus maintenant. Je crois que mes enfants vont devoir venir me voir ici. Ce n’est pas tout à fait un endroit pour les enfants, sauf le jardin. Là je crois qu’ils pourraient être quand même bien.

Elle laisse vagabonder son regard vers les massifs de fleurs et le mur d’eau.

- J'attends mon mari, il devait venir à quatorze heures, et rester jusqu’à dix-sept heures. C’est ce qu’il m’a dit hier soir, mais il n'est toujours pas là.

La jeune mère s’arrête de parler, respire, me regarde profondément. Sa maigreur accentue la taille de ses yeux et son angoisse transparait dans son regard.

-  je flippe tellement.

Elle a prononcé ces mots en baissant la voix, comme si elle ne voulait pas que son père entende ;

J’essaye de comprendre ce qu’elle veut dire.


- vous flippez parce qu'il n'est pas encore arrivé ?

- Oui. Je flippe parce qu’il n’est pas là. En vérité j'ai peur qu'il me quitte. C'est tellement dur pour lui de vivre la maladie, les enfants, les respponsabilités…

- C'est vrai que c'est dur pour lui, pour vous aussi.

Elle murmure dans un souffle :

- Oui mais s’il me quitte…

Cette phrase reste en suspens entre nous, son ami est revenu d’un pas vif, joyeux, son ordinateur chargé sous le bras. Je leur propose de les laisser tranquilles pour regarder leur vidéo.

- Vous ne regardez pas avec nous ?

- Vous voulez ? 


- Oui j’aimerais bien que vous restiez.

Je vais chercher une chaise en m’installe à leurs côtés.

L’ami installe l’ordinateur sur une chaise devant nous, et se déroule sous nos yeux un petit film, un montage photo que la malade a fait pour l'anniversaire de son ami. C'est le temps de l'amour, le temps des vacances et de l'aventure... des musiques gaies, dansantes, des visages réjouis qui dansent et font la fête… Une demi-heure de souvenirs qui rendent le sourire à la malade. Elle est fière de montrer son montage et de se rappeler ce temps, fait quelques commentaire – là j’ai eu tellement de mal à faire le raccord ! – et lui, tu te souviens ! il a bien changé !

Pendant quelques minutes, ses angoisses s'estompent, et elle se détend.

Le film se termine sur des éclats de rire et le silence qui suit est vite comblé par le père. 


- Il fait froid, il faut rentrer.

L'ami prend le fauteuil, le père suit, je les quitte…

- à moins que vous ayez besoin de quelque chose.

Le regard de la jeune femme est redevenu angoissé. Elle répond à mi-voix :

- de quelque chose ou de quelqu'un ?

- C 'est ça. 


Elle ne répond pas, me serre la main longuement. Son regard en dit long sur son besoin de parler, et le peu d'espace qu'elle semble avoir pour le faire. Son père me parait s’inquiéter de ce qu’elle pourrait vouloir dire. Il met fin un peu brusquement à la rencontre.

- allez, on y va !

Je la quitte un peu frustrée de n'avoir pas pu répondre à ce besoin. Je regarde ma montre, il est dix-sept heures, je n’ai pas vu son mari. Je me persuade que la journée n’est pas finie.

- Décidemment vous êtes partout !

L'homme qui prononce ces mots accompagne sa femme venue du domicile. Effectivement je l'ai déjà croisé plusieurs fois dans des endroits différents. Dehors dans le jardin avec sa fille, dans le couloir avec des amis, devant la machine à café en bas...

Il poussait la chaise roulante de sa femme, frêle petite dame d’une soixantaine d’années, à l’air fragile et fatiguée, mais toujours souriante. J’avais été frappée par ce couple, par l’homme qui posait sa main sur l’épaule de sa femme avec douceur, dès qu’il cessait de pousser sa chaise. Comme un permanent besoin de contact, de réassurance pour elle, pour lui. Dans le jardin, avec leur fille, ils avaient l’air d’une famille sereine, tranquille, bien loin de la fin de vie. Ils partageaient un cake, blaguaient au soleil se laissaient gentiment bousculer par leur fille qui semblait avoir des opinions sur la vie à deux assez éloignée de leur propre conception. Assise un peu plus loin auprès d’un malade qui s’était endormi à l’ombre d’un arbre, je n’avais pas pu m’empêcher d'entendre leurs échanges et d’être touchée par leur capacité à vivre leurs différences, à s’écouter sans juger.

 Cet homme est grand, impeccablement habillé, chemise sans un pli, blazer bleu marine et regard franc. Lorsque nous nous croisons, il vient de laisser sa femme aux mains des soignants le temps d’un massage et attend sur une chaise.

- Racontez-moi, vous venez tous les jours ?

Je ne suis pas certaine que ce sujet intéresse vraiment mon interlocuteur, mais il nous permet de faire connaissance.


- Une demi-journée par semaine seulement, le vendredi pour moi, et un samedi ou un dimanche après-midi tous les deux ou trois mois.

- C’est déjà bien, ça doit être très prenant. Vous voyez, moi je viens tous les jours depuis trois semaines. Remarquez, j'aime bien être là, je m'y sens bien. Mais ça ne va pas durer longtemps ; le médecin m’a prévenu que ça pouvait arriver ce soir ou demain matin, ou après-demain… enfin très vite. Et je n'avais pas prévu.

Il a la voix qui déraille, et à chaque fois que ses yeux s'embrument, il se lève, s'éloigne de moi en disant "c'est comme ça", fait vingt pas, se mouche dans un mouchoir en tissus qu’il replie consciencieusement et remet dans sa poche, puis revient s’asseoir à mes côtés comme si de rien n’était.

- Vous voyez souvent des gens comme ma femme ?
Je ne sais pas vraiment ce qu’il essaye de me demander. Je reste vague.

- Je vois des gens très différents.

Ma réponse ne le satisfait pas.
- Oui mais des gens qui vont mourir vous en voyez beaucoup ?

- J’en vois aussi.

- Et vous faites comment ?
Vaste question, je ne suis pas sûre de savoir répondre.

- Je les accompagne s’ils ont envie de présence, je fais ce que je peux…

- Oui c’est ça. C’est la vie, et on fait ce qu’on peut. C’est comme ça…

Il se lève à nouveau, fait quelques pas, sort son mouchoir, et revient vers moi.
La chambre de sa femme est maintenant libre.

- Il va falloir que j'y aille. Je vous remercie Véronique. Il me sert la main, et se présente prénom nom, comme dans une réception.

- Et vous ?

- Véronique 


- Oui ça je peux le lire, mais votre nom de famille ?

- Ici nous n'avons que des prénoms...

- Mais moi je vous ai donné mon nom !

- Pour être très honnête, je le connaissais déjà…

- Donc vous allez me donner le vôtre en retour, puisque vous connaissez le mien !

- C’est vrai, mais mon nom importe peu. Mon rôle ici est d’être Véronique, et d’assurer une présence auprès des personnes que je rencontre. Mon nom de famille ne changerait pas grand-chose au temps que nous avons passé ensemble.
- j’aurais l’impression de savoir qui vous êtes.

Je comprends bien que pour cet homme, connaître mon nom de famille a du sens dans son mode de relation. Et pourtant je ne lui donnerai pas. Etre un simple prénom est pour moi extrêmement confortable, je tiens à cet anonymat qui me permet une totale liberté.
Je le raccompagne jusqu’à la porte de son épouse. Il sourit, capitule :

- Bon, je sens que ce n’est pas la peine d’insister…
En lui rendant son sourire je me cache derrière le règlement… Mais en rentrant chez moi, tout en étant convaincue de l'utilité de cet anonymat, j’aurai la sensation confuse d’avoir volé un peu quelque chose à cet homme. Comme si je ne lui avais pas fait confiance. Il me faudra quelques semaines pour l’effacer. 

Elle est de ces personnes qui vous enveloppent. De leurs paroles, de leur regard, et même de leurs gestes. Elle a cette façon si particulière de vous accueillir, tellement chaleureusement, de vous entourer de son bras droit en vous regardant au fond des yeux, la tête un peu penchée, avec un sourire lumineux. Elle a ce sens de l'écoute si intense qu'il vous rend unique, ce choix des mots qui vous confortent et vous mettent en confiance, qui vous envoient là où vous ne pensiez jamais aller ; elle croit si profondément en vous que vous finissez par y croire un peu.

Elle nous accompagne de sa douceur et de sa joie depuis tant d'années qu'elle fait un peu partie de nous, de notre quotidien de bénévole. A la fois infiniment présente et résolument discrète, elle laisse à chacun le temps de trouver sa place, sa propre manière d'accompagner l'autre dans son chemin. Pendant des années elle a recruté, formé, encadré, écouté réconforté tellement de bénévoles... Aujourd'hui elle nous quitte, appelée vers d'autres lieux, d'autres personnes. Elle va continuer à accompagner autrement. Nous allons tous nous réunir pour  honorer dignement son sens de la fête et sa gourmandise légendaire, faire des discours, en reprenant ses expressions fétiches - elle est touchante cette femme - je vais le mettre un peu au large- , nous serons joyeux et ce sera un temps marquant de l'association.

Mais je me sens un peu orpheline. Non pas que je la voie comme une mère, nous sommes contemporaines, mais orpheline d'une compagne de route, qui écoute et partage ses doutes. Elle a la simplicité de laisser voir ses fragilités qui donne envie de la protéger et de lui confier les nôtres. Elle évoque ses questionnements qu'on entend sans apporter de réponse mais qui rendent heureuse d'être celle qui peut être là pour les accueillir et qui a sa confiance. Elle ne cache pas ses larmes, et n'arrête pas les nôtres. Elle accueille, les paroles, les personnes, sans jamais sembler se lasser.  Profondément humble elle ne se place jamais au dessus- et pourtant elle l'est à bien des égards - mais toujours à-côté, ensemble ; dans un compagnonnage qui fait grandir et qui ressource. Qui fait que de chaque échange, de chaque rencontre, je repars plus forte, plus confiante, nourrie de ces moments.

J'envie déjà ceux qu'elle va accompagner.

C. est peintre. Il vient directement d'Amérique du sud, pour un séjour de répit, tenter de mettre au point les traitements contre la douleur et trouver un établissement de soins de suite qui pourra l'accueillir. Dans sa chambre, des dizaines de toiles sont posées contre le mur, au verso, comme s’il avait besoin de les avoir avec lui mais pas envie de les regarder, ni de les montrer.  

Cet homme n'a que des problèmes à résoudre. De téléphone, d'internet, de carte à recharger, et sans maîtriser le français chaque problème est une montagne. Mon rôle aujourd’hui est de répondre tant bien que mal à des demandes très concrètes ; J'arpente le quartier à la recherche d'une recharge pour son téléphone, programme son ipad pour qu'il reçoive internet... il me regarde faire, satisfait. Nous échangeons un peu, moitié français, moitié espagnol, dans une conversation détendue grâce à des problèmes réglés. C'est un homme drole et chaleureux qui offre une rencontre facile et gratifiante, entre humour et vérité; il ne triche pas face à la maladie, ses peurs et son besoin de relation.

La semaine suivante, C. a envie de sortir de sa chambre et me prévient d'un nouveau problème à régler : il a perdu son code secret de téléphone et ne peut pas écouter ses messages. Nous commençons par une promenade dans le jardin. Il regarde tout mais reste silencieux. Je le lui fais remarquer et tente de l’intéresser un peu à la nature qui nous entoure en faisant le tour des plantations mais je vois bien qu’il n’est pas avec moi. Il abrège notre tour.

- Allons prendre un café. 


Nous rentrons et nous installons près de la machine à café. Il veut se servir lui-même, appuie sur les boutons, se trompe – je ne voulais pas de sucre, tant pis – et repose la tête sur son fauteuil en fermant les yeux. Assise face à lui je le laisse se reposer.

- vous avez quelque chose de cassé en vous. 


Cette phrase me trouble. J'ai spontanément envie de lui dire que nous avons tous quelque chose de cassé en nous, mais c'est un homme avec lequel on n'esquive pas les questions. Il va droit au but. Déstabilisée, je lui demande des précisions.

- Qu'est-ce qui vous fait dire ça ? 


- Vous faites les choses de loin. Vous me promenez, vous me proposer de manger une petite tomate, vous faites ça avec tout le monde ; mécaniquement. 

Je suis blessée. Je lui précise que c'est la première fois que je cueille une tomate pour quelqu'un ici. 

Il se tait. Me regarde et boit son café. Puis il poursuit. 


- Je voudrais manger des lasagnes ce soir. Vous allez aller me chercher un plat de lasagnes à la bolognaise et un autre de spaghettis à la bolognaise chez Picard. Il y en a un en face dans la rue.

- Vous voulez que je vous ramène dans votre chambre avant ?

- Pourquoi ? Je peux rester ici et finir mon café en attendant. Je ne bougerai pas ne vous inquiétez pas. 


Je regarde cet homme avec son tuyau d'oxygène, hésite un peu puis choisis de le laisser. Il est à l’accueil, avec du monde autour qui interviendra en cas de problème. J'ai besoin d'air. Je prends le billet qu'il me tend, et pars faire ses courses. Sur le chemin je me repasse notre échange, le tour du jardin, les quelques mots échangés ; j'essaye de comprendre le sens de sa phrase, et pourquoi il m'a trouvée mécanique ou "cassée". Je suis déstabilisée et finalement un peu en colère contre sa remarque qui me semble injuste.  La marche me fait du bien. Le magasin est plus loin qu’annoncé, et je commence à m’inquiéter de l’avoir laissé seul. Mes barquettes de surgelé sous le bras, je cours pour rentrer. C. m'attend sagement avec son café. Je lui donne son diner, le ticket, la monnaie.

- Gardez le ticket je n'en ai pas besoin. Vous n'avez pas pris de sac ? 


- Vous ne m'en avez pas demandé, et comme ils sont payants... 


- J'en avais besoin pour pouvoir mettre mon linge sale.  Merci quand même c'est très gentil.

- Je ne suis plus mécanique ? 


Il me regarde sans rien répondre. J'ai besoin d'y revenir.

- C'était dur d'entendre ça de votre part. 


Il me fixe avec un regard triste :

- Vous savez ce que j'ai ?

- non

- J'ai une maladie grave. Pour le moment c'est stabilisé mais ça peut reprendre à tout instant. Et je peux mourir très vite. Du coup la nuit je ne dors pas, j'ai peur de ne pas me réveiller ; je suis fatigué et quelquefois j'ai besoin d'être méchant. Je suis désolé pour ce que je vous ai dit. Je ne le pensais pas.

Il me prend la main ; 

- Si nous allions nous occuper de mon code de téléphone ?

Nous remontons ensemble, l'atmosphère s'est détendue d'un coup et je regrette de lui en avoir voulu.

En chemin, il commente tous les tableaux accrochés dans le couloir, veut connaitre l'artiste, les touche délicatement - et nous arrivons dans sa chambre. Le sujet du moment est son code secret de téléphone.

A l'aide de mon téléphone, je contacte son opérateur, tape un puis deux puis attends indéfiniment une opératrice qui ne vient pas… Allongé sur son lit C. me fixe inquiet. Au bout de longues minutes j'ai enfin une voix humaine. Je dois décliner son identité, sa date de naissance, l'opératrice veut lui parler directement, je lui passe le téléphone,  il s'essouffle à répéter, l'opératrice ne comprend pas son accent, je reprends l'échange de façon un peu directive... J'arrive enfin à obtenir son code. C. est heureux, me tend son téléphone et me demande de le composer. Je le compose, et le lui tends. Il peut enfin écouter ses messages. Je vois son visage s'illuminer en entendant les voix - c'est mon frère – c’est un ami... Il écoute les yeux brillants, un sourire aux lèvres et raccroche, heureux ; 


- Vous voyez, ça nous a pris un bout de l'après-midi mais moi je n'y serais pas arrivé sans vous. Je parle mal le français, les gens ne me comprennent pas; 


Je reconnais que seul ça aurait été compliqué.

- Vous pouvez rester encore ? 


Il est six heures et demi, les diners sont servis, ses lasagnes vont être réchauffés par un soignant attentif... il est l'heure pour moi de partir.

C. me serre la main, puis me dit :

- On s'embrasse.

Dans un souffle malade il murmure :

- ce qu'il y a entre les gens, c'est l'amour. Tout ça, ce qui passe, c'est de l'amour. 
Revenez me voir demain

- je viens seulement le vendredi

- Alors vendredi prochain, passez me voir, juste pour dire bonjour. 


Je l'assure de faire mon possible.

Étrange rencontre de laquelle je ressors déstabilisée, touchée.

C fera partie des visages qui m’habiteront quelques semaines.

A mon entrée monsieur B. se lève d'un bond et s'assoit sur son lit, semblant déborder d'énergie ;

- je vous accueille madame !

Voilà un accueil bien agréable. Je m'assieds auprès de lui et le laisse mener la conversation. Conversation est un grand mot. Monsieur B. a tous les codes de l'échange mais perd les mots, particulièrement ceux qui sont importants ; il cherche, répète mille fois le fragment de phrase précédant le mot manquant, et s'arrête.

- je ne trouve pas. Bon tant pis ! 

Loin de sembler énervé, cet homme sourit de toutes ses dents :

- c'est comme ça, je n'y arrive pas ; je les connais, je les ai dans la tête mais ils ne viennent pas du cerveau à la bouche !

Nous passerons le temps à attendre des mots qu'il ne trouve pas, mais il a l'air heureux quand-même. Il a froid, toujours froid - je ne comprends pas pourquoi - se rallonge dans son lit, sur le côté et remonte sa couverture méticuleusement jusqu'aux épaules, une main calée sous sa joue, il se détend.

Je suis bien, dans cette chambre claire où je me sens accueillie, près d’un homme en paix.

Une femme entre, marque un arrêt, pâlit à la vue du malade, s'excuse, "je ne vais pas vous déranger", regarde à nouveau le malade, m'écoute me présenter.  Elle fait un pas, recule, et s'adresse à moi tout bas ;

- Je suis bien chambre un ?

- nous y sommes.

La dame hésite encore et murmure :

-  c'est monsieur T ?

Erreur de chambre, le monsieur qu'elle vient visiter est dans la chambre à côté.

- Ha ! je me disais aussi...

La femme est soulagée, reprend quelques couleurs, et me glisse tout bas :

- Il avait tellement changé ! je préfère ça, je vous laisse.

Le malade ne semble pas le moins du monde perturbé par la visite de cette inconnue. A sa sortie, il me fait un sourire, commence une phrase qui n’a pas de fin, et prend ma main avant de fermer les yeux.

Quelques heures plus tard je retrouve la femme sur un banc.

- Remise de vos émotions ?

- Oui. J’ai été effrayée en le voyant, je suis désolée. Je vous avoue que dans la chambre, j'ai eu tellement peur que ce soit lui !

Je m’assoie à ses côtés.

- Vous savez le mien, il a tellement changé aussi ! Je l'ai reconnu quand même, mais quel choc de le voir si abimé par la maladie ! Il était si beau il y a quelques mois. Et là…

Les mots restent contenus par son émotion.
- J’ai dû faire un effort pour me rappeler l’homme qu’il était pour pouvoir lui parler. C’est difficile de faire abstraction du physique. C’est ce que l’on présente au monde, le visage, c’est notre première clé d’entrée vers l’autre. Vous ne croyez pas ?

Je réalise l’importance de ne pas avoir de lien avec celui que je rencontre. Ne pas l’avoir connu, ne pas connaître son visage « d’avant » me permet de l’accueillir tel qu’il est.

Contrairement à beaucoup de personnes que je rencontre, cet homme a curieusement l’air beaucoup plus jeune qu’il n’est.  Son visage est lisse et sa calvitie devait être précoce.

Sa passion c’est son ordinateur.  Devant lui son écran, sa tablette, son téléphone… Il est connecté H24. Mais cela ne l’empêche pas d’être attentif à tout et à tous. Monsieur L.  a cinquante ans,  l’air d’en avoir à peine quarante et un cancer. Lorsque je rentre dans sa chambre, il m’accueille joyeusement

- Ha Véronique ! Entrez !  J’ai préparé un fichier pour vous depuis vendredi. Vous vous souvenez, vous êtes partie à cause des soins, et après j’ai demandé si vous étiez là mais on ne vous a plus trouvée. Nous étions en train de parler des pages perso sur internet.

Il a une bonne mémoire ; Il se souvient de mon nom, et de notre discussion… et pourtant je sais que nous sommes nombreux à venir le voir… Depuis que je viens ici, j’ai appris à éteindre ma mémoire en sortant, et je ne la rallume que si quelqu’un m’y incite. Je me souviens maintenant ; les quelques phrases de monsieur L. me ramènent à la semaine dernière où cet homme m’avait touchée par son besoin de présence sans vouloir le dire ; tous les prétextes étaient bons pour me faire rester ; il parlait de son métier, de son ordinateur, de son site internet. De tout ce qui le reliait au monde extérieur. De temps en temps une phrase le ramenait à sa situation :

- Ce qui m’embête c’est que j’ai une hypercalcémie.

 Je dois lui avouer mon inculture. Il m’explique,

- ça se soigne.

Mais après un silence ajoute

- mais ça veut dire que je n’en ai pas fini avec mon cancer.

 En plus de sa passion pour l’informatique, dont nous faisons le tour rapidement, cet homme est exceptionnellement attentif aux autres, tous ceux qui l’entourent à commencer par les soignants ; il me parle de chacun, enthousiaste, distrayant, avec un certain humour et une bonne perception de leurs caractères.

- Hier, j’avais tellement soif que j’ai demandé à boire du coca. Tout s’est bien passé mais l’orthophoniste a été furieuse parce qu’elle a peur que je fasse des fausses routes. Pourtant cela n'a pas été le cas, et c’est un de mes seuls plaisirs ici. Ça m’a fait tellement de bien…

Maintenant j’ai peur d’être la cause de problème. Je n’ai quand même pas voulu lui donner le nom de l’aide-soignant qui m’avait fait boire. Je lui suis tellement reconnaissant !

Une semaine plus tard, je retrouve monsieur L. La fièvre est montée, il a le côté droit paralysé, mais se souvient néanmoins de tous nos échanges ;

- Vous voyez, il n'y a plus d'informatique ni de pages perso, ni de dossiers. Je ne connais plus mon code PUK ni PIN je suis bien loin de là où vous m'avez trouvé la semaine dernière.
Son visage est marqué, ses yeux sont tristes. Il ne me quitte pas du regard comme s’il voulait me faire comprendre quelque chose ;

- Je suis angoissé.

Une femme que je comprends être sa mère entre dans la chambre. Monsieur L. me présente -  une bénévole - elle vient me voir depuis longtemps.

Notre échange s'arrêtera là.  Je laisse ma place à sa mère.  C'est la première fois que je la vois. A côté du lit de son fils c’est une petite femme fragile et vulnérable ; j'ai mal pour elle. Elle refuse le thé que je lui propose et prend la main de son fils. Ils ont des moments à vivre ensemble, le temps est court, je les laisse.

La semaine suivante monsieur L. ne sera plus là. Il me restera de lui son attention à tous, et ses leçons d’informatique. Et la tristesse de sa mère. Ma mémoire mettra un certain temps à s’éteindre. Peut-il en être autrement ?

Elle est habillée, assise bien droite sur son fauteuil, un plateau de goûter face à elle. Elle n'a pas bu son thé - ça ne passe pas- et ne veut pas la présence que je lui propose.
Alors que je me dirige vers la porte, elle me précise :

- j'attends la piqure. Et ça m'angoisse

- voulez-vous que j'attende avec vous ?

- Ce serait peut-être une bonne idée.

D'une main elle me désigne un tabouret installé près de son lit. Curieusement je n’ai vu ce mobilier nulle part ailleurs.

- Il vient de chez moi, il a toujours été dans ma chambre, depuis que je suis enfant.

D’un regard, je remarque une jolie lampe avec un abat-jour en tissus, et un cadre à photo sur sa table de chevet. Madame F. s’est installée, ce qui ne l’empêche pas d’être particulièrement angoissée malgré ce cadre presque familier.  

Elle attend une piqure depuis la visite du médecin tôt ce matin. Et elle a beau savoir que ce traitement sera à seize heures, elle attend quand même depuis le matin.

 - Je ne sais pas pourquoi j’ai si peur aujourd’hui. Pourtant ce n'est pas la première piqure. Avec tout ce que j'ai eu ! Je suis atteinte là, et là, et maintenant là aussi. Et j'ai des métastases au cerveau.

Elle désigne chaque partie de son corps atteinte par la maladie, soulève son chemisier pour me montrer un ventre gonflé et se tape la tête comme pour écraser la tumeur.

- Alors à quoi ça sert tout ça. Ces traitements, cette piqure. Ça m'angoisse tellement !

En plus ils n’arrivent pas, ils cherchent peut-être quelqu’un de compétent pour me piquer, je ne sais pas s ‘ils vont trouver, ils ne doivent pas avoir l’habitude ici.
Alors que je m’étonne de cette remarque elle ajoute

-   Moi j'ai déjà pris rendez-vous en Suisse vous savez. Vous savez pourquoi j'imagine. Là-bas ils vont m'aider. 


-  ici ils ne vous aident pas ? 


- Ce n’est pas pareil ; depuis que je suis ici c'est vrai que je ne souffre plus. Et ils sont très gentils aussi. Ils s'occupent bien de moi ; tenez, ce matin, une aide-soignante m'a fait un massage, c'était merveilleux. Mais quand on sait que les médicaments ne peuvent plus rien faire... ça ne sert à rien de rester là. Les médecins ne se rendent pas compte, ils me demandent si j'ai des enfants... Et pourquoi ils ne sont pas là... Mais  mes enfants travaillent, ils ont aussi leurs enfants. Ils habitent loin les pauvres... et moi je leur complique tout en étant toujours malade.

Depuis quelques mois madame F était à son domicile, suivie par une équipe mobile, mais les douleurs devenaient difficiles à prendre en charge, la garde à domicile a démissionné, elle ne pouvait pas rester seule chez elle. Son récit est factuel mais parsemé de zones obscures, elle s’embrouille dans des dates, les noms de ses enfants, s’énerve contre ses « maudites métastases qui lui abiment la pensée »

- Mes enfants ont leur vie – ils ont tellement bien réussi vous savez, ils ne peuvent pas laisser leur travail pour moi, c’est normal. C’est aux parents de s’occuper de leurs enfants, pas le contraire. C’est bien depuis que je suis ici parce que je ne les ennuie plus. Mais ils seraient plus tranquilles quand même si je n’étais pas là. Alors il ne me reste que la piqure. Et elle n’arrive pas et je sais plus quoi faire.

Je comprends dans cette phrase que la confusion est aussi sur les conséquences de cette piqure. Entre la Suisse et l’USP, elle semble avoir fait un raccourci qui ne la sécurise pas.
- vous aimeriez ne pas l’avoir ?

- oui, tellement. Je ne suis pas sûre de la vouloir aujourd’hui. C’est difficile de savoir quand on la veut. Je pensais être très claire, mais c’est à cause des métastases.

- Peut-être pourriez-vous demander au médecin à quoi sert cette piqure, et en parler avec lui.

- Peut-être. Vous croyez qu’il pourrait ne pas la faire.

- Je crois qu’il saura vous écouter.

Madame F. me regarde fixement

- vous pouvez appeler le médecin ?

 Je la quitte pour partir à la recherche du médecin. Son angoisse et sa confusion ont mis en lumière de façon évidente cette ambivalence humaine que l’on rencontre si souvent, je veux mourir, mais pas aujourd’hui. Je veux pouvoir changer d’avis. J'entends aussi ce sentiment si douloureux d'être une charge pour les gens qu'on aime, sa solitude et sa souffrance de ne pas voir ses enfants...  La savoir dans une unité de soins palliatifs me rassure ; ici, la piqure qu’elle recevra sera pour apaiser des douleurs, pour mieux vivre le temps qu'il reste. Et demain sera un autre jour. 

C’est un petit homme au visage tout rond auquel je n'ai jamais su donner d'âge. Toujours chaleureux et accueillant il m’appelle par mon prénom, comme une vieille connaissance que je finis par être avec les années, et nous discutons un peu. Lorsque je lui demande depuis combien de temps il est aide-soignant il me sourit :

- depuis tellement de temps que je ne compte pas.

Et puis curieusement il s’assoit et me laisse une place ; Le service est calme, les soins sont faits, il a un peu de temps, envie de parler, c'est un bavard. 

- Je viens d’un pays en guerre ; on est parti il y a bien longtemps et quand je suis arrivé en France, j’ai dû chercher du travail, alors je me suis inscrit dans une agence d’intérim pour être aide-soignant ;

Il sourit, lisse son pantalon pour en effacer les plis et reprend :

- Ici, vous ne connaissez pas le coût de la vie. Dans mon pays, personne ne demanderait l’euthanasie. L’euthanasie c’est pour les gens qui sont gâtés par la vie. Je vais peut-être te choquer mais je le pense. Chez moi on lutte de toutes ses forces pour vivre. La guerre, les conditions de vie, la malnutrition, le système de santé… il faut se battre chaque jour, et on sait que la vie est une chance.  Ici, vous l’avez oublié. Dans mon pays, les gens veulent vivre, vivre à tout prix. Même très malades. L’ancien, c’est quelqu’un qui a la sagesse et que tout le monde respecte, même quand il a perdu la tête et la santé.  Et ça ne vient à l’idée de personne de penser qu’il vit trop longtemps ou que ce serait mieux s’il était mort. Ce n’est jamais mieux.

Heureusement qu'il existe des lieux comme ici où on sait prendre le temps. Avant j’ai fait beaucoup d’établissements, et j’ai appris ce qu’était la maltraitance ; je ne parle pas de personnes attachées, ou à qui on parle mal. Ca, peut être que ça existe mais je ne l’ai jamais vu. Pour moi la maltraitance, c’est quand on a vingt minutes pour faire trois toilettes. J’ai connu ça au début, quand j’étais envoyé dans des EHPAD. A peine on était entré que déjà il fallait que la personne soit nue, le gant n’était pas toujours chaud, on faisait vite, toujours vite, pas le temps de parler, de prendre des nouvelles de la nuit, et déjà c’était fini. On boutonnait à peine la chemise, un coup sur les draps et on était parti. On passait au suivant ; Et c'était comme ça toute la matinée.  La vraie maltraitance elle est là. Pour le résident, et pour le soignant. Et puis un jour je suis arrivé ici ; et c’était là que je voulais être. Dans un lieu où on prend le temps de faire du bien à une personne qui est mal.

Et cet homme prend son temps. Le temps d'entrer, de dire bonjour avec sa tête toute ronde et ses yeux toujours rieurs, de demander des nouvelles de la nuit, d’ouvrir les rideaux en commentant la météo, de présenter le contenu du plateau repas avec un air gourmand. Je le vois parfois, assis au chevet d’une personne précaire. Il a les mains croisées sur un ventre rebondi, la tête un peu en arrière, parfois même je crois qu’il dort un peu, tranquillement à côté du malade qu'il veille.

La semaine dernière nous avons passé un merveilleux moment au jardin.
Ils étaient heureux d'être là, j'avais poussé le fauteuil de monsieur au soleil dans le jardin, apporté une chaise à sa femme et discuté un peu avec les deux. Tout était merveilleux ici les soignants, l'accueil, le lieu. Il me disait « je suis tellement heureux ici ». Elle souriait, espérait le moment où il allait pouvoir sortir. La vie était légère.

Aujourd'hui, il est roulé en boule au fond de son lit, ne parvient pas à relever la tête. Pourtant, à l’annonce de mon nom il me reconnait :
- Ho non pas de jardin aujourd'hui. Ils m'ont assommé.
Sa femme est assise à ses côtés, lui propose de l'eau, lui suggère de relever le dossier du lit. Rien n'y fait. Monsieur D. a eu un médicament contre l'anxiété et n’en supporte pas les effets.
- je ne comprends pas pourquoi ils m’ont donné ça ! Je ne suis pas anxieux. Je ne sais même pas ce que ça veut dire. C'est eux qui savent pour les médicaments ; je leur ai dit que je n'en voulais pas ; mais le médecin m’a dit que je serai mieux après, alors je lui ai fait confiance. Que faire d'autre ? je suis leur prisonnier, voilà ce que je suis. Regardez dans quel état je suis ! c'est terrible, terrible !
Monsieur D referme les yeux ; il se rendort.
Sa femme me regarde, angoissée.
- Je ne l'ai jamais vu comme ça. Il faut que je parle au médecin, et qu'il arrête ce traitement. Il va le tuer.

Quelques heures plus tard, je retrouve les soignants en réunion.
Le médecin a entendu le malade. Il prévient les équipes.
- Nous allons arrêter ce traitement. Il le souhaite. Mais nous allons devoir accepter que cet homme soit extrêmement angoissé. C'est son choix.
Je regarde les soignants que cette décision semble questionner.
- Mais pour nous c'est difficile ; il est hyper tendu quand on fait les soins, crispé, ne sourit pas... Il a l’air tellement angoissé que j’ai l’impression de lui faire du mal.
- Je sais. C'est pour ça que je vous préviens ; cet homme a l'impression qu'on le retient prisonnier et qu'on fait les choses dans son dos et contre sa volonté. Il est tout à fait clair, et le traitement que nous lui avons proposé ne lui va pas. Il a toute sa tête et a besoin d’être dans la maitrise ; c’est probablement comme ça qu’il a vécu. On ne peut pas lui enlever ça. Nous allons supprimer l'anxiolytique et accepter de voir son angoisse sans pouvoir l'aider autrement que par des mots.
Les soignants notent. Je les regarde. Une petite jeune ajoute :
- je ne suis pas sûre d’avoir assez de mots…
- il faut seulement trouver les bons. A nous tous, on va trouver. Et on s'ajustera. 

S'ajuster, chaque jour, et à chacun pour que la parole du malade soit entendue et respectée jusqu'au bout.  

Dans les services, les sapins de noël rivalisent de créativité. Ici des boules de Noël à l’effigie des soignants, là une multitude de guirlandes scintillantes, les vitres des salles de transmission sont taguées en doré et argent, des chapeaux de père Noël sont posés ici et là, des dessins d’enfants dans les couloirs et même quelques crèches au pieds des sapins osent se dévoiler. L’ambiance est légère, joyeuse chez les soignants et cette légèreté est contagieuse ; Je suis heureuse d’être là, de gouter quelques chocolats offerts par des familles, les personnes que je rencontre semblent être aussi gagnés par ce temps de joie.

En entrant de la chambre de madame K je me réjouis d’avance de la retrouver. Nous avons eu de nombreux échanges toujours très riches, c’est une femme accueillante, philosophe, qui prend de la vie ce qu’elle lui offre aujourd’hui, sans amertume ni regret apparent. De sa maladie je ne sais rien, elle ne m’en a jamais parlé ; Nous échangeons plutôt sur ce qui fait sa joie, sa famille, ses visites, les cartes postales de ses amis fidèles, et ses souvenirs de vacances qu’elle convoque souvent avec des yeux pétillants. Absente pendant deux semaines, je me dirige vers sa chambre, lieu dans lequel je me sais accueillie ; je me ménage un peu à chaque reprise.

Madame K a un visage creusé et garde les yeux fermés à mon arrivée. Je comprends que la maladie a évolué et son état s’est beaucoup dégradé. A ses cotés sa fille lui parle doucement en lui caressant la main. Elle la fait boire, lui dit qu'elle l'aime ; sa voix est douce. Elle me présente à sa mère - tu sais c'est Véronique, tu te souviens, on l'a vu plusieurs fois- La mère fait oui de la tête, tellement lentement, signifiant à la fois sa présence et son extrême fatigue. Sa fille me propose une chaise et commence à parler. Tout en caressant sa mère et en la couvrant du regard, elle me raconte leur Noël, où elle a organisé le retour de sa mère pour l'occasion. Une sortie d'une journée pour vivre ce temps en famille, comme une parenthèse à savourer. Ils en ont profité pour fêter des anniversaires en retard, une grande et belle journée, enfin tous réunis, loin de l’hôpital et de la maladie. Un beau cadeau pour chacun !

Elle me montre une vidéo prise sur son téléphone et je me trouve plongée dans l’intimité de cette famille. Une grande table décorée, des assiettes presque vides et des verres pleins, beaucoup de jeunes riant aux éclats, des parents dont je ne connais pas le visage, un joyeux mélange de génération. Des ballons, des guirlandes, trois petits enfants en tenue de fête qui courent après un ballon qui s’envole ; la caméra fait le tour de la table et chaque visage fait un sourire, gai, heureux, puis elle tourne encore et plus loin, bien installée dans un fauteuil, il y a madame K. Bien coiffée, maquillée, un chemisier fleuri et une longue jupe autrichienne, elle trône telle une reine. Un peu à l’écart à cause de la fatigue elle n'a pas voulu se mettre à table. Mais elle regarde, profite de ce temps et sourit. Son visage est rayonnant.

- C'était il y a quinze jours, vous vous rendez compte ?

Et la fille de Madame K qui jusqu'a présent gardait le sourire, laisse monter son émotion. Elle ne veut pas que sa mère l'entende. Elle baisse la voix et me raconte la maladie.

- Je suis infirmière, alors la maladie, je connais. Ma mère n'a jamais été malade. Elle avait une énergie et une santé de fer, toujours là pour nous, pour mes frères, mon fils. Un jour elle a eu des œdèmes aux jambes ; on est allé consulter, les médecins l'ont gardée pour faire quelques examens complémentaires. Et tout était fini. Deux jours après ils nous ont annoncé qu'elle avait un cancer en phase terminale. On ne saura jamais d'où il est parti. Du jour au lendemain tout a basculé.

Elle reprend son souffle, je regarde son visage qui exprime incompréhension et tristesse.  

- Je voulais la garder à la maison, la soigner, m’occuper d’elle mais c'était trop compliqué. Finalement je ne regrette pas. Même si je suis infirmière je n’aurais pas pu faire tout ce qu’ils offrent ici. La sécurité, l’énergie, les sourires, vos présences… je n’y serais pas arrivée, et j’avoue que moi aussi j’ai besoin de tout cela pour mieux être avec elle.

 Elle ne cesse de caresser la main de sa mère tout en me parlant. Elle lui donne de l'eau à l’aide d ‘un petit bâtonnet, retrouvant un instant des gestes soignants.

- C'est d'une violence extrême ce que nous vivons. Ma mère n'a que 78 ans même si elle fait beaucoup plus maintenant. Mais elle est trop jeune pour nous laisser.

Je regarde ces visages, mère et fille, si ressemblants, je me souviens de la chambre d’en face, où un père de trente ans vient de mourir. Peut-être sommes-nous toujours trop jeunes lorsque quelqu'un nous aime.

je relis ces derniers billets; dans chacun il est question de regards, de paroles, de mains qui se tendent, de regards qui se croisent, de rires et de sourires qui succèdent aux larmes. il est question de relations humaines d'un visage face à un autre. Depuis quelques temps mon visage est amputé de sa partie basse, caché par un masque bleu ciel qui sent le papier buvard. Je me sens bâillonée.

La première visite donnera le "la".: « vous pouvez enlever votre masque que je voie votre visage? »  

A la fois contente et presque coupable, je soulève quelques secondes mon masque … et le remets immédiatement. Nous avons à nouveau le droit de faire de l’accompagnement il ne faudrait pas que cette autorisation cesse pour non respect des règles.

C’est le début de mes accompagnements masqués. 

 

Devant cette femme qui n'entend plus et a pris l'habitude de  lire sur les lèvres comment entretenir une conversation ? je hausse le ton, détache les syllabes et ma voix me revient , trop forte, trop sourde, étrangement intrusive, bousculant l’harmonie de la chambre. L’échange est laborieux, et les silences inconfortables, dans lesquels rien ne semble vouloir se poser. Comme s’ils étaient contraints. 

Comment réduire la distance  dans la chambre de cette jeune femme si angoissée dont je voudrais  prendre la main, mais de laquelle je me tiens à plus d'un mètre, sans jamais la toucher. Son corps appelle ma main, son regard me cherche, je m’excuse, explique, mais je sens que ma seule présence est insuffisante à calmer son angoisse. 

 

Dans le couloir un homme marche. il attend de pouvoir retrouver sa femme. Nous sommes tous les deux masqués, tous les deux à distance. derrière son masque il y a des larmes retenues ; je voudrais pouvoir lui serre la main, être plus proche de lui, prendre un peu de sa peine. Mais nous sommes loin l’un de l’autre. les mains ne se tendent plus pour se serrer. Deux corps à distance qui peinent à couvrir l’espace. 

 

Face à cet homme dont je suis la respiration chaotique depuis quelques minutes, je reste en présence silencieuse. Je n’ai pas posé ma main sur son épaule pour lui signifier ma présence. J’ai décalé ma chaise à un mètre de son lit pour respecter la distanciation, et je me surprends à espérer qu’a aucun moment cet homme n’aura conscience de ma présence ni n’ouvrira les yeux.  J'essaie d'imaginer quelle serait sa réaction si l'espace d'un instant il revenait à lui. Quelle humanité se présenterait à lui, avec quelle image partirait-t'il vers un ailleurs ?  celle d'une inconnue qui se protège derrière un masque, dans une approche aseptisée et hygiéniste  de la relation. Mon masque lui dit j'ai peur de toi, peur de moi. Entre nous il devrait y avoir cet imperceptible et essentiel lien d’humanité, « ce qui circule » entre les êtres, sans avoir besoin de mots. Au lieu de ça,  il y a le risque, le virus,  la contamination possible, la protection de chacun et des soignants. 

J'ai beau accepter les consignes, les respecter consciencieusement, je me sens comme amputée d’une partie de moi. Je réalise à quel point chacun de mes sens m’est nécessaire pour entrer en relation avec l’autre. Je pense à toutes ces personnes isolées, que les proches ne peuvent pas venir voir par peur de les contaminer, à la restriction dans les chambres - deux maximum-  aux limitations d’horaires - seulement l'après midi- …

je me souviens avec nostalgie de ce temps où l'on croisait les familles dès le matin, où les jeunes venaient voir leurs grands-parents après 20 h en sortant du bureau, je me rappelle les rires d’enfants qui courraient dans les couloirs; les groupes d’ados qui se retrouvaient au chevet d’une grand-mère, les familles des chambres voisines qui partageaient leur peine,  les animations musicales autour du piano, les apéritifs festifs organisés pour les malades, leurs familles et les soignants. Je revois les coins familles où les personnes se retrouvaient pour un café, déjeunaient ensemble autour d'une table, comme à la maison, ces fêtes d'anniversaire organisées dans la bibliothèque.

En passant dans les couloirs tristement vides, je me souviens d'un temps béni. Nous ne le savions pas. 

Monsieur D. est assis en équerre dans son lit. Je regarde son visage, un visage de christ en croix. Les traits fins, les yeux clos, les mains accrochés aux barrières, le front plissé, concentré.  A mon entrée il esquisse un léger sourire mais se referme immédiatement, le corps tendu. J'essaye de savoir s’il a envie de présence, si je peux faire quelque chose pour lui mais n’obtiens pas de réponse.  Je remarque qu'il a l'air de souffrir et lui propose d'appeler les soignants.

- Surtout pas !

Cette réponse a fusé dans un souffle précipité.  Je me demande ce qu'il y a dans ce "surtout pas"… mais je n'insiste pas, il me semble que chaque mot demande à cet homme un effort douloureux.

- Souhaitez-vous que je reste un peu près de vous ?

Je reste avec cette question en suspens. Parfois une présence permet d'avoir moins mal ou au moins de calmer les angoisses. J’aimerais faire confiance à la présence, au-delà des mots, à ce qui peut circuler entre les êtres, et espère que ma présence calme à ses côtés pourra lui permettre de se détendre un peu. Sans réponse de sa part je n'ose pas m'asseoir ni répéter ma proposition. La chambre est vide, pas de photos, aucun papier, pas de téléphone portable ni de livre ; seul un petit bouquet de fleurs un peu défraichi m’indique le passage d’un bénévole à son arrivée, il y a déjà quelques jours. Je me recentre sur Monsieur D. Il a un visage tellement tendu, on dirait que toute sa concentration est orienté sur son corps souffrant. Il y a une distance entre nous que je ne peux franchir et un sentiment d’impuissance m’envahie brusquement. J’ai l’impression que le silence entre nous ne me permet pas de le rejoindre, ne lui fait pas de bien, et je suis mal à l’aise, je me sens en trop dans cette chambre.  A regret, je lui dis au revoir, un au revoir auquel il répond faiblement.

A ma sortie une infirmière me parle de lui :

- Ses filles sont passées le voir ce matin. Et c’est pareil pour elles. C'est très difficile de l’accompagner, il a toujours ce visage crispé, il semble muré dans une souffrance, mais lorsqu'on lui demande s’il a mal il répond invariablement non. Et pourtant quand on le regarde tout de lui nous parle de souffrance. On n'arrive pas à comprendre et notre prise en charge ne nous satisfait pas. C'est difficile pour nous de l'aider, difficile pour ses filles de rester auprès de lui… et visiblement difficile aussi pour les bénévoles. On a tout essayé depuis une semaine, en plus des antidouleurs on lui a proposé des anxiolytiques, de voir le psychologue, un accompagnement spirituel, des bénévoles… il dit non à tout. Parfois cela arrive, particulièrement avec des personnes qui ont toujours tout maitrisé dans leur vie, c'est comme ça il faut l'accepter. On peut seulement espérer qu’avec le temps il nous fera plus confiance et voudra bien nous parler. Mais c’est bien que tu sois passée, on ne sait jamais.

On ne sait jamais... Il faut laisser une chance à la relation, lorsqu’elle peut se vivre. Malgré ces explications de la soignante, je repars avec un sentiment d’échec. Je me souviens de certains fondamentaux de ma formation… Ne pas vouloir pour l’autre…  

Elle vient de prendre sa retraite. C'est une femme aux cheveux en pétard, jaune paille, jean slim et veste de cuir, tatouage coloré sur l’avant-bras. Elle a un look d'enfer, et parait bien trop jeune pour la retraite. Je la rencontre sur un banc, face à la chambre de son fils ; c’est le temps de l'orthophoniste pour une séance de rééducation, elle en profite pour faire une pause tranquillement. En quelques mots elle me parle de leur situation. Son fils est malade depuis quinze ans, et madame n. n'arrête pas une seconde.

- Avant, quand je travaillais, j’avais une organisation qui me permettait une prise en charge de mon fils ; mais depuis que je suis à la retraite, je suis au front H 24.

 Je vois qu'elle est épuisée ; Elle me parle de son quotidien, de l'association qui passe et lui envoie des aides-soignants pour s'occuper de son fis. En une semaine il y en a huit différents.

- Comment voulez-vous qu'ils s 'attachent à lui ? il n'y a pas d'affection, c'est sec comme relation et moi ça me fait de la peine de voir ça. Il ne peut plus parler, ses mouvements sont désordonnés, je ne peux me fier qu'a son clignement de l'œil… et encore ! C'est dur de conserver la relation. Alors s’ils ne prennent pas le temps d’apprendre à le connaître, ils ne peuvent pas comprendre ce qu’il veut leur dire. Je sais que ce n’est pas eux qui décident, mais quand même…

Cette femme est en grande souffrance et en épuisement total. Depuis que son fils est ici - mais pour combien de temps ? j'ai peur qu'ils me le rendent avant de me reposer vraiment -  elle essaie d'écluser le retard accumulé. Papiers, administratif, organisation... tout est en berne depuis des mois... il faut qu'elle arrive à tout finir avant qu'il ne revienne.

Un peu survoltée, elle ne cesse de parler. Derrière elle, la porte de la chambre de son fils s’est ouverte, laissant passer l’orthophoniste ; Il est maintenant seul. Sa mère le sait certainement, mais elle a besoin de parler. Elle n'a peut-être pas la force de retourner dans cette chambre. Je suis un peu mal à l'aise, j'ai envie d'écouter cette femme qui a tant besoin de parler, mais aussi d'aller rencontrer son fils que je n'ai fait que croiser et qui est seul.

Madame N. embraye sur la politique, les syndicats, les ouvriers... , elle entre dans une discussion du dehors, de celles qu'elle ne doit plus avoir le temps de commencer... Et elle se lance avec passion. J'essaye de m'ajuster à ce qu'elle souhaite. De la chambre de son fils s'échappent des sons, pas vraiment des cris, ce que j'imagine être son mode d'expression mais qui résonnent en moi comme un appel. J'ai envie de le rejoindre et de passer du temps avec lui ; rester avec madame N me demande une concentration certaine, mais l’énergie et l’enthousiasme qu’elle déploie m’obligent à une présence et une écoute active. Au bout d'une heure, elle est enfin prête à rentrer dans la chambre. Détendue. Elle enveloppe son fils de ses bras.

Je la regarde faire, elle a repris sa place de mère tout en douceur, si loin de la passionaria aux cheveux en pétard s’enflammant telle une syndicaliste !

La sœur de madame B. est dans sa chambre depuis le matin. Elle sait que les heures sont maintenant comptées.  

A la demande des soignants, je rentre pour l'accompagner un peu. Nous sommes toutes les deux côte-à-côte, madame B. regarde sa sœur et me parle en lui caressant la main. Beaucoup de mots et de larmes pour partager un temps de confidences face à l'agonie. Le téléphone sonne, la sœur reconnaît le numéro. 

- c'est une amie de ma sœur qui veut avoir des nouvelles ; je ne prendrai pas ! elle n'a rien fait pour elle qui a attendu son appel pendant des semaines !

Le téléphone insiste. Elle appelle, rappelle, la sonnerie fait effraction dans ce temps d'accompagnement qui se veut doux et murmuré. La sœur raccroche directement. A la quatrième fois, elle pousse un soupir énervé : 

- Je ne veux pas lui parler, je vais être désagréable ; elle sait très bien ce qu'il en est. 

- Vous voulez éteindre le téléphone ? 
- Non parce que je veux que d’autres puissent nous joindre. 

Un nouvel appel crée une tension dans la chambre. Je propose de décrocher pour faire enfin taire cette sonnerie, et me présente en tant que bénévole ; 

Une voix lointaine et cassée me répond :

- Je suis une amie de madame B. Je veux lui parler. Il faut que je lui parle. 

Je lui annonce doucement que l’état de son amie ne lui permet pas de répondre. La sœur de la malade me murmure qu'elle lui a déjà dit. Je suis entre les deux, touchée par la voix étranglée du téléphone, et ne sais pas quoi faire. Mon interlocutrice demande à parler à la sœur… qui me fait un signe négatif de la main. Je fais un mensonge pieux - elle n'est pas dans la chambre - la sœur sourit.

En raccrochant je dis à la malade que son amie a téléphoné. 

- Elle ne nous entend pas ! 

Je ne sais rien de son histoire ni de la place qu’occupait cette amie, mais je vois une larme couler sur le visage de la malade, que sa sœur ne semble pas remarquer, encombrée pas sa colère. Contre la meilleure amie de sa sœur, qui l’a laissée tomber au moment où c’était difficile, contre sa sœur qui a pris toute la place dans leur famille, auprès des parents, dans la vie d'adulte. Une colère qui parle aussi d’amour, d’une une vie difficile, chacune protégeant l'autre, peut-être étouffant l'autre ?

Elle me parle en caressant la main de sa sœur. Elle pleure, s'arrête de parler dès que sa sœur fait une pause respiratoire, puis reprend. Au bout de plusieurs longues minutes, la respiration de la malade s’arrête. Sa sœur se met à lui caresser la main de plus en plus vite et cesse de la regarder pour me parler. Je pense qu’elle sait que sa sœur vient de mourir mais il lui faut un temps pour l'accepter. Pour qu'une part de son cerveau le reconnaisse ; elle parle encore de leur vie à deux, puis séparément, et sans la regarder à nouveau me dit :

- Elle a cessé de respirer.

 Et s'effondre en sanglot. Je sonne discrètement. Un infirmier entre, comprend :

- je vais chercher le médecin. 


Le médecin entre, prend son stéthoscope. Ecoute. 

- Son cœur a arrêté de battre. 

La sœur me regarde, désarmée :

- Elle n'a même pas su que j'étais là. 


J’ai pourtant l’impression que la malade était plus présente qu’elle ne le paraissait, je revois cette larme à l’évocation de son amie, larme dont je ne parlerai pas. 

Je pourrai seulement lui dire que nous ne savons rien de ce temps du départ, du degré de présence du malade, et que ce qui circule entre les gens qui s’aiment n’a pas besoin de la conscience pour demeurer. Que sa présence attentive était précieuse et irremplaçable.

Et je la quitterai. Toujours éprouvée par un départ. 


C'est une charmante vieille dame, allongée droite comme un I sur son lit, la tête posée sur une taie d'oreiller à fleur. Elle me tend une main bleutée aux veines saillantes, et nous commençons une conversation de salon, sur le lieu, le temps, les soignants... Elle est drole et vive, et dotée d'un esprit d'observation hors du commun. Notre échange ne lui sert pas à s'évader. Ni à confier des pans de sa vie, ni même à réfléchir sur la vie après ou l'approche de la mort. Cette femme n'en a pas besoin aujourd'hui. Elle vit ici et maintenant, forte de ses longues années de vie que j'ai tendance à imaginer douces tant cette dame est sereine, posée et sans amertume. Autour d'elle, toute sa chambre me parle ; l'odeur, un mélange de muguet et de poudre, la longue veste gris clair accrochée au porte manteau, la boite de chocolat, et les fruits frais sur sa table, le flacon de parfum à son chevet. Un cadre à photo avec l'image d'un homme debout, une femme assise devant, le regard tourné vers lui. Un cliché d'une autre époque. Une photo de ses parents ? d'elle et son mari ? je n'arrive pas à trouver de ressemblance mais la photo est belle.  Le cadre de vie qu'elle a reconstitué ici parle de douceur et d'attention, de délicatesse et d'amour. Face à elle, je l'écoute raconter son quotidien depuis son arrivée, et au delà de son quotidien, celui des personnes qui l'entourent. En quelques minutes, elle a su trouver un qualificatif pour chaque soignant, tellement juste que je sais précisemment de qui elle parle. Je reconnais le médecin, le kiné, les équipes soignantes. Elle me raconte qui ils sont - du moins ce qu'elle en perçoit - et comment ils sont avec elle. Tous ses mots ne sont que reconnaissance et humilité. Elle voit son corps comme une vieille machine fatiguée "qu'il ne doit pas être agréable de laver, ni même de panser". Elle m'avoue sa maladresse et les nombreuses tasses de thé renversées sur ses draps, et s'émerveille ne ne jamais avoir senti de lassitude chez ceux qui s'occupent d'elle.
- Je crois qu'on ne se rend pas compte de ce que ça demande comme patience et comme abnégation pour les soignants qui travaillent ici. J'aurais aimé être comme eux, avoir toujours le sourire en entrant, ne jamais montrer d'exaspération. C'est rare vous savez. On devrait chaque jour leur rendre hommage. 

Elle a raison, mais en la regardant, si douce si gentille, si fragile, je n'imagine pas qu'elle puisse exaspérer quelqu'un.
Une aide soignante entre et l'appelle par son prénom. Elle me précise :

- Je ne le fais jamais mais Bernadette ne voulait pas qu'on l'appelle madame.


- C'est vrai ! elles s'occupent de moi depuis plus de trois semaines et elle me connaissent mieux que beaucoup de mes proches ! Elles savent tout de moi, de mon état, elles font ma toilette, me massent, m'habille .... Alors m'appeler madame, c'est tellement étrange ! Je préfère mon prénom ! 
- Bernadette, je viens vous embrasser parce que c'est mon dernier jour ici ; je finis mon stage ce soir.


- Déja ? Quel dommage ! mais il a duré combien de temps votre stage? 

- Six semaines. C'est très court, et en même temps, ici j'ai tellement appris... et beaucoup grace à vous Bernadette ! 

Chacune profite de ma présence pour me dire tout le bien qu'il pense de l'autre. Elle est très douce - elle est tellement gentille - on aura bien ri ensemble - si vous saviez ce qu'elle est légère! même les soins les plus délicats étaient faciles avec elle.

Je les regarde se parler et se regarder. et ce qui circule entre cette toute jeune stagiaire et cette vieille dame me touche. C'est bien plus qu'une relation de soignant à malade ; à moins que ce ne soit précisemment cette relation qui soit au coeur du métier. Tendresse et professionnalisme, attention réciproque, une forme d'affection, sans attachement excessif. En écoutant cette stagiaire, je comprends que Bernadette lui aura fait découvrir la profondeur du mot soigner. 

- Bonjour, il y a longtemps que vous faites ça ?


Un homme d’une quarantaine d’année me fait face et m’aborde avec cette question.

Il a besoin de parler de lui, et pour cela me fait parler de moi.

Ma réponse visiblement le surprend. 


- tout ce temps ! tout ce temps à écouter les autres... ça doit être tellement long. 


J'essaye de lui faire préciser ce qu’il trouve long. Les années d’accompagnement, le temps passé à écouter les autres, les journées au même endroit, le temps de l'attente …

- Trop long quoi. Tout.

A mon tour je lui demande depuis quand il accompagne. 


- Cela fait seulement quatre jours que mon père est ici. Quatre jours, et c'est déjà tellement long ! J’ai l’impression d’être là depuis un mois.

Il me regarde avec un air de lassitude totale. C’est un homme long et maigre, un peu vouté, fragile. Je lui propose de nous asseoir. Parfois, certaines rencontres me rendent instable, et face à lui j’ai cette impression. Assise, je suis déjà plus assurée.

- Ce qui est long c'est le silence. Tout ce silence quand je suis là. Moi je parle, je raconte ma journée, j’essaye de le distraire, de le faire rire, je lui pose des questions sur ce qu’il vit ici. Mais rien.

- Votre père reste silencieux ? 


- Mais non ! le pire c'est qu'il répond. J'ai eu une toilette, j'ai eu deux visites, j'ai déjeuné...

Mais ce n'est pas ça que je voudrais entendre. 


Il se tait, semble rentrer en lui. Physiquement il se crispe et rapetisse. Je me dis que la discussion va s'arrêter là et qu'il va prolonger son silence.

Je n'ose pas le relancer, il a un regard intimidant et fragile, comme un équilibre intérieur instable. Le silence s'installe dans lequel je ne me sens pas à l'aise. Pourtant, le silence... c'est une part de moi et une part de mon accompagnement. Mais là, c'est comme s’il y avait des mots en suspens dans l'air que je n'arrive pas à entendre, que cet homme n'arrive pas à dire.

-   Vous espérez autre chose.

L’homme lève la tête, sourit tristement

-   C’est ça. Autre chose.  J’aimerais qu’il me parle de lui. J'aimerais qu'il me dise qu'il a été heureux, qu'il a aimé sa vie. Peut-être qu'il est fier de moi, ou de mes enfants ; je ne sais pas, quelque chose de vrai que je pourrais garder après. Ou seulement qu'il me raconte un peu certaines périodes de sa vie ; il a vécu beaucoup de choses, il a fait la guerre d'Algérie ; il n'en a jamais parlé et je n'ai jamais osé lui demander. Pourtant ça m’intéresse, c’est avec ça qu’il a vécu, avec ce traumatisme surement et peut-être des bons moments aussi. Chez nous il y a un album avec quelques photos, il est entouré d’autres hommes qui ont l’air d’être ses amis. Ils fument tous, assis en rond, je ne connais pas un seul nom ni un seul lieu. Je connais la version des livres, mais j’ai tellement besoin d’y raccrocher mon père, de pouvoir l’imaginer en soldat, moi qui l’ai toujours vu en civil ! C’est curieux, même maintenant je n'ose pas lui poser de question. J'ai peur de le blesser. Mon père est un homme sombre, avec des zones d’ombre que je ne comprends pas. Mais quand il sera mort ce sera trop tard, et tout sera perdu. Sa vie, c'est aussi un peu une partie de mon histoire. Et celle de mes enfants. Une richesse familiale qui se perd. Je croyais que lorsqu'il serait à la fin de sa vie il me parlerait, qu'on rattraperait le temps perdu. Chez moi on dit qu'on ne rattrape pas le temps perdu. Je réalise que c’est vrai.  On a laissé couler la vie sans y faire attention.  Vous croyez que c'est trop tard ?

- Je crois qu’il n’est jamais trop tard pour poser des questions et essayer d’avoir des réponses.

- Essayez … vous avez raison. Essayer. Cela ne veut pas dire que j’en aurai.
Vous savez ce que je me dis quand je rentre chez moi ? qu’il a peut-être laissé une lettre quelque part, ou un cahier, dans lequel il se raconte. Que je pourrai lire quand il sera mort. J’aimerais tellement ! C’est triste, il est encore là et j’ai déjà renoncé.

Que dire ? combien sommes-nous à renoncer, par pudeur, timidité ou discrétion ? A "laisser couler la vie sans y faire attention" sans prendre le temps ?

Cela fait plus d'un mois que madame F est là. Nous échangeons régulièrement, à l'aide de lettres et de chiffres. Tantôt joyeuse, tantôt émue, cette femme est désireuse de rencontres, d'échanges, de présence malgré les difficultés. Souvent, elle me demande de lire toutes les cartes postales qu'elle reçoit. Elles sont triées méticuleusement par ordre d'arrivée. En provenance du monde entier elles affichent des paysages qui font voyager et les mots inscrits au dos racontent des lieux improbables, des rencontres exotiques, des moments à partager. Et madame F. les partage à sa façon, avec son imagination. Elle rit parfois à ma lecture, ne semble jamais triste ou envieuse. Après chaque lecture elle veille à ce que je remette bien les cartes dans le même ordre. Pour pouvoir s’y retrouver. Aujourd'hui, elle est agitée. Je prends le tableau des chiffres, puis des lettres. Un long échange un peu laborieux où je finis par comprendre qu'elle me demande de remettre en place sa bretelle de chemise de nuit. Une toute petite victoire de part et d'autre. Puis elle me raconte qu'elle voudrait un kir. "UN KIR ET PLUS RIEN'. Je ne suis pas sûre de comprendre le sens du plus rien, demande si elle veut rester tranquille et se reposer mais elle fait non de la tête. 

Je sors demander conseil aux soignants, m'assurer qu’elle peut boire. Un infirmier dans le couloir me semble disponible. Il prend le temps de s’asseoir avec moi et m’explique la situation. J'apprends que cette demande a déjà été faite, et que le kir a été programmé pour lundi. Un kir et un arrêt de traitement. Madame F. souhaite une sédation profonde et continue jusqu'à ce qu'advienne le décès. L’infirmier s'occupe d'elle depuis de nombreuses semaines, et la connait depuis bien longtemps, depuis son premier passage ici il y a deux ans. Madame F. a fait plusieurs séjours chez nous, pour essayer d'améliorer sa qualité de vie, de diminuer les douleurs chroniques. Il a tissé avec elle des liens, aime son humour, sa délicatesse, son application à être toujours belle, bien coiffée avec une chemise de nuit élégante. Son plaisir à l'arrivée de nouvelles cartes postales, aux massages que les soignants lui prodiguent avec douceur, en prenant leur temps, chaque jour. Il aime en prendre soin et aller dans sa chambre. Depuis quelques jours, Madame F. commence à avoir des difficultés de déglutition. Une nouvelle et douloureuse étape dans sa maladie, elle pour qui l'alimentation est si importante. Elle aime déguster, de toutes petites portions, sans mélanger les saveurs, pour bien savourer chaque aliment. Elle goute de temps en temps un petit verre de vin, de préférence un bourgogne. 

Mais pour madame F. aujourd’hui, le point de non-retour est atteint. Elle ne veut plus. Une proposition d'alimentation parentérale a été faite, que madame F. a refusée. Elle ne veut pas être nourrie artificiellement. Elle a accepté courageusement toutes les pertes qu’a entrainé sa maladie, mais elle ne veut pas de cette étape. C’est trop. Elle veut finir sur un verre de kir. L'infirmier qui me parle est agité, me dit qu’elle n’est pas en fin de vie, comme si cette phrase suffisait à refuser sa demande. Mais il y a eu une procédure collective, et l'équipe, aidée d'un médecin extérieur a validé sa demande. Cela fait plusieurs jours qu'elle a souhaité arrêter les traitements, elle a renouvelé sa demande, et exprime une souffrance tant physique que psychologique intolérable, que les médicaments n'arrivent pas à calmer. Cet arrêt de traitement est prévu pour lundi. J'écoute ce soignant m’exprimer sa difficulté face au choix de la malade, son sentiment d’échec à ne pas avoir pu lui donner l’énergie ou l'envie de continuer. Il est désarmant de sincérité et d’impuissance.

Je le quitte pour retourner dans la chambre de la malade. Malgré moi, mon regard a changé. Je sais que je ne reverrai pas cette femme la semaine suivante. Je regarde son visage si lisse et tellement jeune ; elle a les yeux tournés vers sa table où toutes les cartes postales sont encore posées. Je lui rappelle qu’ils ont convenu d’un kir lundi, mais que si elle en veut un aujourd’hui je vais lui en trouver. Elle fixe le tableau ; Des chiffres, des mots, et elle confirme les propos de l'infirmier. Non – lundi – c’est mieux lundi. 

Nous ne parlerons pas de sa décision. Elle me demandera de ranger les cartes postales dans son tiroir, me remerciera pour tout. Puis fermera les yeux. Fatiguée.

Voulait-elle que je sache ? 

C'est un dimanche d'hiver, ensoleillé et glacial. Cette mère, un peu voutée, très fatiguée, est installée ici depuis une semaine et dort dans la chambre de sa fille. Sa fille qui vient de mourir ce matin. Debout devant la chambre, elle s'apprête à entrer, hésite, me regarde arriver, et me demande de l'accompagner. 

- Venez voir comme elle est belle maintenant. Je suis allée lui acheter un bouquet, elle aime tellement les fleurs. Il me manquait vingt centimes, vingt centimes c'est pas grand-chose quand même. J’ai cru que je ne pourrais pas les acheter. J’ai expliqué, parlé de ma fille, et finalement la fleuriste a bien voulu me les donner. Elle m’a offert vingt centimes comme si c’était un lingot. Mais je comprends ; c’est son métier.

Dans la chambre, Je regarde sa fille, un visage lisse, trop jeune pour être sans vie.

Dans ses bras un bouquet de fleurs, sur son lit une peluche. Sa mère lui prend la main, passe doucement sa main sur ses cheveux, lui parle :

- je vais te laisser maintenant. Ils ont dit qu'ils allaient venir te chercher vers quatre heures, il faut que je range mes affaires, j'en ai partout.
Un peu fébrile, elle déplace des sacs à moitié vides, pose et reprend ses affaires, ne sait pas où les mettre. Ici et là des papiers, des facturettes, des pièces. Quelques produits de beauté, beaucoup de mouchoirs. Deux manteaux...

- Je suis allée faire les soldes, j'en avais besoin ; j’ai trouvé une longue écharpe - je crois que je vais la laisser, j'en ai assez de la voir, elle me rappelle trop de mauvais souvenirs.

Je l'aide tant bien que mal, il faut jeter, elle fait des allers-retours vers la salle de bain, revient avec un flacon d’eau de toilette qu'elle voulait jeter, puis se ravise :

- Il en reste encore un peu c'est dommage.

Sa valise déborde de tous coté - à deux on va arriver à la fermer.
Madame G. se retourne vers sa fille

- Je te fais beaucoup de bruit, comme ça tu es encore un peu dans la vie.

Elle se rapproche d'elle l'embrasse, - tu as l'air bien dans ce lit, au moins tu ne souffres plus, ça fait tellement longtemps cette maladie, dix ans vous savez, dix ans et j'ai toujours été là.  Ça s'est terminé comme je le voulais, elle est morte dans mes bras, je la serrai contre moi.

- Maintenant je vais retourner voir ton père il est tellement triste. Mais avant, il faut que je range, je ne sais pas où mettre tout ça, je vais laver un peu la tablette, je ne peux pas laisser ça comme ça….

J'ai beau la rassurer et lui proposer de prendre seulement ses affaires, et qu'on s 'occupera du reste, elle passe un mouchoir mouillé sur la table de nuit et sur les étagères - quand même ça ne se fait pas - puis elle se tourne vers sa fille

- Tu reconnais bien ta mère avec ce désordre !

Nous parvenons à fermer la valise, à installer deux sacs au-dessus, nous roulons son manteau.

- Je vais mettre le neuf, finalement je vais garder l'écharpe, je ne sais plus si je veux la jeter.

Elle me regarde et ajoute, comme une conclusion :

- Ils vont arriver pour la descendre en bas. C'est l'heure.

Je lui propose de la laisser un peu tranquille avec sa fille. Elle est calme, assise sur un fauteuil près d’elle, et je sens que ce temps lui fera du bien.
Quelques minutes plus tard sa fille est partie vers la chambre mortuaire, et je retrouve madame G dans le couloir, chargée de tous ses paquets.

- Un ami est venu me chercher avec sa voiture. Il attend en bas.
 Nous partons chargés de sacs, elle me prend le bras, se laisse guider jusqu'à la sortie ; c'est là que nous nous quittons.

- Allez je vous embrasse. Merci d’avoir été avec moi.

 Et elle me serre dans se bras.
Je la regarde s'eloigner et monter dans la voiture. Sa silouhette fragile disparait avec son manteau neuf.

Aujourd’hui, je pense à tous ceux qui meurent seuls, sans cette présence aimante et enveloppante dans les derniers moments, pour qui la dernière image de ce monde sera un mur gris, à ceux qui perdent des proches et qui n’ont pas ce temps de l’au-revoir, du dernier regard, qui sont seuls pour vivre cette séparation, et je pense à tous soignants en souffrance, qui n’ont ni le temps, ni la place pour accompagner, qui voient leurs malades ou leurs résidents se dégrader et qui savent qu’il ne pourront pas les sauver, qu’ils ne pourront pas rester auprès d’eux. Et je pense aux bénévoles d’accompagnement, tellement démunis de ne plus pouvoir être auprès de ceux qui en ont tant besoin. Heureusement, certains accompagnent autrement, au téléphone, via une plateforme. pour tenter de faire perdurer un peu ce qui nous lie et noue relie.

- Ha vous tombez à pic ! Je viens de faire tomber une boite de chocolat par terre. 


C'est bon d'être accueilli par ces mots.

Avec ses yeux d'un bleu transparent et son sourire chaleureux madame K. nous propose de gouter ses chocolats. 


- Je n'aime pas beaucoup ça. C'est quoi comme marque ? des belges je crois. Je les trouve un peu gras personnellement. Mais prenez-en donc ! je ne les mangerai pas. 


Décidemment l’accueil dans cette chambre est particulièrement chaleureux !

- Vous savez c'est moi qui ai demandé à venir ici. Je connais cet endroit. Mais j'ai eu une chance ! Vous vous rendez compte ? J'ai eu une place. Et vous avez vu ma chambre ?  Remarquez, je n'en connais pas d'autres, mais regardez par la fenêtre. Vous connaissez surement d'autres chambres vous ... elles sont toutes aussi belles ?

 J'ai à peine le temps de reconnaitre que la vue de sa chambre est très agréable qu'elle fait un mouvement de joie :

- J'en étais sure ! j'ai eu la meilleure. Quelle chance quand même. 
Et puis ce temps ! Pour un hiver, il est très ensoleillé, et j'ai du soleil qui rentre un tout petit peu.

Nous devisons gaiement, sur son séjour ici et toutes les attentions dont elle est témoin. Madame K. a décidé de regarder le verre à moitié plein.

Sa cousine vient nous rejoindre et je laisse ma place en leur proposant quelque chose à boire. Madame K. Me désigne une tasse en porcelaine posée sur son étagère. 


- J'ai mes petites manies ; un citron chaud. Avec beaucoup de sucre.

Je reviens avec de l'eau bouillante et obéis aux injonctions polies. Très fines les rondelles de citron, quatre pas plus - voilà c'est parfait ; et du sucre, quatre !  Merveilleux. Je vais attendre un peu que ça refroidisse. 


Sa cousine nous raccompagne jusqu'à la porte. Elle ne veut rien.

 - C'est agréable quand elle est comme ça. La semaine dernière elle était tellement triste, c'était dur de venir la voir. Vous savez, j'ai perdu ma mère ici il y a deux ans. Pour moi, m'assoir à côté d'elle …

Ses yeux s'embuent. Elle se tait. Auprès de madame K., elle rejoue quelque chose de douloureux mais peut-être d'essentiel.  Je sens que le passage de sa mère ici n'a pas été serein, et ne lui a pas permis un au revoir apaisant. Elle prend sur elle, me sourit.

- C'était difficile, long, ma mère était quelqu'un de particulier ... alors voir ma cousine comme aujourd'hui, c'est tellement agréable ; c’est curieux mais je peux dire que ça me fait du bien.

 Quelques heures plus tard je repasse dans la chambre à la demande des soignants.

Madame K. a un problème de téléphone. Celui de l'hôpital etait trop compliqué, elle n'arrivait pas à s'en servir et sa cousine lui a apporté le sien direct de chez elle. Mais bien sûr rien ne marche... et madame K est contrariée, et presque déboussolée. Ce problème de technique génère un stress qui la fragilise ; elle perd un peu la tête ne comprend pas ce qui se passe, cherche plusieurs fois son téléphone, puis son carnet « sans lequel elle ne peut vivre », ne le reconnait pas... tourne les pages sans savoir vraiment pourquoi, me regarde désemparée, perdue. Je tente de la rassurer, vérifie tous les branchements, paramètres, piles connexion... et c'est parti. La tonalité est là, le volume de la sonnerie au maximum. Je teste en l'appelant avec mon portable… et ça marche. Nous sommes toutes les deux l'une en face de l'autre, à nous parler à travers un téléphone ; madame K. n'est pas complétement convaincue - ça marche mais vous êtes tout près - . Elle décide d'appeler un de ses neveux.

- J'essaye en province on ne sait jamais. 


Elle compose de tête un numéro... je suis un peu inquiète. 
Je l'entends prononcer un « qu'est-ce que tu fais là » qui me laisse deviner qu'elle s'est trompée de numéro.

- Je te rappellerai plus tard, disons dans une heure.

L'interlocuteur précise qu'il va sortir ce soir... madame K. raccroche.

- Ce n'était pas mon neveu, je me suis trompée. J'ai appelé quelqu'un que je ne voulais pas avoir au téléphone. Bon tant pis c'est fait. Dites-moi, vous avez une famille ? vous leur direz que vous êtes la championne de l'électronique. Ils le savent au moins ? dites-leur, parce que vous m'avez sauvée ! 


Et la conversation reprend, fluide, madame K. a retrouvé toutes ses facultés et sa vivacité. Le stress est passé.

Aujourd'hui ma première mission est d'être facteur. Avoir une raison d’entrer dans une chambre facilite les premiers pas. Madame P. est atteinte de sclérose latérale amyotrophique. Elle est ici depuis plusieurs semaines pour mettre au point les traitements, mieux gérer la douleur, améliorer son confort et sa communication. Je ne l’ai jamais rencontrée et j’appréhende un peu de ne pouvoir la comprendre ; je sais qu’elle ne parle plus et ne connais pas les outils qu’elle a mis en place. La lettre me sécurise et me permet d’oser.  Elle m'accueille et sourit en apprenant qu'elle a du courrier ; il s'agit maintenant de savoir ce qu'elle désire. Au-dessus de son lit un papier me guide pour entrer en communication.

- un long clignement d'œil = OUI

- deux clignements rapide = NON

En quelques minutes je comprends qu'elle veut que je lui lise sa lettre. En l'ouvrant je trouve un article de journaux qui est joint à la lettre. Au dos de la lettre le nom de l'expéditeur. Elle sourit en le voyant.

Je commence ma lecture. La lettre vient de ses parents, vivant loin d'elle, qui lui disent combien c'est difficile pour eux de ne pas pouvoir venir la voir, mais ils lui expliquent qu'ils sont fatigués, et que son père marche de plus en plus mal. Il est question de parties de bridge, d'aiguilles de pin qui abiment le jardin, d'une vie de retraités à la campagne, dans un quotidien ordinaire, fait de nature et d'amis, d'occupations tranquilles, d'une vie tellement loin de leur fille couchée dans son lit et ne pouvant bouger... Puis ils parlent d'un jeune qui vient de réussir sa première année de médecine. Le père conclut "je peux partir tranquille".

Cette phrase touche madame P. et je vois des larmes couler sur ses joues. Après un silence elle me montre du regard l'article de journal. Je le parcours avec appréhension, c'est un article sur sa maladie et les découvertes exceptionnelles faites récemment. L'auteur, concerné par le sujet est très reconnaissant à la science et aux chercheurs. Jusque-là tout va bien, les yeux de madame P. me fixent avec intérêt. Puis l'auteur finit en précisant « ces nouvelles découvertes empêcheront les personnes atteintes de cette maladie de mourir par paralysie des muscles, y compris du cœur ». Je m'entends prononcer ces phrases, sans filtre, et je suis pétrifiée de les entendre. Le visage de la malade reste serein. Le silence s'installe, je ne peux pas la laisser avec cette violence. Je lui demande si elle a envie de parler. Elle ferme les yeux une fois.
 Devant moi un tableau avec des lettre. Je commence en lisant une à une les lettres, mais elle ne cligne pas les yeux. Je n'ai pas la bonne méthode. Après quelques essais infructueux, son regard me désigne un papier sur sa table.  C'est une notice. Je comprends enfin le mode d'emploi.  Je nomme des chiffres :1-2-3-4 désignent les lignes ; dans chaque ligne des lettres rangées par fréquence d’utilisation.

Elle choisit une ligne par un clignement d'œil ;
Je dis les lettres de cette ligne et madame P. cligne les yeux quand j'ai prononcé la bonne lettre. Je l'écris sur une ardoise et passe au suivant. 1-2-3-4 … C'est simple ; long mais simple.

Petit à petit les mots se forment. Puis les phrases. Lentement. Madame P. veut que je lui relise la lettre. Puis à nouveau l'article de journal.

Je butte un peu sur l'article de journal. Je vérifie, elle veut l'entendre une autre fois.  Ca me fait mal de devoir recommencer. Mais elle sait ce qu'elle veut, et qui suis-je pour m'y opposer ? Je relis, puis repose le papier sur sa table. Elle fixe à nouveau l'ardoise.

Je reprends le tableau 1/2/3/4… et épèle les lettres 
- M-E-R-C-I.

Elle a un regard doux et le visage détendu. Assise près d’elle j’essaye de calmer une agitation intérieure aidée par son sourire.

L'orthophoniste entre ; dommage, je sentais que la conversation commençait à devenir plus fluide. Mais elle doit apprendre comment éviter les fausses routes, et c'est primordial pour les mois à venir.

Notre prochaine rencontre sera plus facile. Je connais maintenant son mode de communication.

Dans le jardin, toute une famille échange bruyamment autour d'un thé. Les femmes sont en boubous multicolores, les hommes habillés à l'européenne ; ils sont jeunes et attendent le départ du corps d'une de leurs tantes pour un retour au pays. En entrant dans mon service, un des jeunes me suit, une bouilloire à la main.

- Je viens remettre la bouilloire à sa place. Je l’avais empruntée pour faire du thé à la famille. On est tous là pour ma tante.

Nous faisons connaissance autour du coin café.

- Je ne sais pas comment ça va se passer au pays. On la ramène en avion demain matin, mais son mari ne l'a pas vu depuis longtemps. Et il pensait la retrouver guérie. Elle est venue en France pour se faire soigner, mais ils ne l'ont pas soignée ici.

J'essaye de comprendre ce qu'il y a derrière cette phrase. Mais ce jeune homme ne paraît pas amer.

- Si, ils l'ont soignée, mais disons qu'ils ne l'ont pas guérie. Peut-être qu'on a pris ça trop tard. Pour mon frère et moi c'est dur parce qu'on en était responsable. Elle était chez nous au début, et puis vous savez ce que c'est, on est jeunes, on est des hommes, avec des rythmes de vie qui ne vont pas avec une malade, alors on l'a envoyée dans une maison, près d'un hôpital. Je ne devrais pas dire ça... Mais c'était un peu une façon de nous en débarrasser... non pas débarrasser... décharger plutôt...

Il me regarde avec attention, comme s’il attendait une approbation de ma part.

- Vous comprenez, on faisait la fête, on ramenait du monde à la maison, il y avait de la musique et parfois nos nuits étaient agitées, vous voyez ce que je veux dire... On en a parlé aux médecins, et en quelques jours ils l'ont envoyé ici... Depuis ce jour, elle a arrêté de nous parler.

Il se tait, et se lève pour se verser une tasse de café puis revient s’asseoir. Le ton de sa voix est plus sourd.

-  Je crois que c'est tous les médicaments qu'il lui ont donnés, la morphine et tout. Elle était assommée. Peut-être que c'est ça qui l'a tuée.

Après un silence il ajoute :

- Enfin elle avait quand même un cancer très avancé... Maintenant il va falloir que je parle à son mari. Il ne l'a pas vue encore. Il est resté au pays, ça va être tellement difficile pour lui... Vous savez ce que j'ai fait ? j'ai choisi un  panoramique !

Devant mon air étonné, il précise :

- Vous ne savez pas ce que c'est ? C'est un cercueil avec un carré en verre au-dessus du visage. Parce que dans la culture africaine, il faut voir le mort pour accepter sa mort. Il faut que toute la famille qui est restée au Cameroun puisse la voir avant qu'on l'enterre. Sinon ils ne vont pas croire. Au pays on est comme saint Thomas ; besoin de croire pour voir.... Non, le contraire, de voir pour croire ! je suis tellement troublé, je ne sais plus ce que je dis. J'ai peur que mon oncle nous pense responsable de sa mort. On n'a peut-être pas fait ce qu'il fallait... C'était trop lourd pour nous. On est encore jeunes vous comprenez ? Bon il faut que j'y aille, la famille m’attend.

Il se lève comme sur un ressort, animé d’une énergie étonnante.

Au moment de prendre l’ascenseur, il se retourne :

- Une dernière chose ? Pourquoi vous faites ça ? vous n'avez pas peur de vous attacher ?

Et sans attendre une réponse, il me sert chaleureusement la main et s'éloigne rapidement.

Sa famille attend.

Un homme assis sur un banc, penché en avant, le visage posé dans ses mains porte le poids du monde sur les épaules. Le café que je lui propose semble lui faire plaisir et c’est avec chaleur qu’il me serre la main et me propose de m’asseoir à ses côtés.

Je l’écoute me parler de son fils dont l’état vient de s’aggraver très rapidement.

- il a trente-deux ans, une femme et un petit enfant de onze mois.

Et très vite il a besoin de me parler de sa présence auprès de lui et de celui qui le soutient.

- Ce qui nous aide à tenir c’est Allah. Chez nous, quand quelqu’un est malade, on sait que c’est la volonté de Dieu. Je ne peux que prier, c’est tout. Il faut accepter la volonté de Dieu parce que lui sait mieux que nous ce qui est bon pour nous. Je ne vais pas me révolter contre mon Dieu, je sais que ça ne sert à rien. C’est lui qui décide de nos vies et nous on doit accepter, je ne peux que le prier pour qu’il nous donne la force d’affronter les épreuves. Mon devoir de père c’était de faire tout ce qui était possible pour lui. Et j’ai la chance d’avoir très bien réussi dans la vie. Quand il m’a appris sa maladie, j’ai contacté tous les hôpitaux et je l’ai envoyé en France pour qu’il aille dans le meilleur hôpital. J’ai une bonne situation et je pouvais payer. Quand la situation s’est aggravée j’ai aussi fait venir sa femme et son fils pour qu’ils soient tous ensemble. Et maintenant c’est nous qui sommes auprès de lui, avec ma femme et ma fille. On a tout laissé au pays pour le rejoindre.

Une jeune femme vient nous rejoindre et s’asseoir sur le banc. Vêtue d’un pantalon ample, d’une tunique et d’un voile, elle échange quelques mots à voix basse avec son père. L’homme se lève pour rejoindre sa femme auprès de leur fils.

- je vous laisse avec ma fille.

Une femme au visage doux et souriant me serre la main et raconte son histoire, sa relation si proche avec son frère, la mort prochaine, cette fatalité qui s’abat. Venir ici était pour elle compliqué, il fallait laisser son travail, ses trois enfants – heureusement mon mari est très compréhensif - mais ne pas entourer ses parents n’était pas envisageable.

- Chez nous on a le sens de la famille, c’est très important. C’est dans notre culture : en tant que fille ainée je dois aussi soutenir mes parents. Avec le travail, la famille et mon mari c’est compliqué de tout faire.

Cette femme est ingénieur, à la tête d’une équipe de plusieurs informaticiens, dans une entreprise en forte expansion. Elle s’exprime parfaitement, avec un vocabulaire très riche, et l’esprit clair et structuré des scientifiques. Je suis impressionnée par sa maitrise de la langue, sa modernité et sa soumission aux règles et à la loi de son Dieu, qui a décidé de faire mourir son frère. « Dès notre naissance il connaît notre vie ; il est un père »

Elle s’arrête pour accueillir sa belle-sœur. Pantalon slim, T-shirt court et cheveux au vent, elle n’a pas le style vestimentaire de la famille de son mari. Mais rien ne semble poser problème. La famille est croyante, religieuse, et ouverte ; les deux femmes s’embrassent et se serrent comme deux sœurs. Face à la maladie et à la mort rien ne peut les séparer.

 Il est arrivé hier des Etats-Unis. Il a la démarche dégingandée de l'adolescent trop grand avec des bras dont il ne sait que faire. Lentement, il entre d'un pas chaloupé dans la chambre de sa mère, un sac en plastique avec son pique-nique dans une main, ses écouteurs dans l'autre. Un visage souriant, un catogan, des yeux clairs, il semble venu d'ailleurs.

Je suis auprès de sa mère en présence silencieuse depuis déjà quelque temps. Les soignants m'ont prévenu de l'arrivée de son fils et souhaitaient que quelqu'un soit là à son arrivée. Madame N. a une respiration faible mais calme, les yeux clos, et je ne perçois aucun changement à l'arrivée de son fils. 

Je me lève pour accueillir son fils et lui propose de s'assoir près de sa mère, mais il décline sans la regarder et commence une conversation qui me destabilise. Il veut tout savoir des bénévoles, pourquoi nous faisons ça, combien nous sommes, si j'ai vu des gens mourir, comment ça se passe. Une foule de questions auxquelles je tente de répondre brievement tant j'ai envie qu'il parle à sa mère. Je la sais en état précaire, mais j’ignore ce qu’elle entend ou ressent. J'attends le moment où son fils va enfin lui dire bonjour, et la regarder. Mais rien ne vient. 


- Vous pensez que je dois lui parler de la mort ? Vous en parlez avec eux ? vous devez savoir depuis le temps, vous avez l'habitude. Moi ça va je n’ai pas de problème avec ça mais elle, je ne sais pas si elle veut en parler. Je ne sais même pas si elle sait que je suis là. 

Je suis mal à l'aise de cet échange qui ne tient pas compte de la malade. J'aimerais le recentrer sur sa mère ; je tente de le sensibiliser à l'existence du lien qui demeure. De l'importance de parler, de dire. De rester dans la relation telle qu'elle a toujours été, d'être en vérité.

Debout au pied du lit, il n'a toujours pas regardé sa mère. Je comprends qu'il ne peut pas, qu'il n'y arrive pas. Il continue sur le registre de l'expérimentation

- Vous croyez qu'on peut la mettre dans une piscine ?

Je regarde sa mère, si faible, si proche de la mort, et suis désarmée par sa question. 
Le jeune doit le lire sur mon visage. 

- J'ai vu de émissions là-dessus. On les met dans un hamac et on les plonge dans une piscine ; ils disent que ça leur fait du bien.

Il enchaine - je vais voir les infirmières - et me laisse au chevet de sa mère. 
A sa sortie, je me recentre sur sa mère et lui parle doucement :

- Votre fils vient d'arriver ; il a apporté son diner pour rester près de vous.


Madame N. ouvre très lentement les yeux et regarde autour d'elle. Je souffre à l'idée qu'elle a pu entendre cet échange que j'ai eu avec son fils ; ce temps passé pendant lequel il n'a pas fait un geste vers elle, ne lui a pas parlé. Je lui précise qu'il est allé parler aux soignants et qu'il va revenir.
Madame N. ferme les yeux.
Dehors, je vois son fils parler avec une infirmière. Je n'entends pas ce qui se dit mais le temps me semble beaucoup trop long. J'ai peur que madame N. parte maintenant sans avoir son fils à ses côtés. Elle ouvre à nouveau les yeux et tourne la tête vers la porte. J'ai besoin de la rassurer :

- Il va arriver ;

Après quelques minutes qui me paraissent interminables, il rentre à nouveau dans la chambre, accepte la chaise que je lui propose à côté de sa mère, et pose enfin son regard sur elle. Il lui sourit - je suis là -

Il avait besoin de ce temps d'atterrissage, d'ajustement, pour trouver sa place. Je regarde son corps se détendre, il est là, pleinement là, le regard fixé sur le visage de sa mère, prêt à l'accompagner. Elle a les yeux fermés, et respire doucement.
Je peux les laisser tous les deux pour vivre ces derniers moments. Je sais que dehors, les soignants veilleront sur eux et auront à cœur de l’entourer lui aussi.