Aujourd’hui je n’ai rien à faire. Les malades dorment, les familles sont dans les chambres, le service est calme. J’ai poussé deux portes sans succès, je n’étais pas attendue ni souhaitée. Je suis assise sur le banc, position qui m’est tellement inconfortable. Etre là sans rien faire alors que je voudrais tant apporter une présence à celui qui en manque, à celui qui attend. Mais aujourd’hui, ni manque, ni attente. Sur mon banc je reste à l’écoute. Du silence, des pas dans le couloir, des phrases échangées dont je perçois les bribes, des paroles de soignants, des rires d’enfants, une conversation téléphonique. Je suis là, juste là. J’ai longtemps cherché le sens de cette présence. Et puis ça m’est apparu d’un coup. Comme une évidence. Ce banc, c’est mon temps du désert. Un temps pour réfléchir à ce bénévolat si particulier. Un temps pour relire les précédentes rencontres. Un temps pour me souvenir de certains visages, de certaines paroles échangées. Dans le silence qui s’installe au fond de moi, je sens une certitude s’installer. La conviction d’être à ma place dans cet endroit depuis presque cinq ans. Je revois le chemin parcouru depuis mon premier jour, tout ce que j’ai appris sur la maladie, la fragilité, sur la rencontre de l’autre, et surtout sur moi. Je n’ai pas besoin de «faire», juste envie d’être, ici et maintenant, disponible à celui qui viendra et dont j’ignore encore le visage. Je regarde cet homme passer ; il ne me voit pas. Il se dirige vers une chambre. La démarche est lourde, le dos vouté, il porte le poids de sa peine. Tout doucement il entrouvre une porte et une voix étonnamment joyeuse l’accueille. Il est arrivé, il est attendu. Le calme s’installe à nouveau. Je regarde les plantes, les chaises d’enfants, la fontaine à eau, tous ces petits riens mis à la disposition de tous pour aider les malades, ceux qui viennent les voir, leurs familles, leurs amis, et parfois même les soignants à vivre des derniers moments si douloureux, dans un cadre accueillant. Sur une table, des journaux à feuilleter. Pour passer le temps, se vider la tête, oublier une seconde que l'être aimé est là, juste à côté, oublier les mots du médecin que l'on vient de voir... Pour avoir des nouvelles de dehors, loin de la maladie. Ces journaux ne sont pas pour moi; ici je n'ai pas envie de lire; Je veux être disponible, sans écran entre l’autre et moi. Etre un veilleur. Une femme se dirige vers le banc d’en face. Elle s’assoit lentement, pose son sac, essuie ses lunettes, puis croise mon regard. J’y lis un appel.

Mon temps du désert est terminé. Il m’a ressourcée.

En poussant la porte de la chambre, je trouve Madame D. recroquevillée tout au fond de son lit, l’air triste et le regard perdu. Elle a remonté ses draps jusqu'aux oreilles, et serre ses mains l'une contre l'autre sous son oreiller.

Sa chambre est plongée dans la pénombre. En me voyant entrer, elle me montre le fauteuil d'un geste et me fixe de ses yeux gris.

Elle répond à mon bonjour dans un murmure, pousse un soupir, et se tait. Je m’assois sans savoir vraiment si elle a envie de parler ; je pose ma main près d'elle, et laisse le silence s’installer. Il ne faut pas beaucoup de temps pour qu'elle me confie ce qui la rend si triste.

- je ne peux plus marcher, je ne me lève plus, je n’ai même plus la force de me coiffer... Je ne peux plus rien faire toute seule.

Pour une personne comme elle, tellement indépendante, cette perte d'autonomie est insupportable. Elle me regarde les yeux embués:

- Et aujourd’hui ils m’ont mis une couche. Je me fais honte, je me sens indigne.

Elle laisse passer quelques secondes, ferme les yeux et ajoute :

- Je ne ressemble plus à rien.

Des larmes coulent sur son oreiller. Je me souviens des paroles des soignants à son propos. La matinée a été difficile ; elle n’est pas arrivée à se lever et ils ont du faire une toilette au lit. C’était la première fois . Face à elle, je me trouve totalement démunie, désarmée par ses larmes. Dans un silence je m'entends dire :

- vous ressemblez à ma grand-mère.

Cette phrase est venue spontanément, tant cette petite femme fragile au regard clair et au teint transparent m’y fait penser.

Madame D me regarde et esquisse un triste sourire.

-  Parlez-moi de votre grand-mère.

Je réalise que je ne suis pas tout à fait dans mon rôle. Je me rappelle l'espace d'un instant de mes formations… Ne pas parler de soi, rester neutre, laisser à l’autre un espace de parole, ne pas projeter… trouver une juste distance... je me souviens de tout ça... en un éclair … et je décide de l’oublier...  peut être aidée par cette obscurité qui commence à s’installer. Parler de ma grand-mère... ici... quelle idée... Mais c'est ce qui m'est venu à l'esprit... autant continuer... Alors je lui parle de cette petite et frèle grand-mère aux yeux "gris-pailletés-d'or" comme disait son mari. Je lui raconte sa tenue, toujours impeccable, bien coiffée,  et ses boucles d’oreilles qu'elle ne quittait jamais ; je me souviens de son odeur de poudre,  de sa voix encombrée. Je raconte ses crises d’asthme, et ces matinées où elle restait dans son lit, un chale sur les épaules, ses filles autour d'elle. Je parle aussi des vacances, où nous défilions tous dans sa chambre pour lui dire bonjour.... de sa façon d'appeler toutes ses petites filles ma perle et de nous faire chercher ses lunettes...Les plus grands racontaient leur soirée de la veille, elle s'interessait à tout,  les plus jeunes se dépêchaient pour aller jouer dehors. Le téléphone sonnait… Ses enfants qui étaient loin prenaient des nouvelles et en donnaient, tout le monde participait à la conversation… C'était un ballet incessant... Dans son fauteuil, à côté, mon grand-père lisait le journal et faisait du bruit avec ses ongles... Je luis dit combien ma grand-mère était une femme chic, et tellement digne. Même au fond de son lit, même à la fin, et combien tous ceux qui la croisaient disait qu’elle avait l'air d'une reine.  

Madame G. prend ma main et ferme les yeux. Je réalise que jamais je n'aurais osé tenir la main de ma grand-mère. Je ne sais pas pourquoi, ni comment j'en suis arrivée à parler d'elle. je ne suis pas sure que c'était très juste. Mais il me semble que madame G. a l'air moins triste.

- moi aussi je suis une grand-mère. D'ailleurs il me semble que ma petite fille ainée doit venir demain. Je m'entends très bien avec elle.

Tout un étage pour un seul bénévole c’est beaucoup. Les rencontres s’enchainent, d’accueil en visite, de thé en gouter, des lettres à donner, des journaux à apporter, des malades à descendre dans le jardin où les familles les attendent ; j’ai rarement débuté une journée avec autant de "faire" et aussi peu "d’être".

En sortant d’une chambre, le médecin du service me rejoint:

- Vous êtes nombreux aujourd’hui ? Parce que j’aurais besoin de toi. Nous avons un malade qui est en train de mourir, et les infirmières n’arrivent pas à le laisser; mais nous avons beaucoup de soins à faire et les autres malades attendent…

Je la suis vers la chambre du malade. La porte est ouverte et j’ai l’impression de voir un tableau ou une photo posée ; debout, de part et d’autre du lit, deux infirmières au visage recouvert d’un masque tiennent chacune une main du malade, les yeux fixés sur lui.

Le médecin me précise à voix basse « pas besoin de masque » et il ajoute « dis-lui bien que sa sœur est prévenue et qu’elle pense fort à lui, qu’elle est avec lui par la pensée »

 Je m’installe à coté de ce malade, dont le visage est figé, les yeux entre-ouverts sur une pupille vide, un masque déjà installé. Je ne le connais pas, n’ai pas entendu parlé de lui, et me retrouve à ses coté pour partager avec lui un moment fondamental de sa vie, le plus intime aussi ; les dernières minutes ou heures passées sur cette terre.

 Je me concentre sur ce regard, essaye d’y lire une petite flamme, l’expression d’une conscience, d’un peu de vie, mais je n’y lis rien. Seule sa respiration indique que cet homme fait toujours parti du monde des vivants ; Je lui parle, cherche le bon ton de voix, pour lui rappeler que sa sœur est là par la pensée, puis je laisse le silence s’installer. Dans un coin de ma tête cette histoire de masque me perturbe. Qu’est ce que je risque si je n’en ai pas? J’ai beau avoir une totale confiance dans le médecin, une petite part d’irrationnel s’immisce… peut être est-il contagieux... Et si je contaminais les autres malades, ou mes enfants… Je ne suis pas totalement sereine et ne le vis pas bien. Je ressens une culpabilité à m’inquiéter pour moi alors que je suis au chevet d’un homme qui est en train de mourir, mais c’est plus fort que moi.

Quelque temps plus tard, une infirmière avec un masque entre pour faire des soins et me précise:

- Avec ce malade c’est important de mettre un masque. 

- Le médecin m’a dit que ce n’était pas la peine. Pourquoi faut il en porter un ?

- Ce patient est immunodéprimé…

L’infirmière regarde le malade, et rajoute à voix basse:

- Effectivement il n’y a plus besoin de masque, il est en train de partir. Je ne vais pas l’embêter.

Et elle laisse tomber les soins, lui caresse doucement le bras et sort de la chambre.

Je comprends que c‘était moi qui étais un danger pour ce malade et non l’inverse. Je peux reprendre mon accompagnement en étant enfin pleinement auprès de ce malade.

Le temps s’écoule lentement, rythmé par quelques poses respiratoires, chacune plus longue que la précédente, me laissant en apnée malgré moi. Je prends par moment sa main, pour lui rappeler ma présence, j’essaye de savoir où il est, sur ce chemin de vie ; son visage marqué très émacié, n’exprime pas de souffrance ; je fixe ses yeux, lui parle à nouveau de sa sœur, et l’espace de quelques secondes, son regard vide et lointain me semble revenir à moi, comme si sa conscience revenait... Puis plus rien. Son souffle s’est arrêté. Je ne bouge pas, le regarde. J’attends, guette une reprise qui ne vient pas. Nous sommes là, deux inconnus dans une intimité.

Moi ici. Lui ailleurs.

Deux minutes sont passées. J’appelle les soignants.

Il est assis au coin famille, immobile, les mains posées sur ses genoux, le regard dans le vague.

Par une rapide présentation je comprends que c’est le mari de la malade arrivée ce matin dans le service. Elle est arrivée seule, et il vient de la rejoindre. Il a installé ses affaires dans la chambre et sort d’un entretien avec le médecin. L’échange semble l’avoir épuisé.

-Je savais ce qu’il allait me dire mais c’est tellement difficile à entendre. Je vais avoir du mal à en parler avec ma femme. Pour le moment, je la laisse dormir, elle est fatiguée. Vous l'avez déjà rencontrée? Vous verrez... elle est tellement vivante !

Il me pose des questions sur l'établissement, et demande à visiter. Nous marchons côte à cote dans ce lieu qu'il tente d'apprivoiser. Chaque étage est l’objet de nouvelles questions sur les visiteurs, les malades, la vie qui s’écoule. Il me demande qui nous sommes, et pourquoi nous sommes là... les gens sont tellement seuls, vous devez être bien utiles pour eux. 

Peu à peu, il passe du « on » au « je », me parle de sa femme, rencontrée il y a vingt ans, de leurs deux enfants. Il me raconte les bonheurs mais aussi les difficultés qu'ils rencontrent avec eux, me parle de leur ainée qui ne veut pas venir voir sa mère - ils sont adolescents, vous savez ce que c'est ...

Il s'approche d'un banc et s'assoit. Après un silence, les yeux rivés sur ses chaussures, d'une voix plus grave il me dit:

- On lui a enlevé un sein.

C'est sa porte d'entrée pour me parler de la maladie.

- Mon meilleur ami m’a dit que ce serait difficile pour moi aussi de vivre ça. Mon meilleur ami, c’est son ex-mari ; oui je sais c’est curieux… Les hasards de la vie. Du coup nous sommes très libres ; je lui ai dit que ce serait au contraire un tout nouveau sein, tout beau, connu que de moi, rien que pour moi… mais il m’a dit « tu verras, tu préfèreras le vieux ».

L'homme lève la tête et me sourit:  

- Il avait raison. Je préférais l’ancien. Je ne sais pas pourquoi je vous raconte tout ça. Je deviens impudique. Je ne suis pas comme ça; Je ne pensais pas en parler. Je ne vous connais pas…C’est peut être aussi pour ça que vous êtes là. 

Monsieur D. est atteint d'une sclérose latérale amyotrophique aussi appelée SLA... Trois lettres, SLA; comme toutes les initiales, ça sonne moins violent, plus supportable.

Depuis maintenant six ans il se voit perdre en autonomie et en mobilité. Au moment où je le rencontre, il est totalement paralysé, a perdu l'usage de la parole et est assisté d'un respirateur. Dans la chambre, il y a ses parents, venus du Portugal pour quelques jours; Ils sont d'une tristesse contagieuse, et j'hésite un peu à rester, mais leur fils, d'un regard, m'invite à m'approcher. Son oeil, aujourd'hui, c'est la seule partie de son corps qui a gardé une mobilité. Avec lui il parle, sourit, communique, à sa façon. Il me montre son ordinateur, et comment d'un mouvement de l'oeil Il peut se connecter à internet, regarder des photos, ouvrir sa messagerie ... Il a l'air fier de cet outil et semble prendre un certain plaisir à me faire une démonstration; il commence un mail à sa fille, referme le fichier pour me montrer son visage en photo, écrit son age -15- à coté, puis fait défiler plusieurs photos pour me présenter sa famille; deux autres têtes blondes de treize et dix ans, et une ravissante femme. Il m'écrit que demain sa fille vient fêter son anniversaire ici. Il me dit que ça le rend heureux, et son regard s'éclaire. Mon esprit aussi. Je comprends que je suis face à l'homme dont j'ai entendu parler tout à l'heure: cet homme qui a demandé un arrêt de traitement et face auquel le service est en si grande souffrance. Equipé d'un respirateur qui a pris le relai de ses poumons, il a demandé à être débranché après l'anniversaire de sa fille. 
Je comprends aussi l'immense tristesse que j'ai lue sur le visage de ses parents. J'ai du mal à faire correspondre cette demande de mort avec le visage si jeune et le regard si vivant et rieur de cet homme.

Je sais que à sa première demande, les soignants ont été déstabilisés. Ils on tenté d'en comprendre les raisons profondes. Ils ont espéré pouvoir l'aider à trouver du sens, lui donner envie d'autre chose. Médecins et psychologues ont parlé avec lui, ont vu sa famille, ont écouté, échangé. Mais Monsieur D. a renouvelé sa demande. Plusieurs fois. Alors ils ont fait venir un médecin extérieur, n'ayant aucun lien avec les équipes en place, pour qu'à son tour il écoute et tente de savoir si une autre solution peut être proposée. Et Monsieur D. a confirmé sa demande : il veut un arrêt de traitement. Il n’en a pas marre de la vie. Il veut mourir parce qu'il n'y a pas de structure aujourd'hui qui puisse l'accueillir, et il ne veut pas faire vivre ça à sa famille. C'est son droit.

Les médecins vont le faire. Ils vont débrancher le respirateur, et pour que Monsieur D. ne souffre pas d'une sensation d'étouffement, ils vont auparavant l'endormir.

Debout à côté du lit de Monsieur D. je me sens soudain très démunie; partagée entre une immense empathie pour lui et le calvaire qu'il endure depuis toutes ses années, et une grande tristesse pour sa famille, ses enfants... J'essaie de faire taire dans ma tête les voix des soignants qui m'ont parlé de leur souffrance; depuis trois semaines qu'ils s'occupent de lui, ils ont tissé des liens qu’il va falloir couper d'une façon inhabituelle. Je ne trouve plus beaucoup de mots à partager avec lui, tous me semblent tellement dérisoires face à ce choix qu'il a fait. Je m’imprègne de la sérénité qu'il dégage en espérant qu'elle ne le quittera pas, et cherche sa main pour lui dire au revoir.

En sortant de la chambre je croise une infirmière. Nous échangeons un regard. Pas besoin de mot. Je n'en ai pas. J’ai besoin de silence. La semaine prochaine quand je reviendrai, le lit de Monsieur D. sera vide, et je serai là pour écouter les soignants. Certains auront posé un jour de RTT pour ne pas être là, d'autres auront choisi d'être là jusqu'au bout et d'accompagner au mieux; mais quelque soit leur rôle, tous me partageront leur souffrance.

Il est au chevet de sa femme depuis déjà de longues semaines. Avec sa famille, ils ont petit-à-petit investi le coin famille ; sa femme marche en poussant sa perfusion, sa fille vient avec leur petit fils de deux ans, gai, drôle, plein de vie ; il court partout, pousse sa poussette, fait la sieste, lové contre sa grand-mère malade… On dirait une famille ordinaire prenant un café tranquillement en racontant les nouvelles de la journée.
Depuis qu’ils sont là, ils ont sympathisé avec la famille de la chambre d’à-côté, partageant des gâteaux et des moments de découragement, échangeant des bonnes adresses, des sourires, et des regards de lassitude, de doute, devisant sur leurs petits-enfants respectifs, leurs bons mots, et l’évolution de la maladie de leur proche…. Plusieurs semaines pour ces deux familles dans une proximité du quotidien, face à la maladie.
Puis le malade de la chambre d’a coté est décédé, et ils ont dû se dire au revoir. Des au-revoirs difficiles pour la famille du défunt, mais aussi pour cette famille qui reste, et dont le décès rappelle à chacun le chemin à parcourir. Je les croise régulièrement, de poignées de mains en sourires, sans avoir réellement établi une relation.
Aujourd’hui monsieur M. est sur le banc en attendant la fin des soins. Sa femme va moins bien depuis cette semaine. Il a l’air infiniment triste et las. En m’approchant de lui, je devine déjà que notre rencontre sera différente des autres;
Il m’accueille avec son sourire lumineux malgré la gravité de son regard, m’invite à m’asseoir près de lui et me partage sa difficulté : Elle ne fait plus semblant.
« C’est tellement plus difficile de l’accompagner maintenant ; avant je pouvais faire des petites blagues, lui parler du jour où elle rentrerait à la maison. On parlait des vacances avec notre petit fils, des prochaines fêtes… Je ne pense pas qu’elle me croyait, mais elle faisait comme si. Mais depuis quelques jours, elle ne veut plus jouer. Elle me dit « tu sais bien que je ne rentrerai plus jamais ». Elle est plus grave, et je ne sais pas quoi lui dire ;
Je n’arrive pas à l’aider ; Je ne veux pas qu’elle parte, je ne suis pas prêt et elle est résignée. C’est le monde à l’envers, c’est elle qui me prépare à son départ. Je devrais être fort, savoir l’aider mais c’est elle qui m’aide. Je me sens tellement impuissant, inutile.»
Savoir qui accompagne l’autre… accepter de se laisser accompagner. Se reconnaître fragile et vulnérable… Peut-être est-ce offrir à l’autre l’initiative de l’accompagnement, une dernière maitrise de la relation dans cet ultime temps du lâcher-prise.

Réunion de transmission. C’est une ambiance du vendredi. Les équipes sont fatiguées mais joyeuses. Bientôt le week-end ; la semaine a été longue et tout le monde a besoin de décompresser. Les échanges sont désordonnés, entrecoupés par la sonnette qui sollicite beaucoup.   Les soignants entent, sortent, le téléphone sonne, des familles frappent à la porte, questionnent,  les soignants tentent de garder le fil de leurs transmissions, et J’ai du mal à suivre et à savoir de quel malade ils parlent. Et puis je comprends. Un malade qu’ils vont descendre. C’est la limite de temps. Il faut prévenir la famille…. Je comprends que l’occupant de la chambre 1...  est décédé. Pourtant rien ne l’indiquait sur sa fiche.  Il faisait parti de ceux que j’avais prévu de rencontrer.  J’ai un petit serrement au cœur.  Je lui devais un au revoir. Les dernières rencontres avaient été interrompues par des visites, de médecins, ou d’amis. Et à chaque fois notre rencontre s’était écourtée sans que je puisse le remercier pour son accueil, sa chaleur, ses mots. Je me retrouve avec son visage en tête, son nom sur ma liste, le nom d’un homme déjà loin. Je sors de la réunion déstabilisée.  Tout le monde quitte peu à peu le poste de soin. Dans le couloir l’agent funéraire est déjà là avec son lit et se dirige vers la chambre 1... Derrière lui trois soignants viennent l’aider. L’une d’elle, me voyant près de la porte me fait signe.

- Tu le connaissais bien,  tu viens dire au revoir à notre chouchou ?
Une courte phrase qui m’offre la possibilité de dire cet au revoir qui me manque tant. Bien sûr je ne croiserai pas son regard, je ne verrai pas son sourire, je ne recevrai pas cette leçon d’humilité et de sagesse qu’il me donnait à chaque rencontre. Mais je vais rencontrer son visage. A la fois le même et déjà un peu autre.

Devant la chambre, des sacs à dos de ses amis qui sont restés dormir avec lui. Dans la chambre, seulement lui. Nous entrons doucement. Nous sommes quatre. Deux soignants, l’agent funéraire et moi. Ils sont tous là pour le préparer au départ. Mais ils prennent un petit temps pour rester sans rien faire. Peut être pour lui ; peut être un peu pour moi. Je le regarde, dans un au revoir silencieux.  Il est beau, le visage apaisé, lisse; plus d’oedème, plus de trace de souffrance. Face à moi, une infirmière le regarde avec tendresse; un adieu pour elle aussi.

Je les laisse préparer cet homme pour un nouveau départ. Je sors de la chambre assez émue, tant par cet au revoir que je ne pensais pas faire si vite, que par la délicatesse de l’infirmière qui ma permis de partager avec eux ce moment, qui m’a offert ce temps de l’adieu. A peine hors de la chambre, une femme s’approche de moi et me questionne sur les services, m’emmène dans les étages, me parle d’elle et de son mari. Je tente d’être le plus disponible possible, mais je manque d’un petit temps de solitude. Les rencontres se suivent, la journée s’accélère, de visites en diners. Je n’aurai pas l’occasion de remercier l’infirmière pour ce cadeau. Il faudra que j’y pense la semaine prochaine.

Pendant la réunion de transmission, un malade en chaise roulante frappe doucement à notre porte. Il a besoin d'un masque pour sortir dans le jardin. Au regard que m'adresse un infirmier, je comprends qu'un accompagnant serait le bienvenu. Je quitte la réunion pour accompagner cet homme au jardin. Il fait un froid de glace mais qu'importe, la cigarette ne devrait pas être longue.

Installés dans le jardin nous faisons connaissance. Monsieur G. est un homme d'une quarantaine d'années, souriant et prêt à vivre chaque minute. Je le regarde sortir une cigarette roulée dont la forme conique éveille ma curiosité.

- C'est du cannabis ?

- non c'est du cannabidiol du CBD si vous préférez !

Tout en tirant sur cette "cigarette" monsieur G me raconte sa vie chaotique, ponctuée d'excès en tous genres.

- Le CBD a été ma bouée de sauvetage ; avant je fumais plus de deux paquets de cigarettes par jour. Depuis que j'ai découvert le CBD je ne fume plus de cigarette. Enfin un peu puisqu'il faut quand même mélanger le CBD avec du tabac, mais rien à voir avec la consommation que j'avais. Vous connaissez ? C'est en vente libre vous savez.

C'est ainsi que je prends un cours sur les différents composants du chanvre, les modes de récolte, les mélanges, l'extraction des substance psychotropes ou non.

- Avec un ami, nous avons ouvert un magasin de CBD il y a quelques mois, nous sommes pionniers à Paris sur ce marché !

Il évoque leurs sources d'approvisionnement, des différents modes de consommation...

- Moi je préfère le fumer, c'est le meilleur.

Sa cigarette se consume très lentement, s'éteint souvent. Il se détend, s’appuie sur le dossier de son fauteuil en fermant les yeux, il semble bien malgré le froid.

- J'ai beaucoup moins mal avec ça et il y a moins d'effet indésirables que la morphine. Si j'avais connu ce produit avant je ne serais surement pas là aujourd'hui. Mais c'est comme ça. Je ne sais pas très bien pour combien de temps je suis là…

Il se tait, souffle sur sa cigarette à nouveau éteinte sort son briquet et reprend.

- Mais je crois que je ne veux pas savoir ? j'ai tellement peur en réalité, que je joue à faire semblant ; c'est ce que nous faisons un peu tous vous ne croyez pas ?

- Faire semblant ?

- Oui, faire semblant de ne jamais mourir. Parce que sinon la vie serait… insoutenable. Que ce soit demain ou dans dix ans, nous allons tous y passer ; pourquoi ce serait plus angoissant pour moi que pour vous ? Moi au moins je sais à peu près quand ça va arriver. Pas précisément bien sûr mais j'ai une tendance qui se dessine... vous comprenez ce que je veux dire ?

- Je comprends parfaitement !

- En attendant j’évite d’y penser. Pour ne pas pleurer. Pour mes parents je sais que c'est difficile ; je les vois rarement. Ils auraient aimé que j'ai un enfant, pour faire perdurer le nom, c'est un nom à rallonge … et comme je suis fils unique il va s'éteindre avec moi. Maintenant je me dis que j'aurais dû mais je n'étais pas prêt, j'avais une vie complètement déstructurée. Heureusement un de mes amis est venu me chercher, m'a proposé un boulot, au bout de quelques années il m'a proposé de m'associer, et j'ai sorti la tête de l'eau. C'était trop tard pour ma santé, mais j'ai eu de belles années avec lui. L'excitation du lancement d'une entreprise, les premiers recrutements, l’effervescence dans le magasin, la crainte d’être en rupture de stock, le comptage de la caisse le soir. La joie de voir que ça marche ; on était fébriles ! bien sûr il y avait aussi les erreurs de recrutement, et les tensions de trésorerie quand il fallait aller acheter la matière première. On ne se fournissait qu'en France, en allant directement à la source. Je crois que c’était ce que je préférais, découvrir des petits producteurs, nous faisons de belles rencontres dans un tout autre univers que notre microcosme parisien, de grandes virées qui duraient quelques jours. C’était du travail et pourtant j'avais toujours une impression de vacances, d’évasion. Nous traversions des paysages magnifiques, et on rentrait le portefeuille vide et le coffre plein. C'était tellement excitant de participer à cette aventure ! Je n'ai jamais vraiment remercié mon ami de m'avoir offert cette chance ; il faudra que je le fasse tant que je le peux encore.

Une heure plus tard nous sommes toujours dans le jardin, sa cigarette est finie, mais il n'a pas envie de rentrer. A ses côtés, transie de froid, j’ai découvert un nouvel univers et lui ai permis de s’évader quelque temps de sa chambre…

Il évoque encore quelques clients, certains avechumour, je réalise la diversité des consommateurs…

- Bon, je pense qu’il est temps de rentrer si vous ne voulez pas quitter ce monde avant moi, vous avez l'air frigorifiée ! Merci de m’avoir accompagné !

Depuis que son mari est malade et ne peut plus venir la voir, cette dame est perdue. Paralysée mais l'ayant oublié, comme tout ce qui la concerne, elle sollicite incessamment les soignants pour se lever et marcher un peu.

Aujourd'hui c'est avec moi qu'elle va faire un petit tour. Installée dans son fauteuil, dans une robe de chambre confortable et colorée, un plaid écossais sur les genoux, Madame H. sourit à tout le monde, et tel un chef d’état, fait un petit geste de la main et de la tête dès que nous croisons quelqu’un.A peine l'avons nous dépassé qu'elle se retourne vers moi et me dit à voix basse:

- c'est un peu déprimant non?

Je ne sais pas exactement de quoi elle parle, si c’est le lieu, ou les personnes que nous croisons, ou seulement le fait de devoir se promener dans une chaise roulante…. Peut-être un peu les trois, ou tout autre chose que je ne suis pas en mesure de comprendre… Madame H. est tellement énigmatique…

Arrivées dans le jardin elle veut immédiatement faire quelques pas - pour savoir un peu où j'en suis- mais à ma demande, elle reste fort heureusement assise -ha bon vous croyez- avant de demander à nouveau à marcher, chaque minute.

Derrière elle, poussant son fauteuil, je tente tant bien que mal de l'aider à passer ce moment d’agitation le mieux possible. Nous faisons le tour du jardin, regardons chaque arbre, chaque fleur... mais tout est l'objet de critique- probablement sa façon d'exprimer une frustration; Il manque de l’eau ici, cet arbre là est mal taillé - quel drôle d’assemblage de couleur, pas très réussi , je n’aurais pas fait comme ça… D’ailleurs elle veut jardiner, - je vais enlever ces quelques fleurs qu’en pensez-vous ? - puis y renonce – nous ferons ça une autre fois, je veux revenir dans ma chambre.

Je la sens triste, elle m'avoue être un peu perdue ici. Après un nouveau tour de jardin qui ne la réjouit pas, nous retournons toutes les deux dans sa chambre.

En entrant, madame H. regarde autour d’elle avec étonnement :

- est ce bien ma chambre? êtes-vous sure que nous avons loué ça? Il n'y a qu'un lit. Je n'ai pas l'habitude d'avoir un lit si étroit… Il est minuscule non ?

Nous nous installons toutes les deux dans ce lieu qu’elle ne reconnaît pas, et face aux photos de sa famille collées sur le mur, elle me parle de ses enfants, mais ne sait plus combien elle a de filles. – j’en ai tellement vous savez- me dit-elle en souriant…

Un peu partout, des photos de son mari qui lui sourit. Pourtant, sur ce compagnon de route qui partage sa vie depuis cinquante-quatre ans et qui est resté auprès d'elle du matin au soir pendant les trois premières semaines de son séjour ici, elle ne dit pas un mot. Trop douloureux ou effacé de sa mémoire. Elle change de sujet. Son regard s’allume :

- Ne voulez vous pas jouer au golf? Peut-être que nous pourrions essayer pour voir ce que je vaux. Il y a surement un golf près d'ici…. Vous ne jouez pas au golf ? Quel dommage, c’est si amusant… Alors allons donc visiter mon appartement. Sortons de cette chambre, elle est très sinistre il me semble.

A nouveau nous sortons dans le couloir, hors de cette chambre qui aujourd'hui ne lui convient pas.

- Ha voila une dame que je connais ...Mademoiselle, auriez vous une autre chambre à nous proposer? Parce que celle là n'a qu'un seul lit. J'ai besoin de deux lits pour l'autre personne.

L'infirmière interpellée prend le temps de s'assoir à côté d'elle et lui demande:

- C'est pour qui le deuxième lit?

J'ai l'impression qu'il s'agit de son mari, mais madame H. me montre du doigt:

 - pour cette dame.


Lorsque je lui précise que je ne dors pas ici, et elle ouvre de grands yeux étonnés:

- quel dommage ! ça aurait été si sympathique !

L’infirmière nous quitte en souriant. Madame H. est déjà passée à autre chose :

- Je pourrais faire quelques pas…

Je pousse le fauteuil de madame H. en essayant de me raccrocher à quelque chose qui ait du sens pour elle…Mais elle veut bouger, marcher, sortir et être ailleurs. Elle est perdue et le répète régulièrement entre deux projets :

– je suis un peu perdue, je suis complètement perdue, je suis perdue...

Dans le couloir, face à son regard, je me sens moi aussi un peu perdue; depuis deux heures, j’ai l'impression d'avoir tout tenté pour être là, auprès d'elle, d'avoir essayé de la suivre au mieux, de répondre à ses attentes, de faire disparaitre cette inquiétude permanente qui se lit dans son regard, sans jamais y arriver tellement elle est perdue.

Fatiguée, je sens ma disponibilité s’étioler. Je me dirige ver le poste de soin et confie Madame H. aux soignants qui l'accueillent gaiement;

- Madame H. venez donc, vous allez nous aider un peu à préparer les transmissions…

En m'éloignant, à la recherche d'un peu de silence, j'ai une immense compassion pour tous ceux qui vivent avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

NB: petite précision suite aux réactions de certains: les images illustrant les dernieres rencontres ne sont que des reproductions de tableaux ou photos n'ayant aucun rapport avec les personnes que j'accompagne. Elles n'avaient pour objet que d'égayer un peu ces pages monochrome! 

Je sors d’un accompagnement difficile et ai besoin d’un peu de temps pour moi. Descendre dans le jardin prendre l’air et regarder du vert m’apaise toujours. Aujourd’hui il fait un temps magnifique et en plus du vert, j’ai du soleil et une chaleur qui me fait du bien. Assise sur un banc, les yeux fermés j’entends les bruits autour de moi. Parmi eux une voix de femme qui parle à son bébé. Une voix jeune, douce, dont la musique m’apaise aussi. Au bout de quelques minutes j’ai envie de connaître le visage qui va avec cette voix. Une jeune femme est assise presque en face de moi et tient contre elle un bébé qu’elle nourrit. Elle me sourit :

- vous étiez avec mon père tout à l’heure, et je vous ai laissés parce que je sentais bien qu’il avait besoin de parler. Si vous voulez il y a de la place sur le banc.

Effectivement je reconnais la silhouette qui s’est éloignée de nous avec sa poussette… Je m'approche et m'assois près d'elle.

- ça fait du bien d’être dehors, et je suis plus tranquille ici pour la nourrir.

Sa petite fille a le visage collé contre sa peau et avale goulument sans se soucier de rien.

- J’avais tellement peur que ma grand-mère meure au moment de la naissance de mon bébé ! J’ai accouché dans l’hôpital où elle était. Pour mon père c’était pratique ! Mais pour moi… Beaucoup d’infirmières me parlaient des cycles de la vie ; une vie remplace l’autre. D’un bout de la chaîne à l’autre… Je passais mon temps à redouter chaque visite de mon père. Peur qu’il m’annonce que c’était fini ! Vous vous rendez compte, ça aurait été tellement dur si elle était morte à sa naissance. J’aurais eu l’impression que mon bébé la tuait un peu. Maintenant ma petite fille a un mois ; c’est pas encore très vieux mais nous commençons une vie ensemble ; je suis peut être égoïste mais aujourd’hui je suis prête. Je me dis que ma grand-mère l’est peut être aussi ; elle a eu une longue et belle vie. Je pense qu’elle a le droit de ne plus avoir envie de vivre. 

Son bébé a cessé de boire. Elle le tient droit sur ses genoux et lui maintient la tête en souriant. Avec sa main, elle lui caresse doucement le ventre.

- Vous savez, je crois vraiment que ma grand-mère voudrait partir, qu’elle est prête.  C'est mon père qui ne l’est pas ; c’est difficile pour lui ; il est divorcé depuis vingt ans, et il est fils unique. Sa mère… C’est un peu la femme de sa vie.

La jeune femme essuie doucement du pouce la bulle de lait qui nait sur bouche de son bébé.

A côté d’elle, et de sa minuscule fille, je goûte un instant à la sérénité de la vie naissante. 

Madame V. est devant la porte d’une chambre et attend la fin des soins ; elle semble impatiente de pouvoir entrer.
- vous connaissez mon mari ? Si vous saviez... C’est un homme tellement exceptionnel ! Vous allez voir, je suis sure que vous allez lui plaire !

L'homme que je rencontre a l'air d'un prince. A notre entrée, il fait un effort pour se redresser un peu dans son lit, me tend une main douce et brulante.

Ses mots sont posés et choisis, son élocution parfaite mais sa voix est très faible. Nous entamons un échange à trois, ils parlent à l'unisson, il finit les phrases qu'elle commence; puis c'est le contraire; petit à petit il parle de moins en moins ; il est épuisé.

Tout doucement il s'endort, bercé par la voix de sa femme, et nous restons de part et d'autre de son lit. Les voix se font plus feutrées, comme des confidences qui se disent ;  madame V. me dévoile une partie de leur vie, leur amour fou et leurs difficultés; les écarts de son mari, l'humilité et la patience dont elle a du faire preuve, l'attente insupportable et le bonheur de son retour; la reconstruction, le nouveau départ, leur amour encore plus solide.

Dans la pénombre qui commence à s’installer, elle se raconte, avec pudeur et liberté.

Tout en parlant, je la vois sortir du tiroir de la table de nuit une serviette blanche brodée, ainsi que des couverts en argent et un verre à pied. Doucement elle déplie la serviette, l'installe sur la table, et dresse un couvert.

Le diner est arrivé. Elle retire le plateau - c'est vraiment trop laid- pose les assiettes sur la table, enlève la "cloche" en plastique sur l'assiette, verse du bordeaux dans le verre et me sourit :

- c'est quand même plus agréable non? ça fait cinquante ans que nous vivons comme ça, ce n'est pas parce qu'on est ici qu'il faut tout abandonner !

Son mari se réveille doucement; il regarde la table, prend la fourchette, la soulève avec difficulté pour la porter à sa bouche puis la repose. Une seule bouchée, il est trop fatigué pour manger. Il approche lentement le verre en tremblant et trempe ses lèvres dans le vin, regarde sa femme avec un hochement de tête - très bon- et ferme les yeux. Il se rendort.


- Peu importe s'il ne mange rien; c'est une nourriture visuelle.

Madame V. le regarde avec tendresse; elle lui prend la main et tout doucement me confie:

- je ne suis pas prête. Je ne peux pas le perdre maintenant.

Et dans un sourire s'excuse de ses larmes.

Je les quitte chargée de tous ces fragments de vie racontés, touchée par cette confiance qu'elle m'a accordée.

La semaine suivante, en entrant dans cette chambre, je me fais une joie de les retrouver.

Madame V. me regarde, l'air absent:


- Bonjour madame, vous êtes bénévole ? c'est la première fois que nous nous voyons il me semble?

Faire de l’accompagnement c’est aussi apprendre l’humilité…

Vous aimez? n'hésitez pas à diffuser autour de vous et à faire connaitre ce blog.

Le médecin me propose d'aller voir madame N. qu'il trouve un peu seule ;

- tu verras, elle adore parler d'elle et de sa vie. Elle a fait beaucoup de métiers, a quitté l'école très tôt et a eu une très belle carrière. C’est une femme très intéressante.

Je rentre donc pour rencontrer cette dame présentée comme bavarde et aimant la compagnie. Après un accueil chaleureux, elle me propose de m'assoir et se centre sur mon bénévolat.

- Parlez-moi des autres. Qu'est-ce qu'ils vous disent les autres ? Ils vous racontent leur vie ? J'ai mal aujourd'hui et je suis si fatiguée. Je ne comprends pas ce qui se passe.

Elle pose sa main sur son drap, sous les cotes et son visage se tend. Face à sa douleur,  je lui propose d’aller prévenir les soignants.

Avec son accord je sors trouver une infirmière et reviens auprès l'elle.

- Je vais rester près de vous en les attendant.

- C’est très gentil. Racontez-moi votre vie, parlez-moi un peu de vous.

Sa demande me met mal à l’aise. Je n'aime pas parler de moi, et particulièrement dans ce lieu où je suis là pour écouter. Alors que je me demande par où commencer, un mouvement de Madame N. me permet de changer de sujet.

- C'est toujours votre douleur au côté ?

- Oui… il y a le côté mais j'ai tout le temps mal aux jambes ; je n'arrive pas à les bouger elles sont tellement lourdes ; les pieds aussi. Et j'ai mal aux dents. Le dentiste devait passer mais je ne sais pas ce qu'il en est, il n’est pas venu...


- Ça fait beaucoup pour une même personne...

- Comme vous dites ! En réalité il faudrait que je sorte de là. Je voudrais m'en aller.

Je choisis de prendre cette phrase au premier degré.

- Où aimeriez-vous aller ?

Après un temps de réflexion, peut-être surprise par ma question, elle me dit dans un sourire :

- À la mer.

En entendant son envie d’évasion je lui propose de partir en voyage…

A défaut de parler de moi, je me sens plus à l'aise à l'idée de l'emmener sur une plage.

Je me cale confortablement dans le fauteuil face à elle, et lui propose de faire pareil. Allongée dans son lit, elle ferme les yeux et pose sa main sur son corps douloureux.

Ensemble, nous partons hors des murs, marcher sur une plage. Je ne suis pas très sûre d'être dans mon rôle de bénévole, encore moins d'écoute, mais je réalise que je pourrais faire n'importe quoi pour essayer d'atténuer la tension que je lis sur son visage. Alors je me risque au voyage...

Je lui parle de ses pieds qui s'enfoncent dans le sable et du vent qu'elle sent sur son visage. Je lui raconte le bruit des vagues, l'odeur de l'iode et la fraicheur de la mer. Toutes les deux, nous passons du sable sec et brulant dans lequel nos orteils s'enfoncent, au sable froid et mouillé qui râpe un peu la plante des pieds ; nous faisons un premier pas dans l'eau puis reculons rapidement – saisies par le froid - pour avancer à nouveau lentement jusqu’à la taille; puis dans un dernier abandon, nous nous laissons doucement glisser dans l’eau pour nager un peu.  


Visiblement l'exercice amuse Madame N.

Elle garde les yeux fermés et commente tout ce que je dis, manifeste en bougeant les épaules quand je lui dis qu'elle met un pied dans l'eau - oups c'est froid me dit-elle - sourit quand je lui parle du vent - ça me décoiffe - , déplace sa main sur son corps quand je raconte notre entrée dans l'eau, les chevilles, les genoux, la vague qui arrive et nous prend de court, nous faisant gagner quelques centimètres, la difficulté de passer le cap du nombril, la pause que nous faisons pour nous habituer à la morsure du froid, la sensation de légèreté quand enfin nous décidons de nous lancer, et de faire quelques brasses... Je lui parle de ce corps maintenant sans poids et du plaisir de se sentir enveloppées et portées par la mer...

Madame N. est très drôle et ses mimiques m'encouragent à compléter et imaginer la scène ; ensemble nous flottons maintenant tranquillement dans l'océan.
Elle ne parle plus de ses douleurs, ne grimace plus. Elle a un sourire détendu aux lèvres, sa main n'est plus crispée sur son côté...

L'infirmière n'est toujours pas là, mais nous l'attendons. Nous écoutons le bruit des vagues et nageons en silence.

Finalement ce sera son époux qui entrera. Il marquera un temps d’arrêt, un peu étonné de nous trouver en silence. Il me précise que ce n’est pas dans les habitudes de sa femme. À mon départ, son "je vous remercie pour ce voyage" surprendra encore plus son mari.

- Votre femme vous racontera.

J’aime les familles nombreuses et les mélanges de génération. Je l’avoue c’est ma faiblesse. Je sais pourtant que tout n’est pas rose, qu’elles renferment parfois des douleurs inavouées, des jalousies destructrices, des silences trop lourds ; mais c’est plus fort que moi, ici mieux que nulle part ailleurs, les familles nombreuses me rassurent sur l’humanité.

Dans cette chambre la porte ne peut rester fermée plus d’une minute. Les gens entrent et sortent, doucement dans un gracieux ballet. Il y a tous les âges, toutes les tailles, et une ressemblance frappante comme une marque de fabrique. Pas vraiment physique. Chacun a son style, sa personnalité mais un je-ne-sais-quoi dans la façon d’être, l’intonation de la voix,  les fait se rejoindre.

Hors de la chambre des groupes se font et se défont, entre joie des retrouvailles et tristesse d'un adieu à venir. Les jeunes se tiennent la main ou se prennent par l’épaule, les plus vieux sont pudiques, moins de gestes, mais des mots. Ils parlent doucement et se meuvent sans bruit. Même les plus petits ont senti qu’en ce lieu, le temps était différent. Ils ne courent pas dans les couloirs, attendent d’être dans le jardin pour se retrouver entre cousins et jouer. Le reste du temps ils viennent dans la chambre, les plus tendres s’assoient sur les genoux de leur arrière-grand-mère et lui parlent. Certains lui caressent la joue, ils sentent bien qu’elle est triste. Parfois ils pleurent un peu, pas trop longtemps parce que leur malade chéri ne souffre pas, et qu’il est heureux d’avoir toute sa famille autour de lui. Et puis on leur a expliqué : c’est la vie.

Ils sont là, depuis une semaine, depuis que leur arrière-grand-père, grand-père, père, mari est arrivé ici. La chambre est colorée de fleurs et de dessins d’enfants. Au coin famille ils ont apporté du café et du thé, laissant à disposition des passants quelques boites de biscuits dans lesquels les enfants n’hésitent pas à piocher. Dans cette chambre la sonnette reste muette. Il y a toujours quelqu’un pour aider, déplacer un oreiller, donner de l’eau, redresser le lit, et si nécessaire aller demander de l’aide aux soignants. Ils sont tellement nombreux que lorsque l’un ne va pas, un autre vient l’aider. Parfois ils sortent dehors et leurs voix portent plus loin. Ils fument des cigarettes et rient en se rappelant le passé. Ils pleurent aussi discrètement, pudiquement, librement. « Il aura eu une belle vie – c‘est bien que tu aies pu venir – ta fille a tellement grandi – maman est formidable » Autour du malade, chacun prend son tour. C’est le temps des au-revoir, dans l’émotion, et la sérénité. Ils lui parlent, le remercient de ce qu’il leur a donné, de ce qu’il a construit, rappellent une anecdote, un moment vécu avec lui. Chacun le sait, ce départ est juste. Il a l’âge, une belle vie et une magnifique famille ; des fils solides, responsables, pères de famille, des filles toniques, piquantes, colorées, toujours impeccable, une ribambelle de petits-enfants et arrières petits-enfants joyeux et source de vie, une femme droite, croyante, confiante ; elle reste en permanence dans la chambre, dort ici, « depuis le temps qu’on vit ensemble ».

En passant devant cette chambre, je sens leur douceur, leur tendresse, leur force, et certains jours, je leur en vole un peu.

Ils me font du bien.

La femme de Monsieur C. est dans le service depuis plusieurs semaines. Je ne l'ai jamais rencontrée, mais tous s'accordent à admirer sa sagesse, sa poésie et son courage.

Son mari est tous les jours auprès d'elle et vient souvent me retrouver autour d'un café. Il vit lui aussi avec poésie et sagesse. Il écoute sa femme, la regarde pour ne rien oublier, écrit lorsqu'il rentre chez lui, pour que plus tard, elle lui tienne compagnie.

Leur histoire d'amour est palpable, au delà des mots.

Madame C. est en état précaire depuis deux jours. Plus de mots, plus de regards. Un souffle à accompagner. Toute la famille se resserre. Sur le banc en face de la chambre, un vieux monsieur joue avec sa canne. C'est le beau-père. Il est là, sans entrer, parce qu'il n'en a pas encore envie. Il vient simplement accompagner son fils. Lui montrer qu’il est là, qu'il l'attend. Et il a besoin d'être accompagné lui aussi. Il me sollicite, pour une petite discussion, me parle de lui qui devrait être à la place de sa belle-fille - mais voyez vous Madame, on ne choisit pas. Et pourtant, j'ai plus que l'âge de ne plus être là –

Cet homme a besoin d'être regardé comme il a du l'être il y a de nombreuses années. Besoin d'être admiré, désiré, aimé... Le beau-père de madame C. est un charmeur.

De ceux qui ont l'oeil qui frise dès qu'une femme s'approche, qui ont besoin de se sentir vivants dans une relation de séduction. Un jeu sans gagnant, un échange au ton léger et jamais déplacé, dont chacun connaît les codes ; c'est ainsi qu'il conçoit la rencontre. Ma présence auprès de lui l’aide à s ‘évader un peu de son banc inconfortable.

Quelques minutes après son fils arrive et le regarde avec tendresse.

- Je vois que tu as trouvé quelqu'un avec qui passer le temps !

Et s'adressant à moi :

-  Mon père a toujours aimé parler aux femmes; il a du beaucoup vous charmer. Il m'étonnera toujours; je ne le connais que comme ça.

Je ne décèle aucune animosité dans sa voix, aucun reproche. Il ne semble pas trouver cette attitude  déplacée en ce lieu ni en ce temps de la fin de vie. Il regarde son père en souriant, et lui  propose d'entrer dans la chambre:

-  elle est très calme maintenant, et j'ai l'impression qu'elle entend. Tu peux venir lui dire au revoir parce que je pense que tu ne la reverras pas.

Dans un mouvement lent où pèsent les ans, le père se lève et s’incline vers moi dans un respectueux baisemain.

- Vous savez madame, son épouse, c'est une femme tellement formidable... comme vous!

- Allez viens papa.

- Mes hommages madame, j'ai été ravie de faire votre connaissance.

Monsieur C. emmène son père vers la chambre, en ressort et revient vers moi;

- mon père est incorrigible! J'espère qu'il ne vous a pas importunée... Il a tellement besoin de séduire! C'est toute sa vie.

Dès mon entrée dans la chambre je sens une tension dans l’air. Une femme énergique et crispée m’accueille assise dans son lit, les bras autour de ses jambes, les muscles tendus. Elle serre ma main d'une poigne de fer et la relache rapidement pour enserrer à nouveau ses genoux.

- Asseyez-vous.
Le ton est comminatoire. Je m’exécute en souriant. Je devine un fort caractère qui a besoin de s'exprimer.

- Je suis arrivée il y a quelques jours, et je réalise que tout le monde est contre moi.

Mon visage doit exprimer un étonnement qui l’incite à continuer.
- Mais si, je les vois bien les soignants de l’équipe; ils veulent me manipuler, décider pour moi, m'empêcher de choisir. J’ai l’habitude de ce genre de personnes, depuis le temps, je les connais. Je suis arrivée ici mais je ne sais pas vraiment pourquoi, parce que ici il n’y a que des malades. Et moi, je sais que je suis guérie. C’est même moi qui  ai demandé à arrêter les traitements de chimiothérapie. Et ils l'ont fait. Ça n’avait aucun sens de continuer, puisque je suis guérie vous ne trouvez pas ?

Je la laisse continuer.
- Remarquez,  ça c'est le bon coté de l'histoire. Regardez, je n’ai plus rien, pas de perfusion, pas de tuyaux branchés, enfin libre! Maintenant je reste en attendant de savoir si je vais être bien ici. J’essaye, après tout, il paraît que c’est un bon endroit pour se remettre. Mais en réalité je vois que je ne suis pas bien. Je suis terriblement angoissée, ça m'oppresse. J'ai essayé de m'habituer, mais je n'y arrive pas il faut que je sorte, et vite. Parce que si je reste, je vais lâcher prise.

Au fond de moi, il me semble que cette femme n’en peut plus d’angoisse et que cela lui ferait du bien de se laisser faire dans la confiance ; mais je me tais. Ce que je pense a peu d’importance pour elle.
- Vous comprenez, si je lâche prise alors je vais partir. Partir pour toujours. Mais ça ce n’est pas possible. Il y a encore tant à faire. A vivre.
Les mots du début son loin, ceux où elle m’annonçait sa guérison, son choix d’arrêt de traitement. La réalité surgit au détours d'une phrase, comme une évidence.

- Je n’arrive pas à accepter. Moi je sais que c’est un complot contre moi. Ils veulent me garder malgré ma volonté.  Ils ne veulent pas que je m’en sorte.

Elle regarde droit devant elle, comme si elle avait oublié ma présence. Elle fixe intensément le mur face à elle sur lequel s ‘affichent des photos de paysages colorés, de fêtes de famille. Je suis la direction de son regard et croise le visage de celle qu’elle était il n’y a pas si longtemps. Le même regard intense, la même volonté qui en émane.  Elle se parle tout bas :
- C’est ça hein.  Tu le sais bien, c’est un complot. Un complot contre toi.

Elle allonge ses jambes et repose sa tête sur son oreiller. Puis elle semble se rappeller ma présence.

- A moins que j’ai tort. Que je ne sois pas guérie. Que ce soit pour ça qu'on m'a mise ici. Ce serait terrible dans ce cas.

Elle me regarde et je lis dans ses yeux un trouble.
La tension du début fait place à un silence habité.  A ses côtés, je soutiens son regard, je n’ai rien à ajouter. Je peux seulement l’accompagner encore quelques minutes, ne pas la laisser seule.

Elle tourne en rond dans le couloir comme un ours en cage. Grande, un regard de feu, elle arpente le couloir d’un pas décidé et me fixe. Un peu tendue, je me dirige vers elle armée d’un sourire, et tente de la rencontrer.

 - Vous avez l'air en colère...

Elle me hurle un "OUI" agressif en me regardant fixement et rajoute plus bas en me prenant le bras - mais ce n'est pas contre vous.

Elle m’emmène marcher plus loin et baisse un peu le ton. Il ne me faut que quelques minutes pour comprendre l'objet de sa colère. Cette femme est auprès de sa compagne avec laquelle elle vit depuis plus de quarante six ans. Elles ont tout partagé et ont juré de ne jamais se séparer, même dans la mort. Lorsque sa compagne a déclaré un cancer, elles se sont battues tous les deux, d'hôpitaux en hôpitaux, de chimio en chimio, elle a toujours été près d’elle. La maladie était un quotidien à affronter pour toutes les deux. Lorsqu'elles ont su qu'elle ne guérirait pas, elles ont décidé ensemble que même là elles ne se quitteraient pas. Elle a donc promis à sa compagne qu'elles allaient partir ensemble à l’étranger pour choisir leur mort. Quand elles le voudraient, et comme elles le voudraient. Toutes les deux.  Elle me raconte lui avoir fait croire qu’elle rentrait d’un séjour à l’étranger où elle avait tout arrangé. Qu’une association formidable allait les prendre en charge et leur permettre de réaliser leur projet, que les dossiers étaient remplis et qu'elles allaient bientôt partir...

La femme me regarde comme si elle voulait moi aussi me convaincre. Je reste silencieuse, un peu déstabilisée par son récit.

- Lorsque je suis arrivée, j’ai raconté ce projet au médecin, pour qu’il m’aide et qu’il joue le jeu, mais il n’a pas voulu.

Je comprends que le médecin ne voulait pas être du mensonge. Il lui a précisé que son amie n’était plus en état de voyager et qu’elle ne pouvait pas cautionner cette histoire.

- Elle m'a dit qu'elle me laissait toute liberté pour l'organiser de mon côté puisque j'étais personne de confiance. Quelle lâcheté ! Vous vous rendez compte! ça fait deux mois que je mens à mon amie, que je lui dis qu'on va mourir ensemble; je viens de lui annoncer que tout est prêt pour nous là-bas! et le médecin vient lui dire froidement qu'elle n'est pas en état de voyager! Et qu’elle n'aura probablement pas le temps de se remettre pour pouvoir y aller! Il lui a dit qu’elle allait mourir ! C'est inhumain de dire à quelqu'un qu'il va mourir! Quelle sécheresse!

J'ai du mal à suivre le chemin de cette femme révoltée et ai besoin de comprendre:

- Vous aviez vraiment l'intention de mourir avec elle?

- Bien sur que non, mais je peux bien le lui faire croire pour la rassurer! Quand les gens vont mourir il faut leur mentir, jusqu'au bout! A quoi ça sert que je lui mente moi si personne ne me suit!

Elle serre mon bras comme si elle voulait me convaincre... Une infirmière sort de la chambre de sa compagne.

- Ha enfin!

et elle me quitte d'un pas pressé pour aller la retrouver.

Dans le couloir, j'ai du mal à digérer ce que je viens d'entendre. Une invention bien étrange.

Le médecin qui a vu notre conversation me fait signe de venir le retrouver. Il est lui aussi très bousculé par ce qui vient de se passer.

- Aucune association même à l’étranger n'accepte d'aider à mourir quelqu'un qui n'est pas malade simplement parce que sa compagne est en fin de vie. Je ne peux pas valider ça ! Lui dire qu'elle n'était pas transportable, c'était pour moi une vérité qui permettait de sortir de cette impasse dans laquelle elles sont!

Après un silence il ajoute :

- La malade ne m'a jamais fait une demande de suicide assisté. Elle n’a jamais parlé de repartir pour mettre en œuvre ce projet. Et pourtant nous avons beaucoup parlé ensemble ; d’elle, de sa compagne, de la manière de vivre au mieux. Elle sait très bien qu’elle va mourir, elle m’en parle depuis son arrivée. Je ne lui ai rien appris. Sa demande, c’était de ne pas souffrir. Elle m’a demandé si je pouvais l’aider. Et je lui ai promis d’être là.

Dans le couloir un homme fait les cent pas. Un peu vouté, les mains croisées derrière le dos, le regard au sol, il marche lentement tournant à chaque fois au même endroit. J’hésite à aller le rencontrer, mais il me parait tellement concentré, à moins que ce ne soit de l’évitement, ou de la tristesse. Comment deviner sans connaitre l’histoire ni croiser le regard ?

Finalement je décide de le laisser tranquille et entre dans la chambre d’une malade qui souhaite faire un tour dans le jardin.

Il fait doux dehors, et ce temps passé auprès d’une charmante dame qui somnole me redonne des forces. Je la regarde présenter son visage si pale aux rayons du soleil, geste si familier qui me parle de toutes les femmes de la famille aujourd’hui disparues. Je revois chacune amorcer ce même mouvement du cou levé vers le ciel, esquisser un léger sourire, et fermer les yeux. Comme un temps suspendu. A ses côtés, je me laisse porter par sa sérénité.
La fin de journée est là, mon hôte du jour a retrouvé sa chambre et je remarque que l’homme qui marche est maintenant assis. Il a déplacé une chaise pour être près de la porte d’une chambre. Je ne sais si sa position assise ou son regard qui me croise me semble plus accueillante mais mes hésitations ont disparues et je m’approche pour le rencontrer.  

- C’est gentil madame, mais ne vous occupez pas de moi. C'est un peu différent pour moi. Je ne viens pas rendre visite à quelqu’un. Moi ici, je reviens.

Devant mon air interrogateur il continue :

- Je reviens tous les ans depuis quatre ans. Je ne peux pas m'en empêcher.

Tout en me parlant il se lève et me montre un espace accueil – nous serons mieux ici pour parler -

Je rapproche la boite de mouchoirs posée sur une table et m'assois près de lui.

- C’était dans cette chambre. Mon épouse est restée trois semaines ici.

Il pleure sans bruit en regardant vers la chambre et je suis son regard. Je sens qu’il n’a pas envie d’être regardé, seulement d’être seul avec quelqu’un à côté…

- Je suis désolé de pleurer comme ça. Je n'ai pas de tenue.  Mais si vous saviez ce que ça fait du bien. Il n’y a qu’ici que je peux me le permettre. Ici je me sens libre.

 Nous resterons là quelque temps sans parler. Il pleurera, je lui tendrai un mouchoir, puis il se lèvera, me serrera longtemps la main - merci de m'avoir laissé pleurer, je vais mieux maintenant- et repartira de cette même démarche, vouté, les mains derrière le dos.

Son pas me semblera moins lourd.

Il faut des bras pour aider Madame V. à remonter dans sa chambre en lit. Je vais donc la rejoindre et retrouver son fils avec lequel j’échange depuis plusieurs semaines. Mais elle ne veut pas rentrer ; elle est installée dans le jardin pour fumer une cigarette :

- C’est la première depuis trois jours, alors j’en profite. J'ai été tellement mal, j'ai eu très peur.

Effectivement je lis sur son visage l’expression d’une terreur. Son fils m’explique :

- Elle s'est sentie partir.

Et me fixe d'un regard soutenu. Puis tout bas,  pendant que sa mère répond au téléphone, il ajoute :

- Les médecins aussi ont cru que c’était la fin. Ils m’ont appelé pour que je sois près d’elle comme je l’avais demandé… et puis elle est revenue. 
C’est tellement étrange ce qui se passe en ce moment. Je ne comprends rien. Je crois que personne ne comprend.

Son fils est là tous les jours. Jeune papa, travaillant, il tente de dégager du temps pour elle.  Je les ai rencontrés plusieurs fois, et suis admirative devant sa maturité et leur complicité. Il a l'intuition géniale de savoir comment être avec elle; ni triste ni trop léger, il trouve toujours le ton qui me semble juste. Il est à l'aise avec les manipulations, les déplacements du lit, semble trouver tout normal.  Aujourd'hui il est penché sur sa mère et caresse sa main avec douceur. Les rôles se sont inversés. Il y a une semaine, elle était toujours la mère, et face à son fils elle avait des paroles rassurantes, affichait un visage riant et gai, le questionnait sur ses enfants, son boulot. Elle était attentive, et il apportait l'air de dehors, de la vie. Il l’inscrivait dans son quotidien, partageait ses joies et ses histoires du jour.
 Mais cet incident a rendu sa mère angoissée. Alors je retrouve un fils à l’écoute, rassurant, attentif à chaque geste de sa mère, chaque regard. Il ne quitte pas son visage, comme s’il voulait anticiper ses demandes, ses peurs.

Madame V. a raccroché son téléphone, ils échangent peu de mots, la cigarette se consume lentement, les minutes s’égrainent, ils prennent leur temps, se sourient tendrement – tu es bien ? – et toi ?

Dans le jardin, des familles passent; ils sont des habitués, et tout le monde les connait; une femme interpelle le fils :

- Ha vous êtes là ? Votre mère se languit de vous! Elle vous réclame tout le temps.

Le fils sourit :

- Mais je suis là tous les jours !

- Ben faut croire que vous lui manquez !

Le fils me regarde, triste, impuissant :

- Vous savez je ne peux pas faire plus …

Vu de ma place, je ne vois pas ce qu’il pourrait faire de plus que cette présence douce, rassurante et enveloppante.
Etre là et aimer. Savoir aimer jusqu’au bout.

Madame F. est chez nous depuis trois semaines. Son état s'est nettement amélioré, elle a retrouvé l'appétit, et l'assistante sociale cherche pour elle un lieu mieux adapté à sa situation. Madame F. appréhende un peu ce départ, mais comprend que c'est pour son bien.


- Ici, c’est vrai que je ne peux pas être mieux mais c’est un peu limité comme activité. En attendant, j'ai décidé de profiter de tout ! ce matin j'étais au jardin, hier art thérapie...c'est le club Med ici !

Elle étale sur sa table ses dernières création.

- je peux vous raconter comment j'ai fait ?

Je m’assois auprès d’elle et l’écoute;

Chaque feuille et couleur m'est expliquée, et à travers elle, madame F. évoque des lieux, des moments de joie en famille ; elle me parle de son travail.

- Pas passionnant mais de mon temps on était content d'en avoir un et de le garder. Le chômage c'était la honte.

Elle raconte aussi sa maladie et sa peur de la mort. Ses yeux restent fixés sur ses peintures pour une parole plus libre, puis elle me fixe avec un sourire lumineux :

- Mais la mort s'est éloignée pour quelque temps, alors je n'ai plus peur. On verra plus tard. Si vous saviez comme ça me fait du bien de vous montrer tout ça et de parler un peu avant que mon mari arrive ! Parce que lorsqu'il arrive je ne peux pas placer un mot ! il a trop de choses à raconter ; c’est simple, il fait défiler toute sa journée ! il n'oublie pas un détail ! C’est comme s’il avait peur de m'entendre raconter la mienne. Vous savez comment sont les hommes, ils ont peur des hôpitaux, de la maladie, et des larmes. Je crois qu'il pense que je ne fais rien de mes journées et que je vais me plaindre ou pire, que je vais pleurer. Alors je l'écoute. Mais parfois je me dis que mes journées sont bien plus intéressantes que les siennes ! Et puis j’aimerais bien parfois pouvoir parler avec lui de la maladie, de notre vie… Dès que j'essaie il me coupe la parole.

La porte s'ouvre et entre un homme pressé.


- Justement le voilà !

Quelques présentations rapides et l'homme jette coup un œil vers la table :

- Qu'est-ce que c'est ?

- Mes occupations ... regarde…

- Attend, je pose mes affaires... et il faut que je te raconte ! tu ne devineras jamais ce que j'ai fait aujourd'hui !

Alors que je les quitte, madame F. me fait un clin d'œil et murmure en souriant :

- Qu’est-ce que je vous disais....

Monsieur Z aimerait sortir au jardin.


Il fait doux dehors, un petit soleil de fin d'été, une température idéale pour permettre à cet homme de quitter sa chambre. Je le retrouve installé dans son fauteuil, une boite posée sur les genoux. il me la désigne d'un geste 

- Je pars avec ce qui m'est indispensable.

C'est un homme très maigre aux pommettes saillantes et au sourire doux;
- Nous pouvons y aller je crois.

Son fauteuil est lourd et peu maniable, dans l'ascenseur, j'ai l'impression de le bousculer, nous peinons pour monter la rampe qui mène au jardin, et enfin vient le temps de la promenade. Il me parle de son amour des plantes, des fleurs, de tout ce qui lui rappelle son pays, la nourriture, le temps d'avant. Je lui propose de sentir les herbes diverses aromatiques. Thym, romarin menthe poivrée, verveine, il cherche mais ne reconnait pas les odeurs;

- Ce sont les médicaments surement, parce que avant je reconnaissais tout les yeux fermés.

Ce constat jette un voile triste sur son regard doux. Nous arrêtons la déambulation face à un olivier - un peu au soleil, j'en profite si peu - 

- il est vieux votre arbre, beaucoup plus que moi ! Il me rappelle des vacances en famille.
Monsieur Z. reste silencieux sans bouger, il fixe l'olivier et je le laisse s'évader. Puis il ouvre sa boite et en sort une pierre noire.


- Vous connaissez ça ? C'est un tayammum pour mes ablutions; lorsque je n'ai pas d'eau, je les fais avec cette pierre. C'est accepté chez nous particulièrement quand on est malade. Et ça c'est mon misbaha. Il m'aide à prier, à prononcer les noms de Dieu .

Je découvre son "indispensable". L'objet est fin, presque précieux. il me le met dans les mains.
- Vous avez vu comme c'est léger !
C'est vrai.
- j'ai trente-trois perles. Les vrais en ont quatre-vingt-dix-neuf. Mais trente-trois c'est déja bien quand on est fatigué. La prière, c'est ma source de paix.

Il appuie  sa tête sur le fauteuil. Je repose le misbaha dans sa main. Il l'égraine doucement en fermant les yeux. je le laisse à sa prière et le regarde. Il est beau, un coté Omar Sharif avec beaucoup de douceur malgré l'épreuve de la maladie. Ses doigts font défiler les perles lentement et régulièrement. Sa paix est contagieuse.
Puis il ouvre les yeux.

- Et si nous parlions maintenant !
Il évoque ses souvenirs de coucher de soleil, la lumière tellement douce là-bas.


- Vous avez voyagé ?


- Un peu

- j'ai tellement aimé voyager. Surtout pour les paysages. Mais aussi, vous allez trouver ça curieux, pour la joie de rentrer chez moi. Se sentir chez soi dans un pays, c'est ce qui est le plus précieux.

Il se tait à nouveau, je ne relance pas; il ne semble pas avoir envie de parler. nous sommes bien dans ce silence, au soleil, entourés de plantes et d'arbres.

Parfois la nature est suffisante pour etre connectés. A moins que ce soit la prière. 

Cet homme est dans le service depuis plus de quatre mois. Souriant, accueillant, il a l'habitude d'avoir une chambre pleine. Des soignants, de la famille, des bénévoles se relaient sans cesse à sa demande. Cet homme n’a probablement pas l’habitude d’être seul, et son séjour chez nous s’inscrit dans la prolongation de ce qu’il a toujours dû vivre : des relations humaines. Et il faut reconnaître que sa chambre est un lieu où nous avons plaisir à entrer.

A ma première visite, je suis étonnée de son ton joyeux, son teint frais et son air vif.  Un homme qui aime la vie et en profite chaque jour.  Je comprends qu'il ne peut plus marcher. Mais pour le reste... il est tordant, ne résiste jamais à un bon mot... 


Au bout de quelques semaines, sa situation a évolué et il commence à avoir des temps de confusion, cherche ses mots, perd la tête. Médicaments ? maladie ? il se découvre sans cesse, ne sait plus où il est, tient des propos incohérents et nous sommes souvent sollicités pour apporter une présence apaisante, l'empêcher de sortir de son lit ou de tirer sur les fils divers qui le relient. Je tente d’entendre sa confusion. Il me parle beaucoup mais je ne comprends pas grand chose. Peu importe, il a gardé son sourire et son besoin de relation.

Quelques nouvelles semaines passent et à la surprise de chacun, le cerveau de Monsieur D. est à nouveau parfaitement opérationnel. Il a repris ses jeux de mots, joue avec son petit fils, plaisante avec chacun, accueille sa femme en me parlant de sa beauté. Une nouvelle énergie circule dans la chambre et un projet de transfert dans le sud auprès de sa fille est mis en place. Chacun a à cœur de le faire réussir. L’assistante sociale, les soignants, la famille, chacun à sa mesure met tout en œuvre pour que cela soit possible. Monsieur D. le premier reprend de l’appétit - il faut que j’aie des forces pour voyager- l’assistante sociale cherche des établissements pouvant l’accueillir, son épouse lui parle de soleil, d’apéros, prévoit des visites avec sa fille pour choisir « le meilleur endroit ». Un mois passe. L'été arrive, le projet a du mal à se mettre en place. Son épouse, partie visiter des lieux dans le sud, met du temps à rentrer. A l’unité, le temps se traine. Monsieur D. est ambivalent – je suis tellement bien ici, je connais tout le monde, je ne souffre pas, mais c'est vrai que le soleil... – puis il lâche et la tristesse s’installe sur son visage. L'assistante sociale essaie de savoir ce qu’il souhaite. Plus personne ne sait s’il veut vraiment partir. Dès que le sujet est abordé, il se ferme. Il pleure pendant les soins…

De mon côté, je rentre de deux semaines d’absence et reprends mon bénévolat à ses côtés.

- Bonjour Véronique ; Vous êtes rentrée de vacances ?

Monsieur D. prend ma main et me reconnait. Il faut dire que depuis des mois je connais toute sa famille et certains de ses secrets. Mais j’avoue avoir du mal à le reconnaître, tant son physique a changé, son visage est creusé, son regard s’est éteint, je suis déstabilisée. Monsieur D. m’aide en commençant sur un mode léger, me demande des nouvelles de mes vacances et du temps, de la vie dehors, me parle un peu de lui, - je vais pas mal - de sa femme qui visite des établissements... Je reste sur le sujet :

- Je vous pensais déjà dans le sud !

Monsieur D. ferme les yeux, serre fort ma main qu'il n'a pas lâchée, se tait. Derrière ses yeux se dessinent des larmes qui perlent sur le côté.

Je n’ai pas choisi le bon sujet. Je le lui dis et m'en excuse.

Il serre à nouveau ma main et c’est comme si sa tristesse venait s’instiller dans mes veines. 

Lors de la réunion de transmission j’ai entendu les difficultés des soignants. Depuis le départ de sa femme, son état s'est dégradé de façon alarmante ; sans sa famille, c’est un peu comme si l’énergie vitale qu’elle lui insufflait s’était évaporée. Les soignants craignent qu’il ait trop attendu ce transfert, « il est en train de lâcher, il ne s’accroche plus ».

De tout cela je ne parlerai pas. Je l'ai entendu en réunion, cela ne m’appartient pas. S’il veut en parler je serai là pour écouter. Mais je comprends qu'il ne l'abordera pas. Je vois qu'il est ému et je le suis moi-même. Je garde sa main, réponds à sa pression et nous restons en silence.

Monsieur D. ne partira jamais passer quelques semaines dans le sud. Au retour de sa femme quelques jours plus tard, il n’en sera plus question.

« Tu devrais aller voir madame N. Elle s'ennuie beaucoup ici et voudrait faire un tour au jardin. On l'a installée dans un fauteuil, tu peux y aller »

Une petite mission, proposée par un soignant, c’est toujours appréciable.

La chambre est dans la pénombre et une jolie et frêle dame est confortablement assise, face à la fenêtre, un plaid sur les genoux. 

J'entre avec ma proposition de sortie, mais elle n'a pas du tout envie d'aller se promener.

- Je suis trop fatiguée, je n'ai pas envie de me lever;

Je lui précise pourtant que ma proposition portait sur un tour en fauteuil, dans lequel elle est déjà installée mais cela ne l'inspire pas ;

- Plus tard peut être.

Elle ne semble pas non plus avoir envie de compagnie – je me repose-, je la quitte donc un peu à regret, cette promenade me tentait bien… Encore une fois je touche du doigt l’ici et maintenant de notre bénévolat. Avec les soignants elle souhaitait aller au jardin, quelques minutes plus tard, l’envie était partie, le projet aussi.

Le « plus tard » sera l'heure du diner et les soignants me proposent de lui tenir compagnie. L’occasion pour moi de reprendre une rencontre qui n’a pu se faire. 

Et c’est une chance, cette femme est charmante. Confuse et charmante!

Elle m'accueille pour une petite visite qui durera des heures; Je l'aide à diner, son plateau est rempli, d'assiettes qui me paraissent très pleines pour son petit gabarit,  et comme elle oublie qu'elle est en train de diner, je dois sans cesse la ramener vers son assiette. Madame N. a surtout envie de parler;

- Regardez, mon muguet, c'est mon fils qui me l'a apporté. Il est beau non? C'est pour souhaiter une année de bonheur; une année... quand on est ici c'est insensé non.

Je laisse le silence s’installer un peu, madame N regarde son assiette et choisit des carottes.

Quelques minutes plus tard une infirmière entre lui apporter ses médicaments ;

- Ha voilà les médicaments. J'en ai gouté de pires ; et surtout avec tellement  d’effets secondaires. Terribles ! Mais ma chance c'est qu'ils m'ont guérie. ça a été dur mais maintenant c'est fini je suis guérie.

Elle me regarde en souriant, une étincelle dans les yeux. Je ne suis pas sûre qu’elle y croie vraiment. L’infirmière nous salut et repart.

Madame N. la suit du regard, lui demande de laisser la porte ouverte et reprend :

- Nous sommes ou ici? C'est bien une maison de repos ?

J’esquive un peu

- C’est une maison médicale ; et j’espère que vous pouvez vous y reposer.

- Ha oui, pour le repos c'est formidable.
Entre deux minuscules bouchées madame N. jette un regard dans le couloir

- Vous la connaissez la dame qui vient de passer ? Elle est curieuse; Elle fait comme si elle ne savait pas; je crois qu'elle sait mais soit elle n'a pas envie de répondre aux questions, soit elle ne veut pas dire qu'elle sait ; mais c’est clair, elle sait.

J’essaie de comprendre :

- Cette dame que je ne connais pas, vous pensez qu’elle sait quoi?

- Elle sait c’est tout.

Je lui sourit. Elle me le rend. Nous savons toutes les deux. Mais il n'est pas toujours besoin de nommer les choses.  

Elle semble si fragile qu'on pourrait la faire tomber d'un souffle. Et pourtant ce n'est pas la malade. Madame J. est dans le service depuis quelques semaines pour accompagner son mari, un homme aux yeux fermés et la bouche entre-ouverte dont elle tient la main avec inquiétude. Les soignants m'ont proposé d'aller la voir, elle est angoissée et seule. En entrant dans la chambre, je remarque tout de suite ses yeux bleu lavande, vifs et tristes à la fois.

- Comme c’est gentil de venir me voir ! J’ai besoin de ne pas être seule ;

Elle me présente son mari, et en profite pour lui demander de fermer la bouche. Il s'exécute, docile et las, les yeux fermés. Il garde un maintien certain, bien droit dans son lit, la tête calée par un oreiller dont la taie vient de chez lui sans aucun doute. Un tissu presque amidonné, sans un pli.

Je prends une chaise et m’assois près de son épouse.

- Nous attendons ma fille.

Puis elle baisse la voix et rajoute

- Je pense qu’elle est arrivée mais elle ne doit pas pouvoir entrer. Je la connais, elle adore son père et depuis le début, elle n’accepte pas qu’il soit malade, alors aujourd’hui, vous pensez bien…

Elle me regarde en silence

- Avec moi ça a toujours été plus compliqué, et je ne sais pas comment faire pour l’aider. Et puis... je crois que j’aimerais bien qu’elle m’aide un peu moi aussi. C’est dur de porter seule.

Je l’écoute, en espérant que le temps de ma présence elle se sentira moins seule.
Le silence est interrompu par un « pop » annonciateur d’un nouveau message.
- Voilà, c’est ce que je pensais. Elle ne veut pas entrer. Mais je ne vais quand même pas laisser son père seul pour aller la chercher !

Madame J. repose son portable un peu vivement, s’agite et a du mal à cacher son énervement.

Je lui propose de chercher sa fille – vous ne la connaissez pas – ou de tenir compagnie à son mari pour qu’elle aille le retrouver. Cette option lui convient mieux.

Elle se lève et regarde son mari. Il dort, la bouche entre-ouverte. D’un geste précis et appuyé de la main, elle tente de la refermer – ça va impressionner notre fille – mais le sommeil est profond et ses efforts sont vains.
 Je la laisse partir et prends sa place près de son mari. Le calme est revenu dans la chambre et ces quelques minutes douces me font du bien.

La porte s'entre ouvre. L’épouse revient - elle arrive- puis une tête apparait dans l'embrasure de la porte. La fille reste à distance, jette un regard effrayé vers son père, se fige et recule.  Elle repousse la porte et disparait. Sa mère me regarde désarmée. J’aurais voulu qu'elle vienne près de lui, il l’attend depuis si longtemps ! mais elle me dit qu’elle ne peut pas.

J’essaye de trouver les mots, elle a peut-être besoin d’un peu de temps –

- Mais du temps il n’en a plus vous voyez bien ! il dort presque tout le temps maintenant. Et il n’est pas si impressionnant quand même, vous le trouvez impressionnant ?
Je suis embarrassée par la question – je ne suis pas sa fille – vous avez raison. Je vais aller lui parler.
Elle sort à nouveau, va voir sa fille, le temps me paraît long, puis revient

- elle ne veut pas ;

Je lis une telle tristesse dans le regard de la mère, j'ai presque envie de la serrer dans mes bras. Je lui tends une chaise, elle reprend sa place près de son mari et s'accroche à sa main.

- je vous remercie d’être resté près de lui.

Je les laisse et retrouve sa fille sur un banc. Elle est immobile, le regard froid et fixe le mur. Je me présente.

- Je sais qui vous êtes, ma mère me l'a dit. Mais ce n'est pas la peine d'essayer. Je ne veux pas entrer, je ne veux pas rester avec cette image de lui ; c'est égoïste, je sais. Mais c’est comme ça et je n’entrerai pas. Ma mère est habituée à le voir malade et elle fait ce qu’elle veut. Mais moi aussi je peux faire ce que je veux. Et ce que je veux c’est ne pas le voir dans son lit, en train de mourir. Je sais que je vous choque et que vous ne comprenez pas mais ça m’est complétement égal.

Cette phrase est dite avec agressivité mais je reste à distance. Intérieurement je suis contente d’être celle qui la reçois, à la place de sa mère, ou des soignants

- Je ne venais rien vous proposer. Et dans ces moments il n’y a rien qui me choque ; j’ai conscience que chacun fait comme il le peut. C'est déjà beaucoup d'être ici. Je suis sûre que pour votre mère c’est important de savoir que vous êtes là. Même sans entrer.

Le silence s’installe, pesant. Elle n’a pas fait un mouvement depuis que je suis auprès d’elle.

Je lui propose quelque chose à boire mais elle ne veut rien. Ni boire ni parler, ni entrer dans la chambre.

Elle ne veut pas que son père meure.

Je la laisse. Et laisse faire le temps. Parfois il sait être convaincant.

Une femme d’une cinquantaine d’années est assise sur un banc et m'accroche du regard. Je m'approche, elle se décale pour me laisser une place. Depuis quelques semaines elle accompagne sa mère en fin de vie.
- Je suis triste. Mais pas vraiment parce que ma mère va mourir. Je suis triste parce que je n’arrive pas à rejoindre ma sœur dans ce temps d'accompagnement.

Je l’invite à aller un peu plus loin pour comprendre.
- Ma sœur et moi, nous vivons en parallèle depuis toujours ; comme si nous étions des doubles inversés. Vous comprenez ce que je veux dire ?
- Je crois.
- Ma sœur était parfaite. Elle l’est toujours. Elle est blonde, je suis brune, elle est mince moi plutôt boulotte, elle est sérieuse et responsable, je suis tout l’inverse. J’étais l'ainée mais je n'entrais pas dans les cases. J’ai toujours eu le sentiment de ne pas trouver ma place dans la vie, dans la société, dans la famille. Ça a commencé par l’école, je ne travaillais pas, elle était toujours première. Curieusement, c'est moi qui aurais dû être jalouse mais c'est le contraire qui s’est passé. Elle me jalousait alors que je ratais tout. Sa vie professionnelle et personnelle est une réussite, et la mienne un désastre. Ma mère la regardait comme sa fille parfaite, j’avais l’impression qu’elle ne me voyait pas. Mais j’ai toujours su que ma mère m’aimait aussi, je n’en voulais qu’à moi et j’aimais ma sœur, je l’admirais. Mais elle était jalouse de tout ce que je n’avais pas, ce que je ratais… c’est étrange non ?

 En arrivant ici, auprès de ma mère, j’espérais que ce temps serait doux, qu’il permettrait quelque chose. Mais on reste toutes les deux à côté de maman et on ne se parle pas, on est trop loin. Je sais que maman aurait tellement aimé nous voir réconciliées ! et je trouve ça tellement ridicule. C'est juste qu'on ne fonctionne pas du tout pareil et qu'on ne ressent pas les choses de la même façon.

Elle se tait, me regarde, désemparée.

- Vous croyez que c'est possible que les choses s'arrangent avant que notre mère meure ? Elle serait tellement contente ! je suis prête pour ça, mais je réalise que ne peux pas faire à la place de ma sœur ce chemin vers moi. De mon côté, j'ai l'impression d'avoir beaucoup avancé vers elle, de m'être excusée pour les années passées, pour les moments où j’ai pu être agressive quand je ressentais sa jalousie, maladroite aussi, avec sa famille… les gens parfaits m’angoissent… je sais que je l’ai bousculée parfois mais je me suis excusée … j’ai essayé de lui expliquer, et surtout de relativiser.  Aujourd’hui… c'est tellement dérisoire tout ça...  Ces petites brouilles qui n’en sont pas vraiment, face à ce qu’on vit, ce que vit ma mère. Elle a besoin de calme, d’harmonie maintenant. Et je vois bien qu’elle ressent cette tension qui existe entre nous dans le silence. C’est tellement dommage.
J’essaye de savoir si elle a essayé d’en parler tranquillement avec sa sœur.
- je n’y arrive pas. Je suis, je ne sais pas, je ne trouve pas les mots. Vous en voyez des familles qui se réconcilient ?

 Je réalise qu’ici nous voyons de tout. Des disputes, des réconciliations, des rires, des larmes, le temps trop rapide ou trop long, les familles présentes ou absentes. L’amour, la haine, l’harmonie, la discorde. Ici, nous voyons la vie, en concentré.

Nous voyons surtout un chemin qui se fait. Je lui souhaite.

Monsieur O. a sonné. Les équipes sont en soin, je rentre proposer une éventuelle aide.

- j'ai besoin de n'importe qui ; je viens de me réveiller, je suis oppressé il faut que je parle.

J'éteins la sonnette, écouter est dans mes cordes. Je m'assois près de lui. Il me regarde, et je devine un coté provocateur dans son regard.

- Qu'est-ce que vous faites dans la vie quand vous ne perdez pas votre temps ici ?

Je réponds rapidement mais je vois que cela ne l’intéresse pas vraiment. C’était une entrée en matière. 

- Moi je suis à la retraite ; je ne fais plus rien, je suis ici, tout seul, sans pouvoir bouger. Et je vais mourir.

Je ne réponds rien, je le regarde, il a raison.

- Grattez moi la joue.

C’est une demande assez rare. Un peu surprise, je m'exécute… monsieur O a l'air vraiment content.

- Maintenant J'ai froid.

Je lui propose une couverture.

- Vous mettez mes bras au-dessus, sinon je suis oppressé.

Tout doucement, tant il a peur d'avoir mal, je déplace ses bras paralysés. Il est tendu, anxieux.

-  C'est fait, c'est parfait.

J’efface un pli du drap sous son bras, geste qui le fait sourire.

- Vous êtes méticuleuse comme moi !

Il se détend un peu.

- Vous pouvez me gratter l'œil ?

Tous ces gestes qu’il me demande me déstabilisent. Mais être paralysé et avoir envie de se gratter me paraît insurmontable. Je prends un mouchoir, essuie son oeil doucement. Ce geste simple rend son sourire à monsieur O, c'est un autre homme. Il commence à plaisanter sur son quartier, les riches, la vie ; il est drôle et heureux de parler. C’est un bon moment pour nous deux.

Au bout de quelques minutes, une infirmière ouvre la porte, un plateau de traitements à la main et me fait de grands gestes, mimant le port d'un masque… J’essaye de comprendre ce qu’elle veut… je suis un peu inquiète... je n'ai rien vu sur la porte indiquant une protection particulière à prendre.

Je quitte cet homme pour le laisser avec l'infirmière mais elle ressort avec moi.

- Cet homme a une BLSE. Il faut vraiment mettre un masque parce que sinon…

- Une ?

L’infirmière sourit

- Une bactérie très contagieuse. Tu ne l'as pas approché de trop près ?

- Assez près pour lui gratter la joue, déplacer ses bras et lui essuyer les yeux.

Elle se met à rire…

-  On a mis en place un protocole assez drastique ; on porte une blouse, un masque, on regroupe les soins …  du coup ce pauvre monsieur est tout seul toute la journée....Ça m’a fait tellement de bien de te voir à côté de lui. De le voir parler et sourire !

Je suis un peu perplexe… Elle tente de me rassurer.

- Remarque, les infirmiers et les brancardiers qui sont arrivés n'avaient rien, ni gant ni masque…  Lave-toi bien les mains, et si tu te sens mal surtout, si tu as de la fièvre, tu en parles à ton médecin, il faudra te mettre rapidement sous antibiotiques...

Je la quitte ne sachant trop que penser. Cet homme était très touchant, nous avons passé un bon moment ensemble que je ne regrette pas, d'autant moins en le sachant si peu visité, j'espère seulement ne pas emporter avec moi de quoi contaminer tout le quartier... ce sera mon dernier accompagnement de la journée.

En salle des bénévoles, je me lave à nouveau précautionneusement les mains...

PS 1 cette histoire a été vécue bien avant le COVID 19. Un temps bien lointain où nous pouvions sourire sans masque, et nous approcher des personnes sans craindre de les contaminer.

PS 2  je n’ai rien attrapé.